Beiträge von Pitufa

Ja, ich habe erst mit 48 sichtbare Symptome bekommen (Anfang 2020), es fing am linken Fuß an und ging dann aufs ganze Bein über. Vorher keine Probleme außer selten mal Wasseransammlungen beidseitig an heißen Tagen bzw. vermehrt bei zwei Indienaufenthalten 2017 und 18.

Bei der Diagnose waren die Ärzte sich sicher, dass es primär ist. Das rechte Bein ist ja nun auch betroffen (noch St. 1) und auch zwischen den Beinen gibt es Auffälligkeiten, die laut Facharzt auf das Ödem zurückzuführen sein könnten. Spricht also alles eher für die Veranlagung...

Hi,

also von Bettruhe war ja nicht die Rede für Göttingen, nur eben von der MLD-Pause, so wie Michaela1984 es für Wien auch beschreibt.

Mir wurde gesagt, ein Katheter ist nur für den ersten Tag angesagt. Das Ziel ist auf jeden Fall auch eine schnelle Mobilisation. Nur, dass es wohl eher schonend abläuft. So verstehe ich es. Ich erinnere mich leider nicht mehr, welches bildgebende Verfahren genutzt wird, aber das kommt am Tag vor der OP zum Einsatz nach nach Spritzung von Patentblauer Lösung, damit entschieden werden kann, ob und wo die LVAs Sinn machen.

Mein primäres LÖ ist erst 5 Jahre "jung" und die Hautbeschaffenheit noch erfolgsversprechend. Ein Erysipel hatte ich noch nicht. Die Ärzte haben das ja beurteilt und die LVA empfohlen und ich muss sagen, dass ich das in Dr. Tägers Aussagen oft bestätigt sehe.

Ach ja, und adaptive Bestrumpfung wird es geben.

Ich werde Euch natürlich gern auf dem Laufenden halten.

Auf bald also

Vielen Dank für die Antworten bzw. Links!

Ich werde das Thema dann sicher noch einmal ansprechen, aber mich letztlich auf das Vorgehen und die Vorgaben des Operateurs einlassen müssen, es ist ja nun auch kurzfristig und meine Therapeutin wird die MLD-Termine sicher schon anderweitig vergeben haben.

Ich bin so oder so zuversichtlich und freue mich 😁

Hallo,

ich habe nun Anfang November meinen Termin zur ersten LVA in Göttingen.

Zur Info: In meinem Fall geht es um ein primäres Beinlymphödem seit 5 Jahren, seit 4 Jahren konsequent Kompression und 2x1h/Woche MLD. Bisher 2x Reha. Die LVA hat seitens der Ärzte gute Erfolgsaussichten. Aber viel mehr als das (und wie der Eingriff etwa abläuft) habe ich bei meinen beiden Terminen, ehrlich gesagt, auch nicht erfahren.

Was mich wundert, ist, dass in den meisten Beiträgen zum Thema LVA hier im Forum von regelmäßigen MLD direkt nach OP die Rede ist. Mir wurde gesagt (und auch in der Patienteninfo der UMG bzgl. Nachbehandlung nach LVA heißt es), dass die MLD 3 Wochen post-OP pausieren soll. Ich habe also die Regeltermine bei meiner Therapeutin entsprechend abgesagt und bin jetzt, wo mir der Unterschied zu den Berichten hier auffällt, verunsichert.

Kann es da solche Unterschiede zwischen der Vorgehensweise geben? Ich kann mir das nicht erklären und frage mich, wie ich damit umgehen soll...

Gruß aus Braunschweig

Danke für die Rückmeldung, Katalina, gut zu wissen, dass es anderen auch so geht. Bisher hatte ich noch keine Komplikationen oder Auffälligkeiten und komme ansonsten ganz gut zurecht mit meinem Ödem.

Danke Dr. Martin, also Fieber und Krankheitsgefühl hab ich gar nicht. Das hat mich ja auch stutzig gemacht, weil ich annahm, dass ein Erysipel dann heftiger auf das Allgemeinbefinden wirkt.

Ich muss aber sagen, dass ich wohl ein wirklich sehr gutes Immunsystem habe.

Ich werde berichten.

Schönen Restsonntag!

Danke für die Einschätzung, Griselda.

Eigentlich benutze ich nichts ganz Neues, ein Kaffee-Peeling womöglich, aber das hab ich schon 3-4 Wochen. Hm...

Eine Nesselsucht könnte durch einen Stich ausgelöst werden, lese ich. Den habe ich dort gehabt, dachte, es wäre ein Mückenstich. Man sieht es auch noch.

Ich werde mich am Montag am besten beim Arzt erkundigen.

