Beiträge von Antonia B.

Vielen Dank für die schnelle Beantwortung meiner Frage, ich war recht unsicher. Sie haben mir sehr geholfen!

Danke!

Seit Oktober habe ich nach einer diagnostischen Bauchspiegelung zusätzlich zu meinem Arm- auch ein Lymphödem im linken Bein. Die Behandlung dieses Beins ist lediglich suboptimal, weil das Hauptaugenmerk auf der Behandlung meines metastasierten Mammakarzinoms liegt. Zusätzlich habe ich einen Pleura- und, ganz neu, einen Perikarderguss.

Jetzt zu meiner Frage an die Fachleute hier:

In der CPU der kardiologie wurde der Perikarderguss als zu klein zum Punktieren eingestuft. Eigentlich eine gute Botschaft.

Mir wurde zur Erleichterung der Atmung , die durch die beiden Ergüsse eingeschränkt ist, Diuretika verschrieben. Meine Frage, ob das Auswirkungen auf die Lymphödeme haben kann, wurde verneint.

Ist das so richtig? Diuretika sind bei Lymphödemen meines Wissens ja eher kontraindiziert und das Ödem am Bein wird sowieso eher schlimmer als besser. Oder ist eine kurzfristige Einnahme da kein Problem?

Nachdem die Kardiologen Zusammenhänge zwischen Lymphödemen und Diuretika verneint haben, hätte ich gerne eine Meinung aus lymphologischer Sicht, bevor ich mir selber mit der Einnahme der Medikamente einen Bärendienst im Bezug auf die Lymphödeme erweise.

Schon mal vorab ein herzliches Dankeschön!

Hallo Kunigunde, ja das Hinnehmen ist nicht leicht, vor allem aber im Einzelfall zu unterscheiden, was richtig ist: hinnehmen oder aktiv werden. Mir ist noch eingefallen, dass es mal die Vermutung gab, es könnte was mit den geschädigten Nervensystem nach Chemo und OP plus Hochdosisbestrahlung zu tun haben. Aber das war halt nur eine Vermutung...und damit habe ich mich nicht weiter beschäftigt, weil dieses Symptom in der Prioritätenliste bei mir ziemlich weit unten stand😁

Ich wünsche Dir auch einen schönen Sonntag!

Hallo Uli,

es gab keine Erklärung, ich habe das einfach so hingenommen

Hallo Kunigunde, ich hatte dasselbe Phänomen an meinem linken Arm. Ganz am Anfang als mein Lymphödem noch „neu“ war. Der Arm war z. Bsp. während der Lymphdrainage schweissgebadet. Man konnte sehen, wie sich überall Schweißtropfen gebildet haben, das war richtig kalter Schweiß , echt unangenehm.

Heute habe ich das viel seltener, höchstens 1-2 mal im Monat, ich konnte auch nie eine Regelmäßigkeit erkennen. Der Physio kennt das auch von anderen Patienten nicht und Lymphfisteln habe ich sicher keine. (War im Mai in der Földiklinik)

Hallo Uli, das ist mir bei Jobst auch passiert, ich konnte es nicht fassen. Ohne Schild keine Garantie mehr!

Ich nutze die App auch um mich an die Gymnastik erinnern zu lassen und ergänze die Übungen dann noch, denn sonst ist das ein bisschen spärlich. Umfangmessung nutze ich nicht, da habe ich ein eigenes System. Mir hilft die App im Alltag und für mich ist sie ein gutes Tool.

Danke für alle Rückmeldungen, das Lymphödem ist ja leider nur eine Nebenbaustelle und der Rehaantrag wiederum nur ein Teil davon, Ich kann mich definitiv nicht in dem Maße um alles selbst kümmern, wie ich es mir wünschen würde.

Ich habe soeben mit der Krankenkasse bezüglich des Jobst-Relax telefoniert.

Die Krankenkasse hat ja den MDK eingeschaltet und den Relax abgelehnt, ich habe daraufhin der TK ein Schreiben zukommen lassen , dass ich meinen Widerspruch aufrechterhalte und habe einen Arztbrief von Dr. Martin beigelegt, der dies nochmal begründet. das war Anfang Mai.

