Hallo!
Ich (42 Jahre, primäres Beinlymphödem) habe seit circa einem Jahr große Beschwerden mit meiner Durchblutung. Abwechselnd in der ersten Tageshälfte extreme Kälte und blaue Zehen in der Kompression und in der zweiten Tageshälfte dreht sich das um und schlägt in extreme Hitze, Brennen und Rötung. Im letzten Herbst wurde das als Wundrose diagnostiziert und die anhaltenden Beschwerden von meiner Lymphologin als Folgen und Verschlechterung durch die Wundrose. Nach vielen sehr belastenden Monaten in denen ich abends nur noch mit Kühlschuhen mein Bein hochgelagert hatte, weil Bewegung garnicht mehr ging, habe ich nun endlich eine Untersuchung und Diagnose in einer Gefässklinik bekommen. Auf den Messungen der feinen Blutgefäße in den Zehen konnte erkannt werden dass wohl eine Kombination aus Erythromelalgie und Reynaud Syndrom vorliegt, vermutlich durch das Jahre bestehende Ödem und die Kompression begünstigt.
Nun soll ich eine stationäre 5tägige Behandlung mit Prostaglandin Infusionen bekommen, das könnte die feinen Gefäße und ihre Fehlregulierung wieder normalisieren. Es hilft leider nicht immer. Gleichzeitig ist das aktuell auch kein Zustand bei mir, deshalb möchte ich es unbedingt versuchen.
Da die Abteilung nicht so vertraut ist mit Lymphödemen, habe ich Bedenken dass die durch die Infusion ausgelöste starke Durchblutung dem Lymphödem schadet.
Hat jemand von euch bereits Erfahrungen mit dieser Doppeldiagnose und den damit verbundenen Infusionen?
Danke für eure Hilfe!
Partner