Danke für die Antworten. Ich war bis gerade bei der Lympdrainage und habe ihr Euere Antworten vorgelegt. Sie würde die Lympdrainge schon machen, wir machen es von meinem allgemeinen Zustand und von den Terminen abhängig. Ich habe immer Dienstags und Freitags Lymphdrainage, für nächsten Dienstag haben wir vereinbahrt, dass wir uns am Montag Abend privat absprechen, was wir machen. Ich habe bisher auch noch keine Termine für die weiteren Chemos.
Volker
Hallo,
mir wurde 2016 wegen Prostatakrebs die Prostata und 31 Lymphknoten entfernt. Ca 3 Monate später bekam ich ein Lymphödem im linken Bein und später auch im Genitalbereich. Im Januar 2025 musste mir wegen einem sehr großen Tumor die rechte Niere entfernt werden. Es stellte sich heraus, dass es sich um ein schnell wachsendes Liposarkom handelt. Darauf hin wurde ich in der Uniklinik in Freiburg erneut operiert, wobei mir ein Stück der Leber und jeweils ein Stück des Dünn - und Dickdarms sowie mehrere Tumorzellen im Bauchraum entfernt wurden. Bei der Nachsorge in der Uniklinik wurde festgestellt, dass das Sarkom immer noch da ist und sehr schnell wächst. Es gibt nur noch die Möglichkeit einer Chemotherapie, die jetzt am 02.02. beginnt, allerdings mit sehr geringer Erfolgsaussicht.
Kann ich während der Chemo die Lympdrainage fortsetzen, meine Lymhtherapeutin ist das sehr skeptisch und würde lieber aussetzen. Hat von Euch jemand damit eventuell schon Erfahrung.
Viele Grüße Volker
Ich habe bei mir im Haus nur Fußbodenheizung und wegen dem keinerlei Probleme mit dem Beinlymphödem. Ich glaube, dass wenn man neben einem Heizkörper oder Ofen sitzt, die Wärmebelastung für das Ödem viel höher ist. Meine Fußbodenheizung hat maximal 35° Vorlaufthemperatur, da merkt man eigentlich nur, dass der Boden nicht eiskalt ist. Ich würde in deinem Fall bei der Arbeit offene Schuhe tragen, damit kann die Wärme sich an den Füßen nicht stauen. Einfach mal ausprobieren.
Viel Erfolg bei der neuen Arbeitsstelle
Volker
Ich hatte wegen meinem unertäglichen Genitallymphödem am Penis auch vor, eine LVA machen zu lassen.
Die Einlagen/Pelotten in diesem Bereich sind für mich nicht akzekptabel und auch sehr unbequem. Bandagierungen am Penis sind noch schlimmer und absolut untauglich im Alltag. Mit dem ebenso belastenden Lymphödem am Bein komme ich mit der der Einbein-Kompressionsbestrumpfung so einigermaßen klar.
Ich hatte nun die Hoffnung, dass durch eine LVA die Schwellungen am Penis zurückgehen und ich auf diese beschissenen Einlagen verzichten kann.
Nun hat mir Dr. Schingale mit seiner Aussage, dass man die MLD nach einer LVA eventuell verringern kann, die Kompreesion allerdings nicht, diese Hoffnung genommen und ich werde das mit der LVA wohl nicht machen.
Da macht mir mein Sterbehilfeverein, bei dem ich jetzt schon über 1 Jahr Mitglied bin, wesentlich mehr Hoffnungen.
Ich nutze das Lymphnetzwerk etwa zur Hälfte am Handy und am PC, wobei ich am PC mit der Tastatur viel lieber schreibe als mit dem Handy.
Mein Hausarzt hat diese Woche auch schon einen Reha-Antrag gestellt, er befürchtet allerdings, dass der erst einmal angelehnt wird.
Meine letzte Reha ist ja gerade mal 1,5 Jahre her. Er hat als Begründung eine akute Verschlechterung des Ödemzustand sowie die Häufigkeit der Erysipele angegeben. Jetzt muss ich eben mal abwarten.
Ich spiele auch mit dem Gedanken eine LVA machen zu lassen, denn das Lymphödem, besonders das Genitallymphödem ist für mich kein lebenswerter Zustand, mir ging es damals mit dem Krebs wesentlich besser und ich würde alles dafür geben, wenn ich diese Krebs-OP rückgängig machen könnte.
