Ich leide seit meinem 14. Lebensjahr unter einem primären Lymphödem Stadium 1 (zu wenige Lymphbahnen in rechten Bein) wodurch das Ödem hauptsächlich an meinen Fuß sichtbar ist. Bis zu meinem 18. Lebensjahr hatte ich kaum Einschränkungen. Dann wurde es schlimmer und ich begann mit der Kompression und der manuellen Lymphdrainage. Am 20.2.2026 (mein Alter: 24) wurde ich von Frau Dr. Seidenstücker operiert und während einer LVA konnte eine Verbindung an meinem oberen Fußrücken gelegt werden. Der Umfang hat sich um die 0,5(vorderer Fuß)- 1,5cm (Fußknöchel)verringert. Dennoch ist der „Lymphsee“ weiterhin deutlich zu sehen. Nach dem Arztbericht musste ich den Kompressionsstrumpf die ersten Wochen Tag und Nacht tragen. Insgesamt soll ich ihn 6 Monate weiterhin tagsüber tragen. Ich würde gerne wissen, ob ich nach den 6 Monaten komplett auf den Kompressionsstrumpf verzichten kann? Oder ob dieser Fall sowieso auszuschließen ist und ich weiterhin den Strumpf tragen/zur manuellen Lymphdrainage gehen werden muss? In manchen Beiträgen wurde davon berichtet, dass dies in Ausnahmefällen möglich war. Ich frage mich, ob es sich bei mir noch lohnt, darauf zu hoffen.
LVA Bericht
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Mit höherer Wahrscheinlichkeit werden Sie weiter einen Kompressionsstrunpf brauchen
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- Offizieller Beitrag
… und weiterhin manuelle Lymphdrainage benötigen.
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- Offizieller Beitrag
Warum sind sie da so sicher ? gibt es keine bekannten Fälle, wo es möglich war?
Sicher wird hier im Forum aus Erfahrung berichtet.
LymphchirurgieAlles zur Lymphchirurgie: Operationsmethoden, Ablauf und Chancen der Behandlung von Lymphödemen. Infos für Patienten und Interessierte.www.lymphnetzwerk.de -
....tja, aus eigener Erfahrung kann ich mich nur anschließen, aber es gibt auch Hoffnung für längere Zeiten ohne Bestrumpfung, denn wenn die Muskelpumpe kräftig arbeitet, kann man später nach etwa 9 Monaten mal ein paar Selbstversucge starten.
Ich empfehle selbst Messungen vorzunehmen und das dann zu bewerten, ggfs Fotos mit KI.
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Ich empfehle: Laufen, Schwimmen, Radfahren, gesunde Ernährung, möglichst oft hochlagern. Wenn du schlank bist und dich gerne bewegst besteht (da du erst 24 Jahre alt bist) die Chance, dass es soweit zurück gehen könnte (Stufe 0- 1) um ein relativ normales Leben ohne tägliche Bestrumpfung und Lymphdrainage führen zu können. Dabei solltest du wachsam sein und bei Verschlimmerung direkt gegensteuern. Wichtig ist ein gesunder Lifestyle, nicht Rauchen, trinken, nicht so viel Salz etc.
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Wie häufig sollte ich denn Sport machen, damit meine Muskel pumpe dafür ausreichend arbeitet ? Zur Zeit mache ich das 2-3 mal
Das kommt darauf an wie wichtig für dich ein normales Leben ohne die genannten Einschränken tatsächlich ist. Du könntest alles dafür tun, d.h. deine täglichen Freizeitaktivitäten mit Freude nach diesem Ziel ausrichten. Oder du quälst dich zwei bis drei mal die Woche durch irgendeinen Sport?
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- Offizieller Beitrag
Generell bei allen Sportarten zu Wasser und an Land:
- kein Training mit Maximalkraft
- keine Pressatmung
- keine Training bis zur Erschöpfung
- keine extremen und ruckartigen Richtungswechsel die die Gelenke stark belasten
Die oben genannten Punkte erschweren die Entstauung oder erhöhen die Lymphlast
-fließende,schwingende, wippende Bewegungen, und Aktivierung der Wadenmusklatur fördern den Lymphabfluss
-tiefe Atmung (Bauchatmung) wirkt sich ebenfalls positiv aus
-entspannender Sport reduziert Stress und Entzündungsparameter
- Trockengymnastik, wenn möglich in Kompression oder Teilkompression trainieren
-vor dem Sport ,wie auch vor apperativer Entstauung,den Lymphabfluss anregen. Erreichbar durch gezielte Bewegung, Selbstmassage und Tiefenatmung ( Erlernbar bei Lymphtherapeuten, Reha-Aufenthalt ect.)
Aquatraining :
- zirkulärer Wasserdruck unterstützt den Lymphabfluss, natürliche Kompression
- Wasserauftrieb schont die Gelenke erleichtert und ermöglicht ein hohes Bewegungsausmaß und fördert die Beweglichkeit
-Wasserwiderstand rundum ermöglicht sanftes oder kraftvolles Krafttraining
- zur Erhöhung von Wasserwiderstand und Auftrieb können Nudeln, Manschetten, Hanteln und ähnliches genutzt werden
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- Offizieller Beitrag
Warum sind sie da so sicher ? gibt es keine bekannten Fälle, wo es möglich war?
Weil du geschrieben hast, dass es sich um ein primäres Lymphödem handelt.
Seit wann werden LVAs bei primärem Lymphödem gelegt? Oder andersherum gefragt: Gibt es Verlaufsbeobachtungen über Jahre bzw Jahrzehnte?
