Ein Aufenthalt in einer lymphologischen Fachklinik würde ich auch an erste Stelle setzen, das habe ich nicht deutlich genug geschrieben, sondern nur von Reha gesprochen.
Trotzdem mag ich gerne Möglichkeiten weitergeben, die einem bei dem lymphologischen Thema Hilfe sein können, die Entscheidung liegt ja bei jedem selbst.
Ob es inclusive Unterkunft und Verpflegung sehr teuer ist, das mag ich nicht beurteilen, da ich da selbst noch nicht teilgenommen habe.
Aller Austausch mit Therapeuten, Vorträge zum Thema in der Reha und Selbsthilfetage sind hilfreich, weil doch immer wieder neue Aspekte oder Vergessenes bewusst werden und sich Wissen anzueignen. Auch den Austausch mit selbst Betroffenen finde ich hilfreich, gerade wie man im Alltag die Herausforderungen mit der Erkrankung meistert.
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Ich hoffe es ist in Ordnung, dass ich das verlinke.
In der Reha habe ich es schon mitbekommen, dass sich Angehörige durchaus vom Therapeuten zeigen lassen, wie sie den Partner/in unterstützen können. Ich würde das ansprechen. Dass ein seriöser Kurs nicht möglich ist, ist klar. Individuell auf die jeweilige Gegebenheit angepasste Situation kann doch gezeigt werden, was man unterstützend tun kann, genauso wie man es auch für die Selbstbehandlung bei Interesse lernt. Es ersetzt natürlich keine professionelle Lymphdrainage.
Wie findet man Sandy? Sie sagt ja, dass sie Beratung macht. Gibt es einen Kontakt zu ihr?
Das leidige Schuhthema bei einseitigem Lymphödem Schuhe zu finden, die für den einen Fuß etwas zu groß sind und für den Lymphfuß so passen, dass es nicht drückt.
Wenn dann mal die Nerven schon gereizt sind, dann gehen zeitweise leider auch nur Bandageschuhe.
Ich bin sehr interessiert.
Bei Jobst steht auf dem Wäscheschildchen eine Nummer/die Woche/das Jahr. Daran kann man auch sehen, aus welcher Zeit die Versorgung ist.
Vielleicht ist das bei anderen Firmen auch?
Das kenne ich auch. Da hilft nur gut Abtrocknen und dann Warten bis die Haut noch trockner geworden ist.
Mit der 'Magnide' Anziehhilfe könnte es auch besser gehen, da dann der Strumpf schon mal über dem Unterschenkel sitzt.
Hallo Antje,
ich habe wie Uli29 auch gleich an die Földiklinik gedacht. Es sind immer auch Kinder und Jugendliche da.
Es ist so hilfreich, wenn man merkt, man ist nicht alleine mit dieser Erkrankung.
Ein Rehaaufenthalt kann sehr stärkend sein für das Selbstbewusstsein im Umgang mit der Krankheit. Vielleicht gibt es auch bestimmete Zeiten wie z.B. die großen Ferien, wo noch mehr Kinder und Jugendliche in der Klinik sind. Das lässt sich sicher mit einem Anruf in der Klinik in Erfahrung bringen.
Liebe Grüsse
Amm
Das habe ich gerade bei tagesschau.de zu AstraZeneca gesehen: Deutschland setzt die Impfungen mit AstraZeneca vorerst aus...
Warum nicht gleich in die Klinik wenn möglich, wie Dir hier alle im Forum geraten haben, wie z.B. Dr. Martin Chefarzt der Földiklinik
Nur nochmal eine Idee für die Klinik. Vielleicht kannst Du ja auch kurzfristig einspringen, wenn jemand abgesagt hat. Ich würde alles versuchen einen Platz zu bekommen. Hast Du schon mit Dr. Martin gesprochen?
Ich würde mich nicht abwimmeln lassen und einfach nachhaken, manchmal muss man da hartnäckig sein und nach Lösungen schauen.
(Ich denke, dass das Prozedere mit dem Rentenvericherungsträger schnell gehen müsste in Deinem Fall.)
Das Wichtigste ist Bewegung in der Kompression, nicht Herumliegen. Gymnastik, Sport und viel Laufen. Das Alles ist auch ein Vorteil, wenn man die KPE 1 in einer Lymphklinik macht. Man bekommt entsprechende Anleitung, Unterstützung und individuelle Beratung. Deine Ärztin scheint da nicht informiert zu sein.
Die Schuhe sind imprägniert und ziemlich dicht, zumindest wenn sie relativ neu sind.
Von Varomed V gibt es Verbandschuhe, die man sich vom Arzt verordnen lassen kann auf Rezept. Sie sind Vorfussbereich aus einem elastischen Material und mit dem Klettverschluss lassen sie sich leicht an jede Bandage anpassen.
