Adipositas-assoziiertes Lymphödem reversibel?

Hallo zusammen,

mich treibt folgende Frage um - und ich finde dazu im Internet recht wenig.

Hat(te) jemand von Euch ein adipositas-assoziiertes Lymphödem und kann von Erfahrungen berichten, wie der Verlauf nach massiver Gewichtsreduktion war?

Zu meiner Geschichte:

Seit zig Jahren habe ich - angeblich - ein "Lipolymphödem" diagnostiziert.

Jedoch habe ich - zum Glück - keinerlei Schmerzen. Gerade hinsichtlich des Lipödems fehlt die charakteristische Schmerzhaftigkeit und Neigung zu blauen Flecken.

Das Lymphödem beidseitig an den Waden ist unstreitig.

Mein Höchstgewicht hatte ich Ende September 2023 mit 135 kg auf 1,72 m erreicht ... Seither bin ich sehr motiviert, baldmöglichst einen BMI von 25 zu erreichen.

Innerhalb von 9 Monaten habe ich durch allein durch Ernährungsumstellung ohne Sport (ohne bariatrische OP) 40 kg abgenommen und wiege derzeit noch 95 kg.

Was mir im Laufe der Gewichtsreduktion aufgefallen ist:

Ich trage noch immer das gleiche Hosenmodell wie vor 9 Monaten, jedoch inzwischen um 6 Konfektionsgrößen kleiner, nehme also proportional ab. Die Diagnose Lipödem ziehe ich zunehmend in Zweifel. Bleibt also noch das Lymphödem.

Vor 9 Monaten benötigte ich Schuhe in Weite M, im Januar konnte ich Schuhe in Weite K kaufen, letzten Monat dann Sandalen in Weite H ... also auch da scheint sich was zu tun (wenn auch durch mich nicht messbar).

Ich habe nun viel im Internet recherchiert und finde vereinzelte Studien dazu, dass das adipositas-assoziierte Lympödem zumindest im Anfangsstadium komplett reversibel sein kann ... na ja, gut, von Anfangsstadium (diagnostiziert Stadium II) kann man bei mir nun nicht mehr reden.

Daher meine Frage: Ist hier jemand, der/die mit adipositas-assoziiertem Lymphödem das Gewicht massiv reduziert hat und kann mir von Erfahrungen hinsichtlich der Entwicklung des Lymphödems berichten? Gibt's da Heilungschancen? (dass ich keine Garantie habe, ist mir klar ...) - Kennt jemand entsprechende Studien?

Vielen lieben Dank

Hallo Uli,

nein, ich hatte keine Entstauungstherapie.

Keine Bestrumpfung (wäre derzeit bei einem Verlust von einer Konfektionsgröße innerhalb von 6 Wochen wohl auch etwas schwierig), 1 x die Woche Lymphdrainage.

Komme soweit gut klar, hoffe halt auf eine Art Heilung durch die Gewichtsreduktion.

Die Gewichtsreduktion ging tatsächlich deutlich schneller und unkomplizierter als erwartet ... mag aber daran liegen, dass mir meine Probleme durchaus immer bewusst waren und es nicht an einer ungesunden Küche lag ... sondern tatsächlich am Essen aus Langeweile (Massen an Süßigkeiten und Chips) abends vor dem Computer oder Fernseher - und dass ich keine Reste stehen lassen kann ... Das einzige, was ich tatsächlich geändert habe, ist, dass ich nach 17 h nichts mehr esse (um die abendlichen Fressanfälle zu vermeiden) und jeglicher Verzicht auf Alkohol (da bei mir bereits ein Glas Rotwein ausreicht, um die Kontrolle über mein Essverhalten zu verlieren und den Kühlschrank zu plündern). Zudem ernähre ich mich fettarm und hab z.B. Sahne durch Rama Cremefine ersetzt und nehme seit 9 Monaten gut verträglich den Lipasehemmer Orlistat. Momentan fehlt mir da rein gar nichts, ich mache keine Diät und bin auch sehr zuversichtlich, dass ich das Zielgewicht halten werde ... zumal ich bereits eine Bauchdeckenstraffung zum Jahresende gebucht und auch bezahlt habe. Und meine Gruppe bei den "overeaters anonymous", die mir sehr hilft, werde ich weiter besuchen - die arbeiten ähnlich wie die anonymen Alkoholiker.

Bis zu meiner Gewichtsreduktion war mir allerdings die Adipositas als mögliche Ursache für ein Lymphödem gar nicht bewusst ... wurde auch von keinem Arzt angesprochen. (Der Grund für meinen Abnehmwunsch war eigentlich ein ganz anderer ...) Ich hab erst angefangen zu recherchiere als ich gemerkt habe, dass sich hinsichtlich der Schuhgröße ordentlich was tut ... ich habe lediglich vage Andeutungen gefunden, dass es mit dieser Ursache unter Umständen reversibel sein kann. Und deshalb hab ich mich einfach mal auf die Suche gemacht, ob jemand da eigene Erfahrungen hat oder Studien dazu kennt, da im Netz relativ wenig zu dem Thema zu finden ist.

