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Lipödem Diagnose - Wie weiter vorgehen?

  • Kyki
  • 24. Juli 2024 um 16:33
1. offizieller Beitrag
  • Kyki
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    • 24. Juli 2024 um 16:33
    • #1

    Guten Tag,

    Bei mir wurde vor kurzem Lipödem festgestellt. Der Arzt, welcher das diagnostiziert hat, ist jedoch kein Experte auf diesem Gebiet und hat mich an eine andere Praxis weiterverwiesen. Leider ist diese bereits voll und bietet hauptsächlich Vorgespräche für Liposuktion an. Daher wurde ich erneut an eine andere Praxis überwiesen.

    In dieser Praxis wurden alle Venen überprüft und bestätigt, dass das Problem nicht von den Venen herrührt. Jedoch wurde ansonsten nicht weiter untersucht. Ich habe mich dort nicht wirklich gut aufgehoben gefühlt, obwohl ich gehofft hatte, dass es anders wäre, da es eine weibliche Ärztin war. Leider fiel sie mir oft ins Wort, stellte mehrfach die gleichen Fragen und konnte mir ausser der bereits bekannten Definition von Lipödem nicht weiterhelfen. Eine nähere Untersuchung fand nicht statt. Das Einzige, was sie tat, war mir massangefertigte Kompressionsstrümpfe (Capri-Hose) zu verschreiben und zu sagen, ich solle mich melden, wenn der Beinumfang zunimmt oder die Schmerzen nicht nachlassen.

    Nun wollte ich hier mal nach euren Erfahrungen fragen. Lief das bei euch auch so ab? Ist das normal? Würdet ihr eine zweite Meinung von einem Experten in diesem Bereich einholen oder es so belassen? Und falls ja, könnt ihr mir jemanden in der Schweiz empfehlen?

  • Uli29
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    • 24. Juli 2024 um 16:45
    • Offizieller Beitrag
    • #2

    Kyki

    Bei mir hat es 12 Jahre Ärztemarathon gegeben, bevor dann 1995 die richtige Diagnose ( primäres einseitiges Beinymphödem) gestellt wurde.

    Welche genauen Beschwerden liegen denn bei dir vor?

    Passen diese zum Lipoedem?

    Schau doch einmal, ob es in deiner Gegend eine Selbsthilfegruppe gibt. Oder ein Lymphnetz. Das ist ein Zusammenschluss von lymphologisch zertifizierten unterschiedlichen Berufszweigen ( Physiotherapie, Sanihaus, Facharzt).

    Einfach jetzt eine Leggings massanfertigen lassen (Flachstrick? Rundstrick? Mit freiem Fuß?) ist nicht unbedingt zum Ziel führend.......

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • Kyki
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    • 24. Juli 2024 um 16:57
    • #3

    Vielen Dank für deine Rückmeldung.

    Im Gegensatz zu meinem Oberkörper habe ich sehr feste Oberschenkel (trotz gesunder Ernährung), die Unebenheiten aufweisen, "schwere Beine" und beim Sitzen oder Stehen Schmerzen verursachen, insbesondere in den Oberschenkeln. Mir wurde nun ein Paar Flachstrick-Kompressionsleggings verschrieben. Ob es zu Lipödem passt, weiss ich nicht. Jedoch wurde dies beim ersten Arzt als Lipödem diagnostiziert.

  • CR1
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    • 24. Juli 2024 um 17:01
    • Offizieller Beitrag
    • #4
    Zitat von Kyki

    könnt ihr mir jemanden in der Schweiz empfehlen?

    Hallo Kyki,

    hier ein paar Links aus der Schweiz. Evtl. dort mal schauen ob da eine SH Gruppe Lip/Lymphödem ist, wie Uli29 erwähnt hat.

    Lymphödem Vereinigung Schweiz (LV-Schweiz)

    Lympha-Helvetica

    5330 ZURZACH-Care

    https://www.lymphnetzwerk.de/europa/north-und-central-europa

    Kyki, wo wohnst Du in der Schweiz ?

