1. Ausgangssituation
- Diagnose: sekundäres Lymphödem
- Ursache:
Lymphknotenextirpation links iliakal (Entfernung von 7 Lymphknoten, 2008) - Erstmanifestation des Lymphödems:
ca. 2010, initial plötzliches Auftreten im Sommer - Initialer Verlauf:
- Stadium 1
- nach Beginn mit manueller Lymphdrainage (MLD) und
Rundstrick-Kompressionsstrumpf (bis Knie) gut unter Kontrolle
- Langzeitverlauf:
- über viele Jahre stabil und gut kompensiert
- Lokalisation:
- linkes Bein
- Kompressionstherapie:
- über Jahre Versorgung mit Rundstrick-Kompressionsstrümpfen
- subjektiv für die damalige Situation ausreichend
- Alltagssituation über lange Zeit:
- geringe bis kaum spürbare Einschränkungen
- gute Kontrollierbarkeit
- keine relevante Progression über viele Jahre
2. Plötzliche Verschlechterung
Nach über viele Jahre stabilem Verlauf kam es am 31.07.2024 zu einer abrupten Veränderung:
- Situation:
während einer Autofahrt plötzliches Anschwellen des linken Fußes - Initiale Veränderung:
- deutliche Umfangszunahme um ca. 2–4 cm
- betroffen zunächst Fuß und Unterschenkel (Wade)
- Weiterer Verlauf in den Folgetagen:
- Ausbreitung der Schwellung auf den Oberschenkel
- damit erstmalig ein Befall des gesamten Beins
- Charakter der Schwellung:
- weich / eindrückbar
- tagesabhängige Schwankung
- morgens geringer, im Tagesverlauf zunehmend
3. Entscheidungsfindung und Operateurswahl
Nach der akuten Verschlechterung begann ich, mich intensiv mit operativen Therapieoptionen auseinanderzusetzen.
- Recherche:
systematische Suche nach Operationsmethoden und spezialisierten Zentren (u. a. über ResearchGate / Fachpublikationen) - Kontaktaufnahme u. a. mit:
- Holger Engel (Ethianum)
- Christian Taeger (Widenmayer 16)
- Johannes Zeller (Uni Freiburg)
- Auffällige Unterschiede:
- Antwortzeiten an der Universitätsklinikum Freiburg im Bereich von mehreren Tagen
- Antwortzeiten bei Prof. Dr. Taeger und Prof. Dr. Engel im Bereich von wenigen Stunden
Definierte Auswahlkriterien
Ich habe für mich konkrete Qualitätsmerkmale festgelegt:
- Durchführung und Verfügbarkeit von Lymphangiographie vor Ort
- intraoperative Lymphangiographie als Standard
- nachweisbare Erfahrung in der LVA-Chirurgie
- Vernetzung mit spezialisierten Lymph-MRT-Zentren, insbesondere
- Claus Pieper an der Universitätsklinikum Bonn
Ergebnis der Auswahl
Unter diesen Kriterien blieb für mich letztlich Prof. Dr. Taeger als bevorzugte Option übrig.
- Termin zur Erstvorstellung:
innerhalb von 3 Wochen (Mitte September 2024) möglich
Klinische Entscheidungsdynamik
Im Gespräch stellte mir Prof. Dr. Taeger die Frage: „Wann hätten Sie Zeit für die Operation?“ Meine Antwort war: „Falsche Frage – wann ist der nächstmögliche OP-Termin?“ D
Damit war das Eis gebrochen.
- Ergebnis:
- OP-Termin innerhalb von 4 Wochen
- Durchführung Mitte Oktober 2024
4. Erste LVA und unmittelbarer Verlauf
- Lokalisation der ersten LVA:
distal, oberhalb des linken Innenknöchels
Situation vor der Operation
- ausgeprägte Schwellung im Bereich des Fußrückens
- Schuhe tragen war deutlich eingeschränkt und teilweise eine Qual
Unmittelbarer Effekt nach der ersten LVA
- deutliche Abschwellung des Fußrückens
- Schuhe konnten wieder problemlos getragen werden
👉 Für mich war das der erste klar wahrnehmbare funktionelle Effekt der Operation.