Griselda
Vielen Dank für den Hinweis
Ist mir aber bekannt, alles erfolgt unter ärztlicher Kontrolle, Orlistat wird mir auch von der Ärztin verschrieben, zudem nehme ich tatsächlich täglich Vitaminpräparate zu mir und achte auch sonst (mit Hilfe einer Ernährungsberaterin) auf ausgewogene Ernährung. Ich hab in zwei Wochen auch wieder einen Termin zur Blutabnahme.
Aber danke, dass du mich darauf aufmerksam machst, denn diese Dinge sind schon sehr wichtig zu wissen.

Dr. Martin
Nein, war ich noch nicht, die Diagnose "Lipödem" wurde vor vielen, vielen Jahren durch eine Fachärztin für physikalische und rehabilitative Medizin gestellt. Irgendwann dann durch die gleiche Ärztin mit zunehmendem Ödem die Diagnose "Lipolymphödem". Lediglich eine Beteiligung der Venen wurde erst vor einem Jahr durch einen Phlebologen ausgeschlossen.
Allerdings hab ich tatsächlich schon einen Termin in der Földiklinik aus genau diesem Grund ausgemacht, aber wie Ihnen sicherlich bekannt ist, sind die Wartezeiten lang Bis dahin möchte ich mein Normalgewicht erreicht haben

Viele Grüße

Mariposa

Meine Frage ist nun bald ein Jahr alt - und ich möchte gerne berichten, wie der Verlauf weitergegangen ist.

Mittlerweile habe ich ein Gewicht von 79 kg, was einem BMI von 26,7 entspricht. Die Bauchdeckenstraffung wurde im November 2024 durchgeführt, die Oberschenkelstraffung ist für Oktober 2025 angedacht. Wenn da dann auch mal die überschüssige Haut entfernt wurde, werde ich in einem BMI des Normalgewichts sein.

In der Zwischenzeit war ich auch in der Földiklinik für eine Beratung / vernünftige Diagnose.

Ausser der ehemaligen Adipositas gab es bei mir keine andere Ursache für das Lymphödem.

Wenn ich mir Fotos des Lymphödems "vorher" und "jetzt" anschaue, liegen Welten dazwischen.

Kompressionsstrümpfe habe ich verweigert, wir konnten uns aber auf eine für beide Seiten (Medizin und mich) tragbares Konzept einigen, nämlich die Verwendung eines adaptiven Kompressionssystems während meiner Arbeitszeit. Ich arbeite im HomeOffice am PC, trage diese Teile bis Arbeitsende und lege sie dann ab.

Vom Lymphödem ist kaum noch etwas sichtbar, es hat sich ganz ganz ganz massiv verbessert. Komplett verschwunden ist es zwar nicht, aber nach der Oberschenkelstraffung werde ich versuchsweise auch die Lymphdrainage reduzieren und vielleicht ganz zurückfahren.

Ja, das ist der für mich durchaus erfreuliche Stand der Dinge. Ganz verschwunden ist es nicht, aber es hat sich alleine durch die Gewichtsreduktion derart massiv verbessert, dass ich mich im Alltag nicht mehr beeinträchtigt fühle.

Das soll als Mutmacher für alle mit der Diagnose "adipositas-assoziiertes Lymphödem" dienen

Ich wünsche allen hier noch aus ganzem Herzen gute Besserung

CR1 Vielen Dank

Und ja, ich werde gerne berichten, wie sich das Lymphödem mit längerfristiger Stabilisierung des Gewichts entwickelt, und ob es mir mittelfristig gelingen wird, ohne Lymphdrainage auszukommen.

Die Bauchdeckenstraffung verlief zwar leider nicht komplikationslos, an Heiligabend lag ich mit einem Serom auf dem OP-Tisch, aber - ja - das ist inzwischen vergessen und kann passieren Eigentlich wollte ich die Oberschenkelstraffung schon hinter mir haben, habe diese aber aufgrund der Komplikationen dann doch verschoben, und ich denke, das ist auch gut so.

Und jetzt freu ich mich erstmal auf den Sommer - der erste Sommer seit Ewigkeiten, in dem ich mich traue, Kleider zu tragen

So ... ihr Lieben ... dann will ich mal vom aktuellen Stand berichten.

Anfang Oktober 2025 - also vor etwa einem halben Jahr - war meine zweite Wiederherstellungsoperation, die Oberschenkelstraffung. Um jetzt ehrlich zu sein - die Bauchdeckenstraffung war ein Klacks dagegen ... ich bin durch die Hölle gegangen.

