intestinale Lymphangiektasie-wer ist noch betroffen?

Seit einger Zeit bin ich auch nach der Suche von Eltern mit Kindern, bei denen diese seltene Krankheit diagnosiert wurde.

Ich komme und wohne in Polen, wo intenstinale Lymphangiektasie gar nicht bekannt ist. Meine 14 monatige Tochter ist das sechste jüngste Kind in Polen mit dieser Krankheit. wir behandeln uns in Warschau, im besten Kinderklinikum, aber dort hat man auch leine große Erfarung. Deswegen suche ich Kontakte international, um sich mit Informationen auszutauschen. Ich habe vor allem Fragen, welche Diät Ihre Tochter hat? aber genau was sie essen kann. Meine Tochter trinkt nur Bebilon Pepti MCT mit MCT ÖL, hat aber ständig wässerige Stülgänge und hat sehr kleinen Appetit. Deswegen zwiefle ich daran, ob ihr Diät gut festgelegt ist. Sie hat auch sehr oft Infektionen und Albuminniveau sinkt immer wieder nach unten, daß sie regelmäßig Infusionen mit albumina haben muß.

Ich weiß, daß Medizin in Deutschland weiter fortgeschritten ist, deswegen suche ich den guten Spezialisten auf diesem Gebiet, der uns helfen kann.

Grüße,

agnieszka

Hallo nochmal! (habe eben auf Ihr anderes Posting geantwortet...)

Es könnte sein, dass die Diät nicht richtig zusammengestellt ist. In meiner anderen Antwort habe ich geschrieben, dass es bei uns genau daran lag, dass unsere Tochter Lena (jetzt 2 Jahre alt) letztes Jahr so schlechte Immunwerte hatte. Seit sie das richtige, also kein normales Fett mehr isst, hat sie DAMIT überhaupt kein Problem mehr!
Ich kann Ihnen sehr gerne genaue praktische Tipps oder Links zu dieser Diät schicken, habe da einiges angesammelt...

Schöne Grüße
Monika

HAllo Monika,
kannst Du mir diese Tipps zur Ernaehrung schreiben? Was isst genau deine Tochter zum Fruhstueck, Mittag und Abendessen? welche mct Oel (welche Firma und wo gekauft) du verwendest? Was kostet monogen mct? Mein Arzt moechte unsere bisherige Milch gegen diese Monogen ersetzen. Die Apotheke muss das aber aus dem Ausland holen. Das dauert bis 3 Wochen. Ich haben in Deutschland Bekannte(auch in Muenchen, weil ich 3 Jahre in Muenchen(Muenchner Freiheit)gewohnt.), die mirdiese Milch besorgen koennen. Geht das auch ohne Rezept?
Du schreibst,dass die Aerzte ueber die Diagnose nicht sicher sind.Anhand was wurde diese Krankeit bei deiner Tochter festgestellt? Bei meiner Tochter wurden die vergroesste Lymhzellen in Kolonoskopie und GAstroskopie sichbar. Die histopathologischen Untersuchungen haben das gesichert.
Wir liegen gerde im KH aber ich hoffe wir kehren bald nach Hause zurueck.
Gruesse,
Agnieszka

Hallo,

meine Enkelin, 2 Jahre hat diese Krankheit. Es geht ihr mit den Diätfetten sehr gut. Auffallend ist ihr Bewegungsdrang und ihre sehr vernüftige, fast altkluge und hilfsbereite Art.

Wer lebt im Raum München und hoffen auf Personen zum Erfahrungsaustausch.

Grüsse Irmgard Buchs

Hallo. Ich bin neu in diesem Forum und suche Familien die evtl. die gleiche oder ähnliche Erkrankung in ihrer Familie haben. Oder auch Mediziner die mit dieser Diagnose bereits Erfahrungen gesammelt haben.

