Behinderungsgrad Lymphödem ?

1. offizieller Beitrag
    • Offizieller Beitrag

    Behinderungsgrad Lymphödem ?

    Der Grad der Behinderung (GdB) bei einem Lymphödem hängt davon ab, wie stark die Einschränkungen im Alltag sind und wie ausgeprägt das Ödem ist. Es gibt keine pauschale Zahl – der GdB wird individuell nach den Auswirkungen bewertet. Allerdings gibt es Richtlinien, an denen man sich orientieren kann. Diese stammen aus den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen (Anlage zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung). Hier ein Überblick:

    Leichtes Lymphödem (z. B. Stadium I)

    • Geringe Umfangszunahme, meist reversibel, geringe Beschwerden.
    • GdB: 10–20

    Mäßiges Lymphödem (z. B. Stadium II)

    • Deutliche Schwellungen, auch nach Ruhe nicht mehr ganz rückläufig, Beschwerden bei Belastung, ggf. erste Bewegungseinschränkungen.
    • GdB: 30–40

    Schweres Lymphödem (z. B. Stadium III / Elephantiasis)

    • Massive Schwellungen, Fibrosen, Hautveränderungen, starke Einschränkungen bei Bewegung, Arbeit, Selbstversorgung.
    • GdB: 50–70 oder mehr
    • Wenn zusätzlich Infektionen wie Erysipel oder Hautekzeme auftreten, kann der GdB weiter steigen.

    Wichtige Hinweise:

    • Entscheidend ist nicht nur die Diagnose, sondern wie stark die tatsächlichen Beeinträchtigungen im Alltag sind.
    • Der GdB kann erhöht werden, wenn weitere Erkrankungen (z. B. Lipödem, Arthrose, psychische Folgen) hinzukommen.

    Wenn ihr mögt, könnt ihr uns deine konkrete Situation beschreiben (z. B. Stadium, Einschränkungen, Therapieaufwand), und eine realistische Einschätzung geben, wie der GdB in deinem Fall aussehen könnte oder wie du das gegenüber dem Versorgungsamt gut begründest.


    Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, was sollte man besonders beachten. Wir freuen uns auf eure Information zu dem Thema.

    Hallo,

    aufgrund meines Lymphödems Stadium 2/3, möchte ich nun einen Erstantrag auf Grad der Behinderung stellen.

    Ärztliche Befunde liegen vor.

    Welche Erfahrungen habt ihr bei der ersten Beantragung gemacht? Was muss ich beachten, damit der Antrag positiv entschieden wird?

    Freue mich über zahlreiche Informationen.

    • Offizieller Beitrag

    Möglicherweise ist es von Vorteil, den Antrag von Beginn an über VdK bzw Sozialverband zu stellen . Bist du dort Mitglied?


    Ich selbst habe damals die Klage vor dem Sozialgericht mithilfe der sehr kompetenten Rechtsanwältin des VdK erfolgreich durchgeführt.


    Ein Super Tipp hier aus dem Forum war damals der Antrag auf Akteneinsicht zeitgleich mit dem Widerspruch. Dort fand ich zwei Fehler der Behörde.

    Nein, bin (noch) nicht im VdK. Möchte es erst mal alleine versuchen und schauen was dabei herauskommt.

    Frage mich ob die Einstufung aufgrund der Arztbefunde getroffen wird oder ob ich bei der Antragstellung irgendetwas besonders beachten muss.


    Die Arztbefunde sind heftig, entsprechen aber den Tatsachen.

    Ich bin sehr konsequent, tue alles gegen eine Verschlimmerung, von daher komme ich relativ gut zurecht. Aber ein normales Leben kann ich nicht führen.

    • Offizieller Beitrag

    Entscheidend ist die Beeinträchtigung der am meisten betroffenen Extremität im Vergleich zu einem gleichaltrigen Menschen.


    Deshalb ist es wichtig, diese Beeinträchtigungen anschaulich zu schildern. Was man noch kann und was man gar nicht mehr kann. Es geht ja auch um Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und ggf. um Nachteilsausgleich.


    Das ist mindestens genauso wichtig wie die Diagnosen in den Arztbriefen

    Hallo zusammen,

    ich bin Tim und dies mein erster Beitrag in diesem Forum. Ich habe in meiner Umgebung keinen behandelnden Arzt, der sich näher mit Erkrankungen es Lymphsystems auskennt. Daher suche ich hier Rat.

    "Lohnt" sich bei mir eine Feststellung?

