Beiträge von Hibiskus

Also ich benutze im Sommer regelmäßig eine Sprüh flasche, um die Kompression anzufeuchten und es geht meiner Haut und meinem Bein wunderbar dabei. Es gibt auch extra das medi fresh Spray - hab ich in einem Sanihaus mal so mitbekommen, also von daher glaube ich nicht, dass es schadet. Ich hab auch beim Schwimmen immer einen Kompressionsstrumpf an und genieße hinterher noch lange die kühlende Ausdünstung!

Ich habe auch ein sekundäres Lymphödem Stadium II am linken Bein. Für den Urlaub organisiere ich mir vor Ort 2 bis 3 x pro Woche Lymphdrainage und lasse mir das vom Arzt verschreiben : Lymphdrainage am Urlaubsort steht dann auf dem Rezept und die Kasse zahlt (ich bin allerdings beihilfeberechtigt und privat versichert, hab aber von gesetzlich Versicherten gehört, dass sie das auch einreichen können, da musst du dich mal schlau machen). Allerdings bin ich vom Team "Urlaub an einem Ort", heißt, ich fahre nicht durch die Gegend, sondern bevorzuge stationäre Erholung.

Ich habe grundsätzlich mein liebstes Haustier, den Lymphamaten mit km Gepäck. An den Tagen ohne MLD kommt er - mit niedrigem Druck selbstverständlich - zum Einsatz.

Nachts bekleide ich das Bein mit dem Nachtstrumpf von Jobst.

Das hier so fleißig diskutierte Bandagieren habe ich mir, so wie du das planst, von meiner Lymphtherapeutin zeigen lassen und kann nur sagen : mach dir keinen Kopf, das lernt sich fix, ist ja nun keine Geheimwissenschaft, nur keine Scheu! Recht schnell bekommt man Routine!

Ich habe so etwas auch immer mal an meinem Lymphbein, und zwar schon seit längerer Zeit. Die Punkte machen mir keine Beschwerden und klingen relativ schnell ab. Ich bin noch bei der Ursachenforschung, aber mache mir keine zu großen Sorgen. Meine Therapeutin(en) hat (haben) auch keine Ideen.

Dr. Taeger hat 2 LVAs pro Woche operiert!

Ich bin im Juli zum Glück noch von ihm operiert worden - das war übrigens schon die zweite OP - und bei Nachkontrolle im Oktober (ich war mit Uli29 da) erzählte er schon, dass die Lymphchirurgie an das St. Josefskrankenhaus rübergeht und auch von anderen Ärzten durchgeführt wird. Unbegreiflich, weil Dr. Taeger hat eine Wahnsinnserfahrung und ist auch wegen der Lymphchirurgie grad im Focus ausgezeichnet worden..

Wohl wahr, ein Lymphödem kann man nicht weg operieren! Immer schön weiter MLD, Kompression und Bewegung!

Das wollte ich ja auch deutlich ausdrücken, aber man muss nun nicht jahrelang warten, da die moderne Lymphchirurgie mittlerweile durchaus zu den Standartbehandlungen zählt.

Última ratio... Ich habe mir eine lymphovenöse Anastomose am Knie setzen lassen - mit wirklich gutem Erfolg! - und nächste Woche gibt es eine weitere OP mit einer Anastomose am Knöchel. In Regensburg sagte mir Dr. Taeger, dass zwar einerseits die konservative Therapie vorangegangenen sein muss, man auf der anderen Seite nicht zu lange warten sollte. Das leuchtet mir ein, denn je mehr Fibrosen und zerstörte Lymphgefäße, desto schwieriger ist es wahrscheinlich, zu einem guten Ergebnis zu kommen.

Hallo Piitrii, ich habe Mobiderm in den Kliniken kennengelernt und reagiere sehr allergisch darauf, so wie du es beschreibst..

Dr. Taeger meint übrigens auch, dass man auf jeden Fall vorher die konservative Behandlung durchführen sollte, aber eben nicht zu lange warten sollte (es wird schwieriger, wenn die Lymphgefäße dauerhaft geschädigt sind)

Das Zitat von Dr. Schingale bezieht sich auf eine andere OP, auf die Transplantation von Lymphknoten, Nicht auf die Anlage von lymphovenösen Anastomosen. Diese OP ist nämlich wesentlich kürzer und risikoärmer. Laut Aussage von Dr. Taeger hat bisher von seinen Patienten noch niemand es bereut, sich dieser OP zu unterziehen. Dr.Schingale und Dr. Taeger arbeiten übrigens eng zusammen, was das Management vor und nach den OPs angeht (Reha hinterher und in einigen Fällen auch vorbereitend in Pommelsbrunn (?)).

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Dr. Taeger an der Uniklinik Regensburg gemacht. Ich habe mir im November 2019 sehr erfolgreich eine Anastomose in der Knieregion setzen lassen und habe einen Termin für eine weitere Anastomose am Knöchel im Juli. Dr. Taeger berät im Vorfeld sehr sorgfältig und realistisch.

Natürlich habe ich weiterhin MLD und trage Kompression, also ein Ödem wegzaubern kann keiner, aber das wird auch in der Beratung klar!

