Wie weiter?

Hallo Forum,

meine Tochter (24) hat offenbar seit März dieses Jahres ein Lymphödem im rechten Fuß/Unterschenkel. Angefangen hat alles vermutlich mit einer Joggingrunde, nach der starke Schmerzen im Fuß auftauchten - sie konnte praktisch nicht mehr auftreten. Diverse Arztbesuche führten zu verschiedenen Diangnosen, u.a. Morton Neurom - und am Ende zum wochenlangen Tragen eines Spezialschuhs mit sehr hoher "Sohle", der die Schmerzen zwar kaum linderte, aber zu einer Schwellung im Fuß führte. Kein Arzt hatte eine wirkliche Idee, was das sein könnte. Dann entzündete sich das Bein, starke Rötung vom Oberschenkel nach unten ziehend, ihr Hausarzt schickte sie nach zwei Tagen mit Notarzt ins Krankenhaus. Hier wurde ein Erysipel festgestellt (als Ursasche wurde ein Fußpilz ausgemacht, der durch das lange Tragen des engen Spezialschuhs entstanden sei), das mit Antibiotika erfolgreich behandelt wurde. Außerdem die Diagnose Lymphödem. Da das Lymphödem nicht ursächlich für die Einlieferung ins Krankenhaus war, wurde sie wieder nach Hause geschickt. Danach ging meine Tochter zu verschiedenen Ärzten, es wurde das Tragen eines Kompressionsstrumpfes (für 6 Monate) verordnet und ihr ein Rezept für Lymphdrainage ausgestellt.
Mittlerweile sind 9 Monate vergangen. Der Kompressionsstrumpf hät die Schwellung in Grenzen, meine Tochter kann normale Schuhe tragen und auch wieder relativ schmerzfrei laufen. Aber die Schwellung wird nicht besser. Ein Arzt sagte ihr, da kann man nichts machen, nur abwarten und hoffen, dass es von allein weggeht. Nun sagte ein anderer Arzt auch, dass man nichts machen kann, aber dass das Problem auch nicht wieder weggehen wird sondern ein Leben lang bleibt.

Nun ist meine Tochter völlig fertig, sie ist auch mitten im Studium und Stress, weshalb ich ihr angeboten habe, sie zu unterstützen - indem ich mich auf die Suche nach Möglichkeiten der Weiterbehandlung mache. So bin ich auch dankbar auf dieses Forum gestoßen und habe schon sehr viel gelesen - allerdings erschlägt mich das alles auch ein wenig und ich weiß kaum, wo man am besten anfängt auf der Suche nach dem möglichst besten Weg.

Wir kommen aus Kiel, hier im Norden scheint es praktisch gar keine Strukturen zu geben, die meiner Tochter wirklich helfen können.

Was mir nach all dem lesen sinnvoll als nächste Schritte erscheint, wäre:
1. einen Arzt finden, der sich wirklich auskennt und der eine korrekte Diagnose stellen kann
2. Bei Lymphödem scheint eine KPE ein erster wichtiger Schritt zu sein, am besten in Form einer stationären Reha (dies wünscht sich meiner Tochter auch)
3. Einen Arzt finden, der meiner Tochter genauere therapeutische Wege aufzeichnen kann, wie sie wieder ganz gesund werden kann bzw. wie der Weg mit den besten Erfolgsaussichten sein kann.

Ist das so ein empfehlenswerter Weg?

können chirurgische Eingriffe wie liposuktion oder LVA helfen?

Welcher Arzt kann meiner Tochter helfen? Gibt es auch im Norden gute Ärzt*innen? Wir würden dabei lieber weit reisen und wirklich kompetente Ärzt*innen besuchen als kürzere Wege und dann unzufrieden sein...

Kann auch eine Videosprechstunde hilfreich sein oder sollte sie am besten eine echte Sprechstunde wahrnehmen und auch 1000km dafür fahren?

Prof. Dr. med. Christian Taeger

Vielen Dank für eure Hilfe!
Olaf Krebs

Vielen Dank für alle Antworten!

Dr. Martin dh der Weg wäre zb bei Ihnen in der Klinik eine Diagnose machen zu lassen und darüber dann auch einen Reha Antrag zu stellen? Dauert es sehr lange bis man Termine bekommen kann, sowohl ambulant als auch für eine Reha? Wir haben das Gefühl, dass schnell gehandelt werden sollte und evtl durch falsche Diagnosen und Ratschläge schon viel Zeit verloren gegangen ist...

meine Tochter hat inzwischen einen Reha-Antrag gestellt und versucht, eine Reha in der Földi-Klinik zu machen.