Kompression und Umstellung der Therapie
- Versorgung vor der Operation:
- zwei übereinander getragene Rundstrick-Kompressionsstrümpfe
- insgesamt keine klare, leitliniengerechte Steuerung der Kompression
- Zu diesem Zeitpunkt:
- keine Kenntnis über die spezifische Bedeutung von Flachstrick beim Lymphödem
- Aufklärung durch Dominik Taeger:
- gezielte Information zur geeigneten Kompressionstherapie
- klare Empfehlung zur Umstellung auf Flachstrick
- Umsetzung:
- Verordnung über den Hausarzt
- Versorgung im Sanitätshaus mit
- Flachstrick-Kompressionsstrümpfen, Klasse 2
- mit Kniekomfortzone
Verlauf unter angepasster Therapie
- nach der ersten LVA:
- deutliche Reduktion des Fuß- und Beinumfangs
- nach Beendigung der CIRCAID-Versorgung und Rückkehr zu Rundstrick:
- erneute Zunahme des Beinumfangs
- differenzierte Beobachtung:
- Fuß blieb dauerhaft schlank
- Fesselbereich hingegen weiterhin bzw. erneut problematisch
5. Zweite LVA (September 2025)
„Andere trinken Chai Latte – ich bin eher der Doppio Espresso Typ.“
Indikation und Zielsetzung
- erneute Vorstellung bei Prof. Dr. Taeger
- Ziel: durchgängigen lymphatischen Abfluss über das gesamte Bein herstellen
- Entscheidung für eine zweite LVA, um den proximalen Abfluss zu verbessern
Organisation und Durchführung
- erneut klare Fokussierung auf einen frühestmöglichen OP-Termin
- zeitnahe Terminierung analog zur ersten Operation
- Lokalisation der zweiten LVA:
- oberhalb des Knies
- Innenseite des linken Beins
Postoperativer Verlauf
- Unterschenkel:
- nur geringe bzw. kaum relevante Volumenreduktion
- Fesselbereich:
- deutliche und klinisch relevante Reduktion
- Umfang von zuvor ca. 25–27 cm auf 23,5–24,5 cm
- Fußrücken:
- unverändert schlank im Vergleich zum Zustand nach der ersten LVA
- keine Zehenkappen mehr erforderlich
👉 subjektiv „unvorstellbare“ Verbesserung
Funktionelle Auswirkungen
- Schuhe / Stiefeletten wieder tragbar
- Wiederaufnahme von sportlicher Aktivität (Joggen)
- durch angepasste, innovative Kompressionsversorgung:
- zeitweise barfuß gehen (z. B. am Strand) wieder möglich
- Belastbarkeit:
- Wanderungen von 25–35 km problemlos möglich
Differenzierte Beobachtung
- nach längerer Belastung:
- leichte Belastungsödeme in beiden Beinen (nicht nur links)
👉 Hinweis auf eine systemische bzw. belastungsabhängige Komponente, nicht ausschließlich lokal lymphatisch
6. Erweiterte LVA / lymphknotengestützte Rekonstruktion (Leiste)
Ausgangsgedanke
- Ziel: durchgängiger Abfluss über das gesamte Bein
- eigene Überlegung: zusätzliche LVA im Oberschenkel, ggf. Y-Split einer Lymphbahn oder vergleichbare Erweiterung
- erneute Vorstellung bei Prof. Dr. Taeger
Operatives Konzept
- Vorschlag von Prof. Dr. Taeger:
- venöse Anbindung eines verbliebenen Lymphknotens (inguinal)
- Begründung:
- seit ca. 18 Monaten bestehende Verschlechterung
- Risiko einer progressiven Schädigung der Lymphbahnen bei anhaltendem Stau
👉 klare Empfehlung: zeitnahe operative Umsetzung
Durchführung
- Operation zeitnah umgesetzt
- Zugang über die Leiste
- Schnittlänge ca. 6–8 cm
- Ziel: zusätzlicher Abfluss über den Lymphknoten in das venöse System
Früher postoperativer Verlauf
- in den ersten 2 Tagen:
- keine messbare Umfangsveränderung
- subjektiv zunächst enttäuschend
- Einordnung:
- lymphatische Reaktionen postoperativ oft verzögert und nicht linear
Weiterer Verlauf
- ab dem 3. postoperativen Tag:
- deutliche Reduktion des gesamten Beinumfangs
- Fesselbereich:
- Reduktion auf unter 23 cm Umfang
- nur noch 8–12 mm Differenz zur Gegenseite
- Pitting Ödem am Knöchel verschwunden, - einfach weg!
👉 funktionell nahezu symmetrischer Zustand, auch wenn keine vollständige Heilung
Segmentale Veränderungen
- Fessel bis unterhalb Knie:
- deutliche Entstauung
- Wade:
- Umfangsreduktion um ca. 1–2 cm
- Oberschenkel:
- Umfangsreduktion um ca. 2–3 cm
- über und unter Knie:
- Reduktion um ca. 5 mm
- geschätzter Gesamtvolumenverlust (segmental):
- ca. 0,5 Liter
Einordnung
- Effekt erstmals über alle Segmente des Beins hinweg sichtbar
- besonders ausgeprägt distal (Fessel), aber auch proximal messbar
- spricht für eine funktionell verbesserte Abflusskette
7. Zusammenfassung und persönliche Einordnung
- In meinem Verlauf ist mir aufgefallen, dass die Möglichkeiten der LVA-Chirurgie auch im ärztlichen Umfeld unterschiedlich bekannt und eingeordnet werden.
Eine Aussage, die mir im Gedächtnis geblieben ist:
Zitat„Sie sind ein interessanter Patient – Sie machen die Dinge zuerst, die wir normalerweise zuletzt machen.“
- Für mich zeigt das, dass zwischen klinischer Praxis und aktuellen operativen Möglichkeiten zum Teil noch eine Lücke besteht. (persönliche Einschätzung)
Erfahrungen mit behandelnden Ärzten
Mein Hausarzt hat sehr offen reagiert:
Zitat„Da muss ich passen – keine Ahnung. Aber klären Sie mich auf und zeigen Sie mir die Ergebnisse.“
- Auch aus urologischer Sicht wurde deutlich, wie relevant das Thema ist, da sekundäre Lymphödeme dort häufiger auftreten und die therapeutischen Optionen oft begrenzt sind.
Persönlicher Umgang mit dem Lymphödem
- Ein Lymphödem gilt nach aktuellem Stand als nicht heilbar.
- Für mich bedeutet das jedoch nicht, den Zustand einfach zu akzeptieren, sondern ihn aktiv zu managen.
- Ich bin heute so nah an einem funktionell unauffälligen Zustand wie nie zuvor – näher geht es kaum.
Abschlussgedanke
"....aber jeden Morgen unter der Dusche sehe ich mein Bein und ich bin verdammt nah dran an einer Heilung, viel näher geht es wohl nicht mehr und ziehe meinen Flachstrickstrumpf an....
....my leg has its story but my courage writes the next chapter....
P.S: GMW - Gleitender Mittelwert
P.P.S. Da ich fast jeden Tag messe und Tagebuch führe, kann ich jede Änderung am Umfang begründen, Wechsel der Strumpfversorgung, Lymphdrainage, lange Wanderungen oder andere körperliche Aktivitäten,