Hallo Dr. Martin,
das bandagieren hat man mir bei meiner 1. KPE1 im Jahr 2017 in einer Lymphklinik mal gezeigt, habe ich seither nie selbst angewendet. Damals hatte ich auch "nur" das Beinlymphödem.
Seit 2021 habe ich nun auf einen Schlag dieses unerträgliche, beschissene Genitallymphödem, weshalb ich Ende 2021 wieder in einer Lymphklinik zur KPE1 war.
Dort wurde mir das Bein nach der täglichen Lymphdrainage anfangs auch bandagiert, allerdings wurde dadurch das Genitallymphödem viel schlimmer. Deshalb musste ich nach der Lymphdrainage meine Einbeinkompressionsstrumpfhose wieder anziehen, das Genitallymphödem wurde daraufhin wieder besser. Mein Penis wurde dann auch mit Mullbinden bandagiert, was allerdings im Alltag absolut untauglich ist. Mit JUZU Genitaleinlagen, der Einbeinhose und den 2 mal wöchentlichen Lymphdraingen lässt sich bisher der Zustand wie nach der KPE1 so einigermaßen halten. Allerdings hatte ich dieses Jahr schon 2 Erysipel im Genitalbereich. Ich bin jetzt mal gespannt, wie das mit nur 1 mal wöchentlicher Lymphdrainage wird.
Viele Grüße
Volker
Ich bin mir nicht sicher, ob ein Lymphomat bei mir hilfreich oder eher schädlich ist.
Bei mir wurde bei der Prostatakrebs-Op 31 tumorfreie Lymphknoten im Becken und Leiste entfernt.
Ich meine, Dr. Martin hätte mal erwähnt, dass bei einem sekundären Lymphödem, bei dem im Beckenbereich Lymphknoten entfernt wurden, kein Lymphomat eingesetzt werden sollte.
Hier wäre die Gefahr der Entstehung eines Genitallymphödems sehr hoch.
Da ich schon ein Genitallymphödem habe, wäre wohl noch mit einer weiteren Verschlechterung zu rechnen.
Das Ödem am Bein ist eigentlich fast immer gleich, auch nach den Unterbrechungen der Lymphdrainagen wegen Urlaub, meine Lymphtherapeutin meint nur, dass der Knöchelbereich manchmal minimal dicker wäre.
Wegen dem Bein mache ich mir deshalb auch keine Sorgen, das Problem wird vermutlich eher das Genitallymphödem sein.
Viele Grüße
Volker
Am 28.04. wurde mir bei der MLD von meiner Therapeutin erklärt, dass es z.Z zu massiven Problemen mit den Terminen für die MLD kommt.
In der Physiopraxis ist sie noch die einzige, die die MLD macht und kann.
Im gesamten Umkreis von ca. 50Km nimmt keine Physiopraxis wegen Personalmangel neuen Patienten mehr auf, bei uns im Landkreis Tuttlingen und Umgebung werden so gut wie keine MLD mehr angeboten.
Deshalb wurden die Physiopraxen vom Landrat angeschrieben, sie müssen für Notfallpatienten, das sind meistens frisch operierte Patienten, Termine anbieten.
Das können die Praxen nur bieten, wenn sie bei uns Bestandspatienten die Termine reduzieren, das heißt in meinem Fall, nur noch einmal statt wie bisher zweimal wöchentliche MLD.
Somit bekomme ich nun mal bis auf weiteres nur noch einmal wöchentlich meine MLD für 60 Minuten.
Ein Wechsel in eine andere Physiopraxis ist ausgeschlossen, da die niemanden mehr annehmen.
Meine Lymphtherapeutin ist so alt wie ich und geht demnächst in Rente, dann stehe ich, wenn sich die Personalsituation nicht bessert, ohne Aussicht auf die MLD da.
Meine Physiopraxis sucht schon seit über 2 Jahren nach Therapeuten, es kommen nicht einmal Anfragen von Interessenten.
Das ist bei allen Physiopraxen hier im Umkreis gleich, es wandern eher noch die verbliebenen Therapeuten ab.
Ist das in anderen Regionen auch so oder ist das nur in meiner Region so extrem.