    Freundliche Grüße CR1
    Christiana Rothhardt
    http://www.lymphnetzwerk.de

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    • 24. Juli 2024 um 17:02
    • Offizieller Beitrag
    • #5

    Ich habe gerade mal gegoogelt: es gibt die Lipödem Liga Schweiz, Rorschacher Straße 150,

    9006 St.Gallen. website: http://www.drlinde.com

    Dort kann man Dir sicher eine geeignete Praxis empfehlen und Dir auch mit weiteren Tips helfen.

    Liebe Grüße

    Griselda

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  • Kyki
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    • 24. Juli 2024 um 17:28
    • #6
    Zitat von CR1

    Hallo Kyki,

    hier ein paar Links aus der Schweiz. Evtl. dort mal schauen ob da eine SH Gruppe Lip/Lymphödem ist, wie Uli29 erwähnt hat.

    Lymphödem Vereinigung Schweiz (LV-Schweiz)

    Lympha-Helvetica

    5330 ZURZACH-Care

    https://www.lymphnetzwerk.de/europa/north-und-central-europa

    Kyki, wo wohnst Du in der Schweiz ?

    Alles anzeigen

    Vielen Dank für die Links.

    Ich wohne in der Zentralschweiz.

    Einmal editiert, zuletzt von Kyki (24. Juli 2024 um 17:34)

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    • 24. Juli 2024 um 17:39
    • Offizieller Beitrag
    • #7
    Zitat von Kyki

    Vielen Dank für die Links.

    Ich wohne in der Zentralschweiz.

    Wir wünschen Dir viel Erfolg. Berichte bitte weiter.

    Freundliche Grüße CR1
    Christiana Rothhardt
    http://www.lymphnetzwerk.de

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    • 24. Juli 2024 um 19:24
    • Offizieller Beitrag
    • #8

    Guck dir auch mal an, was Lipohypertrophie ist. Lipoedem und Lipohypertrophie haben viele Ähnlichkeiten.

    Sind deine Füße, Knöchel bzw Unterschenkel geschwollen?

    Verbleibt eine Delle, wenn du mit dem Finger zuvor ordentlich gedrückt hast?

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • Kyki
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    • 24. Juli 2024 um 23:49
    • #9

    Danke für den Hinweis. Knöchel sowie Unterschenkel sind leicht angeschwollen, Füsse aber nicht.

    Es verbleibt beim Drücken keine Delle, aber ist extrem schmerzhaft.

  • Dr. Martin
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    • 25. Juli 2024 um 08:01
    • #10

    Relativ nah zu Basel ist auch die Ambulanz der Földiklinik

    Mit freundlichen Grüßen

    Dr. Peter Martin

    Chefarzt Földiklinik i.R.
    Hinterzarten
    Földiklinik Tel. 07652-124-0
    https://www.foeldiklinik.de/

  • Uli29
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    • 25. Juli 2024 um 09:14
    • Offizieller Beitrag
    • #11

    Ich würde keine Leggings alleine, sondern nur in Kombination mit den entsprechenden Strümpfen ausmessen lassen und bestellen.

    Wären deine Ödeme dellbar, wäre zuvor manuelle Lymphdrainage und Bandagierung unabdingbar.

    Solltest du zeitnah einen ambulanten Termin in der Foeldiklinik oder ähnliches bekommen, würde ich diesen erst abwarten. Aber vermutlich gibt es ein halbes Jahr Vorlaufzeit, mindestens.

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • Micky 75
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    • 25. Juli 2024 um 12:05
    • #12

    Hallo

    Ich habe mich gerade erst angemeldet und hoffe hier mehr zu erfahren.

    Auch ich habe seit relativ kurzer Zeit die Diagnose Lipödem. Ausserdem habe ich seit Jahren Rheuma, Fibromyalgie und eine Überbeweglichkeit.

    Auch ich habe noch keinen Spezialisten. Mein Hausarzt kennt sich auch nicht aus und hat mir Lymphdrainage und Stützwäsche verschrieben. Ich habe im August einen Termin in der physikalischen Medizin in der Charité und hoffe, dass ich dort richtig bin.