Die Krankenkasse hat mir daraufhin heute auf Nachfrage telefonisch mitgeteilt, dass dies am Bescheid nichts ändert, sondern die Aufrechterhaltung des Widerspruchs rein verwaltungstechnisch dazu dient kassenintern zu prüfen ob ein klagefähiger Beschluss vorliegt, den ich brauche um klagen zu können. Es gibt anscheinend keine gesetzliche Frist innerhalb der dies erfolgen muss. Kann das alles wahr sein, oder werde ich da veräppelt und war bisher zu doof, das zu merken?

Update:

kasimir, suuper Tip mit der Patientenberatung!

Ich habe da angerufen. Ich war wirklich sehr doof zu glauben, was mir die Herren von der Krankenkasse erzählt haben. Nichts als Lügen, Abwiegelungen und vermeintliches Unwissen! Schade, eigentlich möchte ich davon ausgehen, dass das stimmt was mein Gegenüber äußert und das eine Krankenkasse nicht wie ein privatrechtliches versicherungsunternehmen agiert.

Entgegen der Behauptungen der Mitarbeiter der TK muss ich nicht auf einen klagefähigen Beschluss warten, sondern kann jederzeit beim Sozialgericht klagen!

Es gibt sehr wohl einen Zeitraum, in dem die Krankenkasse üblicherweise den Vorgang bearbeitet haben muss, nach drei Monaten kann ich eine Beschwerde wegen Untätigkeit beim BAS einreichen, ich habe einen Anspruch auf einen Zwischenbescheid und auf die Information, wann die Sitzung

des Widerspruchsausschusses stattfindet, und die Krankenkasse kann (nicht muss) mir den Jobst Relax genehmigen (die Herren haben bedauert, dass sie das nicht dürfen!)

Das alles haben zwei Mitarbeiter der Hilfsmittelabteilung der TK nacheinander vehement bestritten.

Und: mit Krankenkassen sollte man immer schriftlich kommunizieren! Das Telefongespräch durfte ich auch nicht aufnehmen.

So, wenn ich das jetzt mit diversen Schreiben ans Sozialgericht und die TK wieder ins Rollen gebracht habe, werde ich mich meinem Rehaantrag widmen.

Schöne Grüße und Danke für die Ermutigungen und hilfreichen Tipps.

Seit meinem letzten Eintrag ist einige Zeit vergangen und getan hat sich ...nix, null, niente. Die Krankenkasse stellt sich tot und ist, vorsichtig ausgedrückt unkooperativ. Dort nachzuhaken habe ich mir bisher erspart. Ich habe aktuell mit schlimmen Schmerzen im Bereich der Rippen und der Schulter des betroffenen Rumpfquadranten zu tun, kämpfe mit den Nebenwirkungen meiner Therapie und den Folgen meiner Covid19 Erkrankung und mein Nervenkostüm ist sehr fadenscheinig. Sono und MRT Anfang Juni waren unauffällig, woher die üblen Beschwerden kommen, who knows... Die Monate gehen ins Land, mein Rehaantrag für eine stationäre Entstauung liegt bei meinem Hausarzt, der bereits drei Wochen im Urlaub ist und danach wahrscheinlich sooo überlastet sein wird, dass ich bis Weihnachten von dem Antrag nichts sehen werde. Mein Lymphödem verschlimmert sich stetig obwohl ich dreimal die Woche bandagiert werde, meine Kompression mehr als 12 Stunden täglich trage, Gymnastik mache usw. Ich stecke gefühlt im Hamsterrad fest. Hat irgendjemand eine Empfehlung?

Danke fürs Lesen🙂!

So, ich habe den Widerspruch aufrechterhalten und der Krankenkasse nochmals erläutert, dass eine nächtliche durchgeschwitzte Flachstrickversorung kontraproduktiv ist, der Zustand meiner Haut durch Medikamente sowieso miserabel ist, die Haut zu Ekzemen und offenen Stellen neigt und eine andauernde Neutropenie zusätzlich Erysipele begünstigt. Erysipele dann wieder zum Pausieren der Therapie zwingen...

Danke kasimir, Uli und arika!

Hallo Uli,

danke für Deinen Rat, jetzt habe ich doch noch, dank dem Forum hier, einige neue Argumente und schreibe gleich morgen eine Begründung warum ich meinen Widerspruch aufrechterhalte.

