Meine Geschichte

CR1

Wir stellen im LymphNetzwerk auf einer besonderen Seite Frauen mit Lipödem/Lymphödem vor. Ihren Lebensweg/Werdegang , welche Erfolge oder auch Mißerfolge wurden erreicht mit der Erkrankung. Welche Hilfe erhalten Sie bei den Menschen , in ihrem Umfeld. Welche Erfolge haben Rehas gebracht. Welche Wünsche haben Sie an ihr Umfeld (Gesetzgeber, Industrie, Ärzte, Krankenkassen, Versorger etc) Das kann anonym sein ( nicht jeder mag es öffentlich machen) oder auch öffentlich mit Bild/ern.

Wer hat Interesse daran über sich, über die Erkrankung zu schreiben. Text möglichst nicht zu lang, damit das auch gelesen wird. Bei Interesse bitte Mail an..... info@lymphnetzwerk.de

Wir freuen uns auf weitere Teilnehmer/innen.....

CR1

Viele Betroffene finden sich dort in den Geschichten wieder, aber trotzdem ist jede der Geschichten einzigartig.

Immer wieder spannend und auch oft traurig zu lesen der Verlauf bis zur Diagnose.

CR1

Heute stellen wir euch die Geschichte von der Kleinen Mia vor

Mia‘s Geschichte

Mia ist 4,5 Jahre alt und hat seit ihrer Geburt ein primäres Lymphödem, gerne erzähle ich euch ein wenig von unserer Geschichte Mia wurde im Juli 2019 mit Ödemen in beiden Beinen geboren. Vorherige Auffälligkeiten bei Ultraschalluntersuchungen gab es nicht, kam für uns also überraschend. Nach Ausschluss eines vermuteten Gendefektes wussten wir nichts, außer dass Mia wohl ein primäres Lymphödem hat. Für die meisten Leute völliges Neuland- auch für uns. Daher dachten wir zuerst " das wächst sich noch aus" ,das wurde auch von einigen Ärzten so kommuniziert. Spoiler alarm- natürlich hat es sich nicht verwachsen.Bis zu Mia‘s erstem Geburtstag sind wir von Arzt zu Arzt gelaufen ohne an der richtigen Adresse zu landen. Dann, eben ein Jahr später hatten wir einen ambulanten Termin im Wittlinger Therapie-Zentrum Walchsee bei Frau Doktor Christine Heim. Sie hat uns dann alles an die Hand gegeben ,um Mia zu helfen. Die Fachärztin in unserer Nähe und einen Reha Antrag- natürlich für Walchsee. Weiterlesen....

https://l.facebook.com/l.php?u=https%…flc8AkyXQ7b-kYA

Hella

Schade dass die interessante Geschichte auf FB weiter geht. Da ich mit FB nichts zu tun haben will, ist hier Schluss.

Kaum zu glauben, dass es unter Ärzten so unbekannt ist.

Ungewöhnlich beide Beine und in so jungen Jahren.

Uli29

Das primäre Lymphödem gehört zu den Orphan disease .

Das primäre Lymphödem ist häufig beidseitig, meist unterschiedlicher Ausprägung.

In anderen Ländern ist die Behandlung noch viel schlechter.

Dr. Martin

So eine genetische Untersuchung angestrebt/gewünscht wird : Dr.Hägerling , Charité Berlin, Institut für Humangenetik kontaktieren

Uli29

Lieber Herr Dr. Martin! Ist eine humangenetische Untersuchung auch bei anderen Menschen mit primärem Lymphödem sinnvoll?

CR1

Zitat von Hella

Schade dass die interessante Geschichte auf FB weiter geht.

Im LymphNetzwerk geht es doch weiter, der Link ist doch drunter.

Griselda

In Mia`s Geschichte werden immer wiederkehrende Erysipele erwähnt. Hier besteht der Verdacht, daß es sich um Rezidive handeln könnte.

Es wäre sinnvoll, mit den behandelnden Ärzten eine Antibiotika-Rezidivprophylaxe zu besprechen, es gibt da verschiedene Therapie-Schemata.

Das ist sehr wichtig, da jedes Erysipel die Lymphbahnen schädigt und die Ödemsituation sich dadurch weiter verschlechtert.

Ansonsten unbedingt selber auf Erysipel-Prophylaxe achten: nicht barfuß laufen, Insektenstiche vermeiden (Repellent), Vorsicht beim Nägelschneiden usw.

Wenn es doch zu einem Stich oder einer Bagatell-Verletzung gekommen ist, mehrfach im Abstand von 2 - 3 Stunden desinfizieren und mit Pflaster abdecken, da dies Eintrittspforten für Keime sein können.

Uli29

Eine sehr wichtige Erysipelprophylaxe ist ein gut entstautes Bein.

Mia ist ein Kind. Möglicherweise ist die medikamentöse Prophylaxe bei kleinen Kindern etwas anders als bei uns Erwachsenen. Einige Antibiotika sind ungeeignet. Wenn Allergien auf Antibiotika entstehen, kann es im Laufe des Lebens Probleme geben bei der Auswahl eines Antibiotikums.

miasophie_and_me

Hallo Griselda,

Rezidive sind es laut unserer Fachärztin nicht, da der Abstand dann doch zu groß ist dazwischen. Vielmehr wurde mir von einer der Therapeuten in Walchsee erzählt, dass auch in anderen Ländern Erysipele viel häufiger bei Kindern auftreten als bei Erwachsenen. Die Vermutungen, warum das so ist gehen natürlich auseinander.

