Primäres Lymphödem Bein - Behandlung wirkt nicht gut - Hilfe gesucht

Seit dem 01.11.2024 ist die Community des Lymphnetzwerk unter https://forum.lymphnetzwerk.de beheimatet. Bitte ändern Sie gegebenenfalls vorhandene Lesezeichen auf die neue Adresse ab.
1st Official Post
    • New

    Hallo,

    ich bin neu hier und suche Hilfe, da ich unzufrieden damit bin, wie die Behandlung meines Lymphödems verläuft. Ich habe große Sorgen vor einer massiven Verschlechterung.

    Zu mir
    Weiblich, 41 Jahre, sportlich und normalgewichtig. Sport zu treiben ist mir in meinem Leben sehr wichtig. Ich laufe, fahre rad, reite, schwimme.

    Das Ödem:
    Erstmals mit ca. 15 Jahren fiel eine Schwellung in der Leiste/am Oberschenkel auf. Diverse Ärzte suchten, final wurde ein MRT gemacht. Fazit: Unklare Flüssigkeitsansammlung in der Leiste, nicht gefährlich.
    Im Alter von 30 Jahren fiel die Schwellung einem neuen Hausarzt auf, wieder MRT mit gleichem Ergebnis. Mein linker Unterschenkel war immer mal wieder etwas dicker als der rechte.
    Letzten Sommer hatte ich plötzlich ein massiv geschwollenes Bein, insbesondere am Unterschenkel. An der Fessel ca. 5 cm dicker als die rechte Seite.
    Stationen: Hausarzt, Venenarzt 2x, MRT (etwas dickere Lymphknoten, Flüssigkeitsansammlung...), zufallsgespräch mit Physiotherapeutin mit dem ersten Hinweis dass es ein Lymphödem sein könnte --> Lymphologe Földiklinik.
    Beim Termin in der Földiklinik war das Bein vergleichsweise dünn. Diagnose primäres Lymphödem Stadium 2, Termin sehr kurz. Ärger mit der Krankenkasse...

    Behandlung seit Anfang 2024: flachgestrickte Kompression (Verordnet, Hoher Strumpf+kurze Hose), trage ich täglich, Lymphdrainage (selbst organisiert) 1x pro Woche. Vorher normale rundgestrickte Kompression. Die Krankenkasse brauchte ewig/Widerspruch musste eingelegt werden...

    Problem:
    Die Behandlung bringt wenig. Das Bein schwillt trotz flachgestrickter Kompression an, ohne für mich erkennbares Muster. Das Bein fühlt sich schwer an, beim Sport störend. Bewegung an sich hilft aber immer, insbesondere Laufen. Ich bin ratlos und suche Hilfe.

    Gruß Tina

    • New
    • Official Post

    Wirst du denn gar nicht bandagiert?


    Hast du schon über eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik nachgedacht? KPE Phase 1

    Hier hast du die Chance, Eigenbandagierung zu erlernen. Und viele Grundlagen zum Lymphödem, Selbstmanagement und so weiter.

    • New

    Nein, bandagiert wurde ich noch nie. Keiner der Ärzte/Physios hat dazu jemals etwas erwähnt.
    Ich fühle mich bisher eher schlecht beraten und bekomme von diversen Stellen immer die Aussage, Krankenkasse zahlt nicht, keinen Termin...
    Ich habe den Eindruck, es wäre gesundheitlich und wirtschaftlich sinnvoll, so viel wie möglich selbst lernen zu können.

    In Hinterzarten habe ich andere Patienten gesehen, die viel schlimmer betroffen sind. Ich habe wirklich Angst, so zu enden. Allerdings schien man dort meinen noch nicht so krassen Fall nicht wirklich ernst zu nehmen.

    • New
    • Official Post

    Naja , eines musst du wissen: du hast eine Orphan Disease. Niemand trägt dir die Informationen hinterher, du musst selbst aktiv werden, durch diese Schule sind wir alle gegangen!


    Wie bist du versichert?

    Bist du noch berufstätig? Was machst du? Ist möglicherweise die Berufstätigkeit bedroht durch das Lymphödem?

