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Genitalödem - Infekte

  • FredMul
  • 26. April 2026 um 15:35
1. offizieller Beitrag
  • FredMul
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    1
    • 26. April 2026 um 15:35
    • #1

    Hi,

    ich bin 32 Jahre alt und habe bisher nur mitgelesen. Ich möchte meine Geschichte teilen und hoffe auf viele Rückmeldungen und Tipps um die ich für jeden einzelnen super dankbar bin.

    Es begann vor 8 Jahren. Bis dahin war ich immer gesund. Dann, plötzlich nach einem Schwimmbadbesuch Schwellung der Schamlippen, starke Schmerzen, Grippegefühl. Anfangs kamen diese Symptome alle paar Monate. Ich stellte mich bei unzähligen Ärzten vor – aber niemand konnte mir sagen, was nicht stimmt.

    Auf der Haut bildeten sich kleine Bläschen, die nie wieder verschwanden – im Gegenteil, wurden immer mehr. Irgendwann stand die Verdachtsdiagnose wiederkehrende Erysipele.

    Ich habe alles versucht:
    verschiedene Antibiotikaprophylaxen, Lymphdrainagen, Kompression, intensive Hautpflege, mehrere stationäre Aufenthalte, immunologische Therapien, zahlreiche Untersuchungen und Lymphchirurgie.

    Trotzdem wurde es immer schlimmer. Heute – habe ich praktisch jede Woche einen Infekt. Die Ärzte sagen mir inzwischen, ich müsse dies in mein Leben integrieren. Aber ich weiß nicht, wie dies mit so starken Schmerzen und diesem ständigen Entzündungsgefühl gehen soll – vor allem in einem Alter, in dem man eigentlich Pläne und Träume hat.

    Ich habe dauerhafte Schmerzen, meine Haut ist hart und dick, und ich fühle mich, als wäre mein Körper ständig im Ausnahmezustand.

    Ich bin inzwischen an einem Punkt, an dem ich einfach nicht mehr kann. Ich habe meinen Job verloren, mein Mann hat sich getrennt, ich habe meine Wohnung verloren. Ich kann nicht mehr am Alltag teilnehmen und liege die meiste Zeit nur noch auf dem Sofa und nehme massenweise Antibiotika und Schmerzmittel ein.

    Musste von euch jemand etwas Ähnliches erleben? Gibt es irgendeinen Ansatz, der euch wirklich geholfen hat?

    Ich bin für jede noch so kleine Rückmeldung dankbar.

    Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von FredMul (26. April 2026 um 19:19)

  • Dr. Markus Killinger
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    • 27. April 2026 um 19:03
    • #2

    Ich habe selten so lange über eine möglichst passende Antwort nachgedacht, wie über ihr posting. Ich finde nämlich ihr posting verdient eine Antwort auch wenn diese nicht befriedigend sein wird, nicht nur für sie selbst, sondern auch für mich.

    Die Tragik und die Verzweiflung sind spürbar, meine Hochachtung für die Kraft und den Mut, sich hinzusetzten und das alles so gut zusammenfassend zu schreiben.

    Neben dem menschlichem Leid steht natürlich auch die medizinische Frage und auch diese ist für mich nicht klar zu beantworten....

    Vielleicht ein paar Denkansätze für sie und ihre behandelnden Ärzte (sie müssen das nicht hier im Forum beantworten):

    1. Wie lange ist die Lymphchirurgische Versorgung her? Wurde später nochmals eine Bildgebung mit Lymhangiographie/ICG (eine grüne Farbe, die unter die Hautgespritzt wird und die Lymphbahnen sichtbar mach) gemacht? Z.B. bei Dr. Pieper in Bonn? Wurde der Grund für die (ich vermute mal anhand ihrer Beschreibung) Lymphbläschen/Lymphfisteln gefunden? Wurde ein Lymphgang verödet? Oder wurde eine LVA (lymph-venöse-Anastomose, eine Verbindung zwischen Vene und Lymphgefäß) OP durchgeführt? Wurde irgendein Rückfluss festgestellt.


    2. Wird weiterhin eine Kompression getragen und darunter eine Schaumstoffeinlage zB. JUZO Genitaleinlage für Frauen?


    3. Wie lange ist die Abklärung an der Infektiologie eines Krankenhauses her? Wurden Blutkulturen gemacht (aerob und anaerob), gab es zuvor zusätzlich zum Schwimmbadbesuch eine Fernreise? oder ans Mittelmeer? Wurde auf bei uns seltene Parasiten getestet?


    4. Wurde schon ein Antibiotikum als Depot in den Muskel alle 4 Wochen verabreicht?


    5. Wie lange ist die letzte stationäre Lymphreha her? Wäre eine Wiederholung in der Földiklinik zur Ödem- Fibrosenreduzierung hilfreich


    Ich weiß das ist nicht viel aber vielleicht ist ein Ansatz dabei, der ihnen weiterhelfen kann.

    Freundliche Grüße,
    Dr. med. univ. Markus Killinger

    Arzt für Allgemeinmedizin
    Lymphologische Sprechstunde
    http://www.dr-killinger-angerberg.com/praxis

  • Uli29
    Moderator
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    • 27. April 2026 um 20:53
    • Offizieller Beitrag
    • #3

    Hast du dich schon mal in der Földiklinik vorgestellt?
    in meinen Augen muss der Therapieansatz interdisziplinär sein. Zeitgleich bzw zeitlich aufeinander abgestimmt.

    Freundliche Grüße

    Uli29

  • natha
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    • 28. April 2026 um 22:49
    • #4

    Liebe FredMul, ich würde dir ebenfalls einen Aufenthalt in der Földiklinik empfehlen. Ich hatte dort letztes Jahr einen Aufenthalt. Aus ziemlich ähnlichen Gründen, obwohl bei weitem nicht so schlimm. Verschiedene Antibiosen haben nicht den gewünschten Erfolg gebracht. In der Földi wurde ein Fahrplan für antibiotische Therapie erstellt. Außerdem Anleitung zum Selbstmanagement. Ich bin jetzt unter der passenden Antibiose erstmal symtomfrei. Spannend wird es, wenn es abgesetzt wird. Ich bin sehr froh den Schritt gemacht zu haben und kann es dir in deinem Fall nur ans Herz legen. Halte durch ...

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