Beiträge von KrisPL

Vielen Dank an die Doktoren.

Ich hatte auch eine Studie u.a. mit der Zusammenarbeit von Prof. Brorson gelesen, dass auch primäre Lymhödeme durch die Liposuktion nahezu zurück gebildet haben. Natürlich in Zusammenarbeit mit einer kontinuierlichen Nachbehandlung mittels Drainage und Bamdagierungen.

Können Sie vielleicht auch was zu dem Tragen der lebenslangen, täglich 23 stündigen Kompressionswäsche sagen?

Ist das so oder nur auf bestimmte Zeit nach dem Eingriff? Reichen danach auch die normalen Kompressionsstrümpfe die normalerweise getragen werden? Diese müssen ja auch täglich und lebenslang getragen werden. Aber nachts kann man die ja auch mal weglassen. Vielen Dank vorab

Vielleicht macht sie es ja.

Wir haben doch noch nichts entschieden.

Deswegen wollte ich doch andere Meinungen hören

Vielen Dank für die Informationen Uli.

Es freut mich sehr für dich, dass die stationäre Entstaung bei dir so gut angeschlagen hat. Das ist natürlich auch eine gute Option. Ich habe allerdings auch von Fachleuten gelesen, die ein Eingriff mit einer Entstaung in guter Verbindung sehen. Und auch bereits gute Ergebnisse erzielt wurden. Mir ist bewusst, dass es nicht das Lymphödem heilt. Auch geht es hier nicht um eine Schönheitsoperation oder einen kosmetischen Eingriff. Es geht allein nur darum den Alttag und das Leben zu verbessern.

Eine lebenslange, 23 stündige Bestrumpfung, wie von dir beschrieben, würde aber genau das Gegenteil bewirken. Deshalb danke ich euch für die Beiträge. Die Nachteile eines Eingriffs zu wissen ist viel wichtiger als die Vorteile.

Vielen Dank für die Informationen und Ihre Einschätzung

Wir sind auch noch untentschlossen und machen uns etwas Sorgen wegen dem Eingriff.

Unsere Tochter würde es gerne machen, da sie sich eine Reduzierung des Umfangs verspricht.

Sie ist mittlerweile 17 Jahre alt und würde gerne auch mal Schuhe tragen, wie ihre gleichaltrigen Freundinen.

Eine intensive Nachbehandlung mit Lymphdrainage und Bestrumpfung ist ihr/ uns bewusst.

Vielen Dank für Ihre Expertise

Vielen Dank für deine Antwort und deine Einschätzung.

Bislang haben die Lymphdrainage und die Intensivbehandlung leider nur bedingt geholfen. Nach kurzer Zeit bildet sich das Ödem wieder zurück. Trotz Bestrumpfung und regelmäßiger Lymphdrainage. Deshalb hatten wir uns auch nach anderen Möglichkeiten umgesehen.

Die LVA funktioniert momentan leider nicht. Als Option wurde uns die Liposuktion vorgestellt.

Die Liposuktion würde wohl den Umfang deutlich reduzieren und es bestünde die Hoffnung, dass sich dann doch Lymphbahnen zeigen oder sogar ausbilden könnten.

Deshalb wollte ich in die Runde fragen ob jemand schon damit Erfahrungen hatte.

stationär war sie noch nicht behandelt worden.

Sie hatte intensivbehandlungen mit Banadagierungen und Lymhdrainagen.

Hallo liebes Forum.

Ich wollte fragen ob hier jemand schon Erfahrungen mit einer Liposuktion bei einem primären Lymphödem hat sammeln können.

Wir erwägen dies bei unserer Tochter, da momentan keine LVA möglich ist. Auf dem MRT wurden keine Lymhbahnen gefunden um diese an eine Vene anzuschließen.

Ich wäre über Erfahrungen oder Anregungen sehr dankbar.

