Übrigens noch ein Tipp zur Polyneuropathie:
Mir haben in der Reha Ergotherapie und Physio geholfen. Ein Teil der Probleme hat sich zurück gebildet (leider durch eine zweite Chemo inzwischen nur wenig). Ansonsten habe ich dadurch viel besser gelernt die Ausfälle zu kompensieren, bzw damit zu leben
Ich bin genau aus dem Grund (keine Lust auf kleben) auf eine Leggins umgestiegen. Dazu trage ich einen Strumpf und Zehenkappe. Die dreiteilige Versorgung finde ich praktischer, als eine Strumpfhose.
Privat zahlen ist bei KKL2 ganz schön heftig! Deutlich über 1000 €!
Bei Änderung der Versorgung hast du eigentlich Anspruch auf eine neue Versorgung plus Wechselversorgung (aus hygienischen Gründen). Aber unbedingt bei der Krankenkasse vorher genehmigen lassen (meine private Krankenversicherung zickt leider jedes Mal rum).
Ich bin zwar kein Mann, habe mich aber anfangs auch schwer damit getan 🤷♀️ blöde Kommentare habe ich zwar nicht bekommen, aber mir eingebildet, dass ich mit Blicken gemustert werde. Dann habe ich einen Bericht über jemanden mit Prothese gesehen und seitdem halte ich mir, immer wenn ich unsicher bin, vor Augen, wie selbstbewusst (schon fast stolz) diese Person durchs Leben ging. Und siehe da, die komischen Blicke blieben aus!
Außerdem kann ich mit kurzen Hosen die Strümpfe auch mal mit Wasser zum kühlen einsprühen😊
Ps: Die Gelenkschmerzen lassen sich übrigens auch durch Tamoxifen erklären. Sie können sehr ähnlich wie bei Rheuma sein (z.B. typischer Anlaufschmerz)
Ein anderer möglicher Ansprechpartner wäre übrigens der Gynäkologe.
Viel Erfolg und berichte gerne weiter!
Flüssigkeitsansammlung ist eine mögliche Nebenwirkung von Tamoxifen.
Eventuell mit dem Onkologen über eine Alternative sprechen. Aber wahrscheinlich gibt es keine, also heißt es damit zu leben, bis das Tamoxifen wieder abgesetzt werden kann 🤷♀️
Hallo Skispatzerl,
ich besitze für den Urlaub sowie zur Unterstützung zu Hause einen Kompressionsapparat von Bio Compression. Dieser wurde von der Krankenkasse bzw Beihilfe bezahlt. Bevor ich den Apparat beantragt hatte, habe ich verschiedene Geräte mit unterschiedlicher Ausstattung zu Hause ausprobiert. Ich konnte ein Gerät sogar im Urlaub testen.
Das vorherige Ausprobieren kann ich auf jeden Fall nur empfehlen, da wohl nicht jeder gleich gut damit zurechtkommt und nicht jedes Gerät für jeden geeignet ist. So war die Kompressionshose von einer Firma bei mir viel zu groß bzw hätte eine Maßanfertigung gemacht werden müssen.
Insgesamt bin ich recht zufrieden, wobei die AIK keine manuelle Therapie ersetzen kann. Aber für den Urlaub oder jetzt über die Feiertage ist es für mich eine gute Hilfe.
Viele Grüße
Kunigunde
Bei einer stationären Entstauung kann man auch eventuell IPK ausprobieren (war zumindest in Bad Berleburg bei vielen ein Punkt im Therapieplan).
Ich selber möchte meinen Apparat nicht mehr missen, habe aber keine Lymphknotenentfernung gehabt! Ich kann zwar auch selber lymphen, aber so ist es eindeutig angenehmer, da ich doch schlecht den Unterschenkel und Fuß entstauen kann.
Ich habe vor der Antragstellung verschiedene Geräte zu Hause gehabt und für jeweils 1 bis 2 Wochen ausprobieren können. Dabei habe ich ein genaues Protokoll geführt, um einen eventuellen Erfolg dokumentieren zu können. Das wäre bei einer eventuellen Ablehnung hilfreich gewesen. Wenn ich keinen positiven Effekt verspürt hätte, wäre ich keine Verpflichtungen eingegangen und es wären mir auch keine Kosten entstanden. Also super Service!
Dabei hat sich übrigens auch herausgestellt, dass die Hose von Bösl nicht gepasst hätte (wäre also auf eine Spezialanfertigung raus gelaufen).
