Hallo zusammen
Ich packe das einfach mal hier rein. Ich hoffe es passt.
Dann versuche ich das mal. Das ist jetzt nicht einfach, da ich nicht mehr alles so ganz genau in Erinnerung habe. Über die Vorgeschichte werde ich auch nur schnell hinweg fliegen.
Angefangen hat alles mit einer Darmkrebsdiagnose. Da habe ich leider das Problem bekommen, (wohl durch die vielen Gedanken) sehr schlecht zu schlafen. Ein Schlafmittel das in der Dosierung bis 200 mg als Schlafmittel und ab 200 mg als Psychopharmaka wirkt, brachte schon ab einer Dosierung von 50 mg den erwünschten Erfolg.
Natürlich folgte eine OP und darauf auch eine Chemotherapie über 8 Zyklen mit je 3 Wochen. Schon da traten Nebenwirkungen auf. Als erstes eine ziemliche Venenschwäche mit ziemlich dicken Beinen die auch sehr geschmerzt haben und unendlich schwer waren. Dafür gab es Kompressionsstrümpfe der KKL 2 die ganz gut geholfen haben und ihren Dienst immer noch tun. Ein ganz kleines wenig hat sich das wohl auch verbessert. Kann aber auch sein, nur deshalb, weil ich die Strümpfe sehr konsequent trage.
Nicht lange danach stellet sich eine Polyneuropathie in den Händen und Füßen, besonders in den Fußsohlen ein, die je länger die Chemo dauerte, schlimmer wurde. Manchmal und besonders nachts kaum auszuhalten. Am Tag mit den Kompressionsstrümpfen hatte ich das Gefühl, daß es ziemlich gut geht. Das hat sich auch bestätigt. Wenn ich morgens nicht gleich in die Strümpfe gekommen bin, haben die Nerven regelrecht Blitze gefeuert.
Irgendwann war ich völlig Kraft und Energielos. 2 Stockwerke Treppen laufen war extrem anstrengend. In einer Reha im Mai wurde da eine Fatique diagnostiziert.
Die Chemo dauerte bis zum 05. Januar diesen Jahres. Was man dazu sagen muß, auch danach hat sich das meiste nicht verbessert.
Wie gesagt. Ich war im Mai in Reha. Schon am 2. Tag bei der ersten Untersuchung wurden sehr hohe Leberwerte diagnostiziert. Ein erneuter Bluttest am nächsten Tag fiel noch wesentlich schlechter aus. Vor der Reha war noch alles ok. Ich wurde dann sofort mit dem Krankenwagen für 6 Tage in die Klinik gefahren wo meine OP war. Werte die auf 50 sein sollten waren auf 2000, ein anderer auf knapp 1000. Ich hatte den Verdacht geäußert daß das einzige das in Frage kommen könnte die Schlaftabletten sein können, weil ich sonst keine Medikamente nehme und auch sonst nichts ungewöhnliches gemacht habe. Die Schlaftabletten wurden abgesetzt und nach 3 Tagen waren die Werte wesentlich besser und ich konnte am 6. Tag zurück in die Reha. Und nun kommt das Problem. Ich habe 2 Nächte keine Sekunde geschlafen.
Ich habe dann in einer langen Nacht das Internet befragt und da kamen Dinge heraus, die mich zu 100% betroffen haben. Ich bewege die ganze Nacht meine Beine, drehe mich die ganze Nacht von einer Seite auf die andere....
Was hilft? Natürlich in erster Linie Medikamente. Da ich aber erst ein paar Tage vorher große Probleme mit Medikamenten hatte, war das für mich keine Lösung. Ich habe also weiter gesucht. Und dann kam etwas zum Vorschein das sich auch erklären lässt. Ein Restles Leg Syndrom (RLS) Genauso wir die Neuropathie durch die Chemo verursacht sein kann, kann es auch das RLS sein. Geschädigte Nerven und vor allem Nervenenden.