Hallo, ich hatte kürzlich schon mal einen leichten Ausschlag am Unterschenkel des Lymphbeins (St. 2 primär, Diagnose 2021, seitdem täglich Kompression und 2x/Woche 1h MLD). Hatte den Ausschlag auf die Hitze geschoben. Nun ist er wieder da und auch etwas stärker. Die Haut ist rotfleckig, deutlich wärmer und es kribbelt ganz leicht. Nun hatte ich gestern dann die Befürchtung, es könnte sich zu einem Erysipel entwickeln. Ich habe mir nämlich vermutlich einen Fußpilz von meinem Sohn eingefangen, den ich mit Clotrimazol behandele. Aber vermutlich hat es nichts miteinander zu tun.

Die Rötung ist in der Nacht an der Luft tatsächlich fast abgeklungen. Aber die Haut war morgens noch leicht uneben. Ich vermute also eine Kontaktallergie oder dergleichen. Der Strumpf ist ja nun wieder an und ich spüre die Wärme und das Kribbeln wieder.

Könnte das kritisch werden?

Habt Ihr so etwas schon erlebt?

Ich habe in 10 Tagen sowieso Termin beim Facharzt und bin einfach nicht sicher, ob ich nicht doch wegen dieser "akuten" Sache sofort zum Arzt sollte.

Anbei ein Foto von gestern nach dem Tag in Kompression.

Danke Griselda und Kerstin2 auch für Eure Ratschläge!

Ich habe dann heute mal einen Schontag eingelegt. Ich halte Euch auf dem Laufenden, falls es sich verschlimmert.

Vielen Dank für die schnelle Antwort und die Ratschläge, Dr. Martin!

Fieber habe ich bisher nicht, aber ich beobachte es.

Hallo,

Ich habe seit einer Woche ziemlich Schmerzen am großen Zeh meines Lymphbeins. Ich war tanzen (in Kompression mit bequemen Schuhen) und danach ein Kurztrip, wo wir viel gelaufen sind. Dachte erst, dass es von der Belastung kommt, aber es wird nicht besser, eher schlimmer. Der Zeh sieht auch leicht entzündet aus, aber der Schmerz zieht vor allem bei Belastung in den Fußballen runter. Das kenne ich so nicht. Der Zeh selbst tut eigentlich weniger weh als der Bereich darunter.

Mein großer Zeh ist schon immer meine Problemzone. Da hatte ich öfter einen eingewachsenen Zehennagel. Für mich fühlte es sich so an, als wenn die Entzündung immer da war, aber man sah nichts und die Werte waren auch ok.

Nun war ich kürzlich bei einer Podologin und sie hat beide Zehen tamponiert. Ich habe das ungute Gefühl, dass vielleicht dieses kleine Stück Vlies zu weit ins Gewebe gerutscht sein könnte.

Ich habe nächste Woche einen Termin beim Hausarzt deswegen. Mein Physiotherapeut hat muskulär nichts entdeckt. Gibt auch keine (neue) Schwellung.

Hat vielleicht jemand auch schon mal so etwas erlebt?

Danke für die Info, Dr. Martin.

SS soll vermutlich Schwangerschaft bedeuten? Die haben wir beide schon hinter uns (je 2) und die SD-Werte lässt sie auch regelmäßig kontrollieren.

Ich finde es interessant zu sehen, was ich mit meiner Schwester teile und was (zumindest momentan) nicht. Wir sind zum Beispiel beide stark kurzsichtig und auf je einem Auge (sie rechts, ich links) schwachsichtig. Haben beide eine problematische Nasenatmung. Und einige Gemeinsamkeiten mehr, die auf dem Körperbau basieren. Ich war aber schon immer etwas kräftiger als sie.

Ich würde mich über weitere Erkenntnisse/Erfahrungen zu diesem Thema freuen.

Hallo,

Ich habe nun seit 2021 die Diagnose Primäres Lymphödem, Stadium 2 linkes Bein, rechts Stadium 1-2.

Ich habe eine eineiige Zwillingsschwester, sie hat bisher keine Auffälligkeiten. Sie ist jedoch sogar Kinderkrankenschwester und daher viel auf den Beinen.

Nachdem ich nun öfter mal etwas zu Studien gelesen habe (z.Bsp. über den Einfluß von versteckten Entzündungen im Körper oder das Auftreten von Autoimmunerkrankungen), frage ich mich, ob es nicht interessant und vielleicht sogar aufschlussreich sein könnte, unsere Werte bzw. den Gesundheitszustand zu vergleichen.

Ich habe z.Bsp. auch Hashimoto, sie nicht.

Gibt es eventuell schon Erfahrungen hier von Betroffenen, die Zwillinge sind?

Oder Studien zu primär auftretendem Lymphödem bei Zwillingen?