Für den Arzt: HMV.-Nr.31.03.03.4xxx und Begründung des Krankheitsbildes.
Ich habe das Modell Tromsö in schwarz, eine Schuhnummer grösser. Selbst bei Schnee kann man gut damit draussen laufen.
Ein grosser Vorteil der stationären KPE 1 mit Strumpfanpassung vor Ort ist auch, dass Du rundum versorgt bist und Dich nicht noch um Deinen Alltag kümmern musst. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen, dass man sich viel mehr entspannen kann. Das hat wieder direkten Einfluss auf das Ödem.
Und wie schon gesagt von den Anderen Forumsmitgliedern, Du lernst viel über das Ödem und kannst alle Fragen stellen. Ausserdem lernt man sich selbst zu bandagieren, was für Zuhause eine grosse Hilfe sein kann.
Ambulant eine Praxis zu finden, die die Erfahrung und stetige Praxis mit Bandagieren hat, ist nicht leicht. Vor allem kann man das selbst zu Beginn auch nicht wirklich einschätzen, da bist Du in der lymphologischen Fachklinik viel besser aufgehoben.
Hier findet sich die neue Heilmittelrichtlinie. Ich hoffe, es hilft weiter.
Ich denke, dass das sicher nicht auf lange Sicht als Lösung gedacht ist. Sind ja auch alte Strümpfe, bei denen die Garantie sicher abgelaufen war. Es kann aber durchaus hilfreich sein, damit für eine gewissen Zeit zu arbeiten, bis sich die Stelle beruhigt hat. Blasenpflaster entlastet und beruhigt ja zusätzlich.
Sollte dann das Problem mit den aktuellen Strümpfen weiterhin nicht zur Ruhe kommen, dann kann man bei der nächsten Strumpfanpassung darauf Rücksicht nehmen.
Es hilft das Blasenpflaster mit Leukosilk-Fixierpflaster rundherum an den Rändern abzukleben. Dann hält es deutlich besser und länger. Und man kann es zusätzlich wieder befestigen, wenn es sich anfängt zu lösen.
Ich lasse das Pflaster so lange wie möglich drauf.
Mit der Zehenkappe gibt es beim Anziehen wenig Probleme, die Stümpfe zum Schutz des Pflasters dann aber unbedingt mit Anziehhilfe anziehen. Damit funktioniert es gut.
Ich kenne das Problem mit der Stelle seitlich des Fusses, unterhalb des kleinen Zehs, dem Schneiderballen zeitweise auch sehr gut und weiß, wie schmerzhaft das ist.
Mir hilft ein Blasenpflaster für die Ferse, das man solange drauf lassen kann, bis es sich löst. Das Blasenpflaster der Firma Compeed finde ich, hält am besten, es gibt allerdings auch günstigere Varianten im Drogeriemarkt. Die Haut und die Druckstelle wird deulich entlastet und kann darunter regenerieren.
Ein Fussbad löst die alte Haut leicht ab. Meine Erfahrung ist auch, dass die Hornhaut schmerzhaft sein kann, bzw. vielleicht hat sich auch ein leichtes Hühnerauge an der Stelle gebildet.
Das Problem am Rist hatte ich auch mal und habe es ebenso mit dem Blasenpflaster beruhigt.
@Krokusknospe wie schon oben beschrieben, habe ich bisher nur Jobst Elvarex getragen und dann eine Bermuda KKL2 darüber. Und eben Oberschenkel KKL2 und Unterschenkel KKL3 (gradiert, wie Du das benennst).
Momentan trage ich eine Strumpfhose, weil ich das vom Übergang besser und angenehmer finde als die Kombi mit Bermuda und Schenkelstrumpf.
Ich trage meine Strümpfe konsequent und musste die Strümpfe noch nie reparieren lassen. 2 x Zwei Versorgungen (also mit Wechselversorgung) pro Jahr.
Ich trage Jobst Elvarex seit gut 10 Jahren und hatte noch keine Probleme mit der Abnutzung im Fussbereich. Trage allerdings immer noch Socken dazu oder Füsslinge.
Ich weiss nicht, was jetzt unter Halten verstanden wird.. Wenn es um das Halten der Strümpfe am Bein geht und nicht rutschen etc., da kann ich nur sagen, dass es keine Probleme gab.
Ich hatte auch schon den gradierten Verlauf und fand es super. Auch dass ich von KKL3 auf KKL2 im Oberschenkel wechsel konnte. Den Druck am Oberschenkel habe ich nicht mehr so gut vertragen.
Letztendlich kann man es nur ausprobieren.