Was hilft sonst? Es wird viel darüber geschrieben. Dass eben vielen Kompression an den Waden stark helfen kann. RLS entsteht in den Waden, weil geschädigte Nerven Fehlsignale ins Gehirn senden und den Bewegungsdrang auslösen der wiederum den Schlaf verhindert. Ich habe also n einem Abend meine Strümpfe ausgezogen, die Beine gepflegt, hochgelegt und beim zu Bett gehen wieder angezogen. Ich weiß, daß KKL2 nicht über Nacht getragen werden soll/darf. Ich habe es aber trotzdem getan. Und was ist passiert? Ich habe geschlafen.
Die nächste Nacht wieder ohne, keine Sekunde Schlaf. Die nächste mit, und wieder habe ich gut geschlafen.
Ich habe die Ärzte in der Reha informiert. Sie haben mir das eigentlich nicht geglaubt. Um aber kein Risiko einzugehen haben sie mir weiße Nachtstrümpfe gegeben die ich gefahrlos nutzen kann. Die Nacht mit den weißen Strümpfen habe ich wieder geschlafen. Und nach ein paar weiteren Nächten im Wechsel war ich mir sicher, daß das kein Zufall sein kann. Das RLS wurde mir dann in der Reha auch diagnostiziert mit der Bemerkung, dass Kompression hilft.
Wie ging es weiter: Ich habe mich weiter eingelesen und festgestellt, dass es keine Strümpfe sein müssen. Stulpen reichen auch, weil die Ursache zu 100% in den Waden zu finden ist. Ich zum Arzt, der wusste nichts davon und hat gemeint, daß er mir da nichts verschreiben kann. Ich direkt ins Sanitätshaus, auch da die Aussage, daß es da wohl nix von der Krankenkasse gibt. Ich habe mich auch da schlau gemacht. Es ist zwar schon vielen bekannt daß es hilft Kompression an den Waden zu tragen, es gibt aber keine belastbaren Studien. Vielleicht weil sie von der Pharmaindustrie verhindert werden weil die ja Geld verdienen wollen. Und mit jeder Tablette tun sie das. Mut 2 Sätzen Kompressionstulpen verdienen sie nichts.
Es gab Berichte und auch eine Hersteller, wo es heißt, daß Sportstulpen ebenfalls helfen können. Weil es auch reicht wenn nicht die Kompressionsklasse 1 erreicht wird. Weniger Druck geht ebenso gut.
Ich habe mir Sportstulpen von CEP (Hersteller Medi) gekauft die mir auch 2 bis 3 Wochen gute Dienste geleistet haben. Aber ich habe von Anfang an gemerkt dass sie da wo ich Drock brauche (also an den Waden) ausleiern, die Bündchen aber stramm bleiben. Das hat jeden Tag etwas mehr zu Einschnürungen geführt. Erstens habe ich wieder schlechter geschlafen und zweitens sind meine Füße nachts abgeschnürt gewesen und es hat sich ziemlich Flüssigkeit angesammelt. Daraufhin hat natürlich die Neuropathie angefangen zu feuern. Irgendwann wie aus einem Maschinengewehr.
Und dann ging eben der Kampf (naja, den führte mein Sanitätshaus) mit der Krankenkasse an. Mein Sanitätshaus hat mir wirklich sehr nahe gelegt, daß Abschnürungen nur wirkungsvoll mit Flachstrick vermieden werden können. Und vor allem wurde mir (einleuchtend) empfohlen doch Strümpfe mit geschlossener Spitze zu nehmen, weil mir das ja den Tag über gerade in den Fußsohlen wirklich gut tut. Mein Arzt hat mir also ein Rezept erstellt. Das Sanitätshaus hat das nötige getan. Dann kamen 2 oder 3 mal Nachfragen von der Krankenkasse. Seit Montag habe ich Flachstrickstrümpfe.