Frag deinen Operateur!
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- Offizieller Beitrag
....tja, aus eigener Erfahrung kann ich mich nur anschließen, …
….hast du nicht ein secundäres Lymphödem?
Hier geht es um ein primäres. -
Meine Aussage bezog sich konkret auf den Beitrag von „kasimir“.
Mir ging es dabei um die beschriebenen Vorgehensweisn bzw. die Tipps, nicht um die grundsätzliche Unterscheidung zwischen primärem und sekundärem Lymphödem.
In diesem Kontext halte ich die Aussage weiterhin für relevant. -
- Offizieller Beitrag
Seit wann werden LVAs bei primärem Lymphödem gelegt? Oder andersherum gefragt: Gibt es Verlaufsbeobachtungen über Jahre bzw Jahrzehnte?
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- Offizieller Beitrag
Meine Aussage bezog sich konkret auf den Beitrag von „kasimir“.
Kasimirs Beitrag erschien erst drei Stunden später….
Primäres und secundaeres Lymphödem miteinander zu vergleichen , das ist ähnlich wie Äpfel mit Birnen….
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Ich glaube, hier liegt ein Missverständnis vor.
Ich habe in meinen beiden Beiträgen weder ein primäres noch ein sekundäres Lymphödem miteinander verglichen. Der Betroffene mit primärem Lymphödem hat konkret gefragt, ob er auf seine Kompression verzichten sollte.
Meine Antwort darauf war bewusst vorsichtig formuliert: Man kann es nach längerer Zeit (z. B. nach mehreren Monaten) testweise versuchen – jedoch ausschließlich begleitet durch konsequente Messungen und Beobachtung, um objektiv beurteilen zu können, wie sich das Gewebe verhält.
Das war eine individuelle Einschätzung zu einer konkreten Fragestellung – keine pauschale Empfehlung und kein Vergleich unterschiedlicher Lymphödemformen.
Dieses Forum ist aus meiner Sicht kein geeignetes Medium für ausufernde Grundsatzdiskussionen über einzelne Aussagen. Bei Unklarheiten oder abweichenden Einschätzungen kann man mich gerne direkt anschreiben – das halte ich für zielführender.
Am Ende sollte die Bewertung solcher Fragen nicht auf Meinungen beruhen, sondern auf nachvollziehbaren Verläufen, objektiven Messdaten und einer möglichst sauberen Beobachtung – also auf dem, was einer wissenschaftlichen Herangehensweise am nächsten kommt.
Damit ist das Thema für mich an dieser Stelle abgeschlossen.
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- Offizieller Beitrag
Der Unterschied zwischen primärem und sekundärem Lymphödem liegt vor allem in der Ursache:
Primäres Lymphödem
- Angeboren (genetisch bedingt)
- Das Lymphsystem ist von Anfang an nicht richtig entwickelt (z. B. zu wenige oder fehlgebildete Lymphgefäße)
- Kann auftreten:
- schon bei der Geburt
- in der Pubertät
- oder erst im Erwachsenenalter
- Betrifft häufig die Beine, manchmal auch Arme
Kurz gesagt: Das Problem entsteht „von innen heraus“ ohne äußeren Auslöser.
Sekundäres Lymphödem
- Erworben im Laufe des Lebens
- Ursache ist eine Schädigung des zuvor normalen Lymphsystems, z. B. durch:
- Operationen (z. B. Entfernung von Lymphknoten)
- Strahlentherapie
- Verletzungen
- Infektionen
- Tumorerkrankungen
- Häufig z. B. nach Brustkrebs-Behandlung → Schwellung im Arm
Kurz gesagt: Das Problem entsteht durch eine äußere Einwirkung.
Wichtigster Unterschied auf einen Blick
Merkmal Primär Sekundär Ursache Angeboren Erworben Zeitpunkt Oft früh im Leben Nach Ereignis (OP etc.) Lymphsystem Fehlentwickelt Vorher normal, dann geschädigt -
Ich hatte im letzten Oktober eine LVA (ein Gefäss) am linken Fussgelenk bzw. knapp oberhalb des Fussgelenks (primäres Lymphödem Bein links) und habe (bisher) sehr profitiert, da ich nun das Fussgelenk links deutlich besser bewegen und besser abrollen kann (habe zusätzlich eine spastische Lähmung links), wodurch auch das rechte Bein nicht mehr so überbelastet wird (allerdings ist das Ergebnis sicherlich sehr individuell und kann nicht vorausgesagt werden!). Ich habe ca. 2,5 Monate tags und nachts den Kompressionsstrumpf getragen, der Operateur hat gesagt, dass ich nun versuchen könnte, den Strumpf zwischendurch für ca. eine Stunde wegzulassen, was ich aber bisher nicht gemacht habe (das Bein schwillt aber deutlich weniger schnell an, wenn ich den Strumpf z. B. bereits vor dem Zähneputzen ausziehe).
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- Offizieller Beitrag
Ist natürlich die Frage, ob eine gute stationäre Entstauung und ein gutes Selbstmanagement nicht zu dem gleichen positiven Ergebnis geführt hätte.
Ich habe mich seinerzeit gegen eine LVA bei primärem Lymphödem entschieden und habe im Juni ein MRT mit KM in Bonn zur Verlaufskontrolle.
Ich bin sehr froh, die LVA nicht gemacht zu haben. -
Wir sind halt alle unterschiedlich. Und jeder entscheidet sich für seine eigene Therapie mit welcher er ein gutes Gefühl hat.
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