    Hier einige Stichpunkte zu mir und meiner Situation (inklusive Auszug aus dem letzten vollständigen Arztbrief aus der Földiklinikambulanz von 2019):

    • 28 Jahre alt, ~190 cm groß, ~80 kg schwer, männlich. Gesetzlich versichert. Voll berufstätig.
    • Komplexe lymphatische Malformation:
      • kongentitale, distal betonte, Beinlymphödeme beidseitig. Rechts bis zum Oberschenkel Stadium II, links bis zum Knie Stadium. Rechts bis zur Hüfte / zum unteren Rücken Stadium I, mal mehr, mal weniger. Rezidivierende Erysipele zuletzt 2024.
      • wechselnd ausgeprägtes Gentitallymphödem seit 2018. Wird 2026 in Göttingen operiert (Reduktionsplastik, Beschneidung).
      • wechselnd ausgeprägte Lymphödeme in den Fingern seit 2015. Zu Beginn war nur ein Finger betroffen, inzwischen alle Finger bis auf die Daumen. Stadium I.
      • eiweißverlierende lymphostatische Enteropathie bei Lymphangiodysplasie im Bereich des Brust- und Bauchraums. Fettmalabsorbtion. Eiweißmangel. Mangel fettlöslicher Vitamine. Mangel Mineralien. In der Vergangenheit Chylothorax.

    Effektive Beeinträchtigungen:

    • Durch die strenge Diät und die Notwendigkeit wirklich sehr viel Eiweiß zu konsumieren und gleichzeitig langkettige Fettsäuren zu minimieren, bin ich was Reisen angeht eingeschränkt. Bin ich z.B. aus beruflichen Gründen mehrere Tage unterwegs, muss ich Lebensmittel und Nahrungsergänzungsmittel mit mir mitnehmen. Dies lässt sich nicht immer so einfach mit dem Arbeitsalltag vereinbaren, wenn man reist. Hohe Belastung und ggf. falsche Ernährung führt zu Ödemen in Richtung Körpermitte, Bauchschmerzen, etc.
    • Durch meine Beinlymphödeme bin ich schlechter belastbar als ein gesunder Mensch. Optimal ist ein Alltag, in dem ich gehe, sitze, und meine Beine hochlagern kann. Am schlimmsten ist längeres stehen. Beweglich bin ich nicht eingeschränkt. Wenn die Beine volllaufen, kommen mit der Zeit diffuse "Schmerzen" hinzu.
    • Wenn ich Zuhause bin bzw. von Zuhause aus arbeite, trage ich an meinen Fingern einfache Kompressionsbandagen. Wenn dies nicht erfolgt, laufen die Finger mit der Zeit voll, ich kann sie schwerer beugen, und es entsteht ein unangenehmes Völlegefühl.

    Psychische Probleme sind auch vorhanden (bin in Behandlung), aber andere Menschen mit Lymphödemen haben denke ich meist keine solche Probleme. Daher weiß ich nicht, wie valide es ist zu behaupten, dass meine psychischen Probleme auf meine Erkrankung zurückzuführen sind.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Tim,

    Bitte hole dir fachkundigen Rat für den Antrag. Möglicherweise macht es Sinn, den Antrag mit Unterstützung des VdK zu stellen?

    Hast du fur den Fall aller Fälle eine Rechtsschutzversicherung?


    Ich selbst habe es in einem langwierigen Verfahren einschließlich Klage vor dem Sozialgericht geschafft, einen GdB von 50 lebenslang durchzusetzen. Aber ich habe eine Extremität mit Stadium 3 betroffen und erhebliche Einschränkungen dadurch.

    Ja, du hast mehrere Bereiche betroffen. Aber wenn sie dir für jede Extremität einzeln einen GdB von 20 geben, es wird ja nicht addiert.

    Hi Uli29, danke für die Rückmeldung.

    Zitat von Uli29

    Bitte hole dir fachkundigen Rat für den Antrag

    Eher rechtlich (Anwalt) oder medizinisch (Arzt)? Aktuell suche ich in meiner Umgebung nach Facharzt, um meine Erkrankung etwas aktiver anzugehen, als ich es in der Vergangenheit gemacht habe. Falls ich was finde, würde ich das auch dort ansprechen.

    Zitat von Uli29

    Möglicherweise macht es Sinn, den Antrag mit Unterstützung des VdK zu stellen?

    Hast du fur den Fall aller Fälle eine Rechtsschutzversicherung?

    VdK war mir nicht bekannt. Ich werde mich erkundigen. Eine Rechtsschutzversicherung besteht nicht.

    Zitat von Uli29

    Ich selbst habe es in einem langwierigen Verfahren einschließlich Klage vor dem Sozialgericht geschafft, einen GdB von 50 lebenslang durchzusetzen. Aber ich habe eine Extremität mit Stadium 3 betroffen und erhebliche Einschränkungen dadurch.

    Ok, verstehe. Ich habe mir einiger deiner Posts durchgelesen. Vermutlich ist das bei mir auch eher ein langfristiges Thema. So habe ich nur wenige Unterlagen. Z.B. ist der neueste Beleg für Erysipele von vor 2010, obwohl ich erst letztes Jahr erneut infiziert war.

    • Offizieller Beitrag

    Dann besorge dir doch bitte die Berichte und Unterlagen. Mein erster Antrag auf den GdB hatte damals 67 Seiten Anhang!


    Wann ist deine nächste stationäre Entstauung geplant? Sinnvoll wäre es ja sicher vor und nach der großen Op im Lymphgebiet, zB je drei Wochen, quasi als Sandwich Therapie. Sprich doch bitte mit der földiklinik, dort bist du ja bereits bekannt. Dort bekommst du auch während des Aufenthaltes umfassende Informationen zum Antrag auf Schwerbehinderung.

