Posts by Uli29

Hauke Cornelsen, ein besonderer Mensch, ein bemerkenswertes Konzept.

Er hat mir persönlich vor knapp 30 Jahren sehr geholfen und die Keimzelle meines lymphologischen Wissens angelegt.

Quote from CR1

Mann ?

Ja, als er als Baby während der Schwangerschaft im Bauch seiner Mutter war, wurde per Ultraschall festgestellt, dass ein massives Ödem einer Körperhälfte vorliegt.

Es wurde vor seiner Geburt bezweifelt, ob er lebensfähig sein wird.

Er wurde in einem Land geboren, in dem es keine manuelle Lymphdrainage gibt. Es war sehr schwer. Deshalb ist er später nach Deutschland gekommen. Er war in meiner Selbsthilfegruppe.

"Unnormal" ist vielleicht nicht der richtige Ausdruck.

Deine Physiotherapeuten haben Anatomie mithilfe der gängigen Lehrbücher gelernt.

Da passt dein Befund nicht dazu.

Aber die "Mutter Natur" hält sich natürlich nicht an "die" Lehrbücher.

Ich kannte einen jungen Mann, dessen gesamte rechte Körperhälfte schon von der Schwangerschaft an mit einem primären einseitigen Lymphödem stark betroffen war.

Genauso kann es bei dir auch zwei verschiedene Ursachen haben für Arm und Bein.

Deshalb empfehle ich dir wie meine Vorredner, dich ambulant bei einem erfahrenen Lymphologen vorzustellen. Erfahrungsgemäß liegt die Vorlaufzeit für diese Termine bei ca 6 Monaten. Bitte vermeide Abschnürungen und Hautverletzungen an den betroffenen Extremitäten. Besorge dir jetzt schon maßgefertigte Flachstrick Kompression. Die kann dir auch für die bisherige Diagnose Lipoedem verordnet werden.

Ich wohne in Hamburg und fahre zur ambulanten Diagnostik in die Foeldiklinik in Hinterzarten.

Ja, auch für diese Termine gibt es eine Wartezeit.

Ich habe ein primäres Beinlymphödem. Es hat damals 12 Jahre gedauert zwischen ersten Symptomen und Diagnosestellung.

Ich kann dir in Hamburg keine Arztempfehlung geben.

Warum denn Haftkleber wenn eine Optimierung des Strumpfes das Problem behebt?

Sollen die doch bitte bitte diese teuren Strümpfe so fertigen, dass diese passen!

Liebe CR, zu einen, weil es sehr aggressiv zu der Haut ist. Das klebt echt wie Pattex. Und die Haut ist bei Lymphies ein besonders empfindliches Organ. Schon wegen der Mikroverletzungen und als Eintrittspforte.

Zweitens haben Hautkleber einen hohen Preis. Da kannst du fünf Tuben Pattex für kaufen. Und das Geld für Hautkleber zahlt immer der Patient.

Drittens: die Bandagistinnen sollen bitte gut ausmessen und sich fortbilden. Es gibt wirklich meist eine bessere Lösung (doppelten Haftrand, Winkel etwas anders, ein cm fester oder lockerer....)

Hautkleber ist keine gute Lösung. Das sollte nur die allerletzte Reißleine sein.

Am Morgen die Lotion vom Hersteller.

Am Abend die preiswerte von Aldi und Konsorten.

Ich nehme immer urea-Zusatz

Quote from Dr. Martin

Leider sind die lymphologischen Themen weiter eher Stiefkind des medizinischen Interesses

Leider sind mittlerweile überall die Wartezeiten für Fachärzte lang. Aufgrund des demografischen Wandels wird das eher noch schlechter werden.

Schade, einerseits haben wir immer bessere OP -Methoden, anderseits sehen wir die Tumorpatienten später aufgrund der Warteschleifen für Facharzttermine.

Aber durch die Cortisonbehandlung erfährst du eine Immundepression.

Seltsam.

Also mich hat der Regensburger Arzt 2021 direkt nach Bonn geschickt.

Von Hamburg aus ist Bonn auch nicht gerade um die Ecke.

Dr. Christoph Pieper in Bonn, Uniklinik.

Aber warum geben dir die Regensburger Ärzte nicht diesen Namen?

Bitte kümmere dich in der Zeit besonders gut um die Haut, besonders im Lymphödemgebiet.

Habe im Hinterkopf, dass deine Immunabwehr durch das Cortison reduziert wird.

Das kann von Bedeutung sein für "kleine" Infektionen im Ödemgebiet, aber natürlich genauso für Erkältungen in dieser Jahreszeit.

Ist dein Impfstatus optimiert? Also hast du bereits die aktuelle Grippeschutzimpfung, Corona Impfung und bist du überhaupt schon mal gegen Pneumokokken geimpft worden?

Ich befürchte ja, alternative Behandlungswege für deine Lungenerkrankung sind halt sozusagen 2. Wahl und sie bewirken ebenfalls eine Immundepression.

Du musst bedenken, das so ein Sachbearbeiter in der Beihilfe ja gar keine Vorstellung davon hat, warum in einen Lympharm nicht dauernd gepiekst werden darf.

Die Idee mit dem zweiwöchigen Ausprobieren auf eigene Kosten finde ich sehr gut.

Erstens weißt du dann, ob du den Kampf wirklich aufnehmen willst, zweitens könntest du die BZ -werte in den zwei Wochen dokumentieren, den "Fingerpieks"-zwei Wochen gegenüber stellen und noch ein Foto der gepieksten Finger zu dem Antrag dazulegen.

Beantrage doch die BZ-Messung über dieses Sensor -System bei der Beihilfe.. Lass dir von deinen Fachärzten schriftlich bestätigen, warum es für deine BZ- Einstellung erforderlich ist, und es sind ja nur fünf Finger am gesunden Arm verfügbar.

Und du kannst natürlich nicht am Lympharm stechen. Dies sollte dein Lymphologie ja bescheinigen können.

Musst du denn die Fingerkuppe nehmen?

Wir gehen meistens ans Ohrläppchen.

Ich würde im Kleingedruckten deines Versicherungsvertrages nach der genauen Formulierung suchen.

Ich denke, es ist bei jeder PKV anders.

Ich würde es nicht wollen, dass meine Lymphbein-Haut so lange im feuchten Milieu ist.

Gesunde Haut bekommt diese "Wäschefrauenhaut", wird mazeriert.

Am Lymphbein hätte ich Angst vor Rissen zwischen den Zehen.

Eine Infektion wäre ja besonders im Urlaub und im Ausland besonders blöd.

Lange.

Ich werde ja auch in den Phasen zwischen den Aufenthalten in der Foeldiklinik einmal pro Woche bandagiert ( für 24 Stunden) und nutze zusätzlich zweimal wöchentlich die adaptive Kompression von Medi circumaid juxtafit über der Kompression, mach Aquajogging im tiefen Wasser etc

Ach das sehe ich anders.

Wir haben ein paar Urlaube im Süden Portugals mit den Kindern im Hochsommer verbracht. Ich empfand es als Geschenk, dass das mit dem Bein überhaupt geklappt hat.

Im Urlaub habe ich eigentlich nie eine Verbesserung. Meist habe ich keine MLD, in der Regel möchte ich mich da auch nicht bandagieren.

Für Verbesserungen fahr ich vier Wochen in die Foeldiklinik