Beiträge von sporty-spice

Cool - vielen Dank! Das probiere ich aus.
Bei mir brachte zuletzt Lymphdrainage bei der Physio kaum messbaren Unterschied, ich hatte aus terminlichen Gründen und mit meinem spezifischen Befund auch leider quasi nie die Möglichkeit von mehr als einem Termin pro Woche, das war zusätzlich unbefriedigend…

Stimmt, liebe Uli, das sind unterschiedliche Dinge, eine Kur und eine stationäre Entstauungstherapie. Mit beiden habe ich keine Erfahrung.

Tatsächlich vermute ich, dass ich so etwas tendenziell nicht benötige, da der erreichte Grundzustand bei mir inzwischen wirklich gut und weitestgehend stabil ist.

Zuletzt wurde ich durch Hautprobleme an einem Fuß minimal zurückgeworfen, aber ich versuche das durch regelmäßigeres Schwimmen in den nächsten Wochen wieder auszugleichen.

Zu lernen, Lymphdrainage selbst in einem gewissen Maß durchzuführen würde mich interessieren… weißt du, ob, wo und wie man das lernen kann?

Lieber Herr Dr. Martin,

Sie haben völlig recht - und ich habe bereits heute früh beschlossen, mich ua. bei einem Chirurgen in München - bei Ihnen Herr Prof. Taeger - vorzustellen.

Die Länge des Weges sollte in so einem durchaus die lebenslange Lebensqualität beeinflussenden Unterfangen kein Hindernis sein :- )

Wer weiß… ich war noch nie zu einer Kur.., vielleicht wäre auch das eine wirklich gute Idee.

Herzliche Grüße!

Das ist ein guter Tipp… ich möchte damit tatsächlich auch nicht zuuu viel Zeit verbringen… aber ich suche mir 2-3 Chirurgien aus… danke!

Bist du bei selbigem?

Ja, ja und ja.

Das ist gut... denn ich möchte da keine unnötigen Risiken angehen, ich weiß zu genau, wie wichtig Erfahrung und Versiertheit beim Operieren sind....

Vielen Dank.

Ich habe eine Frage zum Vorgehen - wenn ich jetzt mit der Überweisung meines Phlebologen/Lymphologen zu einer Chirurgin oder einem Chirurgen gehe, die/der mich dann wiederum zur Bildgebung an Prof. Pieper überweist – wie kann ich sicherstellen, dass diese Person die notwendigen Kompetenzen hat, die mein individuelles Krankheitsbild erforderlich macht? Kann ich die Chirurgen noch wechseln, wenn die Bildgebung erfolgt ist?

Gibt es hier Erfahrungswerte, ob das Agaplesion Diakonieklinikum Hamburg, das mir im Moment nahegelegt wird, für ein primäres Lymphödem eine sehr gute Adresse ist? Mein erster, oberflächlicher Eindruck ist, dass sie vielleicht mehr Erfahrung mit sekundären Lymphödemen haben, als mit primären.

Ich möchte das von Personen mit möglichst viel Erfahrung machen lassen, wenn es denn überhaupt eine OP-Option in meinem Fall gibt...

Zitat von Prof. Dr. med. Christian Taeger

Beim primären Lymphödem sollte IMMER eine Lymph-MRT erfolgen, um auch ggf. vorliegende zentrale Lymphabflussstörungen zu erkennen. Diese sollte zusätzlich mit einer ICG-Fluoreszenzbildangiographie als dynamische Untersuchung einen Tag präoperativ kombiniert werden. Zudem sollte der Chirurg im Ultraschall versiert sein, um passende Anschlussvenen zu finden, sofern sie nicht per se via ICG "kreuzend" sichtbar sind. Wenn ein Operateuer "keine Lymph-MRT benötigt" (Zitat siehe oben), würde ich dringend von Eingriffen am Lymphsystem beim primären Lymphödem an dieser Stelle abraten. Und natürlich kann man mittels Bildgebung bei primären Lymphödem ganz klar erkennen, wo der Schaden liegt, insbesondere in Kombination mit ICG.

Danke, dass Sie das so klar benennen, Herr Prof. Taeger.

Ich habe jetzt seit 2012 die Diagnose primäres Lymphödem und bisher wurde es nicht gemacht - umso gespannter bin ich jetzt.

Soeben hat mir mein behandelnder Facharzt zugesagt, dass er mir eine Überweisung ausstellt und mein Anliegen unterstützt. Als ich das vor langer Zeit angesprochen hatte, war sein Rat wegen möglicher Schädigungen davon lieber abzusehen - aber er meinte selbst gerade, dass die Verfahren inzwischen schonender seien.

Ich gebe hier gerne Rückmeldung, wie es weitergeht.

Zitat von Uli29

Hallo sporty-spice

Manche Operateure benötigen nicht das Lymph-MRT aus Bonn, sondern wenden einen Farbstoff an in Kombination mit einer speziellen Kamera. Deshalb ist es möglicherweise besser, sich zunächst bei einem Operateur vorzustellen.