    Hallo Uli und Ihr anderen,

    ich habe gerade den Gesamt-GdB 90% zugesprochen bekommen, aber mein Lymphödem (Grad II-III linkes Bein, Grad I rechtes Bein) wurde nur mit GdB 20 eingestuft. Für meine tatsächliche Behinderung wiegt es allerdings viel schwerer als mein Krebs-Rezidiv, das mit GdB 80 eigestuft ist, und zwei andere Behinderungen (30 + 20).

    Ich muss das bis zum 4.9. bestätigen. Ich frage mich aber, ob eine Chance besteht, ein Kennzeichen auf den Ausweis zu bekommen, der berücksichtigt, dass ich nicht lange stehen oder mit dem Unterschenkel in der Senkrechten sitzen kann, ohne dass die Beine anschwellen. Das ist vor allem beim Bus und Bahn Fahren ein Problem. Ich muss aus familiären Gründen sehr viel Bahn fahren, und zwar immer für 5-8 Stunden. Dafür buche ich immer 1. Klasse, weil ich dort bessere Chancen habe, mein linkes Bein (auf den Koffer) hoch zu lagern. Gehen ist hingegen nicht mein Problem. Ich muss ja aus bekannten Gründen sogar viel unter Kompression gehen. "G" ist daher wohl nicht passend.

    Es gibt ein Kennzeichen "1 Kl", aber das gilt nur für "schwer kriegsbeschädtigte" Menschen, was auf mich nicht zutrifft.

    Wie sind Eure Erfahrungen in dieser Hinsicht?

    • Offizieller Beitrag

    Ich persönlich würde Widerspruch einlegen, Akteneinsicht fordern und Antrag auf Merkzeichen G stellen.

    DAs Merkzeichen G bringt aber nichts im ICE , den du vermutlich nutzt.
    Möglicherweise bekommst du aber Freie Fahrt bei MOIA, was hier in Hamburg schon klasse ist. Frag doch mal am ZOB bei dem MOIA Mitarbeiter, am besten mit Termin.

    Zitat von Uli29

    Wann ist deine nächste stationäre Entstauung geplant? Sinnvoll wäre es ja sicher vor und nach der großen Op im Lymphgebiet, zB je drei Wochen, quasi als Sandwich Therapie. Sprich doch bitte mit der földiklinik, dort bist du ja bereits bekannt. Dort bekommst du auch während des Aufenthaltes umfassende Informationen zum Antrag auf Schwerbehinderung.

    Geplant nur im Anschluss an die OP und den Krankenhausaufenthalt. Da die OP erst im Mai stattfindet, habe ich noch keinen Antrag eingereicht. Empfohlen wurde mir eine normale Reha zu beantragen, anstatt den Weg der Anschlussrehabilitation zu gehen. Das Lymphödem im zu operierenden Gebiet würde ich vlt. als Stadium I-II bezeichnen (bin kein Arzt). Es ist nicht "akut" ödematös (bis auf eine kleine Stelle), bzw. kann sich rapide abhängig von der Ernährung / Belastung ändern. Angebracht ist wohl ein Besuch in der Ambulanz der Földiklinik. Sind ja noch etliche Monate bis zur OP.

    Zitat von Griselda

    Schau mal hier im Forum in die Datenbank, vielleicht findest Du da jemanden.

    Ok, danke

    • Offizieller Beitrag

    Die Vorlaufzeit für ambulante Termine in der Földiklinik ist zur Zeit mehr als 6 Monate lang. Ich weiß, dass in einer ähnlichen Situation einem anderen Patienten diese “Sandwich “ Entstauung angeraten wurde. Also drei Wochen vor und drei Wochen nach der plastischen Ruduktion des Hodensackes in Freiburg. In einer Situation wie deiner ist es möglicherweise angeraten, telefonisch mit den Chefärzten der Foeldiklinik Kontakt aufzunehmen.

    Ist jetzt ein bissl Off Topic, aber dem Tipp mit der Hilfe des VdK kann ich aus eigener Erfahrung nur beipflichten. Habe nach langem Kampf mit dem Versorgungsamt und Klagen vor dem Sozialgericht Karlsruhe und Sozialgericht Stuttgart aufgrund diverser Krankheiten einen GdB50 zugesprochen bekommen und bin seitdem in Altersrente für Schwerbehinderte. Ausschlaggebend war letztendlich eine schwergradige Schlafapnoe, seitdem schlafe ich gerne und gut mit Druck auf der Maske.

    Hallo in die Runde :). Kurz zu mir: Thomas, 64 Jahre, seit 2019 Rundstrickversorgung Strumpfhose KKL II wegen beidseitigem PTS nach TVT.

    Heute habe ich die Diagnose Multikausales Lymphödem beider Beine, Stadium II, erhalten. Schon am Feitag bin ich bei der Sanifee zur Anpassung der Flachstrickversorgung KKL II, ebenfalls als Strumpfhose. Dazu habe ich ein Abo an manuellen Lymphdrainagen bekommen.

    Bin gespannt auf die neue Zeit - kann nur besser werden. Ihr wisst bestimmt, was ich meine ...

Partner