Wie weiter?

Sehr geehrter Herr Krebs ,

Ihre Vorstellung vom Diagnositk und Therapieablauf ist schon sehr gut.

Wichtig : die intensive Therapie in einer Lymphologischen Fachklinik.!

Dort findet neben ggfs. Diagnostik , die intensive Therapie und Schulung zur additiven Selbstbehandlung statt.

Die stat . lymphologische Therapie ist bei der ges. KK eine Reha und bei den privaten KK eie fachklinische Behandlung (Begrifflichkeit ist wichtig!)

Beim ausmachen des ambulanten Termins können Sie auch schöne Grüsse von mir ausrichten.

Ambulanter Termin auch bei Arzt des Lymphnetzes Hamburg möglich.

Reha Antrag dauert ca. 4-6 Wo. Klinikwunsch kann/sollte geäussert werden

Schönes 1.Adventswochenende !

Ich habe auch ein primäres Lymphödem an beiden Beinen. Begonnen hat es mit 16 mit 23 hab ich durch Zufall die Földiklinik gefunden, seitdem immer regelmäßig zur ambulanten Kontrolle und immer wieder stationäre Aufenthalte. Konsequentes tragen der Kompressionsstrümpfe auch wenn es nicht immer toll ist sowie mit regelmäßiger Lymphdrainage kann ich gut damit leben. Jetzt geh ich auf die 60 zu und hoffe bald wieder eine stationäre Reha genehmigt zu bekommen. Ohne Földi wäre es nicht so gut geblieben.

Immer wenn ich solche Patienten Geschichten lese wird mir bewusst, wie wichtig es ist, dass wir das Wissen um Ödemerkrankungen möglichst vielen Menschen zugänglich machen.
Ganze Lebensgeschichten können sich aufgrund einer schnell gestellten Diagnose ändern oder aber bei einer Verzögerung das ganze in eine negative Bahn lenken.

Quote from oki

Hallo Forum,

meine Tochter (24) hat offenbar seit März dieses Jahres ein Lymphödem im rechten Fuß/Unterschenkel. Angefangen hat alles vermutlich mit einer Joggingrunde, nach der starke Schmerzen im Fuß auftauchten - sie konnte praktisch nicht mehr auftreten. Diverse Arztbesuche führten zu verschiedenen Diangnosen, u.a. Morton Neurom - und am Ende zum wochenlangen Tragen eines Spezialschuhs mit sehr hoher "Sohle", der die Schmerzen zwar kaum linderte, aber zu einer Schwellung im Fuß führte. Kein Arzt hatte eine wirkliche Idee, was das sein könnte. Dann entzündete sich das Bein, starke Rötung vom Oberschenkel nach unten ziehend, ihr Hausarzt schickte sie nach zwei Tagen mit Notarzt ins Krankenhaus. Hier wurde ein Erysipel festgestellt (als Ursasche wurde ein Fußpilz ausgemacht, der durch das lange Tragen des engen Spezialschuhs entstanden sei), das mit Antibiotika erfolgreich behandelt wurde. Außerdem die Diagnose Lymphödem. Da das Lymphödem nicht ursächlich für die Einlieferung ins Krankenhaus war, wurde sie wieder nach Hause geschickt. Danach ging meine Tochter zu verschiedenen Ärzten, es wurde das Tragen eines Kompressionsstrumpfes (für 6 Monate) verordnet und ihr ein Rezept für Lymphdrainage ausgestellt.
Mittlerweile sind 9 Monate vergangen. Der Kompressionsstrumpf hät die Schwellung in Grenzen, meine Tochter kann normale Schuhe tragen und auch wieder relativ schmerzfrei laufen. Aber die Schwellung wird nicht besser. Ein Arzt sagte ihr, da kann man nichts machen, nur abwarten und hoffen, dass es von allein weggeht. Nun sagte ein anderer Arzt auch, dass man nichts machen kann, aber dass das Problem auch nicht wieder weggehen wird sondern ein Leben lang bleibt.

Nun ist meine Tochter völlig fertig, sie ist auch mitten im Studium und Stress, weshalb ich ihr angeboten habe, sie zu unterstützen - indem ich mich auf die Suche nach Möglichkeiten der Weiterbehandlung mache. So bin ich auch dankbar auf dieses Forum gestoßen und habe schon sehr viel gelesen - allerdings erschlägt mich das alles auch ein wenig und ich weiß kaum, wo man am besten anfängt auf der Suche nach dem möglichst besten Weg.

Wir kommen aus Kiel, hier im Norden scheint es praktisch gar keine Strukturen zu geben, die meiner Tochter wirklich helfen können.

Was mir nach all dem lesen sinnvoll als nächste Schritte erscheint, wäre:
1. einen Arzt finden, der sich wirklich auskennt und der eine korrekte Diagnose stellen kann
2. Bei Lymphödem scheint eine KPE ein erster wichtiger Schritt zu sein, am besten in Form einer stationären Reha (dies wünscht sich meiner Tochter auch)
3. Einen Arzt finden, der meiner Tochter genauere therapeutische Wege aufzeichnen kann, wie sie wieder ganz gesund werden kann bzw. wie der Weg mit den besten Erfolgsaussichten sein kann.

Ist das so ein empfehlenswerter Weg?

können chirurgische Eingriffe wie liposuktion oder LVA helfen?

Welcher Arzt kann meiner Tochter helfen? Gibt es auch im Norden gute Ärzt*innen? Wir würden dabei lieber weit reisen und wirklich kompetente Ärzt*innen besuchen als kürzere Wege und dann unzufrieden sein...

Kann auch eine Videosprechstunde hilfreich sein oder sollte sie am besten eine echte Sprechstunde wahrnehmen und auch 1000km dafür fahren?

Prof. Dr. med. Christian Taeger

Vielen Dank für eure Hilfe!
Olaf Krebs

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Nur kurz von meiner Seite: Unabhängig von juristischen Bedenken einer initial alleinigen Fernberatung sehe ich alle Patienten zunächst persönlich. Es hängt an einer Vielzahl von Faktoren ab, ob ein Eingriff überhaupt in Frage kommt. Nur dann macht eine weitere Diagnostik auch Sinn.