Viele Grüße
Volker
Hallo Michaela,
als meine Frau und ich vor 42 Jahren geheiratet haben, war ich bis zum auftreten dieses beschissenen Lynphödems ein komplett anderer Mensch und wir haben so gelebt wie wir es und bei der Eheschließung vorgenommen und versprochen haben. Ab dem Auftreten des Lympödems im Bein brach für uns schon ein Teil unseres Lebens zusammen, zum einen, weil ich den Scheiß nicht ertragen kann und will, zum anderen, weil ich die Erwartungen und Wünsche meiner Frau nicht mehr erfüllen kann. Seit nun vor knapp 2 Jahren dieses unerträgliche Genitallymphödem dazu kam, ist es eigentlich nur noch ein immer öfters gereiztes Zusammenleben ohne jegliche Berührungen und erst recht keine Intimitäten, was mit dieser Verstümmelung auch gar mehr möglich wäre. Nun kommen immer häufiger diese Erysipele, welche mir so langsam den allerletzten Lebenswille nehmen. Ich wollte die Prostatakrebs-OP auf keinen Fall machen lassen, weil ich eine höllische Angst vor der möglichen Inkontinenz nach der Prostataentfernung hatte. Ich wollte auf gar keinen Fall mit einer Windel oder Einlagen herumlaufen.
Doch es ist schon erstaunlich, was diese in meinem Fall verlogenen Ärzte alles erfinden, um einen auf den OP-Tisch zu bekommen.
Nach der OP wurde mir nach ca. 1 Woche der Katheter gezogen und mir lief der Urin ohne jegliche Möglichkeit der Kontrolle auf den Boden vor der Liege im Behandlungsraum. Da bekam ich dann so ne Art Windel und die Empfehlung, sofort in nein Zimmer zu gehen, das Ding wäre schnell durch und sie würden mir gleich Nachschub bringen. Neben meinem Zimmer im 4. Stock des Krankenhauses war ein Aufenthaltsraum mit Balkon, da bin ich hin und war schon auf dem Balkongeländer. Leider kam da zufällig der Physiotherapeut der Klinik vorbei und zog mich wieder zurück.
Die Inkontinenz wurde zwar besser, irgendwann konnte ich auf die Windeln/Einlagen verzichten.
Dann kam dieses beschissene Lymphödem, das für mich noch um ein vielfaches Schlimmer ist als die Inkontinenz. Und nun der Horror mit diesem Genitallymphödem, wegen dem ich nun auch wieder Einlagen/Pelotten tragen muss und so gut wie nicht mehr normal Pinkel kann.
Ich gehe jetzt erst mal ab Morgen 14 Tage zum Skifahren nach Österreich und dann schaue ich mal wegen einer LVA.
So kann das für mich auf keinen Fall weitergehen, entweder es kommt hier eine sehr starke Verbesserung oder es kommt die Reißleine.
Viele Grüße
Volker
Hallo Uli29,
sofern noch genügend Schnee liegt, dürfte der Skiurlaub gut werden. Ich habe in diesem Winter gerade mal 8 Tage Ski fahren können, normalerweise hab ich 40 - 50 Skitage in der Saison.
Wie soll ich mich denn noch mehr um das beschissene Lymphödem kümmern? Ich trage konsequent die Kompressionsbestrumpfung und die extrem unangenehme Genitaleinlage. Außerdem creme ich meine Beine und den Genitalbereich täglich 2 X täglich ein. Ich bewege mich sehr viel und mache auch einigermaßen regelmäßig Sport, überwiegend Skifahren im Winter, Radfahren, Wandern und Klettern im Sommer. So oft es geht, auch bei der Arbeit , lege ich meine Beine hoch. 2X wöchentlich gehe ich für 60 Minuten zur Lymphdrainage.
Meine Freizeitaktivitäten schränke ich auf keinen Fall noch weiter ein, ich bin schon wegen der eingeschränkten Reisemöglichkeiten mit meiner Frau kurz vor der Trennung, denn wir sind vor dem Lymphödem im Sommer sonst immer in sehr warme Urlaubsländer mit dem Wohnwagen gefahren, meistens 4-6 Wochen. Auch der Lago Maggiore gehört zu ihren Favoriten, allerdings hat es auf den Campingplätzen immer immer sehr viele stechende Insekten, wir waren da oft stark verstochen.
Meine Frau ist nicht mehr bereit, auf das zu verzichten, was mich zusätzlich stark belastet. Auch wollten wir mit den Enkeln in den Europapark und das Gardaland, doch das stundenlange Anstehen und das lange sitzen oder die eine oder anderen blauen Flecken in den Attraktionen schrecken mich wegen dem Lymphödem ab. Früher sind wir immer 1-2 mal jährlich mit viel Spass in die Parks gegangen.