Sowohl Wachstum, Infekte die Kinder nunmal so haben, als auch zu starke! Kompressionsversorgung sind Thema. Bei uns war ein ganz großer Faktor die KKL und der Stoff. Mia hat zwischenseitlich den 550 von Medi getragen. Wer von euch das Material kennt weiß wie streng es ist. Unsere frühere Sani war der Meinung mehr ist mehr, weil Mias Ödem trotz konservativer Therapie mehr wurde. Und damit kamen dann auch die Erysipele. Vorher, medi cosi KKL 2 hatte sie noch nie eines…

Wieder zurück auf Cosi KKL 2, erst ein Erysipel seither und das Infekt bedingt.

Auch ihr Ödem war besser rückläufig mit weniger festem Material.

Ein Beispiel: in der Reha trägt Mia wie alle anderen auch fast 24 Stunden die Bandagen mit allem drum und dran. Unterm Tag bis Abends super Ergebnis, Nachts wurde es wieder mehr. Ich hab dann auf eigene Faust nur mit Schaumstoff bandagiert mit etwas Zug, am nächsten Tag war ihr Vorfuß dünn wie Niemals zuvor❤️

Seither machen wir das immer so😊

Dr. Markus Killinger

Im Beitrag wird Fr. Dr. Heim im Wittlinger Therapiezentrum bei der Erstdiagnose erwähnt.

Ich möchte hiermit einen herzlichen Dank an Fr. Dr. Heim (mittlerweile Dr. Heim- Gruteser) aussprechen für die tolle lymphologische Ausbildung und super Zusammenarbeit im Wittlinger Therapiezentrum.

Eine unglaublich tolle lmyphologische Diagnostikerin und breit aufgestellte, über den Tellerrand blickende Anästhesistin.

An Mia und ihre Familie weiterhin alles Gute und liebe Grüße nach Walchsee!

Bezüglich der Erysipelraten gibt es eine australische Studie, die ein deutlich erhöhtes Risiko bei Kindern mit Lymphödem im Vergleich zu Erwachsenen zeigen konnte.

Die Ursachen sind vielfältig, es werden u.a. vermehrte Exposition ("Spielen im Dreck) und nicht passendes Schuhwerk/Socken diskutiert.

Dr. Martin

Genetische Untersuchung bei primärem Lymphödem kann dann angezeigt sein wenn z.B. alle 4 Extremitäten betroffen sind und der Verdacht auf ein Syndrom besteht . D.h. die Genetik könnte ein solches Syndrom ( Lymphödem in Kombination mit anderen krankhaften Veränderungen - vielleicht zur Zeit noch "versteckt") aufdecken oder ausschliessen. Ggfs. bei Bestätigung eines genetisch bedingten Lymphödems mit anderen Veränderungen kombiniert kann nach diesen gesucht werden, auch um früh oder vorsorglich zu behandeln.

Hella

Zitat von CR1

Im LymphNetzwerk geht es doch weiter, der Link ist doch drunter.

Erst dort wo ich zitiert wurde konnte ich den Link anklicken. Zuvor war 2 je ein Smiley und FB. Danke nun passt es.

Uli29

@Dr Martin

Es liegt bei mir zusätzlich zum prim. Lymphoedem eines Quadranten eine angeborene Ptosis vor.

Es könnte also eine FOX C2-Gen-Mutation sein.

Bis vor wenigen Jahren hieß es, 97 Prozent aller prim. Lymphoedeme seien hereditär. Besteht nicht Interesse, die Genetik der primären Lymphödeme weiter zu erforschen?

Griselda

Zitat von miasophie_and_me

Seither machen wir das immer so😊

Es ist leider so, daß das Lymphödem viele "Gesichter" hat. Es gibt natürlich die allgemeinen Therapie-Empfehlungen (KPE Phase 1 und 2). Aber darüber hinaus muß jeder seinen eigenen Weg finden. Was dem einen gut tut, kann für den anderen verkehrt sein. Letztlich hilft nur ausprobieren, so, wie ihr es ja auch macht.

Mit der Zeit werdet ihr sicher herausfinden, was für Mia das Beste ist. Ich drücke euch die Daumen!

Sprinter

Zitat von Uli29

@Dr Martin
Es liegt bei mir zusätzlich zum prim. Lymphoedem eines Quadranten eine angeborene Ptosis vor.
Es könnte also eine FOX C2-Gen-Mutation sein.
Bis vor wenigen Jahren hieß es, 97 Prozent aller prim. Lymphoedeme seien hereditär. Besteht nicht Interesse, die Genetik der primären Lymphödeme weiter zu erforschen?

Es wäre Super wenn hier Begriffe genutzt werden die von allen gelesen und verstanden werden ohne vorher lange Google bemühen zu müssen.

Uli29

Ptosis=Schlupflid

Dr. Martin

Gerade der erwähnte Kollege Dr. Hägerling in der Charité Berlin treibt die genetische Forschung bei Lymphödemen voran :

Dr. rer. nat. Dr. med. René Hägerling
Forschungsgruppe Lymphovaskuläre Medizin und Translationale 3D-Histopathologie
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin
rene.haegerling@charite.de