Und dann schaun mer mal!

Hallo Arika,

danke für den Hinweis, leider das ist alles schon passiert, interessiert den MDK nicht.

Auf meinen Widerspruch wurde wie folgt geantwortet:

Zitat von Antonia B.

ich zitiere wörtlich aus dem Gutachten:

Eine nächtliche Kompressionsversorgung ist angezeigt, es muss aber nicht der Jobst Relax sein, es kann auch ein anderer nach Maß flachgestrickter Strumpf der Kompressionsklasse 1 mit Handteil sein, der dem HiMi-Verzeichnis entspricht.

Um Kosten gehts also nicht, sondern anscheinend nur darum, dass der Jobst Relax keine Hilfsmittelnummer hat!

ich habe sogar Studien zitiert, in denen die Wirksamkeit des Relax belegt wird.

Na ja , ich gebe ( noch) nicht auf und werde wie von kasimir empfohlen auf der besseren Verträglichkeit bezüglich der Haut im Sommer etc. pp.

herumhacken. Ich melde mich, sobald ich einen für mich hoffentlich positiven Bescheid erhalten habe.

Liebe kasimir,

Danke für deine ausführliche Antwort, das ist doch schon mal ein Ansatz, den ich nicht bedacht habe.

Schweißausbrüche bekomme ich allerdings Nachts regelmäßig als Folge der Antihormontherapie...

Ich habe mir bislang mit alten ausgeleierten Armstrümfen beholfen, aber das habe ich - bzw. mein Arm- nicht vertragen, da bekomme ich in der Ellenbeuge und an den Haftbändern total rote gereizte Haut, ich muss im Sommr sowieso darauf achten, dass ich da keine offenen Stellen bekomme.

Danke!!

Meine Krankenkasse hat den Jobst Relax Nachtstrumpf abgelehnt!

Ich habe widersprochen und die Krankenkasse hat den medizinischen Dienst eingeschaltet,

Der medizinische Dienst hat wie folgt argumentiert:

Eine nächtliche Kompressionsversorgung ist angezeigt, es muss aber nicht der Jobst Relax sein, es kann auch ein anderer nach Maß flachgestrickter Strumpf der Kompressionsklasse 1 mit Handteil sein, der dem HiMi-Verzeichnis entspricht.

Also Flachstrick KKL1 wird bezahlt, Jobst Relax aber nicht

Wie kann ich denn da jetzt argumentieren, ich dachte immer Kompressionstrümpfe egal welche Kompressionsklasse soll man nicht unaufhörlich tragen!?

Meinen Armstrumpf und den Handschuh KKL2 trage ich ohnehin vom Aufstehen bis ins Zubettgehen konsequent.

Liege ich da falsch? Ich fühle mich jetzt einigermaßen hilflos...

Gestern war ich in der Földiklinik bei Dr. Martin zur ambulanten Untersuchung.

Sehr angenehmer Termin, geduldig und emphatisch hat Dr. Martin meine zahlreichen Fragen beantwortet! Nochmals herzlichen Dank auch an dieser Stelle! Ich werde, wenn nichts dazwischen kommt, in der Földiklinik eine Reha antreten, trotz aller widrigen Umstände...(Corona usw.)

Heute morgen habe ich erlebt, wie ärztliche Betreuung auch ganz anders aussehen kann.

Dr. Martin hat gestern auf einen Schilddrüsenwert hingewiesen, der im Gesamtkontext für eine Dosisanpassung des L-Thyroxin sprechen könnte.

Ich habe also mit dem Nuklearmediziner Kontakt aufgenommen und ihm vom Arztgespräch in der Földiklinik berichtet. Seine Diagnose (per Mail) bezüglich der Gewichtszunahme: kann sich nur um ein Ödem handeln und hat mit der Schilddrüse nichts zu tun! Ja klar, das hat Dr. Martin einfach übersehen!!! Tja, wenn das mal nicht von höchster Fachkompetenz spricht!!!

Hallo Dr. Martin, danke für den Hinweis. Ich bring mit was ich habe, gibts Blutwerte die Sie besonders interessieren? Ich bin 3 Tage vor dem Termin in der Földiklinik beim Blutabnahmen in der Uniklinik, da könnte ich vielleicht Einfluss nehmen.

