Lokal begrenztes Lymphödem?

1. offizieller Beitrag

    Hallo,

    Schon im Voraus vielen Dank für jegliche Informationen zu meinem Beitrag! Ich bin mir bewusst, dass dies hier keine Untersuchung vom Facharzt ersetzen kann und habe bereits einen Termin beim Lymphologen ausgemacht. Meine eigenen intensiven Recherchen haben mich leider nicht weitergebracht, daher erhoffe ich mir hier ein bisschen mehr zu erfahren.

    Kurz zu meiner Vorgeschichte: ich hatte vor 3,5 Jahren eine Varizen-OP (Stripping) am linken Bein und in der Leiste sind am Einschnitt narbige Veränderungen im subkutanen Gewebe aufgetreten (wurde durch ein MRT abgeklärt und bestätigt, Lymphknoten im MRT unauffällig).

    Abdrücke von Socken, Jeansnähten o.ä. Sind seitdem links am gesamten Bein immer stärker und schneller ausgeprägt als rechts, was mich bisher nicht weiter beunruhigt hat, da ich auch unter einer stärkeren Bindegewebsschwäche leide.

    Vor ca. 12 Wochen ist mir nach einer langen Wanderung ein geschwollener linker Knöchel aufgefallen, der seitdem mal stärker, mal schwächer geschwollen ist (Max 1,5 cm Umfangsdifferenz zu links, hochlegen reduziert die Schwellung).
    Vor ca 6 Wochen hatte ich nach einem Tag am See mit viel Sonneneinstrahlung und wenig Bewegung einen linken geschwollenen Oberschenkel, der vor allem im Knie gespannt hat, Abbbeugen war nur eingeschränkt möglich und schmerzhaft. Die Schwellung am Knie war am nächsten Tag weniger, keine Spannungsschmerzen mehr.

    Seitdem ist der linke Oberschenkel im Umfang deutlich größer als rechts (teilweise bis zu 4,5 cm), das Gewebe etwas fester, jedoch nicht prall geschwollen oder teigig. Es bleiben keine Dellen zurück, wenn man mit dem Finger länger draufdrückt, Abdrücke von Hosen jedoch schon, wie bereits beschrieben. Der Umfang ändert sich nicht nennenswert im Laufe des Tages.

    Thrombose wurde mittels Ultraschall ausgeschlossen, auch sonst konnte mir der Phlebologe keine Erklärung für den Umfangsunterschied geben - er verschieb mir Lymphdrainage und murmelte etwas von „eventuell Lymphödem“, was jetzt auch auf der Diagnose steht.

    Nun meine Frage an das Forum - ist das ein typischer Lymphödem-Verlauf? Ist die lokale Begrenzung auf den Oberschenkel und Fuß, ohne Schwellung in der Wade bei einem Lymphödem möglich/ üblich oder erklärbar? Was denkt ihr mit eurer gesammelten Erfahrung zu dem Fall?

    Von den Ärzten kam bisher leider wenig hilfreiches…

    Danke und viele liebe Grüße

    • Offizieller Beitrag

    Ja, das ist durchaus möglich, dass du ein sec Lymphödem als Folge der Operation in der Leiste hast. Da du offenbar noch im Stadium 1 bist und nicht bestrumpft bist, kann die Schwellung durchaus an unterschiedlichen Tagen unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Bitte belies dich, welche Verhaltensweisen günstig bzw ungünstig sind (vermeide Sonnenbrand, Überlastung, Insektenstiche, Sauna, Rasieren etc)

    Danke für deine Antwort! Wie verhält es sich denn mit der nicht geschwollenen Wade? Ist das normal bzw kann vorkommen? Stemmersches Zeichen ist es ebenfalls negativ und die Haut am Oberschenkel nicht eindellbar- bisher habe ich immer nur gelesen, dass die Haut im Stadium I eindellbar ist…

    Liebe Grüße

    • Offizieller Beitrag

    Ohne eine Ferndiagnose stellen zu wollen, würde ich auch vermuten, daß es sich um ein sekundäres Lymphödem in Folge der Stripping-OP handelt.

    Die Eindellbarkeit ist meist dort besonders ausgeprägt, wo der Knochen dicht unter der Haut liegt, also z.B. am Knöchel oder am Schienbein. Es kann durchaus sein, daß Du das am Oberschenkel nicht feststellst.

    Gut, daß Du schon einen Termin beim Facharzt hast. Sollte sich der Verdacht bestätigen, müsstest Du zuerst entstaut werden (tägliche Lymphdrainage, Bandagierung, spez. Bewegungsübungen), das ist ambulant oder stationär möglich. Anschließend brauchst Du einen Flachstrick-Kompressionsstrumpf und regelmäßige manuelle Lymphdrainage (Physio-Praxis).