Bei meinem Sohn, noch 13 Jahre alt, wurde im September 2011 o.g. Diagnose gestellt. Er war 3 Wochen im KH mit fast 10 kg Wassereinlagerungen.
Aufgrund einer Dünndarmkamera konnte die Diagnose gestellt werden. Er bekam Infusionen mit Albumin und Immunglobuline.... und seine Ernährung wurde umgestellt auf MCT-Fette, fettarme Ernährung. Möchte dazu sagen, daß wir seine Diät sehr stark eingehalten haben, leider hatte diese bei uns nicht den erhofften Erfolg.....
Seit April 2012 bis jetzt war er 6x stationär in Behandlung für Infusionen und seit Juni zwischendurch in ambulanter Infusionsgabe. Seine Werte wurden immer schlechter. Nun sind wir kurzfristig in der Reha gewesen, in der wir mit Budenofalk (Kortison) angefangen haben, da er die ersten 2 Wochen wieder sehr viele Infusionen benötigte. Seither sind seine Werte und Gewicht stabil. Ab nächstem Wochenende werden wir die Dosis vom Budenofalk langsam reduzieren und schauen wie lange es gut geht.
Gibt es Familien oder Mediziner mit denen ich mich austauschen kann oder vielleicht Anregungen oder Tipps die uns weiterhelfen könnten???
Darf ich die Familien fragen, die bereits 2006 bis 2010, hier angefragt haben, wie es euren Kindern geht???
Wir freuen uns über jede Antwort.....
Vielen Dank und liebe Grüße
von Sabine und Manuel

Hallo Janine,
wie waren in der Kinder-Reha-Klinik, Gaißach bei Bad Tölz. Diese Reha-Einrichtung wurde uns vom RV-Träger vorgegeben. Wir waren ja schon froh darüber, daß eine Klinik gefunden wurde, die sich auf Manuel eingelassen hat. (da er ja ansch. ein Einzelfall bei seiner Diagnose ist...)
Wenn sein Albumin und Igg-Wert einigermaßen stimmen, hat er keine Ödeme. I. M. ist er stabil aufgrund vom Budenofalk. Sobald wir dieses Medikament absetzen werden wir sehen wie es weitergeht.... Die MCT-Ernährung werden wir auf jeden Fall streng weitermachen, schon allein deswegen, damit wir dann im Notfall wissen werden, daß es nicht wg der Ernährung schlechter wird....
Vielen Dank für deine Antwort
Liebe Grüße
Sabine

Leider gibt es nicht viel zu intestinaler Lymphangiektasie und ich möchte nun auch meine Erfahrung austauschen.Ich bin selbst von dieser Krankheit betroffen. Seit 2006 weiß ich es durch eine Diagnose, aber höchst wahrscheinlich habe ich diese Krankheit schon seit über 20 Jahren, nur wusste ich nichts davon.
Ich habe auch große Schwierigkeiten mit der MCT-Diät. Mir ging es bevor ich mit der MCT-Diät begonnen habe viel besser. Habe schon immer wenig Fette gegessen und mich sehr gesund ernährt, aber durch die mittelkettigen Trygliceride, vor allem aus dem MCT-Öl aus der Apotheke, bekomme ich regelrechte Heißhungerattaken. Und mein Immunsystem wurde extrem geschwächt und das schlimmste ist, dass meine Lymphödeme sich extrem verschlechtert haben.
Ich habe mich schlau gemacht und herausgefunden, dass Palmfett und Kokosfett mittelkettige Trygliceride sind. Also habe ich versucht mir diese Fette/Öle aus dem Bioladen zu kaufen und diese vertrage ich wesentlich besser. Aber ich muss trotzdem etwas langkettige Trygliceride essen, achte dabei auf hochwertige Öle, denn sonst bricht mir mein Immunsystem zusammen.
Ich vertrage auch keine Konservierungsmittel, Farbstoffe und halt diese ganzen chemischen Zusätze. Weiß aber nicht, ob das an der intestinalen Lymphangiektasie liegt oder ob es eine zusätzliche Störung ist.
Meine Lymphödeme habe ich durch die Lymphdrainage + Kompressionsbestrumpfung und eben durch eine gesunde, und zusätzlich durch entschlackende und entwässernde Nahrung, wie Obst und Gemüse unter Kontrolle.
Mein Lymphologe meint, dass ich, wenn es mir gut geht, so weiter machen kann. Aber meine Erfahrungen müssen nicht auch für andere gut sein.

Das probieren individueller Lösungen unter Befund -,Beschwerden- und Laborkontrollen ist immer ergänzend zur Theorie sinnvoll um ein eigenes Lebenssystem zu gestalten

Ja, vor allem, weil man mit der Ernährung so viel bewirken kann.

Ich bin betroffen. Habe noch nie eine andere Person mit dieser Krankheit kennengelernt. Habe mich aber auch nie aktiv darum gekümmert bzw. aktiv gesucht.