    Trägst du Sicherheitsschuhe? Hast du einen stehenden Beruf? Einen sitzenden Beruf?

    Es gibt so Zauberworte, den Rehaantrag zu beschleunigen!

    Vermutlich ist dein Rententräger Kostenträger für die stationäre Entstauung.

    Die Földiklinik ist die Klinik, in der mir regelmäßig sehr geholfen wird.

    • New

    Hallo,

    dass ich hier selbst aktiv werden muss, ist mir klar. Deswegen schreibe ich hier.

    Ich bin gesetztlich versichert. Es war ein großes Elend, zumindest mal Kompressionsversorgung genehmigt zu bekommen.

    Ich stehe mitten im Berufsleben und bin in Vollzeit angestellt. Mein Beruf als Physikerin stellt absolut minimale körperliche Anforderungen. Es ist eine Tätigkeit im Büro und Labor, für die ich im wesentlichen meinen Kopf brauche. Ich bin aktuell körperlich leistungsfähig und belastbar, trainiere trotz Schwellung im Bein viel. Bei allem, was ich bisher probiert habe, hilft Laufen am besten gegen die Schwellung.

    Ich suche Wege und Wissen, wie ich einen besseren Behandlungserfolg erreichen kann und eine Verschlechterung verhindern kann. Ich möchte so lange wie möglich in der Lage sein, aktiv zu sein und Sport zu treiben.

    Habt ihr Tipps, wie ich das Wissen erlangen kann? Geht das nur bei einem stationären Aufenthalt? Gibt es Schulungen für Betroffene? Was kann man selbst machen?

    Gruß Tina

    • New
    • Official Post

    Während der stationären Entstauung in der Földiklinik kann man einen viertägigen Kurs zum Erlernen der Eigenbandagierung besuchen.

    Es gibt sehr nützliche verordnungsfähige Hilfsmittel zur adaptiven Kompression.


    Für die Bandagierung nach der MLD in der physiopraxis benötigst du eine Verordnung, ebenso für das Material

    Ich verstehe jetzt nicht, warum das für dich so schwierig ist, maßgefertigte Flachstrick Kompressionsbestrumpfung von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt zu bekommen.

    Ist deine Rentenversicherung die DRV? Dann stellst du dort den Antrag auf eine stationäre Entstauung, KPE Phase 1

    Oder ein berufsständisches Versorgungswerk?

    Für mich ist es schwierig, die Kosten der stationären Entstauung erstattet zu bekommen, für andere sind die Hilfsmittel das Problem. Deshalb ist eine Rechtsschutzversicherung für viele von uns wichtig.

    • New

    Ich habe bis jetzt sehr schlechte Erfahrungen mit der Erstattung durch die Krankenkasse gemacht. Die flachgestrickte Kompressionsversorgung wurde zunächst abgelehnt. Alles in allem dauerte es vom Arzttermin bis zum Erhalt der Versorgung 5 Monate (!). Die rundgestrickten Kompressionssocken habe ich einfach selbst gezahlt.
    Die Lymphdrainage habe ich überwiegend selbst bezahlt, ich habe ein Rezept vom Betriebsarzt erhalten. Jedoch gleichzeitig die Auskunft, dass die Verordnung nur 1 oder 2x im Jahr möglich wäre. Das hilft ja nicht viel, wenn man 1x pro Woche zur Lymphdrainage sollte.
    Ich habe das Glück, dass ich finanziell gut aufgestellt bin. Trotzdem ist es frustrierend, wenn medizinisch offensichtliche sinnvolle Behandlungen durch Bürokratie verzögert werden und gar nicht bezahlt werden.
    Ich fürchte, ein stationärer Aufenthalt wird bei meinem allgemeinen Gesundheitszustand wahrscheinlich generell abgelehnt. Ich bin sonst fit und habe keine Schmerzen, "nur" ein dickes Bein, mal mehr, mal weniger. Richtig fies dick ist es natürlich immer dann, wenn man gerade nicht beim Arzt ist (Vorführeffekt...)
    Gruß Tina

    • New

    Hallo,

    Hast du eine fachärztliche Diagnose primäres Lymphödem Stadium zwei? Ja, aus 2024


    Lebst du in Österreich? Nein, in Deutschland

    Hast du eine Rechtsschutzversicherung? Nein


    Gruß Tina

    • New
    • Official Post

    Dann wäre es vielleicht nicht schlecht, Rechtsschutz versichert zu sein.