@stefunny in Bad Berleburg und Zechlin wird frühmorgens und nachmittags gelympht und gewickelt. Nachts sollte man natürlich die Langzugbinde abwickeln, kann aber den Rest dran lassen, wenn man möchte, muss man aber nicht. Am Wochenende wird morgens nur gewickel

Ich habe 2 onkologische Rehas (davon eine AHB) hinter mir (radikale Zystektomie mit Anlage einer orthotopen Neoblase wegen Harnblasenkrebs) und zwei lymphologische, und meiner Erfahrung nach waren die lymphologischen wesentlich wichtiger, hilfreicher und intensiver. Meine AHB war direkt nach der OP, da war ich noch so platt, dass ich nur ein Schmalspurprogramm fahren konnte und die zweite Reha ein Jahr später war eher etwas zum Wohlfühlen und Sport treiben. Die Lymphrehas hingegen haben mir total viel geholfen. Ich war einmal in Zechlin und einmal in Bad Berleburg, beide Kliniken finde ich sehr gut.

Als mein Lymphödem begann sich auszubreiten - 4 Jahre nach der großen OP - habe ich auch erst versucht, es ambulant zu behandeln. Trotz guter Therapeuten hat das nix gebracht.

Du wirst damit rechnen müssen, dass das Ödem bleibt und du langfristig damit leben musst. Das war für mich übrigens die bitterste Erkenntnis. Die gute Nachricht : ich lebe ganz hervorragend und ohne Einschränkungen mit meinem Lymphbein (Stadium II).

Ich geh walken und habe ein Trimilin Trampolin. Ah, und Yoga für meinen Rücken, aber mein Lymphbein mag es auch.

Mein Jobst Relax (Leistenstrumpf) hat ca 960 € gekostet. Die Beihilfe und meine PVK haben ihn klaglos bezahlt..

Mein Lymphologe ist anderer Meinung : er hat mir - sek. Lymphödem Stadium ll - einen Lymphamaten verschrieben. Den benutze ich an den Tagen an denen ich keine MLD habe und nehme ihn auf Urlaub usw. mit. Ich bin sehr zufrieden damit... natürlich stelle ich immer einen niedrigen Druck ein..

Die Praxen sollten weiterhin geöffnet sein. Ich z. B. habe weiterhin MLD und Physio, wobei die Therapeuten schon gucken, wer's braucht und wer nicht. Und Patienten mit Erkältungssymtomen bittet man zu Hause zu bleiben.

Ich bin Eigentümerin der ACS Light Kompressions elemente von... und liebe sie! Wie Uli bin ich der Meinung, dass sie an den Druck der Eigenbandagierung nicht rankommen, aber ich trage sie häufig zu Hause über meinem Kompressionsstrumpf (ccl 3), variiere sie mit verschiedenem Zubehör, nutze oft nur das Fuß - und Fußgelenkelement und finde es ungemein praktisch und angenehm zu tragen (die Beihilfe und meine Kasse haben übrigens klaglos gezahlt).

Im Moment bin ich 2 Wochen postoperativ (Anlage von 2 LVAs), heißt, dass ich 2 weitere Wochen Tag und Nacht Kompression tragen muss, und da bin ich jetzt zu meinem Rosidal Koffer zurück gekehrt und wickel jede Nacht, weil ich den Kompressionsstrumpf mit den Klettverschlüssen nachts nicht ertrage..

Zitat von Nova

Hallo Hubiskus ,

auch ich komme aus Hamburg und möchte zu einem Beratungstermin nach Regensburg reisen . Ich habe ein Lymphödem nach Krebs in den linken Bein. Ich hoffe so sehr , dass man mir helfen kann . Hast Du in Regensburg in einem Hotel in der nähe der Klinik übernachtet? Wenn ja in welchen ? Ich hoffe und wünsche Dir , dass es Dir weiterhin gut geht

LG

Nova aus Hamburg

Hi Nova, hab dir ne private Nachricht geschrieben.. LG Hibiskus

Zitat von Uli29

Eine lympho-venöse Anastomose an einem Bein mit nur "schwach ausgeprägtem" sec. Lymphödem würde ich persönlich nicht machen lassen. Ich würde immer konservative Therapie vorziehen, da Operationen jeder Art das Lymphödem verschlechtern können.

Auch wäre mir ein "schneller" Termin völlig unwichtig. Viel wichtiger wäre mir, dass alle Voruntersuchungen sorgfältig durchgeführt werden, dass postoperativ täglich manuelle Lymphdrainage stattfindet, dass der OP angepasst im Anschluss bandagiert wird, dass passende massgefertigte Flachstrick -KompressionsbeStrumpfung zeitgerecht bestellt wird, ggf mit Klettverschluss , um die Bestrumpfung den abnehmenden Umfängen anpassen zu können. Eine stationäre Entstauung wenige Monate nach der OP erscheint mir sinnvoll. Auch dieses braucht Planung und Vorlaufzeit.

Also gerade der Faktor "schnell, schnell" gehört mE nicht in die Planung lymphchirurgischer Operationen. Eher noch "ob überhaupt oder lieber gar nicht" -Überlegungen.

Ich zitiere eine alte Aussage von Dr. Schingale: " Ein Drittel wird besser, ein Drittel bleibt gleich und ein Drittel wird schlechter" nach lymphchirurgischer Operationen.

Hi Uli,

die Aussage von Dr. Schingale bezog sich - so hab ich es nochmal nachgelesen - auf die Lymphknotentransplantation und nicht auf die Anlage von LVAs..