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Lymphödem: Verschlechterung Gesäß und Hüfte

  • betsel
  • May 22, 2023 at 10:11 PM
Seit dem 01.11.2024 ist die Community des Lymphnetzwerk unter https://forum.lymphnetzwerk.de beheimatet. Bitte ändern Sie gegebenenfalls vorhandene Lesezeichen auf die neue Adresse ab.
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  • betsel
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    • May 22, 2023 at 10:11 PM
    • #1

    Guten Abend,

    Ich habe ein primäres Lymphödem am rechten Bein, was bis ins Gesäß hochgeht. In der ersten Schwangerschaft verschlechterte sich die Zehen sowie der Knöchel. In der zweiten Schwangerschaft nun wieder der Knöchel und leider nach der Schwangerschaft nun die Hüfte und das Gesäß.

    Wie kann ich verhindern, dass sich das Ödem gerade im Gesäß und an der Hüfte ausbreitet? Kompressionsstrümpfe trag ich täglich. Bandagieren kann man ja leider die Hüfte und das Gesäß nicht bzw schlecht :(

    Freue mich über jeden Tipp 🙏🏻

  • Uli29
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    • May 22, 2023 at 10:56 PM
    • Official Post
    • #2

    Wie oft bekommst du MLD?

    Wann war deine letzte stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1?

    Bei mir beobachten die Ärzte in der Foeldiklinik auch, dass rechts am Gesäß Ödem entsteht.

    Ich habe ein primäres einseitiges Beinymphödem seit 40 Jahren.

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • betsel
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    • May 23, 2023 at 1:09 PM
    • #3

    Danke Uli.

    MLD 1x die Woche à 45min.

    Letzter 3 wöchiger Reha Aufenthalt in der Földi Klinik in 2021 - 9 Monate nach der Geburt.

    Machst du etwas um das Lymphödem im Gesäß zu reduzieren?

    LG

  • Uli29
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    • May 23, 2023 at 1:20 PM
    • Official Post
    • #4

    Nein, gar nichts. Ich möchte keine Bermuda tragen. Bin bestrumpft mit Medi 550, AG-Strumpf in kkl3, Elypse im Kniebereich, geschlossene Fußspitze, darunter trage ich eine Zehenkappe in kkl1 bis über den Vorfußbereich.

    Ich habe einmal die Woche MLD 45 plus Bandagierung bis zur Leiste und lasse das 22 Stunden an .

    Mache Aqua Sport für Lip- und Lymphbetroffene.


    Frau Prof. Foeldi sieht offensichtlich auch keine Notwendigkeit, den Po in die Bestrumpfung miteinzubeziehen.

    Empfohlen wird mir allerdings eine jährliche stationäre Entstauung.

    Allerdings bin ich im Gegensatz zu dir schon 62 Jahre alt und habe einen Krankheitsverlauf von 40 Jahren.

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • betsel
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    • May 23, 2023 at 1:25 PM
    • #5

    Danke für die ganzen Infos Uli.

    Schwimmen ist eine gute Idee. Mit Neugeborenem und Kleinkind etwas schwierig aber vielleicht doch hin und wieder machbar.

    Trage eine Einbeinhose, daher ist der Po bereits "bestrumpft" aber leider leiert dort der Strumpf immer sehr schnell aus, weil man zig mal am Tag auf Toilette geht und er durchs an und ausziehen stärker strapaziert wird :(

  • Uli29
    Moderator
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    • May 23, 2023 at 2:24 PM
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    • #6

    Naja, es muss allen Beteiligten klar gemacht werden, dass ein primäres Lymphoedem eine chronische, lebenslange Erkrankung ist und dass deine spätere Lebensqualität und eben auch Arbeitsfähigkeit davon abhängt, wie effektiv und konsequent deine Behandlung auch jetzt durchgeführt wird.

    Ich weiß, wovon du sprichst. Meine Kinder haben 20 Monate Altersunterschied.

    Meine Problematik waren damals rezidivierende Erysipele, die mich wiederholt stationär in die Uniklinik befördert haben. Da war dann die Versorgung der Kinder noch schwieriger, aber konnte natürlich gelöst werden.

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • Griselda
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    • May 23, 2023 at 6:21 PM
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    • #7
    Quote from betsel

    Trage eine Einbeinhose, daher ist der Po bereits "bestrumpft" aber leider leiert dort der Strumpf immer sehr schnell aus, weil man zig mal am Tag auf Toilette geht und er durchs an und ausziehen stärker strapaziert wird :(

    Ich trage auch eine Einbein-Strumpfhose (wegen primärem Lymphödem linkes Bein und linker Unterbauch), aber das Ausleiern im Rumpfbereich ist bei mir noch nicht aufgetreten. Ich trage Medi 550, das ist die "härteste" Variante von Medi.

    Laut meinem Sanitätshaus hat Medi die höchste "Stiffness", also die höchste Wandfestigkeit. Falls Du einen anderen Hersteller trägst, würde es vielleicht Sinn machen, Medi auszuprobieren.

    Aber am Bauch oder Gesäß ist die Kompression natürlich nie so wirkungsvoll wie am Bein, weil das knöcherne "Gegenlager" fehlt.

    Ansonsten kannst Du die Intensität der MLD erhöhen, z.B. zweimal pro Woche 1 Stunde.

    Sprich mal mit Deinem Therapeuten, er kann in Bauchlage vom Gesäß Richtung Flanke drainieren. Vielleicht bringt das eine Verbesserung.

    Liebe Grüße

    Griselda

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  • betsel
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    • June 1, 2023 at 11:19 PM
    • #8

    Vielen Dank für die Ideen. Werde mal die Vorschläge ausprobieren

  • Catsclaw
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    • November 27, 2023 at 10:04 AM
    • #9
    Quote from betsel

    Vielen Dank für die Ideen. Werde mal die Vorschläge ausprobieren

    Hallo Betsel, hast du inzwischen eine Methode gefunden das Lymphödem im Gesäss/Rumpf zu reduzieren? Habe auch das Problem. Die stationäre Entstauung hat nur bissl was fürs Bein gebracht aber nicht für den Hüftberreich 😞.

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