Ich habe deswegen die Reißleine schon fest in der Hand, da darf kaum noch was kommen, dann wird sie gezogen.
Wie ich früher schon geschrieben habe, hatte ich vor der Prostata-OP keinerlei gesundheitliche Probleme, ich wollte mich auch nicht operieren lassen, die OP wurde mir gegen meinen Willen aufgedrängt. Seither habe ich nur noch Probleme und Schmerzen. Bis vor der OP war ich eigentlich der festen Überzeugung, dass die Ärzte einem helfen wollen oder sollen, doch da wurde ich schmerzlich eines Bessern belehrt.
Das mit der Vorhautkürzung werde ich bei meinem nächsten Arztbesuch mal ansprechen.
Viele Grüße
Volker
Hallo Dr. Killinger,
mit 2 X wöchentlich Lymphdrainage, dem ständigen Tragen der JUZO-Genitaleinlage und der Einbeinkompressionshose lässt sich das Lymphödem am Penis so einigermaßen halten, verbessern lässt es sich so nicht. Gegenüber dem früheren Normalzustand des Penis ist die Vorhaut nun knapp doppelt so lang und lässt sich beim Urinieren so gut wie nicht mehr zurückziehen. Auch der Umfang dürfte sich annähernd verdoppelt haben, sieht aus wie mehrere aneinander liegende, aufgequollene Ringe, manchmal mit Blasen im Vorhautbereich.
Vor der KPE1 Ende 2021 in einer lymphologischen Fachklinik war das noch um ein vielfaches schlimmer, wie gesagt lässt sich der jetzige Zustand so einigermaßen halten, ist für mich allerdings nicht akzeptabel.
Das Lymphödem im linken Bein ist immer gleich und kaum sichtbar.
Das mit der LVA habe ich im Auge, eine Lymphknotentransplantation lehne ich allerdings strickt ab, da bei mir schon völlig unnötig 31 tumorfreie Lymphknoten bei der Prostata-OP entfernt wurden. Bei mir wird ganz sicher nie mehr ein Lymphknoten entfernt oder bestrahlt.
Ich wohne übrigens nicht im Norden sondern in Baden Württemberg im Raum Tuttlingen in der Nähe vom Bodensee.
Viele Grüße
Volker
Ich habe heute meinen Hausarzt überzeugt, dass ich die Akutbehandlung diesmal 21 Tage mit dem Amoxicillin 1000 3 X täglich durchführe. Im Anschluss wird eine Erysipelprophylaxe mit einer vorübergehenden Dauermedikation von 1 X täglich Amoxicillin 1000 durchgeführt.
Es war heute extrem schwierig, das Antibiotika in der notwendigen Menge zu bekommen, ich fahre über Ostern ja 2 Wochen zum Skifahren nach Österreich. Ich habe das Amoxicillin jetzt mal für 30 Tage von verschiedenen Herstellern, unterschiedlichen Packungsgrößen und Dosierungen in 3 Apotheken bekommen. Nach dem Urlaub schauen wir mal, ob dann die Antibiotika wieder besser verfügbar sind.
Ich hoffe, dass dann endlich mal Schluss ist mit diesen Erysipel, die ich ohne das beschissene Lymphödem nicht hätte.
Liebe Grüße
Volker
Ich wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.
Meine Reha in einer Lympholgischen Fachklinik zur KPE1 konnte ich am 12.11.2021 antreten und musste wegen einer Corona-Infektion vorzeitig abbrechen. In der Klinik war ein größerer Ausbruch und mich hats halt auch erwischt.
Eigentlich war die Reha trotzdem ein Erfolg, die Schwellung am Penis nahm etwas ab und auch das Bein wurde etwas besser.
Beim Bandagieren nach der täglichen Lymphdrainage wurde schnell festgestellt, dass dadurch das Ödem am Penis schlimmer wurde. Bei der Untersuchung wurde dann festgestellt, dass bei mir der Lymphabfluss in den Beinen sehr gut funktioniert und sich deshalb dieser Rückfluss im Becken- und Leistenbereich aufstaut und damit in den Penis drückt.
