Lymphdrainage – Pflicht oder nach Bedarf?

1. offizieller Beitrag

    Hallo zusammen,

    wegen meines Lymphödems hatte ich anfangs regelmäßig (2012) und seither nur sehr, sehr unregelmäßig Lymphdrainage, manchmal 2 Jahre oder mehr gar nicht.
    Die meßbaren Unterschiede waren gering, bis nicht vorhanden, den Zeitaufwand fand ich belastend.

    Ist das so vertretbar oder riskiere ich damit, ggf entstehende Verhärtungen und Gewebeveränderungen nicht zu bemerken?


    Ich trage täglich meine Kompression und treibe damit zwischen 2-5 mal pro Woche Sport (Joggen und Langhanteltraining). Wegen der Strategie auch mein Alias hier ;)

    Sollte ich etwas ändern und kann ich das guten Gewissens so weiterführen? Wie macht Ihr das und was sagen die Spezialisten?


    Danke!

    Eher nach subjektiver Ansicht und Empfinden, "Kontrolle" kann man das aber wohl nicht nennen.

    Das Ödem hat sich in den letzten Jahren sehr gut zurückentwickelt, insofern, dass Sehnen besser sichtbar geworden sind, die Fesseln ziemlich frei. Es ist von außen betrachtet kaum wahrnehmbar.

    Ganz sicher ist bei mir nicht, ob das LÖ primär oder sekundär ist. Das ist leider etwas kompliziert, wohlmöglich stand am Anfang entweder eine Fehldiagnose oder es hat sich aus einer rheumatoiden Polyarthritis gebildet. Die Bildgebung demnächst wird das hoffentlich klären können...

    Ich wurde noch nie stationär entstaut und auch noch nie bandagiert.
    Meine Kompression wird etwa alle 6 Monate erneuert und dann wird gemessen.
    Weil meine langjährige Betreuung in einem Sanitätshaus in Rente gegangen ist, habe ich in den letzten 1,5 Jahren etwas herumgewechselt und habe jetzt wieder ein Sanitätshaus, mit dem ich extrem zufrieden bin.

    Die Maße aller Häuser werde ich mir geben lassen, vielleicht trage ich das alles in eine Tabelle ein - dann ist das die einzige "Kontrollmöglichkeit", auch wenn die Mitarbeiterinnen bestimmt nicht exakt identisch messen...

    • Offizieller Beitrag

    Aber ein Lymphödem ist es?

    Es gibt ja auch noch andere Ödeme.


    Man kann ja vielleicht sagen, da du offenbar keine Verschlechterung siehst, ist das okay so, also so wenig zu machen.

    Aber das kann auch trügerisch sein. Ich habe das mal ähnlich wie du gehandhabt, bei primärem Beinlymphödem. Und dann ist es plötzlich sehr viel schlechter geworden und das Handwerkszeug, also all das was ich jetzt mache und gelernt habe, das hat mir damals gefehlt.

    Rückwirkend betrachtet wäre ich schlauer gewesen, wenn ich mal einmal eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik gemacht hätte. Dann hätte ich bei der rapiden Verschlechterung schneller intervenieren können.

    Ja, dass es ein Lymphödem ist, ist sicher.

    Stemmersches Zeichen ist positiv und mit weniger starker oder keiner Kompression kann ich den Beinen und Füßen quasi beim Voll-Laufen zusehen... das war in der Anfangsphase ein Versuch mit anderer Kompression,

    Ich mache mich im Zuge der weiteren Konsultationen bezüglich OP usw. mal schlau...

    Einmal editiert, zuletzt von sporty-spice (17. Juli 2026 um 07:19)

    • Offizieller Beitrag

    Op? welche?

    und warum nicht erst einmal eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik? KPE Phase 1? nach Leitlinie? dabei Eigenbandagierung lernen und alles was sonst noch konservativ wichtig ist? Damit du dann, wenn du in einem nächsten Schritt operiert worden bist, fit bist im Selbstmanagement?

    Uli, kannst du mal kurz beschreiben, was der Vorteil der Eigenbandagierung sein soll/kann?

    Sporty-spice: Ich erkenne mich in der Beschreibung von dir an vielen Punkten wieder, nur dass ich mich bisher noch nicht getraut habe, die Lymphdrainage mal länger weg zu lassen. Dafür habe ich schon mal eine Woche in einer Lymphklinik verbracht, wo ich auch bandagiert wurde, was aber nichts gebracht hat.

    Eine LVA habe ich schon machen lassen, aber auch da kann ich nicht von einem großen Erfolg sprechen (aber vielleicht sind meine Hoffnungen auch jeweils zu groß und mein Status noch zu gut🤷‍♀️)

    Hallo Kunigunde,

    ebenfalls erkenne ich mich bei dir wieder.


    Hast du eine einzige LVA machen lassen?
    Ich habe nach deiner OP-Beschreibung gesucht und mein erster Eindruck war, dass sie sich recht erfolgreich anhörte.
    Verlinke gerne deinen Bericht.

    Ist du auf längere Sicht eine Verschlechterung eingetreten oder hattest du gehofft, auf die Kompression verzichten oder sie stärker reduzieren zu können?

    Falls eine mikrochirurgische OP bei mir infrage kommen sollte, werde ich sie in Betracht ziehen.

    Eine stationäre Entstauung wurde mir ärztlicherseits bisher nie angeraten und aufgrund des recht guten Entstauungszustands hätte ich mich auch gefragt, ob Nutzen und Kosten da in einem guten Verhältnis stehen…

    Die Aspekte einer Befähigung zur besseren noch potenziellen OP-Nachsorge oder Handlungsfähigkeit bei Verschlechterung überzeugen mich daran duchaus.

    Ich habe eine einzige LVA am Fuß machen lassen, in der Hoffnung evtl auf Kompression verzichten zu können. Von einer weiteren LVA wurde mir zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten, obwohl mein Bauchgefühl sagt, dass eine Op im Bereich Knie oder sogar Becken erfolgversprechender sein könnten. Im Fußbereich sieht es zur Zeit ähnlich aus wie vor der OP. Der Unterschenkel ist inzwischen 1cm dünner. Könnte aber auch an der geänderten Kompressiosversorgung liegen 🤷‍♀️

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