So, ich habe jetzt einen Termin Ende April in der Földiklinik vereinbart, toll wie schnell das geht! Sollte sich der Zustand meines Lymphödems parallel zu meinen Schilddrüsenwerten bessern, werde ich darüber berichten. Ich gehe davon aus, dass diese Koinzidenz dann kein Zufall wäre, aber das liegt in der Zukunft.

Hallo Uli, gute Idee mit der Blutabnahme in der Földiklinik! Die können ja sicher auch meinen Port anstechen, falls sonst kein Blut fließen will.

Frag ich mal gleich morgen nach.

Das Rezept für den CDK4/6 Inhibitor für den jeweils neuen Zyklus gibts in der Uniklinik erst nach der Blutabnahme, nicht vorher. Starten darf man erst, wenn die Neutrophilen nach der Pausenwoche nicht unter 1000 sind, ist sonst zu gefährlich. Da reicht dann ein einzelnes verirrtes Virus um einen auszuknocken.Aber vielleicht könnte ich ja mal ein Rezept vorab bekommen?

Schaun mer mal!

Hallo Dr. Martin, isarkiesel und Uli29

danke für freundlichen Antworten. Ja ich bin seit 2017 chronische Krebspatientin. Ich war noch nie stationär in einer lymphologischen Fachklinik. Ich erhalte im Rahmen einer Studie nach Chemo, Ablatio und Bestrahlung eine endokrinologische Therapie, also einen CDK4/6 Inhibitor in Kombination mit einem Aromatasehemmer. Abweichend vom sonstigen Schema muss ich im Dreiwochenrhythmus in die Uniklinik zur Visite, das erschwert langfristigere Planungen wie Rehas. (Meine Leukos sind durch die Behandlung auch in der Pausenwoche nie besser als 2500, da gehe ich sowieso nicht so gerne unter Menschen😁(Aber eine Reha in der Földiklinik mit externer Unterbringung zur Risikominimierung wäre sensationell 😎)

KPE 1 lasse ich immer in einer lymphologischen Schwerpunktpraxis machen, alle halbe Jahre. Aufenthalt in einer Ferienwohnung zahle ich da selbst und ich werde an 6 Tagen die Woche zwei Wochen lang entstaut und erhalte anschließend eine neue Versorgung, Armstrumpf und Handschuh. Thoraxversorgung habe ich bisher vermieden, Druck auf die Narbe ist

immer noch super ätzend . Zuhause habe ich 3xWoche frühmorgends Lymphdrainage mit anschließender Kompressionsbandagierung, die ich vor dem Zubettgehen abmache.

Sorry für die Weitschweifigkeit ..,

Ach ja ich nehme seit Jahren 75mg LThyroxin, habe nur noch einen Rest meiner Schilddrüse mit Knoten aller Art und habe jetzt auf Geheiss des

des NUKs die Dosis auf 100mg erhöht.

Mein Lymphödem ist parallel zu den Schilddrüsenwerten schlechter geworden,

wäre eine einfache Erklärung gewesen, aber wie immer ist das mit den einfachen Erklärungen halt so ne Sache.

Ich mache morgen einen Termin in der Ambulanz der Földiklinik aus, zur Zeit kann man da sicher prima Wintersport betreiben❄️

Hallo an alle Forumsteilnehmer. Ich möchte mich kurz vorstellen: weiblich, 59 , seit 4 Jahren palliative Krebspatientin. Ich habe durch den Brustkrebs ein massives Lymphödem Schulter, Thorax, Arm und Hand. In den letzten Monaten Verschlechterte sich das Ödem und ich habe trotz gleicher Lebensumstände massiv zugenommen. Jetzt wurden eher zufällig meine Schilddrüsenwerte abgenommen,mein TSH liegt bei 7,7! Frage an alle hier, hat jemand hier im Forum ebenfalls hormonabhängigen Brustkrebs, ein sekundäres Lymphödem und Hashimoto? Wird das Lymphödem durch Hashimoto beeinflusst oder ist das eher ein Zufall?

Kann sich das Ödem auch einfach bessern, wenn die Schilddrüse wieder gut eingestellt ist oder ist das schlichtes Wunschdenken?

Fragen über Fragen, hat jemand dazu ein paar passende Antworten? Danke im Voraus schon mal!

Antonia