Somit wurde sofort mit der Bandagierung aufgehört und ich musste nach den Lymphdrainagen sofort wieder meine Einbeinkompressionshose tragen, worauf die Schwellungen am Penis sofort wieder besser wurden. Der Penis wurde dann mit einer 4 cm Mullbinde bandagiert, womit die Schwellungen dann auch etwas zurückgingen. Das ist allerdings absolut nicht alltagstauglich, weshalb das bis jetzt mit JUZO Genitaleinlagen so einigermaßen gehalten werden kann.
Das ist allerdings absolut unangenehm zu tragen und ich kann eigentlich nicht mehr im stehen Pinkeln.
Wegen diesem beschissenen Lymphödem kann ich so langsam auch überhaupt nichts mehr planen.
Im Januar wollte ich mit meinen Enkeln und deren Kumpel's einen schönen Skiurlaub machen, Liftkarten für ca. 1000€ gekauft und einen kleinen Bus gemietet, den ich selbst fahren wollte.
Am Abend vor der Abfahrt bekam ich Fieber, mal wieder eine Wundrose, zum Kotzen.
Auf den meisten Kosten für den Bus und die Liftkarten bin ich sitzen geblieben, wenigstens konnte ich eine Woche später mit meinen Enkeln jeweils für 3 Tage die Karten eintauschen und wir konnten wenigstens 3 Tage Skifahren.
Am 13 März bekam ich gleich die nächste Wundrose, übrigens beides mal im Genitalbereich.
Antibiotika ist Mangelware, mein Hausarzt will mir immer nur für 8 Tage verschreiben, momentan das Amoxicillin 1000, ich habe allerdings noch etwas von meinem Notfallantibiotika, weshalb ich das bisher immer noch einnehme, eventuell für 21 Tage.
Danach versuche ich über Ostern 14 Tage Skifahren und hoffe, dass nicht gleich wieder so ein Scheiß kommt.
Liebe Grüße
Volker
Ich hatte 58 Jahre kein Lymphödem und hatte bis zu der AHB nach der OP noch nie von so etwas gehört.
Mit dem Beinlymphödem wäre ich vermutlich noch so einigermaßen zurecht gekommen, da ich mich schon aus Prinzip nicht deshalb eingeschränkt habe.
Ich habe keine Ahnung, wo meine Belastungsgrenzen sein sollen, ich mache alles einfach wie vor der OP, genau wie es der unfähige Urologe gesagt hat.
Gestern hatte ich eine ganztägige Schulung mit 2 Stunden Anfahrt, die ganze Zeit sitzen. Nach Schulungsende noch ca. 2 Stunden mit den Kollegen an den Stehtischen einige Snacks und Getränke eingenommen und dann wieder 3 Stunden Rückfahrt, war Stau.
Heute werde ich nach Feierabend noch auf meine 3 Autos die Winterreifen draufmachen, bei dem Wetter muss ich das ausnützen.
Ich mache immer soviel wie der Kopf will, manchmal auch mehr, das hat mich bisher auch immer etwas von dieser Verstümmelung abgelenkt.
Ich hatte bisher auch schon 4 Erysipel, doch noch nie nach einer anstrengenden Tätigkeit.
Mit dem Genitallymphödem will und kann ich nicht leben, wenn es nicht wieder zurückgeht ohne irgendwelche Bandagen oder Einlagen. Die Genitalpelotte ist extrem unangenehm, drückt und scheuert an den Oberschenkel beim Laufen. Ich sehe damit auch keinen Erfolg, die Schwellung nimmt ständig zu. Mein Sanitätshaus hatte jetzt 40 jähriges Bestehen, ich bin bisher der erste männliche Patient bei ihnen mit einem Genitallymphödem. Auch meine Lymphtherapeutin hat erst 6 Patienten in ihrer 38 jährigen Tätigkeit mit einem männlichen Genitallymphödem gehabt und fast alle durch irgendwelche Umleitungen auf noch intakte Lymphbahnen und Lymphknoten wieder hinbekommen. Ich bin allerdings der erste ihrer Patienten, bei dem so viele Lymphnoten entfernt wurden, sie weiß bei mir momentan auch nicht mehr weiter.
In der letzten Oktoberwoche fahre ich an meinen Wohnwagen, da werde ich den Klettersteig noch mal in Angriff nehmen, hat ja das letzte mal wegen Gewitter nicht geklappt. Bin da allerdings alleine, die Sommersaison ist vorbei, Seilbahnen laufen da auch keine mehr und es liegt schon mächtig Schnee da.
Das gibt mir positive Gedanken.
