Dieser Post ist wohl weniger eine Frage, als eine Art Bericht. Ich teile die Erfahrung, weil es vielleicht interessant zu lesen ist. Und vielleicht meldet sich mal jemand, der auch betroffen ist.
Ich habe neben primären Lymphödemen in den Beinen auch ein "primäres Lymphödem in Verdauungstrakt". Ich vermute, dass aufgrund von Genmutationen große Teile meines Körpers mehr oder weniger betroffen sind. Das zur Vorgeschichte.
Vor einigen Jahren, es müsste 2015 oder 2016 gewesen sein, habe ich relativ intensiv Krafttraining betrieben. Als Teil dieses Trainings habe ich immer höhere Gewichte gehoben und gerudert. Bis zu 140 kg. Damals konnte ich mein Körpergewicht auch von unter 80 kg auf 95 kg steigern bei 190 cm Körpergröße.
Eines Tages habe ich nach dem Training eine Art stechenden Schmerz im mittleren Knöchel des rechten Zeigefinger gespürt. Auch war der Finger leicht rot und etwas steif. Ich habe mir nichts dabei gedacht und die nächsten Tage weitertrainiert. Schnell merkte ich, dass mein Finger anschwoll. Dementsprechend habe ich den Finger bandagiert, so wie man bei einer Kompressionsbandage an den Beinen auch die Zehen bandagiert.
Die Entzündungssymptome sind nach einigen Tagen, wenigen Wochen, verschwunden. Geblieben ist das Ödem. Über die nächsten zwei oder drei Jahre sind die restlichen Finger bis auf die Daumen dazugekommen. Mit immer dem selben Muster. Ein unangenehmes Stechen im Knöchel, etc., mit bleibendem Ödem.
Kurioserweise geht das Ödem tagsüber, vor allem wenn ich viel sitze und mich entspanne, komplett zurück. Es ist nicht einmal eine Kompression notwendig. Nachts hingegen, werden die Finger warm und schwellen. Und zwar in einem solchen Umfang, dass das Beugen der Finger merklich eingeschränkt ist. Daher bandagiere ich die Finger nachts.
Diagnose wurde durch Dr. Oberlin gestellt in der Ambulanz der Földiklinik. Wechselnd ausgeprägtes Lymphödem in den Fingern. Genauer untersucht wurde der Fall nicht. Ich vermute, dass die Entzündung meine bereits im gesamten Körper sehr schwachen Lymphgefäße zerstört hat. Oder es hat etwas mit der Dysplasie im Bauch zu tun, wobei meine Albuminwerte (anders als Immunglobulin) eigentlich in Ordnung sind.
Hier ist ein kleines Video, wo man das Ödem gut erkennen kann und den Zustand vergleichen kann, wenn man die Endlosschleife aktiviert:
Und hier die zwei Einzelbilder. Das erste Foto stellt den Zustand am Abend da. Das zweite Foto wurde einige Stunden später in der Nacht aufgenommen. Die Ödematisierung kann man besonders gut am Mittelfinger erkennen.
Moral aus der Geschichte: Auf den Körper hören und körperliche Belastungen in diesem Umfang sofort einstellen.