Leider klappt es nicht so richtig, Kontakt zur Klinik zu bekommen - meine Tochter möchte wissen, ob in der Földi-Klinik im Rahmen einer Reha auch Diagnostik durchgeführt wird. Oder falls dies regulär nicht in Betracht kommt, ob es möglich und sinnvoll ist, in der dortigen Ambulanz einen Termin zur Diagnostik zu bekommen.

Vielleicht kann hier jemand diese Frage beantworten?
Problem ist, dass es aufgrund der langen Wartezeiten bei Ärtztenkaum möglich ist, vor der Reha noch einen ambulanten TErmin zu bekommen.

Auch wäre in diesem Zusammenhang eine Frage ans dieses Forum, ob es noch Tipps für weitere gute Ärzt*innen gibt, bei denen wir uns noch um einen Termin bemöhen könnten. Über den Service hier auf der Seite findet man nur zwei Fachärzte im Norden. Wenn man auf der Karte 'Lymphologen' anklickt, werden leider Physiotherapeut*innen angezeigt, das scheint ein Fahler zu sein, da Physios extra angeklickt werden können.

Generell bleibt aber vor allem die Frage, ob es Sinn macht, vor der Reha noch unbedingt einen ambulanten Diagnostik-Termin zu machen....

Vielen Dank!

Mittlerweile sind wir vier Arztbesuche weiter, eine Reha wurde beantragt, wurde abgelehnt, nun warten auf Antwort auf den Widerspruch.

Das Ödem ist laut Gefäßchirurgin offenbar ein sekundäres , ausgelöst von einer nicht fachgerecht/ rechtzeitig behandelten Schnittverletzung am Bein.

Meine Tochter trägt Kompressionsstrümpfe, durch die die Schwellung im Unterbein und Fuß recht gering ist. Sie hat keine Schmerzen, kann auch viel gehen/ laufen. Ohne Strümpfe nimmt die Schwellung schnell wieder zu.

Die Ärzte sind sich uneinig, ob eine Reha wirklich nötig ist, meine Tochter möchte aber eine machen, solange nicht ein Arzt, der wirklich Ahnung von der Thematik hat, ihr sagt, dass das nicht nötig sei.

Es scheint uns nun sinnvoll, doch noch einen Termin bei einem Spezialisten zu machen, sprich, nach Süddeutschland zu reisen, und zum Beispiel in der Földiklinik einen ambulanten Termin auszumachen.

Ein Spezialist könnte meiner Tochter während einer Untersuchung sicherlich auch Einschätzungen geben, ob eine Operation (LVA, VLNT...)in ihrem Fall Sinn machen könnte, oder?

Weiterhin könnten wir ein Schriftstück (zum Nachreichen bzgl. des Widerspruchs) gebrauchen, in dem nochmal auf die Effektivität und Notwendigkeit einer Reha hervorgehoben wird. Kann man so etwas irgendwo bekommen oder aus dem Netz downloaden?

Und noch eine abschließende Frage: Was sagen die Ärzt*innen und Spezialist*innen hier im Forum zu dieser Studie, bei der Wissenschaftler*innen feststellten, dass der Lymphstau in Wirklichkeit eine Entzündungsreaktion des Hautgewebes ist – und nicht nur ein „Rohrleitungsproblem“ des Lymphsystems, wie bisher angenommen - und dadurch eine medikamentöse Behandlung bis zur Genesung möglich sei`?

siehe: https://www.me.gatech.edu/groundbreaking…treatment-study

vielen Dank und schöne Grüße!

es geht vor allem gerade darum, eine Reha genehmigt zu bekommen, liebend gern in der Földiklinik. Und dafür braucht meine Tochter offenbar ein Statement von einem Spezialisten. So einen Spezialisten gibt es im Norden leider nicht. Es würde natürlich Sinn machen, dafür einen ambulanten Termin in der Földiklinik zu machen, weil klar ist dass dort kompetente Arzt*innen sind und meine Tochter sich die Klinik dann auch gleich mal anschauen könnte....aber dort scheint man auch auf ambulante Termine leider sehr lange Wartezeiten zu haben - und der Reha-Antrag ist schon in der Widerspruchsphase....