Hallo Kunigunde,
es stimmt, dass ich nicht weiß, wie es mir ohne die OP ergangen wäre. Allerdings habe ich durch diese OP auf jeden Fall auch ein langes Leiden.
Seit dieser OP habe ich ständig Schmerzen nach dem Wasserlassen, wie bei einer akuten Prostataentzündung. Kein Arzt hat hier eine Erklärung dafür, meine Werte sind alle in Ordnung. Mein Urologe vermutet, dass bei der OP ein Nerv dauerhaft geschädigt wurde und mir das wohl bleiben würde. Dazu kommt die Impotenz, die unser Familienleben komplett verändert hat. Dann noch das Lymphödem am Bein, das mich wegen dieser beschissenen Kompressionsstrumpfhose und den Vorsichtsmaßnahmen vor Verletzungen bei meinen geliebten Aktivitäten und auch bei bei meinen Garten - und Waldarbeiten stark einschränken. Dann noch die bisher 4 Wundrosen, die ich ohne das Scheiß Lymphödem nicht gehabt hätte.
Meine geliebten Freizeitaktivitäten lenken mich von all dem meistens ab und ich kann das dann meistens auch recht gut genießen. Allerdings ändert sich das dann schlagartig, wenn ich beim Klettern oder beim Downhill an einem spitzen Stein, einer Dornenhecke oder einem Stacheldraht vorbeischramme. Dann ist der ungetrübte Spaß schlagartig vorbei, dann dominiert sofort wieder das Lymphödem mit den Vorsichtsmaßnahmen als Spaßbremse.
Und jetzt kommt noch dieses beschissene Genitallymphödem dazu, das in der Zwischenzeit auch schon Schmerzen verursacht und auch ständig zunimmt.
Ich habe jetzt seit ca. 1 Woche die Genitalpelotte, was die Sache allerdings nicht wirklich verbessert und ich im Stehen so gut wie nicht mehr Pinkeln kann.
Das hat für mich zur Folge, dass ich so gut wie nichts mehr trinke, damit ich sehr selten auf Toilette muss.
Wegen meinem Reha-Antrag habe ich auch noch nichts gehört, die Klinik hat mir ja einen Platz auf Ende November reserviert, allerdings muss 6 Wochen vor diesem Termin die Kostenzusage von der Rentenversicherung da sein, sonst verschiebt sich das wieder auf unbestimmte Zeit und mein Penis hat dann vermutlich gigantische Dimensionen erreicht. Und damit soll ich immer wieder gute Gedanken haben?
Ich habe zur Zeit sehr starke Rachegedanken gegen diesen Pfuscher von Urologe, was mich selbst erschreckt.
Vor dieser OP wurde ich in keinster Weise über das Risiko vom Auftreten eines Lymphödems aufgeklärt, weder von dem Urologen noch bei dem Vorgespräch in der Klinik. In der Klinik wurden nur über die Risiken der Inkontinenz, der Impotenz und der üblichen OP - und Narkoserisiken hingewiesen, welche allerdings bis auf das Risiko der Impotenz alle sehr gering wären.
Das Wort Lymphödem hörte ich das erste mal in der Rehaklinik bei der AHB nach der OP, auch von dem Lymphsystem hatte ich bis dahin noch nie etwas gehört. Dort erfuhr ich auch, dass bei mir 31 tumorfreie Lymphknoten entfernt wurden. Es wurde da kein Wort über die Vorsichtsmaßnahmen zur Vermeidung eines Lymphödems gesagt. Da ging es nur um die Prostata-Nachsorge. Bei der Entlassung wurde dann noch erwähnt, dass man bei einer Schwellung an den Beinen sofort zum Nachsorgenden Arzt gehen soll wegen der Gefahr einer Thrombose, einer Lymphozele oder eines Lymphödems.
Ich habe übrigens auch schon alles geregelt wegen meines Ablebens und werde ganz sicher keinen Kampf ums Überleben ausfechten. Dafür habe ich schon mit einigen Sterbehilfe-Organisationen in Deutschland und der Schweiz Kontakt aufgenommen, da ich an einer unheilbaren Krankheit leide und damit das Kriterium der Sterbehilfe erfülle.
Das mit deinem Vater tut mir sehr Leid und ich wünsche euch viel Kraft bei dem Kampf.