Hallo Ydnam,

vielen Dank für die Nachricht. Schön, dass es Euch gefallen hat. Vor allem freue ich mich für Euch, dass die Schwellung zurück gegangen ist.
Bei unserer Tochter hat es bis jetzt nie wirklich etwas gebracht.
Alle ambulanten Behandlungen ergaben leider keine Verbesserung.
Ich mache jeden Abend eine Lymphdrainage und wickel sie,
die Schwellung wächst allerdings immer weiter mit zunehmenden Alter.
Sie ist noch nie zurück gegangen.
Vielleicht klappt es in der Földi- Klinik.

Deine Nachricht gibt auf jeden Fall Hoffnung.
Liebe Grüße und alles Gute

Hallo an alle,

ich feue mich für Euch, dass Ihr mit den Kindern in die Földiklinik gehen könnt.

Wir haben auch vor mit unserer Tochter (10 Jahre, Lymphödem am rechten Bein seit Geburt) in die Földiklinik zu gehen.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr danach Eure Erfahrungen posten könntet.
Alles Gute

Hallo 100Jamie,

hast du ein primäres oder sekundäres Ödem?
gruß

Sorry habs gerade ein paar Beiträge vorher gelesen...

Hi MaxBln,

danke für die Tipps/ Adressen. Ich werde dort auf jeden Fall einen Termin machen.

In der Charite war es leider wie vor fünf Jahren.
Kurz das Volumen gemessen, Bein abgetastet, das wars.
Wegen operieren wollen sie nichts sagen, die Ärtztin hat mal gehört, dass die in Göttignen rumforschen; Ihre Aussage!
Ziel sei es Ihrer Meinung nach, dass es nicht schlimmer werde,
den Umfang bekommen wir nicht runter.
Zechnlin sei auch gut aber da gibt es kein Schwimmbad.
Wir sollen in die Földiklinik. Von anderen Kliniken kein Wort.
Einen Antrag hat sie uns wenigstens mitgegeben.
Ich möchte niemanden schlecht machen,
aber ich glaube wir werden nie wieder in die Charite gehen.

Wenn ich hier Beiträge lese, dass vielen Menschen geholfen wurde,
schmerzen zu lindern und Umfänge zu verbessern,
frage ich mich ob sich die Ärtztin in der Charite mit dem Thema überhaupt befasst.
Grüße an Alle

Danke Theresa,

ich hoffe das die Lymphologie nächte Woche nicht vom Streick betroffen ist.
Ich sag bescheid wenn wir da waren.
Schöne Grüße

Also, ich hab bei der charite für kommende woche einen Termin reingeschoben bekommen, gott sei dank, denn wir haben keine Schuhe mehr außer Sandalen.
Ich werd dort die Lyphdrainaige beantragen und ein paar neue Strümpfe.
Außerdem werde ich mich wegen der Op erkundigen,
vielleicht können sie da auch schon etwas sagen.

danke für den Link für die Chirurgische Abteilung

ja das sind super nachrichten, glückwunsch für dich.
Das gibt hoffnung.

Theresa warum sind die primären Ödeme so viel komplizierter?

ach so... deine Frage war noch ob es genetisch gekommen ist.

Nein, keiner weiß warum, wir haben keinen in der Familie der so was schon mal hatte,
auch nicht die Vorfahren.
Sie ist einfach damit auf die Welt gekommen und seit dem wächst es mit

Momentan trägt sie keine Kompresionstrümpfe allerdings habe ich das Gefühl,
dass der Fuß jetzt härter wird. Wir waren jetzt bestimmt ein Jahr nicht mehr bei einer Drainage oder gleichen. Ich habe sie aber letztens schon darauf vorbereitet, dass wir wieder zur Drainage gehen müssen und sie wieder einen Strumpf anziehen muss (wenigstens nachts).
Mit Reha ist z.B. die Földiklinik gemeint nicht wahr?
Wir waren bislang noch bei keiner Reha gewesen.
Ich werd mal einen Termin in der Charite machen,
damit sie das noch mal inspizieren und uns eine Lymphdrainage verschreiben.
Vielleicht war sie damals auch noch zu klein für weitere Untersuchungen...
Danke euch auf jeden Fall für die Antworten. Es ist schon schwierig für die Kleine weil sie/ wir bis heute nicht ein anderen Menschen mit einem Lymphödem gesehen haben.
Schön, dass es dieses Forum gibt, da fühlt man sich nicht so alleine.
Grüsse Kris