Bonn hat ja lange Wartezeiten

Das ist gut zu wissen…

Ist dir bekannt, wie lang die Wartezeiten in Bonn etwa sind?

Und sonntags nahe dem Hbf klingt für mich tatsächlich machbarer! Ich freue mich auch dich kennenzulernen!

Danke euch! Auch dir Ulli, für die Einladung!

Ich habe ziemlich viel um die Ohren, aber vielleicht komme ich wirklich mal vorbei

Ich hoffe, dass ich von meinem Facharzt eine Überweisung an Prof. Pieper in Bonn bekomme und dann sehe ich weiter, ob meine individuellen Gegebenheiten bei mir eine OP sinnvoll machen. Wenn ich mit dieser Frage weitergekommen bin, melde ich mich gerne wieder und berichte.

Wie geht man denn sinnvoll vor? Direkt zur OP vorstellen kommt mir wie der dritte Schritt vor dem ersten vor, wenn noch nie eine Bildgebung gemacht wurde... Wie war das bei euch?

Nein, ich kenne dort selbst noch niemanden persönlich und weiß auch nicht, ob man da mit primärem LÖ Erfahrung hat. Ich bekam von Mitarbeiterin in einem Sanitätshaus den Hinweis - wenn ich mehr erfahre, gebe ich es dir gerne weiter.

Man bekommt den Operateur beim Agaplesion nicht vorgestellt? Dh. du warst dort und die Vorgehensweise hat dich... woanders hingehen lassen?

Danke euch beiden!

Im Raum Hamburg selbst kommen ggf. das UKE und Agaplesion infrage, ich würde aber wirklich großen Wert auf Erfahrung und Expertise legen und ggf. auch andere Standorte wählen...

@Olle Oma Kann man hier persönliche Nachrichten schreiben? Ich finde gerade diese Möglichkeit nicht...
Ja, deine Erfahrungen bei Frau Seidenstücker interessieren mich sehr, Düsseldorf ist für mich vergleichsweise gut erreichbar. Insbesondere interessiert mich das komplette Vorgehen beim primären LÖ.
Wann wurde bei dir die erste Bildgebung gemacht, welche genau, warum ging man davon aus, das eine OP helfen kann, was genau wird in der OP gemacht usw. ...

Hallo zusammen,

ich bin seit langer Zeit wieder hier, da ich mich aktuell über OP-Möglichkeiten und die richtige Vorgehensweise zur Abklärung von OP-Optionen informieren möchte. Es ist schön, dass es diese Seite und dieses Forum gibt.

Bei mir wurde ein Lymphödem 2012 diagnostiziert und (aus nachvollziehbaren Gründen) erst als sekundär, dann als primär eingestuft. Nachdem ich in den letzen Jahren viel herumexperimentiert habe, mit Ernährung, alternativen Behandlungsformen, immer konsequent Sport und Kompression, Stadium 1, "sehr gut im Griff", möchte ich jetzt herausfinden, ob es für mich mikrochirurgisch Optionen geben könnte, inklusive sensibler individueller Risiko-Nutzen-Abwägung.

Mein behandelnder Arzt war in der Vergangenheit kein Freund von Bildgebungsverfahren, die ggf. das Lymph-System belasten.

Aufgrund der Verbesserung der OP-Möglichkeiten möchte ich jetzt gerne herausfinden, wie ich am besten vorgehe - welche Voruntersuchungen sind notwendig und welche Kliniken in (Nord-)Deutschland sind hierfür die erfahrensten und welche Schritte gehe ich am besten gemeinsam mit meinem Arzt und wo übernimmt die Fachklinik?

Danke für die Hilfe an dieser Stelle!

Liebe Grüße

Wäre es vielleicht möglich hierzu im Forum zu informieren? Ich habe leider bei keinem meiner Besuche beim Physiotherapeuten dazu eine Hilfestellung bekommen.

Wie erlernt man das idealerweise?

Wer hat es Euch gezeigt?

Je nach Lokalisation der Probleme unterscheiden sich ja vermutlich die Bedarfe. Eine tiefe Bauchmassage brauchen alle schätze ich, die 4 Minuten, die bei mir dazu in der LD jeweils etwa aufgewendet kamen mir da aber arg kurz vor…

Auch etwas, worum man einen Physio vielleicht bitten kann… „machen Sie bitte mal 45 Minuten tiefe Bauchmassage, egal was ihre Ausbilder dazu sagen“

Ich habe auch ziemlich schnell von der LD zum Sport in Kompression gewechselt, aktiv zu werden fühlt sich für mich auch besser an als mich nur passiv behandeln zu lassen… und ganz wie Du sagst, war auch bei mir das Terminthema ein Stressfaktor.