Viele Grüße
Volker
Ich hatte inzwischen mit Dr. Herpertz per Mail Kontakt. Nachdem ich ihm ein Paar Bilder von meinem Lymphödem am Penis geschickt hatte, meinte er, das sei ein mittelschweres bis schweres Penislymphödem, das man vermutlich nur mit einer stärkeren Kompression im Bereich des Zwickels und des Unterbauchs an der Kompressionsstrumpfhose so halten könnte. Eine Besserung sei vermutlich nicht erreichbar, da in meinem Fall wohl keine Bandagierung in dem Bereich möglich sei. Reha sei auf jeden Fall empfehlenswert.
Meine Krankenkasse hat die Kostenzusage für die Genitalpelotte jetzt gemacht, ich habe im Sanitätshaus auch schon ausmessen lassen.
Ich hoffe dass diese Pelotte was bringt, die Schwellung nimmt immer mehr zu, was so langsam recht unangenehm wird und auch zu drücken beginnt. Die Unterlagen von der Rehaklinik habe ich auch schon bekommen, die Reservierung für Ende November steht, wenn die Kostenzusage von der Rentenversicherung 6 Wochen vor diesem Termin kommt, sonst verschiebt sich der Termin auf unbestimmte Zeit nach hinten.
Es mag sein, dass du in einigen Fällen in Bezug der Lebenserwartung recht hast, doch so ganz sicher ist das ja wohl auch nicht. Ich wollte mich nach meiner Krebsdiagnose auf keinen Fall operieren lassen. Ich wurde damals ganz massiv zu dieser OP gedrängt, ist ja auch ganz gut daran zu verdienen.
Ich habe schon einige Bekannte und Freunde durch Krebs verloren, einige haben jegliche Behandlung abgelehnt und haben beschwerdefrei und fröhlich bis zum Ausbruch der Krankheit gelebt. Dann sind diese in relativ kurzer Zeit verstorben.
Diejenigen die sich operieren ließen hatten auch bis zum Zeitpunkt der OP keinerlei Beschwerden und lebten absolut Beschwerdefrei.
Das änderte sich nach der OP schlagartig, einige hatten ab diesem Zeitpunkt nur noch schmerzen und ein Krankenhausaufenthalt folgte dem anderen. Die anderen mussten auf ihre gesamten schönen Gewohnheiten und Aktivitäten verzichten, was sie komplett aus der Bahn warf. Trotzdem kam der Krebs bei allen zurück und sie sind alle verstorben.
Somit war das doch nur ein durch die OP verursachtes Leiden, alle hatten den Wunsch, schnell sterben zu dürfen und nicht so weiterleben zu müssen.
Ich würde heute alles dafür geben, wenn ich meine OP rückgängig machen könnte. Ich werde auch ganz sicher keine Vorsorgeuntersuchungen mehr machen. Diese negativen Erfahrungen an meinen Bekannten und mir haben mich sehr stark geprägt.
Viele Grüße
Volker
Es geht mir soweit eigentlich ganz gut, ab dieser Woche bekomme ich jetzt mal vorübergehend 3 X wöchentlich Lymphdrainage, besser wird es bisher allerdings noch nicht. Mein Sanitätshaus hat schon seit einer Woche den Kostenvoranschlag für eine Genitalpelotte bei der Krankenkasse angefragt, da tut sich allerdings noch nichts.
Nach therapeutischer Hilfe suche ich nicht, das ändert an diesem unnötigen Lymphödem ja auch nichts. Mir würde es eventuell besser gehen, wenn ich wüsste, dass dieser unfähige Urologe nicht mehr praktizieren dürfte.
Mein Reha-Antrag ist jetzt komplett gestellt und ich habe mir schon für November einen Platz in meiner Wunschklinik vormerken lassen.
Klettertour war gut, mussten allerdings spontan Umplanen, weil am Einstieg zu einem Klettersteig ein Gewitter aufzog. Das war dann einigen aus der Gruppe doch zu gefährlich. Da wäre man ca. 2 Stunden ständig an einem Stahlseil eingeklinkt und am Ende sind noch 2 große Seilbrücken vor dem Abstieg. Haben dann einen anderen Weg genommen und sind dann eben wieder früher Abgestiegen. Waren aber immerhin auch noch 6 Stunden. Den Gurt musste ich schon tragen, sonst hätten die anderen mich nicht mitgenommen, wir waren auch sehr oft angeseilt. Die Beingurte und der Beckengurt müssen eigentlich schon festgezurrt sein, das schwabbelt sonst beim laufen und scheuert auch viel mehr.