    Wenn Du dazu Rat brauchst, werden wir gern versuchen, Dir mit unseren Erfahrungen zu helfen. :)

    M.E. sehr verdächtig auf sekundäres , zentralbetontes Lymphödem nach der Venenoperation mit Leistennarbe.

    So schnell wie möglich Komplexe Entstauungstherapie mit Lymphdrainage , Kompression(!),Bewegung , Hautpflege 3 -4 Wochen intensiv ambulant oder statonär, in einer lymphologischen Fachklinik.

    Vielen Dank auch Ihnen für Ihre Antwort.

    Was mir noch nicht so klar ist: wie ist denn hier der zeitliche Rahmen? Bis man Termine bekommt, dauert es ja bspw manchmal mehrere Wochen. Wir schnell kann sich ein Lymphödem verschlechtern? Manche schreiben ja, sie haben Jahre bis zur richtigen Diagnose verbracht, da bin ich ja jetzt vergleichsweise früh dran…

    Zur Venen-OP: es wurden tatsächlich nur zwei Varizen gestrippt, einmal außen einmal innen am Oberschenkel, ich stelle mir den angerichteten Schaden nicht so enorm vor wie zB bei einer Lymphknotenentnahme. Wäre das eine vielversprechende Voraussetzung für eine unterstützende Lymphödem-OP? Oder ist das unerheblich?
    Viele Grüße und ein schönes Wochenende

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von SabineLyke

    ich stelle mir den angerichteten Schaden nicht so enorm vor

    Da Du von Narbengewebe geschrieben hast, das sogar per MRT abgeklärt wurde, vermute ich eine sekundäre Wundheilung, d.h. eine postoperative Wundinfektion. Da können natürlich schon einige Lymphgefäße zerstört worden sein.

    Zitat von SabineLyke

    Wäre das eine vielversprechende Voraussetzung für eine unterstützende Lymphödem-OP?

    Nun mach mal einen Schritt nach dem anderen. Warte erstmal ab, ob sich der Verdacht bestätigt und es wirklich ein Lymphödem ist. Dann wird man weitersehen.

    Gesetzlich versichert und berufstätig. Ich habe allerdings 3 noch sehr kleine Kinder, ich wüsste nicht, wie ich 3 Wochen stationäre Reha organisieren sollte. Wohne in München und hoffe, es gibt hier auch ambulante Möglichkeiten…

    • Offizieller Beitrag

    Bei einer ambulanten Entstauung ist es sinnvoll, wenn Du Dich krankschreiben läßt.

    Du bekommst täglich Lymphdrainage (ist auch nicht so einfach, eine Praxis zu finden, die das machen kann). Anschließend wirst Du bandagiert bis zur nächsten MLD, und Du solltest mehrmals täglich Entstauungs-Gymnastik machen, das alles läßt sich mit der beruflichen Tätigkeit meist nicht gut vereinbaren.

    Gibt es denn gar keine Möglichkeit, die Kinder in der Verwandschaft (z.B. Oma/Opa) unterzubringen? Ansonsten erkundige Dich mal bei, es gibt auch die Möglichkeit, daß die Kinder für die Zeit bei einer Pflegefamilie bleiben können. Bekannte von uns machen das, die nehmen immer mal wieder Kinder für einige Tage bis Wochen bei sich auf, wenn die Mutter bzw. die Eltern kurzfristig ausfallen und es keine familiäre Möglichkeit gibt. Ich glaube, man muß das beim Jugendamt beantragen.

    Der stationäre Aufenthalt hat natürlich einige Vorteile. Du hast Kontakt zu anderen Betroffenen, lernst viel über das Krankheitsbild und bekommst am Ende eine Kompressionsversorgung, die von erfahrenen SH-Mitarbeitern ausgemessen wird. Auf der Basis kannst Du dann mit Deinem "heimischen SH" weitermachen (die Mitarbeiter sind nämlich manchmal nicht so erfahren).

    • Offizieller Beitrag

    Dann guck doch parallel zur Wartezeit für die Diagnose, ob es in München ein Lymphnetz gibt.

    In Lymphnetzen sind lymphologisch orientierte Physiopraxen, Sanitätshäuser und Ärzte zusammen geschlossen.


    Es ist in der Regel sehr schwer, einen Therapeuten zu finden, der gut bandagieren kann. In manchen Fachkliniken lernt man Eigenbandagierung und ist dann unabhängig.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von SabineLyke

    Gesetzlich versichert und berufstätig. Ich habe allerdings 3 noch sehr kleine Kinder, ich wüsste nicht, wie ich 3 Wochen stationäre Reha organisieren sollte. Wohne in München und hoffe, es gibt hier auch ambulante Möglichkeiten…

    Der Ansprechpartner für eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase I wäre dann die DRV.