Ca. zwei Wochen postoperativ öffnete sich die Naht an einer Stelle, und es trat Lymphflüssigkeit aus ... aber schon wie ... ich musste mehrmals täglich die Saugkompressen wechseln ... mein Lymphödem explodierte förmlich. Diese Spannung, diese - ja - Schmerzen - hatte ich bisher noch nicht erlebt. Mich ergriff die Panik, ob ich da eventuell die Pest gegen die Cholera getauscht haben könnte ... Das adaptive Kompressionssystem passte noch nicht einmal mehr ansatzweise ... keine Chance, in meine Schuhe zu kommen ... nichts ging mehr ... Mir war absolut nach Heulen zumute. Im Krankenhaus haben sie mir Thrombosestrümpfe in XXL mitgegeben, um wenigstens etwas Linderung zu verschaffen ... Die Gefäßchirurgin meinte, ein Lymphödem wäre eigentlich eine Kontraindikation hinsichtlich der Oberschenkelstraffung ... und empfahl mir ergänzende intermittierende apparative Kompression, also einen Lymphomaten. Mir ging's zu dieser Zeit psychisch echt richtig scheisse ...

Es kam, wie es kommen musste - einige Tage danach manifestierte sich ein Serom. Mir wurden Drainagen gelegt, und ja na, ich musste halt bei allem Scheiss "hier" schreien - hatte ich im Anschluss auch noch eine Weichteilinfektion .,, das Lymphödem war katastrophal, ich war am Boden zerstört. Als ich dann wieder ins Hallenbad gegangen bin (schließlich wollte ich was gegen mein Ödem unternehmen ...) schrie ich zum zweiten mal "hier, ich will" und habe mir eine zweite Weichteilinfektion eingefangen. YEAH ...

Mit Lymphdrainage und dem adaptiven Kompressionssystem haben wir langsam aber sicher das Ödem wieder in den Griff bekommen ... Betonung liegt auf langam ... Dezember und Januar waren im wahrsten Sinne des Wortes einfach nur scheisse ...

Erwartungsgemäß hat die Krankenkasse die Übernahme des Lymphomaten abgelehtn. Na ja ... einen Versuch war es zumindest wert ...
Hab mir dann aber als Selbstzahlerin in ein Sechs-Kammer-Gerät von V*e* gegönnt und bin - begeistert Und zwar nicht nur ich, sondern auch meine Physiotherapeutin. Sie meint, mein Ödem hätte noch nie so gut ausgesehen.
Ich verwende den Lymphomaten 2 x täglich am Schreibtisch (kann nebenbei arbeiten), habe dadurch also keinerlei Termindruck. Das Ödem am Fußknöchel ist damit komplett im Griff, und meine Waden sind wieder richtig weich. Ich bin sowas von happy Derzeit trage ich weder das adaptive Kompressionssystem regelmäßig (nur bei Bedarf, z.B. wenn ich sehr lange sitze) noch habe ich vor, mir die verhassten Kompressionsstrümpfe verschreiben zu lassen. Ich werde in Absprache mit meiner Physiotherapeutin jetzt erstmal auf einen zweiwöchigen Turnus bie der MLD zumsteigen in der Hoffnung, dass die Abstände vielleicht noch größer werden könnten. Mir geht es mit dieser Behandlung mega-mega-mega-mäßig gut. Mir ist bewusst, dass ich hier eigenverantwortlich gegen die Standars und Leitlinien handle, aber ey, mir persönlich geht es verdammt gut damit 💁

Im Rahmen einer anderen medizinischen Indikation kamen wir jetzt im übrigen der vermutlichen Ursache meiner Adipositas (und ja - ich sehe mich immer noch als chronisch-adipös an, auch wenn ich inzwischen Normalgewicht habe) auf die Spur ... ein nicht entdecktes ADHS, welches inzwischen medikamentös und mit Verhaltenstherapie behandelt wird ... Und ich bin so unendlich dankbar, dass ich seinerzeit für mich entschieden hatte, dass eine Magenverkleinerung keine Option für mich sein darf ... denn ich wäre mit dem ADHS wohl für eine Suchtverlagerung hin von der Esssucht zur Alkoholsucht prädestiniert gewesen ... und das wäre ja nun wirklich der Super-GAU gewesen.

Derzeit belastet mich mein Lymphödem nur noch marginal Von der Hoffnung, dass es komplett verschwinden könnte, habe ich mich mittlerweile verabschiedet. Aber ich habe die Hoffnung, dass ich es mit dem Lymphomaten so gut in Schach halten kann, dass ich durch freiwerdende Zeit wieder mehr Lebensqualität habe Und an Kompressionsstrümpfe denke ich nach wie vor nicht und hoffe sehr, dass ich diese dauerhaft vermeiden kann (auch wenn das Ergebnis mit Strümpfen vermutlich besser wäre ... aber hier wäge ich für mich persönlich Pro und Kontra ab).

Ja, das ist mal der aktuelle Lymphödem-Status 6 Monate postoperativ