25 jahre Post thrombotisches syndrom

1. offizieller Beitrag

    Hallo zusammen,

    Ich habe seit 25 Jahren das PTS: Klappen weitestgehend kaputt, Ablagerungen und Vernarbungen an den Wänden. Ein Teil mitten im Oberschenkel ist hat sich nie rekanalisiert, ebensowenig ein großer Teil der Beckenvenen. Zudem habe ich das may Turner Syndrom. Angeblich könnte ein stent im Becken gesetzt werden, im May Turner auch. Das würde jedoch ggf. die lebenslange Einnahme von Gerinnungshemmern bedeuten. Dieser Stent kann nur gesetzt werden weil es noch einen Zufluss einer Vene gibt.

    Leider hat ein anderer Arzt vor 4 Jahren bei mir Krampfadern operiert, er meinte alles wird dadurch besser. Nur wurde es dadurch aber lleidernicht besser sondern sehr sehr sehr schlimm. Ich konnte kaum noch meine Arbeit im Büro durchhalten, ddauerndhatte ich PPanikund Schmerze wegen dem Bein, beim Aufstehen Steifigkeit in der Kniekehle.

    Danach bin ich schwanger geworden, Beschäftigungsverbot, viele Spaziergänge und Lymphomat. Dadurch war es zu dieser Zeit besser.

    Nun arbeite ich wieder - dieses Mal in teilzeit. Ich halte das Sitzen nicht aus, es fühlt sich an als ob das Bein explodiert. Ich habe Panikanfälle und anschließend tut mein Bein so weh, dabei will ich doch eine schöne zeit mit meinem kind haben.

    Seitdem ich wieder arbeite 4 Monate) hatte ich nur eine gute Woche- nämlich die nach einer Magen Darm Grippe. Ich lag sehr viel im Bett. Scheinbar hatte mein Bein also Zeit sich dadurch zu entstauen.

    Ich trage überwiegend mediven forte kkl 3, auch oft 2 davon übereinander. Außerdem habe ich hier mediven cozy und mediven 550. Auch in kkl3. Aber auch darin schwillt das Bein an. Hilft Flachstrick tatsächlich?

    Wie komme ich nur aus dieser schmerzspirale wieder heraus? Was kann uch noch tun? wäre nicht ggf eine Nachtkompression gut um die Entstauung über Nacht zu forcieren? Oder adaptive Kompression? Diese eine Woche nach dem Magen Darm Infekt war doch alles einigermaßen gut... Vielleicht kann es mein bein ja doch noch? Derzeit arbeite ich nur 20 stunden. Ich weiß gar nicht wie ich in diesem Zustand die Stunden je erhöhen soll...

    Habt ihr vielleicht ein paar Ideen?


    Liebe Grüße & einen guten Rutsch ins neue Jahr!

    Vielen Dank fürs Lesen und für deine Antwort. Früher war ich als Lehrerin tätig, das war auch schlimm, da ich so gar nicht stehen kann, dann gab es schon immer direkt Schmerzen. Deshalb war der Bürojob eine Wohltat. Sitzen konnte ich! Selbst bei ganz vielen Überstunden.

    Wahrscheinlich hat der Arzt mir Umgehungskreisläufe gezogen. Es ist so bitter :-(.

    Eigenbanndagierung habe ich leider nie gelernt. Vor Jahren- ich glaube 2012 - war ich mal bei Herrn Dr. Katz der mich bandagiert hat. Sonst nie wieder.

    Bei der OP damals war auch dieser post OP Verband so locker.. ich sollte ja spazieren gehen um eine erneute Thrombose zu vermeiden. Und es war Sommer. Natürlich habe ich mich wie empfohlen auch bewegt. Möglicherweise war auch das nicht gut, weil Verband zu locker.

    Ich kann einfach nicht akzeptieren dass der Zustand jetzt plötzlich so schlimm ist. Ich hae Weihnachten vor Schmerzen kaum ausgehalten.

    Vielleicht ist so ein Kompressions Wrap für mich als Anfänger gut.

    Ja bitte zuerst unbedingt eine stationäre Entstauung in einem Fachzentrum anstreben. Dann kann man in 3 Wochen abschätzen, was konservativ noch geht.

    Unbedingt auch eine phlebologische Kontrolle mit Bildgebung. Je nach Befund, v.a. wenn es kurzstreckige Verschlüsse gibt, könnte ein Stent in der betroffenen Vene helfen. Es gibt allerdings meines Wissens nur wenige Spezialisten, welche Stents in Venen durchführen. Ich habe da leider keine Kontakte parat, aber 4 Positivbeispiele, welche nach so einer OP (in der Schweiz) verbessert waren. Das längste Ergebnis liegt nun 8 Jahre zurück, der Stent ist immer noch offen und durchgängig. Laut Pat. hat sich v.a. der nächtliche Ruheschmerz durch die OP deutlich und der Schmerz unter Belastung auch, aber weniger deutlich, verbessert. Diese Pat. hatten aber nur kurzstreckige Stenosen, von maximal 3cm Länge.

    Nachteil ist natürlich die lebenslange Blutverdünnung, wobei deren Risiken gut zu managen sind. Es gibt jetzt ja Gott sei Dank genug verschiedene Präparate.

    Ich hoffe sehr für Sie, dass sie eine Verbesserung schon durch die konservative Therapie erfahren können.

    Bitte berichten sie weiter!


    lg, Dr. Killinger

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