Ich denke, es hat nicht geschadet, aber auf jeden Fall viel Spass gemacht und das ist das Risiko auf jeden Fall wert.
Hochzeit war auch super, ich hatte eine etwas weitere schwarze Jeans, Hemd und die Anzugsjacke an. Es waren auch einige andere Gäste lockerer angezogen, da bin ich gar nicht so aufgefallen. Nur der Fotograf hat mich für das Hochzeitsfoto noch etwas angepasst.
Das lange sitzen, viel Essen und wenig Schlaf und dann wieder die lange Rückfahrt haben schon ihre Spuren gehabt, die Schwellungen haben schon ganz schön zugenommen. Allerdings habe ich mich zu Hause gleich hingelegt und die Beine hochgelagert, dann ist das ganze wieder etwas zurückgegangen.
Jetzt hoffe ich, dass die vermehrten Lymphdrainagen und dann die Reha einen Erfolg bringen.
Viele Grüße
Volker
Ich trage zu Hause auch fast nur Sport - oder Jogginghosen, allerdings halten die nur, wenn ich mich nicht bewege. Sobald ich rumlaufe, rutscht die Hose auf dieser beschissenen Kompressionsstrumpfhose sofort runter. Da hilft nur kräftiges zuschnüren, was dann wieder kräftig einengt.
Bei mir geht die Kompressionsstrumpfhose bis etwa 10 cm über den Bauchnabel. Das muss beim Mann scheinbar so sein. Die Strumpfhose würde sonst rutschen, wurde mir in der Reha und in den Sanitätshäusern so erklärt.
Sonst trage ich weiterhin Jeans, in anderen Hosen fühle ich mich einfach nicht wohl. Allerdings nehme ich keine Gürtel mehr, sondern Hosenträger, die ich unter dem T-Shirt trage.
Das ist übrigens auch ein Punkt, der mich in meiner Lebensqualität sehr stark einschränkt, denn als Kind musste ich immer Strumpfhosen und Hosen mit Hosenträgern tragen, was ich extrem hasste. Damals habe ich mir geschworen, sowas nie mehr zu tragen.
Ich weiß, dass ich eigentlich nur rumnörgle, doch das sind eben sehr viele Dinge, manchmal auch nur Kleinigkeiten, die sich addieren und dann an mir rumnagen.
Deshalb denke ich für mich, es ist besser ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende.
Gestern war ich beim Hausarzt, der hat gleich einen Reha-Antrag gestellt.
Die Schwellungen am Penis nehmen zu, mal schauen, was meine Therapeutin morgen dazu sagt.
Mein Sanitätshaus hatte bis gestern wegen Umbau geschlossen, mal schauen ob ich da nach Feierabend noch hinkomme, die haben Nachmittags nur bis 17 Uhr geöffnet. Ich weigere mich allerdings weiterhin, hier irgendwelche Bandagen oder Einlagen hinzumachen.
Bin mal gespannt, ob die Klettertour am Wochenende Einfluss auf die Schwellungen hat. ich muss halt meinen Klettergurt recht locker oder ganz weglassen.
Am Wochenende drauf heiratet mein Sohn, da muss ich mich 2 Tage in einen engen Anzug reinzwängen, auch ist es eine lange An - und Rückreise.
Über solche Dinge müsste ich mir ohne dieses sinnlose Lymphödem durch diesen unfähigen Urologen keine Gedanken machen.
Durch die Bestrumpfung und Lymphdrainagen hat sich mein Lymphödem im Bein soweit reduziert, dass kein messbarer Unterschied besteht. Nur der Oberschenkel am Rumpf ist ca. 1-2 cm im Umfang dicker als der Rechte. Ob das allerdings so aussagekräftig ist weiß ich nicht genau, mein rechtes Bein ist nach einem Oberschenkelhalsbruch bei einem Skiunfall 2,5 cm kürzer als das Linke. Am Fuß hatte ich noch keine Schwellung.
Bei dem ersten Lockdown habe ich 8 Wochen mit der Lymphdrainage ausgesetzt, damals hatte ich die noch 2 X wöchentlich, da war anschließend auch kein Unterschied messbar. Noch vor der Wiederaufnahme der Lymphdrainagen war ich im Juni 2020 in der Ambulanz der Földiklinik, da wurde mir gesagt, dass bei mir die Lymphdrainage 1 X wöchentlich völlig ausreichend sei.
Danke auch noch für deinen Geburtstagsgruß.