    Ich habe schon zweimal einen Anwalt gebraucht, um zu meinen Recht zu kommen.

    Und zwei bis vier Kompressionen pro Jahr plus einmal wöchentliche MLD plus Bandagierung ist ja unabdingbar.

    Mein Vorschlag wäre jetzt zunächst die Beantragung einer stationären Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik bei der DRV.

    • New

    Hallo,

    gibt es keine Alternativen, was man selbst lernen und machen kann, ohne die ganze Bürokratie von Krankenkasse etc?

    Geht Entstauung nur stationär? (Ich wohne in der Nähe einer Fachklinik)

    Gruß Tina

    • New
    • Official Post

    Eigenbandagierung kannst du selber machen. Wenn du es gelernt hast.

    Entstauung geht auch ambulant, aber die ganze Wissensvermittlung zum Lymphödem findet dann natürlich nicht statt. Und Entstauung ist ja auch viel geeigneter Sport in Bandagierung

    Bei einer ambulanten Entstauung gibt es oft Probleme mit der Bandagierung

    Man hat ein ganz anderes Auftreten gegenüber der GKV wenn man einen Krankenhausentlassungsbericht der földiklinik in der Hand hält.


    Ist es eine lymphologische Fachklinik in der Nähe? Behandelt diese überhaupt ambulant?

    Arbeiten und Autofahren kannst du bandagiert sowieso nicht. Stationär ist effektiver.

    • New
    • Official Post

    Iso

    Tina schrieb oben, dass sie sitzend arbeitet. Sorry, sitzend in Bandagierung engt im Kniebereich zu stark ein. Das ist kontraproduktiv. Dauernd stehend bandagiert zu arbeiten ist auch nicht gut, in Bewegung schon. Aber an welchem Arbeitsplatz geht das schon?

    Außerdem wird Tina Bandageschuhe benötigen, die gehen nicht an jedem Arbeitsplatz.


    Bewegung in Bandagierung ist erwünscht, erfahrungsgemäß ist es sehr anstrengend. In Ruhephasen ist es günstig, eine liegende Position einzunehmen, mit erhöhten Beinen.

    Das geht in der Klinik prima, am Arbeitsplatz kann ich mir das nicht vorstellen.

    Entstauung ist kostenintensiv, egal ob stationär oder ambulant. Ich bin der Überzeugung, wenn man das schon auf sich nimmt, dann sollte es auch optimal sein.


    Vermutlich wird man dich nicht in der Földiklinik ambulant entstauen. Mir hat man mitgeteilt, dass man dafür die Kapazitäten nicht hat.

    Aber du findest dort niedergelassene Therapeuten, die lange in der Földiklinik gearbeitet haben und die gut bandagieren können. In Freiburg kenne ich eine Therapeutin, die ambulante Entstauung anbietet und vorher 25 Jahre in der Földiklinik war.

    • New

    Hallo Greenorest,

    mich interessiert, ob überhaupt eine Ursache für dein Lymphödem gefunden wurde? Ich bin 43, also nur zwei Jahre älter als Du, normalgewichtig und normal gesund soweit. Auf einmal vor zwei Jahren fing mein eines Bein an sich zu verfärben und die Schwellung wurde immer dicker, das Bein rot und heiß.

    Bei mir wurde nun die Ursache gefunden: das Ödem ist aufgrund eines Zeckenbisses und anschließender Borelliose (Spätstadium) aufgetreten....es ist nun, nach fast zwei Jahren Beschwerden, fast wieder normal:)! Ich habe einen Monat Antibiotika genommen. In dem anderen Thread (wenn du auf suchen: 'Borelliose Lymphödem') gehst, beschreibe ich meine Erfahrung ausführlich...wer weiss, vielleicht ist es bei Dir derselbe Grund?

    Gruß, Marei

    Edited once, last by Marei (March 20, 2025 at 8:32 PM).