Hallo, hier mal ein kleines Update von mir:

In den letzten Wochen ist viel passiert. Ich habe meine Mutter im Sterbebett begleitet und verabschiedet, zeitgleich meinen Job nach über 17 Jahren gekündigt, weil ich zum neuen Jahr einen neuen Job habe. Also noch ein Abschied... es geht mir gut damit, aber es ist/war sehr aufreibend.

Jetzt habe ich Urlaub und kann erfreulicherweise schon in ein paar Tagen zur Reha. Bin ab 1.12. für drei Wochen in Bad Nauheim

Bin schon ganz aufgeregt und freue mich total.

Mein Bein hat sich nicht gebessert, aber auch nicht verschlechtert. Im Moment habe ich zweimal Physio in der Woche, bin sehr zufrieden mit dem neuen Therapeuten. Meine Bestrumpfung ist ok, aber ohne Kleber rutscht sie schnell und es wird unangenehm. In der Reha wird man mir sicher ein paar wertvolle Tipps zur Bandagierung etc. geben können und danach sind dann ja auch schon die nächsten Strümpfe dran. Bin gespannt.

Meint Ihr, dass ich mein Bandagematerial mitnehmen sollte?

Gruß, Ute

Hallo in die Runde,

Ich habe schon seit vielen Wochen (wenn nicht länger) immer mal wieder wie aus dem Nichts einen stechenden Schmerz unter dem linken Ohr, also vermutlich im Lymphknoten. Ich frage mich langsam, ob das was mit dem (bei mir ja einseitig linken) Beinlymphödem zu tun haben könnte. Also dass es zum Bsp auf eine Verschlechterung hindeutet. Ist nur so ein Gedanke. Oder ist das normal?

Zitat von Uli29

Man kann sehr wohl abnehmen mit euthyreot eingestellter Hashimotothyreoiditis.

Hallo,

Ich habe auch Hashimoto mit Tendenz zur Unterfunktion (bin schon seit Jahren auf 100 L-Thyroxin eingestellt). Bei mir ist nun zwar ein Lymphödem diagnostiziert und ja auch noch nicht lange, aber ich kann zumindest bestätigen, dass das Abnehmen funktionieren kann. Zuletzt habe ich eine Zeit lang, weil ich die Muße hatte, Kalorien gezählt. Ich habe aber festgestellt, dass ich immer nur dann abnehme, wenn ich auch konsequent Bewegung auf dem Tagesplan habe, so dass ich mich jetzt darauf konzentriere mir Freiräume für die Bewegung zu schaffen (Stichwort 10T Schritte ).

Hallo,

Ich habe mir, nachdem ich diesen Beitrag gelesen hatte, einen Schrittzähler auf dem Handy installiert. Versuche schon seit ein paar Monaten täglich mindestens eine dreiviertel Stunde zusätzlich stramm zu marschieren. Damit schaffe ich anscheinend so um die 7000 Schritte. Aber Motivation ist alles. Heute, tada, habe ich zum ersten Mal die 10T geknackt

Also ich habe jetzt nochmal Rücksprache gehalten mit der erfahrenen Kollegin vom SH und sie hat mir erklärt, dass es natürlich darauf ankommt, was der Arzt sagt, und wie akut es ist, zBsp. Meine Gesprächspartnerin heute früh hat es wohl nicht ganz richtig vermittelt. Ich werde jetzt auch noch mit dem Arzt reden.

Ich habe derzeit drei Termine die Woche und versuche, die Bandagierung so lange es geht, dranzulassen. Vor der zweiten Nacht habe ich sie bisher aber immer runtergenommen, das Bein dann hochgelagert und am nächsten Tag meine rundgestrickte Kompressionsstrumpfhose getragen.

Danke für die ausführlichen Beschreibungen, isarkiesel!

Und Danke auch für die anderen Kommentare.

Moin,

Ich bin jetzt etwas verunsichert.

War heute im Sanitätshaus und habe mich nochmal vorgestellt. Da sagte man mir, dass ich bereits nach dem sechsten Termin MLD zum Massnehmen kommen sollte (das wäre schon diesen Freitag). Ich habe ja aber 12+12 Termine MLD plus Bandagierung laut Arzt. Dachte, dass das Massnehmen dann erst um den 20. Termin herum stattfinden sollte.

Ich habe ja auch noch kein Rezept für die Bestrumpfung vom Arzt.

Nun gut, ich werde mal beim Arzt nachfragen.

Aber ich sehe es doch richtig, dass die Bestrumpfung erst nach den MLD der Entstauungsphase einsetzt?

Der Arzt hatte es auch so beschrieben, meine ich.

Ja, die Hoffnung habe ich auch noch. Danke für den Tip mit dem Rezept, das ist gut zu wissen.