Pro und Contra MR Lymphografie

Liebes Forum,

Ich bin 42 Jahre alt und leide seit 15 Jahren an einem primären Lymphödem im linken Bein. Auf den ersten Blick würde man mich wahrscheinlich als toll therapiert bezeichnen. Also das Bein und Gewebe sind in einem guten Zustand. Bestrumpfung und Lymphdrainage wurden immer durchgehend getragen und ausgeführt. Dennoch nimmt die Krankheit einen immensen Teil in meinem Leben ein. Dafür dass das Bein so aussieht wie es ist, muss ich viel tun, Pausen, Eigenbehandlung ect (ihr kennt es!)

Mein größtes Problem ist nicht das Ödem und die Bestrumpfung, daran hab ich mich natürlich über die Jahre gewöhnt, sondern die sich immer mehr häufenden Komplikationen. Zysten zwischen den Zehen, Zysten die drohen sich zu öffnen und eine Wundrose zu verursachen, kleine Verletzungen die neuerdings ohne Fremdeinwirkung auftreten, Ausschläge bei Sport und Reibung, Temperaturprobleme. Tagsüber oft blaue viel zu kalte Zehen, Nachmittag sehr überhitze und rote Zehen und Vorderfußbereich. Um diese Komplikationen und den Gesamtzustand zu verbessern, habe ich auch im März letzten Jahres einen Lymphknotentransfer vom Hals rechts in die Leiste links durchführen lassen. Bisher rund 1,5 Jahre später spüre ich immernoch keine Verbesserung.

Ich frage mich, ob mich eine MR-Lymphografie in Bonn weiterbringen könnte. Mir ist nur nicht ganz klar ob das mehr Aufschluss geben könnte darüber, was ich noch mehr tun könnte. Denkt ihr dass diese Untersuchung nur Sinn macht für die Planung einer LVA oder kann sie auch unabhängig davon mehr Aufschluss geben sowohl eine genauere Diagnostik als auch bessere Behandlung…? Ich habe es bisher immer vermieden weil ich Angst vor der Ausbildung weiterer Lymphbläschen habe und auch Bedenken durch die Einstiche ein Erysipel zu bekommen.

Wie sind eure Erfahrungen mit der Untersuchung, was hat sie euch gebracht, gab es einen Erkenntnisgewinn über die Erkrankung? Und habt ihr im Nachhinein Komplikationen erlebt an den Einstichstellen des Kontrasmittels? Wie lief die Behandlung ab und würdet ihr es weiterempfehlen?

Ich danke vielmals für eure Einschätzung und Erfahrungen!
Liebe Grüße, Vivien

Naja ganz ohne Fragestellung würde ich nicht sagen. Ich weiß nicht wie es euch geht, aber die Diagnose primäres Lymphödem hat ja schon immer etwas unbefriedigendes weil man ja auch nicht ganz genau weiß was los ist. Fehlbildung der Gefäße ist anzunehmen, aber welche Art der Fehlbildung…?

Bei mir besteht immer die Hoffnung dass ein Blick ins Innere doch etwas mehr Klarheit bringt und im besten Fall auch sinnvoll für weitere und gezieltere Behandlungsmöglichkeiten ist. Die Frage ist nur- ist es das tatsächlich oder kann man mit dem Ergebnis einer MR-Lymphografie garnicht so viel anfangen?

Den Lymphknotentransfer hat Dr. Aung durchgeführt.

Verstehe, danke für deine Einschätzung!
Und welche Risiken meinst du?
Denkst du meine Bedenken sind berechtigt?

Es wurde kein bildgebendes Verfahren vor der OP gemacht, Dr. Aung fand das nicht notwendig.
Er hat für den Lymphknotentransfer argumentiert, da er es nicht unbedingt schlüssig findet (entgegen der gängigen Meinung) dass eine Fehlbildung der Lymphgefäße vorliegt wenn man kein angeborenes Ödem hat. Sondern dass er eher eine Abflussproblematik im Beckenbereich vermutet. Und die LVA würde die Lymphbahnen durch den Eingriff ja in jedem Fall beschädigen. Ich fand das schlüssig und es hat mir damals auch Hoffnung gemacht, so vielleicht tatsächlich eher die Ursache zu beheben und nicht nur die Symptome anzugehen. Das sehe ich heute natürlich etwas anders, da die OP zu keiner Veränderung des Beins geführt hat.

Deshalb die Überlegung für eine MR-Lymphografie und evtl. doch noch eine LVA. Denn dafür scheint einem ja leider die Zeit davonzulaufen…

Bei der Nachuntersuchung hat Dr. Aung eine Verbesserung im Bein gesehen und gefühlt. Ich selbst empfinde es nicht so. Auch die Messungen bei meiner Lymphologin haben keine Verbesserung ergeben und auch die Maße im Sanitäthaus nicht. Beides sogar etwas schlechter geworden.
Ich sollte nach der OP sehr aktiv sein und bin zwei Monate lang täglich gewalkt. Zusätzlich habe ich eine Vibrationsplatte gekauft und benutzt. Und die maschinelle Lymphmanchette täglich angewendet.

Ich habe aber auch schon gelesen, dass nur die Untersuchungen früher mit dem öligen Kontrastmittel Nebenwirkungen hatten und die heutigen Untersuchungen ungefährlich sind…

Was hat dann bei dir die Verschlechterung ausgelöst?

Und wo hast du die Untersuchung gemacht?
Hat sich das Bild von 2022 zu 2026 verändert?

Ah ok… nur für den Tag der Behandlung oder längere Zeit?

Krokusknospe

Danke vielmals für die ausführliche Schilderung eures Falls und auch die Beschreibung, dass es für euch sehr unangenehm war.
Es tut mir sehr leid, dass für euch keine keine Operation in Frage kommt! Ich wünsche euch weiterhin mit den konservativen Therapien viel Erfolg!!
Darf ich fragen, in welchem Alter das Ödem bei deinem Sohn aufgetreten ist? Ist er dein einziges Kind oder gibt es Geschwister, die die Krankheit nicht bekommen haben?
Ich habe selber zwei Söhne und fühlte mich immer „sicher“. Zum einen wurde mir vor circa 12 Jahren in der Charité gesagt, dass wenn es in meiner Familie keine Fälle gäbe, es in diesem Fall keine Erbkrankheit sei und ich sie nicht weitergeben könnte. Von Prof Hägerling habe ich dieses Jahr erfahren, dass dies nicht der Fall ist. Auch die umläufige Statistik wie selten bis nie die Krankheit bei Männern vorkomme, wurde hier im Forum schon widerlegt…

Prof. Dr. med. Christian Taeger

Vielen Dank für ihre Antwort und Einschätzung.
Auch wenn es natürlich etwas schwer zu verdauen ist, dass diese OP möglicherweise ein großer Fehler war.

Darf ich sie noch um ihre Einschätzung bitten, wie ich weiterhin vorgehen sollte? Denken sie, dass nach 15 Jahren und der beschriebenen OP noch eine Chance für eine erfolgreiche LVA bestünde und ab wann würden sie diese empfehlen?

Ich habe in einer vergangenen Diskussion von ihnen glaube ich mal gelesen dass der Erfolg bei einem Lymphknotentransfer bis zu zwei Jahren dauern kann. Sollte ich diese Zeit in jedem Fall noch abwarten, bevor ich mit MRT und möglicher LVA weiter vorgehe…?