Mal abgesehen, daß ich noch Gewöhnungsprobleme, vor allem an den Zehen habe, ist das Ergebnis der Hammer. Mittlerweile ist es so, daß ich seit mehr als einem Jahr nicht mehr so schnell eingeschlafen bin. Daß ich seit einem Jahr nicht mehr so lange durchgeschlafen habe wie im Moment. Daß ich teilweise 4 mal nachts aufgestanden bin, weil ich pinkeln musste. Daß ich morgens gerädert war. Die Gewöhnung läuft. Anfangs war es mir möglich die Strümpfe bis etwa 12 Uhr (max 3 Stunden) nachts tragen zu können. Danach war ich wieder der Zappelphilipp, der sich nachts im Bett gewälzt hat. Mittlerweile komme ich locker bis 3 Uhr.
Und dann habe ich schon so ausgeschlafen, daß ich die Strümpfe ausziehen kann und am Morgen trotzdem fit bin. Natürlich bewege ich mich da dann auch wieder. Aber irgendwie spielt sich da auch viel im Kopf ab. Ich sehe es wesentlich entspannter weil ich ja schon ganz gut geschlafen habe. Bis da gehe ich kein einziges mal pinkeln. Weil eben die Nieren im Schlaf ihre Arbeit so stark reduzieren, daß überhaupt ein durchschlafen möglich ist.
Das einzige was gerade passiert, sind leichte Verspannungen, die ich vermutlich aber nur deswegen habe, weil ich sehr viel länger in der selben Lage schlafen kann. Wenn ich vor ein paar Wochen nur ein leichtes Zwicken bemerkt habe, dann habe ich mich umgedreht und die Verspannung verhindert. Wenn das aber wirklich das einzige ist, dann nehme ich das in Kauf. Morgens etwas Dehnübungen und alles ist ok.
Fazit: Wenn ich mich noch besser an die Strümpfe (besonders an des enge an den Zehen und die Naht, die eben etwas drückt) gewöhnt habe, werde ich wieder unglaublich gut schlafen. So viel sich der Körper nehmen will, und nicht nur so viel wie ihm das RLS oder sonst was zugestehen. Oder gar ganz verweigern.
Und ich bin mir sicher, das richtige getan zu haben, als ich auf mein Sanitätshaus gehört habe und die Flachstrick Strümpfe (auch wenn ich durch einige Berichte hier einen riesigen Respekt davor hatte) entschieden habe.
Mehr gibt es im Moment gar nicht zu sagen. Schade, daß die alten Beiträge jetzt doch nicht mehr zu retten waren. Da wäre dann auch einiges über die Entscheidungsfindung, Argumente und auch Gegenargumente von der Forengemeinde und einfach auch persönliche Empfindungen darin waren. Ich hoffe, daß der eine oder die andere, wenn sich Symptome einer Schlafstörung mit meinen decken vielleicht mit diesen Dingen die ich erlebt habe selber Besserung erfahren können.
Achso. Hatte ich beinahe vergessen. Die Schlaftabletten die mir auf den Vorfall hin lebenslang verboten wurden haben vermutlich das RLS verdeckt oder überstrahlt und ich konnte vor dem Absatzen doch zumindest einigermaßen schlafen. Nach dem Absetzen hatte dann aber das RLS keine Hürde mehr und ist voll durchgeschlagen. Vermutlich hatte ich das schon genauso lange wie die Neuropathie. Gleiche Ursache, Chemotherapie, gleiche Wirkung, Nerven geschädigt. Nur habe ich das RLS eben nicht gleich bemerkt.
Und nochmal was. Es handelt sich bei den Strümpfen um Juzo expert, geschlossene Fußspitze, distaler, schräger Fußabschluss. (was heißt dystaler, schhräger...)
Preis: 359,16€. Wahnsinn. Da wird es schon verständlich warum sich Krankenkassen manchmal wehren...
Bei Fragen: Kein Problem. Einfach fragen.
Gruß Frank
