Meine Geschichte

Schade dass die interessante Geschichte auf FB weiter geht. Da ich mit FB nichts zu tun haben will, ist hier Schluss.

Kaum zu glauben, dass es unter Ärzten so unbekannt ist.

Ungewöhnlich beide Beine und in so jungen Jahren.

So eine genetische Untersuchung angestrebt/gewünscht wird : Dr.Hägerling , Charité Berlin, Institut für Humangenetik kontaktieren

Hallo Griselda,

Rezidive sind es laut unserer Fachärztin nicht, da der Abstand dann doch zu groß ist dazwischen. Vielmehr wurde mir von einer der Therapeuten in Walchsee erzählt, dass auch in anderen Ländern Erysipele viel häufiger bei Kindern auftreten als bei Erwachsenen. Die Vermutungen, warum das so ist gehen natürlich auseinander.

Sowohl Wachstum, Infekte die Kinder nunmal so haben, als auch zu starke! Kompressionsversorgung sind Thema. Bei uns war ein ganz großer Faktor die KKL und der Stoff. Mia hat zwischenseitlich den 550 von Medi getragen. Wer von euch das Material kennt weiß wie streng es ist. Unsere frühere Sani war der Meinung mehr ist mehr, weil Mias Ödem trotz konservativer Therapie mehr wurde. Und damit kamen dann auch die Erysipele. Vorher, medi cosi KKL 2 hatte sie noch nie eines…

Wieder zurück auf Cosi KKL 2, erst ein Erysipel seither und das Infekt bedingt.

Auch ihr Ödem war besser rückläufig mit weniger festem Material.

Ein Beispiel: in der Reha trägt Mia wie alle anderen auch fast 24 Stunden die Bandagen mit allem drum und dran. Unterm Tag bis Abends super Ergebnis, Nachts wurde es wieder mehr. Ich hab dann auf eigene Faust nur mit Schaumstoff bandagiert mit etwas Zug, am nächsten Tag war ihr Vorfuß dünn wie Niemals zuvor❤️

Seither machen wir das immer so😊

Im Beitrag wird Fr. Dr. Heim im Wittlinger Therapiezentrum bei der Erstdiagnose erwähnt.

Ich möchte hiermit einen herzlichen Dank an Fr. Dr. Heim (mittlerweile Dr. Heim- Gruteser) aussprechen für die tolle lymphologische Ausbildung und super Zusammenarbeit im Wittlinger Therapiezentrum.

Eine unglaublich tolle lmyphologische Diagnostikerin und breit aufgestellte, über den Tellerrand blickende Anästhesistin.

An Mia und ihre Familie weiterhin alles Gute und liebe Grüße nach Walchsee!

Bezüglich der Erysipelraten gibt es eine australische Studie, die ein deutlich erhöhtes Risiko bei Kindern mit Lymphödem im Vergleich zu Erwachsenen zeigen konnte.

Die Ursachen sind vielfältig, es werden u.a. vermehrte Exposition ("Spielen im Dreck) und nicht passendes Schuhwerk/Socken diskutiert.

Genetische Untersuchung bei primärem Lymphödem kann dann angezeigt sein wenn z.B. alle 4 Extremitäten betroffen sind und der Verdacht auf ein Syndrom besteht . D.h. die Genetik könnte ein solches Syndrom ( Lymphödem in Kombination mit anderen krankhaften Veränderungen - vielleicht zur Zeit noch "versteckt") aufdecken oder ausschliessen. Ggfs. bei Bestätigung eines genetisch bedingten Lymphödems mit anderen Veränderungen kombiniert kann nach diesen gesucht werden, auch um früh oder vorsorglich zu behandeln.

Quote from CR1

Im LymphNetzwerk geht es doch weiter, der Link ist doch drunter.

Erst dort wo ich zitiert wurde konnte ich den Link anklicken. Zuvor war 2 je ein Smiley und FB. Danke nun passt es.

Gerade der erwähnte Kollege Dr. Hägerling in der Charité Berlin treibt die genetische Forschung bei Lymphödemen voran :

Dr. rer. nat. Dr. med. René Hägerling
Forschungsgruppe Lymphovaskuläre Medizin und Translationale 3D-Histopathologie
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin
rene.haegerling@charite.de