    Mein aktuell größtes Problem ist mein Stützwäschenversorgung. Ich habe heute nach erster Reklamation wieder meine Caprihose mit Kniestrümpfe und Armstrümpfe abgeholt. Mit den Strümpfen haben ich keine großen Probleme. Aber die Caprihose ist sehr schlimm für mich. Schon im Sanitätshaus mussten mir zwei Mitarbeiterinnen helfen, um die Hose anzuziehen. Trotzdem sitzt sie im Schritt wieder nicht richtig. Die Aussage der Mitarbeiterin war, die Stützwäsche sitzt nie so gut wie eine Strumpfhose. Aber das Laufen und insbesondere das Treppensteigen fällt mit Capri noch schwerer. Ausserdem traue ich mich nicht zur Toilette bzw. bezweifle, dass ich die Caprihose alleine angezogen bekomme. Vor dem Anmelden im Forum habe ich gelesen, dass es auch Caprihosen mit Klettverschluss bzw. Schlitz gibt. Mein Sanitätshaus verneinte diese Möglichkeit.

    Kann mir Jemand helfen? Dankeschön

  • Uli29
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    • 25. Juli 2024 um 12:54
    • Offizieller Beitrag
    • #13

    Micky 75

    Herzlich Willkommen hier im Forum!

    Bitte eröffne doch einen eigenen Post für deine Problematik. Hier geht das unter.

    "Stützwäsche" ist eine missverständliche Bezeichnung für massgefertigte Flachstrick Kompression.

    Reklamiere bitte, bis es passt. In Berlin gibt es eine Selbsthilfegruppe!!!

    Freundliche Grüße

    Uli29

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  • Micky 75
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    • 25. Juli 2024 um 13:29
    • #14

    Dankeschön

    Ich versuche einen eigenen Post. Muss aber noch schauen wie.

  • CR1
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    • 25. Juli 2024 um 15:21
    • Offizieller Beitrag
    • #15
    Zitat von Micky 75

    eigenen Post.

    Entweder unter Lipödem oder unter Strümpfe ein eigenes Thema eröffnen, was deine Frage gerade ist. Wie Uli29 bereits schreibt.

    Sonst geht dein eigenes Thema unter und ist verwirrend.

    Freundliche Grüße CR1
    Christiana Rothhardt
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    • 25. Juli 2024 um 18:23
    • Offizieller Beitrag
    • #16
    Zitat von Uli29

    In Berlin gibt es eine Selbsthilfegruppe!!!

    @Micky75 In unser Datenbank bitte schauen. Selbsthilfegruppen

    Freundliche Grüße CR1
    Christiana Rothhardt
    http://www.lymphnetzwerk.de

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  • arika
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    • 10. August 2024 um 21:05
    • Offizieller Beitrag
    • #17

    Liebe Kyki,

    wenn

    Zitat von Kyki

    Vielen Dank für deine Rückmeldung.

    Im Gegensatz zu meinem Oberkörper habe ich sehr feste Oberschenkel (trotz gesunder Ernährung), die Unebenheiten aufweisen, "schwere Beine" und beim Sitzen oder Stehen Schmerzen verursachen, insbesondere in den Oberschenkeln. Mir wurde nun ein Paar Flachstrick-Kompressionsleggings verschrieben. Ob es zu Lipödem passt, weiss ich nicht. Jedoch wurde dies beim ersten Arzt als Lipödem diagnostiziert.

    Die Beschwerden, die du beschrieben hast, "schwere Beine", Schmerzen beim Sitzen und Stehen, sind typisch für Lipödem. Das kenne ich aus eigenen Erfahrung. Bewegung kann sehr gut helfen. Besonderes im Wasser. Fahrrad ist auch manchmal sehr hilfreich.

    Mit Leggings bin ich mir nicht so sicher. Würde gerne einen kompetenten ärztlichen Rat holen. Habe einige Leidensgenossinnen mit einer solchen Versorgung gesehen. Sie waren nicht so glücklich damit. Ich trage lieber normale Strumpfhose mit der offenen Fussspitze.

    Bei einem kompetenten Sanihaus würdest du gut aufgehoben sein. Schau, dass das Sanihaus auf Kompressionswäsche spezialisiert ist.

    Viele Grüße

    arika

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