Ja, das stimmt wohl, die Gefahr besteht bei privaten und privatärztlichen Leistungen. Tut mir sehr leid, dass es bei Dir so war.

Was ich persönlich an den Ansätzen der LGB positiv finde, sind der eigene potenzielle Betrag durch Sport und Ernährung und auch die Ermutigung und Anleitung zu Selbstmassagen.

Zumindest letzteres könnte hier auch ein gutes Thema zur Info und zum Austausch sein. Gibt es dazu vielleicht schon etwas?

Mir ist bei meinen Lymphdrainagen sehr negativ aufgefallen, dass ich mich dort zu sehr mit Samthandschuhen angefasst fühlte, bei verschiedenen Therapeuten.

Diese Kissen zum Einsatz in die Strümpfe wirken vermutlich auch etwas intensiver… und können unangenehm werden, oder?

Naja. Besorge mir nach dem Urlaub mein Rezept und unterhalte mich bei der Gelegenheit auch mit meinem Phlebologen über dieses Thema. Bin vermutlich nicht seine erste Patientin, die ihn dazu befragt

Hallo Catwoman,

danke Dir der Nachfrage. Ich gehe davon aus, dass es ein längerer Prozess ist, daher gebe ich dem Ganzen etwas mehr Zeit und erwarte nach zwei Sitzungen keine Wunder.

Aktuell benötige ich weiterhin abends

Kompression, auch wegen Urlaubs, viel Liegen und Schwimmen ist der Status tagsüber auch ohne sehr gut.

Mein Eindruck ist, dass die Kombi aus Ernährung und Massage plus Selbstmassage vielleicht schon etwas bewirken, in den letzten Urlauben war mein Bedarf die Kompression zu tragen wegen Schwellungen und Spannungsgefühlen in den Beinen höher als aktuell.

Wenn ich mir (bald) meine nächste Kompression verschreiben lasse, gebe ich Bescheid, ob eine Verànderung messbar wird.

Schmerzhaft war die Behandlung punktuell etwas, aber generell und auch als PT mit Lymphödem bin ich nicht sehr empfindlich.

Liebe Grüße!

Ja, eine Ausbildung als Heilpraktiker hat die Person und erzählte mir von einer Patientin, die alles (auch Umfänge) sehr genau dokumentiert hatte.

Ich kann Veränderungen tatsächlich sehr genau an der Sichtbarkeit von Sehen, Kniescheiben etc. erkennen, aber ja, vielleicht vermesse ich ergänzend.

Ein Schulmediziner sagte mir einmal:

„Wer heilt hat recht.“

Dieser hatte nie ausgeschlossen, dass zB Veränderungen der Ernährung sehr positive Effekte haben können und kannte viele Rheuma-Patienten die sich zB glutenfrei ernährten, empfahl das aber selbst nie aktiv. (Nach Milcheiweiss hatte ich damals nicht gefragt.)

Sämtliche Behandlungen der Schulmedizin sind auch nicht günstig und die Kompressionsstrümpfe extrem teuer - der Unterschied ist, dass hier viele Kosten von den Krankenkassen übernommen werden.

Herauszufinden, ob es mir hilft, ist mir dieses Geld tatsächlich wert. Und es ist das erste Mal, dass ich die Naturheilkunde ausprobiere.

Der Erfinder der Methode ist beides. Arzt und Naturheilkundler.

Zitat von catwoman

Darf ich fragen, was das genau für eine Behandlung ist? Und was sie kostet?

Lymphologische Ganzheitstherapie und 190 Euro für eine zweistündige Behandlung.

Gerne, Ende der nächsten Woche ist mein zweiter Termin, dann gebe ich Euch einen Zwischenstand. (Mich begleitet seit Jahren ein Lymphödem.)

Zu der Forschungsstand kann ich nicht viel sagen…

Ist das nicht ein interessantes Promotionsthema für Internisten zB?

Wie viele Referenz-Personen braucht man für eine aussagekräftiges qualitatives Ergebnis?

Ich gebe Euch einmal einen kurzes Update:

Heute gab es ein Beratungsgespräch inkl. Anamnese und ersterBehandlung - die sich besonders auf den Bauchraum, Hals, Kopf und Rücken konzentriert hat.

Weil ich seit Jahren schon Schmerzpunkte in der linken Seite hatte - ich wurde auch schon gastroenterologisch auf den Kopf gestellt - fand ich hochspannend, dass in dem Bereich auch Lymphsstauungen bemerkt wurden.

Es erscheint mir sehr im Rahmen des Möglichen, dass auf diesem Weg meinen Lymphfluss verbessert werden kann. Wenn ich fühle oder sehe (buchstäblich), dass ich meine Stümpfe brauche, ziehe ich sie selbstverständlich wieder an - da waren wir uns einig, ganz undogmatisch.

Ich würde uns allen sehr wünschen, dass zu dem Thema eine medizinische Studie in Angriff genommen würde.