Hi Theresa,

ja wir waren auch in der Charite, allerdings haben wir dort ca 6 wochen auf einen Termin gewartet. Als wir endlich dran waren, waren wir nach 10 minuten wieder raus. Ich hatte das Gefühl die haben da nicht so viel Zeit oder nicht genug Kapazitäten gehabt. Die Ärtztin hat auch keine Untersuchungen gemacht, nur das Bein angesehen,, vermessen lassen und uns Lyphdrainage verschrieben.
Danach waren wir noch ein paar mal da zur Beobachtung und für die nächsten Lymphdrainagen.
Leider helfen die bei unsere Tochter nicht.
Sie hat uns auch die Földiklinik empfohlen, da wollen wir versuchen einen Termin in den Sommerferien zu bekommen.
mal sehen ob das noch klappt mit der Rentenversicherung. Einfach sind die nämlich auch nicht zu erreichen
Allerdings operieren sie nicht in der Földi,
da geht es in erster Linie um die MLD, oder?
Warst du in der Reha in der Földiklinik,
und hat es eine Verbesserung mit sich gebracht?
lg Kris

Hallo liebes Forum,

ich habe diese Diskussion verfolgt und habe ein wenig Hoffnung bekommen.
Ich will auch nicht zu weit ausholen und die ganze Lebensgeschichte aufschreiben aber zur Info einige Daten...
Es geht um meine Tochter, sie ist 8 Jahre alt und ist mit einem Ödem an der rechten Seite auf die Welt gekommen. Es zieht sich vom oberen Pobereich bis zu den Fußzehen, die Genitalien sind auch betroffen.
Wir waren früher oft bei der Lymphdrainage und sie hat Kompressionsstrümpfe getragen. Leider hat dies keinerlei Erfolg mit sich gebracht, so dass wir jetzt längere Zeit nicht mehr da waren, da sie sehr oft traurig war dass das Bein nicht dünner wurde.
Bis jetzt hat auch alles so weit geklappt, dass sie Kleidung bekommen hat die ihr gepasst hat und wir auch Schuhe gefunden haben die ihr gepasst haben.
Nun ist es so, dass ihr die Kindergrößen (bei den Schuhen) am rechten Bein nicht mehr passen und die Damengrößen erst bei 37 los gehen. wir können also nicht zwei verschiedene Größen kaufen, denn das linke Bein hat eine Schuhgröße von 33. Sie ist jetzt auch schon in der Schule und da ist es auch nicht mehr so einfach wie im Kindergarten, denn ihre Mitschüler fangen immer mehr an sie zu hänseln.

Wir überlegen daher immer mehr ob wir uns über eine OP gedanken machen sollten.
Wir wohnen in Berlin und finden hier in der Nähe keinen wirklichen Spezialisten für Lymphödeme.
Die in diesem Thread aufgeführten Kliniken sind alle weit weg.
Wir können nicht in jede Klinik fahren um ein Beratungsgespräch zu führen.
Kann mir jemand hier tipps geben wie ich vorgehen sollte, welche Klinik vielleicht für Kinder gerecht ist, kann jemand einen Spezialisten in Berlin oder Umgebung empfehlen?

Der Link zu der östereichischen Klinik war auch sehr vielversprechend allerdings wurde dieser von der Klinik selbst verfasst, so wie ich das gelesen habe.

Danke und Gruß aus Berlin