Lymphödem - OP-Möglichkeiten (Nord-)Deutschland

Hallo zusammen,

ich bin seit langer Zeit wieder hier, da ich mich aktuell über OP-Möglichkeiten und die richtige Vorgehensweise zur Abklärung von OP-Optionen informieren möchte. Es ist schön, dass es diese Seite und dieses Forum gibt.

Bei mir wurde ein Lymphödem 2012 diagnostiziert und (aus nachvollziehbaren Gründen) erst als sekundär, dann als primär eingestuft. Nachdem ich in den letzen Jahren viel herumexperimentiert habe, mit Ernährung, alternativen Behandlungsformen, immer konsequent Sport und Kompression, Stadium 1, "sehr gut im Griff", möchte ich jetzt herausfinden, ob es für mich mikrochirurgisch Optionen geben könnte, inklusive sensibler individueller Risiko-Nutzen-Abwägung.

Mein behandelnder Arzt war in der Vergangenheit kein Freund von Bildgebungsverfahren, die ggf. das Lymph-System belasten.

Aufgrund der Verbesserung der OP-Möglichkeiten möchte ich jetzt gerne herausfinden, wie ich am besten vorgehe - welche Voruntersuchungen sind notwendig und welche Kliniken in (Nord-)Deutschland sind hierfür die erfahrensten und welche Schritte gehe ich am besten gemeinsam mit meinem Arzt und wo übernimmt die Fachklinik?

Danke für die Hilfe an dieser Stelle!

Liebe Grüße

Danke euch beiden!

Im Raum Hamburg selbst kommen ggf. das UKE und Agaplesion infrage, ich würde aber wirklich großen Wert auf Erfahrung und Expertise legen und ggf. auch andere Standorte wählen...

@Olle Oma Kann man hier persönliche Nachrichten schreiben? Ich finde gerade diese Möglichkeit nicht...
Ja, deine Erfahrungen bei Frau Seidenstücker interessieren mich sehr, Düsseldorf ist für mich vergleichsweise gut erreichbar. Insbesondere interessiert mich das komplette Vorgehen beim primären LÖ.
Wann wurde bei dir die erste Bildgebung gemacht, welche genau, warum ging man davon aus, das eine OP helfen kann, was genau wird in der OP gemacht usw. ...

Nein, ich kenne dort selbst noch niemanden persönlich und weiß auch nicht, ob man da mit primärem LÖ Erfahrung hat. Ich bekam von Mitarbeiterin in einem Sanitätshaus den Hinweis - wenn ich mehr erfahre, gebe ich es dir gerne weiter.

Man bekommt den Operateur beim Agaplesion nicht vorgestellt? Dh. du warst dort und die Vorgehensweise hat dich... woanders hingehen lassen?

Wie geht man denn sinnvoll vor? Direkt zur OP vorstellen kommt mir wie der dritte Schritt vor dem ersten vor, wenn noch nie eine Bildgebung gemacht wurde... Wie war das bei euch?

Danke euch! Auch dir Ulli, für die Einladung!

Ich habe ziemlich viel um die Ohren, aber vielleicht komme ich wirklich mal vorbei

Ich hoffe, dass ich von meinem Facharzt eine Überweisung an Prof. Pieper in Bonn bekomme und dann sehe ich weiter, ob meine individuellen Gegebenheiten bei mir eine OP sinnvoll machen. Wenn ich mit dieser Frage weitergekommen bin, melde ich mich gerne wieder und berichte.

Zitat von Uli29

Hallo sporty-spice

Manche Operateure benötigen nicht das Lymph-MRT aus Bonn, sondern wenden einen Farbstoff an in Kombination mit einer speziellen Kamera. Deshalb ist es möglicherweise besser, sich zunächst bei einem Operateur vorzustellen.

Bonn hat ja lange Wartezeiten

Das ist gut zu wissen…

Ist dir bekannt, wie lang die Wartezeiten in Bonn etwa sind?

Und sonntags nahe dem Hbf klingt für mich tatsächlich machbarer! Ich freue mich auch dich kennenzulernen!

Zitat von Prof. Dr. med. Christian Taeger

Beim primären Lymphödem sollte IMMER eine Lymph-MRT erfolgen, um auch ggf. vorliegende zentrale Lymphabflussstörungen zu erkennen. Diese sollte zusätzlich mit einer ICG-Fluoreszenzbildangiographie als dynamische Untersuchung einen Tag präoperativ kombiniert werden. Zudem sollte der Chirurg im Ultraschall versiert sein, um passende Anschlussvenen zu finden, sofern sie nicht per se via ICG "kreuzend" sichtbar sind. Wenn ein Operateuer "keine Lymph-MRT benötigt" (Zitat siehe oben), würde ich dringend von Eingriffen am Lymphsystem beim primären Lymphödem an dieser Stelle abraten. Und natürlich kann man mittels Bildgebung bei primären Lymphödem ganz klar erkennen, wo der Schaden liegt, insbesondere in Kombination mit ICG.

Danke, dass Sie das so klar benennen, Herr Prof. Taeger.

Ich habe jetzt seit 2012 die Diagnose primäres Lymphödem und bisher wurde es nicht gemacht - umso gespannter bin ich jetzt.

Soeben hat mir mein behandelnder Facharzt zugesagt, dass er mir eine Überweisung ausstellt und mein Anliegen unterstützt. Als ich das vor langer Zeit angesprochen hatte, war sein Rat wegen möglicher Schädigungen davon lieber abzusehen - aber er meinte selbst gerade, dass die Verfahren inzwischen schonender seien.

Ich gebe hier gerne Rückmeldung, wie es weitergeht.

Vielen Dank.

Ich habe eine Frage zum Vorgehen - wenn ich jetzt mit der Überweisung meines Phlebologen/Lymphologen zu einer Chirurgin oder einem Chirurgen gehe, die/der mich dann wiederum zur Bildgebung an Prof. Pieper überweist – wie kann ich sicherstellen, dass diese Person die notwendigen Kompetenzen hat, die mein individuelles Krankheitsbild erforderlich macht? Kann ich die Chirurgen noch wechseln, wenn die Bildgebung erfolgt ist?

Gibt es hier Erfahrungswerte, ob das Agaplesion Diakonieklinikum Hamburg, das mir im Moment nahegelegt wird, für ein primäres Lymphödem eine sehr gute Adresse ist? Mein erster, oberflächlicher Eindruck ist, dass sie vielleicht mehr Erfahrung mit sekundären Lymphödemen haben, als mit primären.

Ich möchte das von Personen mit möglichst viel Erfahrung machen lassen, wenn es denn überhaupt eine OP-Option in meinem Fall gibt...