Eine LVA habe ich anschließend trotzdem machen lassen. Jedes bisschen Verbesserung genieße ich!
Übrigens fährt meine Kompressionshose aktuell mit in den Urlaub!
Viele Grüße
Kunigunde
Ich habe auch schon diverse Male gehört, dass alles in der Behandlungszeit erledigt sein muss. Von 4 Praxen mit 7 Therapeuten, bin ich mit 2 sehr zufrieden und erfolgreich. Jetzt habe ich bei einer Therapeutin einen Dauertermin.
Mein Tipp: eventuell zweigleisig fahren, damit meine ich, in einer anderen Praxis anmelden und ausprobieren, aber die alte Praxis noch nicht komplett aufgeben.
Denn Lymphdrainage ist nicht gleich Lymphdrainage! Und wenn du in einer anderen Praxis nicht so gute Erfolge hast, nutzt es dir nichts, wenn du länger behandelt wirst. Zum Ausprobieren vielleicht einmalig ein kleines Rezept ausstellen lassen.
Das mit der Lymphklinik würde ich auch in jedem Fall parallel angehen!
Mit freundlichen Grüßen
Kunigunde
Auch von mir vielen Dank!
Bei Ofa steht es auf der Verpackung.
Außerdem bieten einige Firmen einen Erinnerungsservice an.
Ich bestelle jedes halbe Jahr meine 2 Strümpfe. Aussortiert werden sie von mir endgültig dann, wenn sie rutschen oder sich fest anfühlen (Ofa mit Merinowolle).
Tolle Idee!
Aber an welche Adresse?
Hallo jojorog,
ich denke, dass es sinnvoll wäre, sich in einer lymphologischen Klinik vorzustellen und dort eine Reha zu machen. Dort wirst du sicherlich eine ganze Menge über Pflege, Entlastung und Erleichterung erfahren.
Wegen deiner beruflichen Situation würde ich mir Hilfe beim Vdk oder der Gewerkschaft holen. Die haben Fachleute, die einen sehr gut unterstützen.
Viel Erfolg beim Lesen und alles Gute!
Kunigunde
Nur zum Verständnis, wer nimmt die Pauschale? ... So wie ich die Beiträge lese, scheint die KK nicht das Thema zu sein, sondern die Branche der Beschaffenden (Sanitätshäuser etc.).
Stimmt und ich werde es in meiner Situation auch nicht ändern können, da sich hier die Pflegedienste wohl abgesprochen haben.
Ärgerlich finde ich es trotzdem: Was nützt einem ein gut verordneter Strumpf, wenn er nicht angezogen werden kann, weil man es sich eventuell nicht leisten kann!
Ich kann inzwischen auch aus einem anderen Bereich berichten, dass an als Patient zusätzlich zur Kasse gebeten wird:
der ambulante Pflegedienst nimmt seit diesem Jahr eine monatliche Servicepauschale von 20,-€. Begründung: bürokratischer Mehraufwand
Da man keine Wahl hat und auf den Pflegedienst angewiesen ist, muss man wohl oder übel 240,- im Jahr zusätzlich einkalkulieren. Was machen dann diejenigen, die das Geld nicht haben?
In NRW kenne ich das Ödemzentrum in Bad Berleburg. Ich bin dort für eine Reha gewesen. Laut Internet soll man sich dort aber auch ambulant vorstellen können.
Vielleicht wäre ja Bad Pyrmont (ev. Bathildiskrankenhaus) eine Möglichkeit? Kenne ich aber nur aus dem Internet.
Viele Grüße
Kunigunde
Danke für eure lieb gemeinten Kommentare. Ihr habt beide recht, aber manchmal ist die Situation komplizierter, als es sich hier mit wenigen Worten darstellen lässt (früher hätte ich genauso geantwortet). Ich werde ab Dienstag noch einmal versuchen mich hier vor Ort schlauer zu machen.
Trotzdem noch einmal vielen Dank und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Danke für die schnelle Antwort, ist aber leider organisatorisch (2 pflegebedürftige Eltern, deswegen zu weit) nicht möglich.
Ihnen auch einen guten Rutsch und ein gutes Jahr 2024!
Die Bilder habe ich als CD erhalten, der Befund wurde sowohl zum Arzt als auch zu mir geschickt.
Direkt nach dem KM-MRT gab es eine Kurzbesprechung, wobei mir die entstandenen Bilder gezeigt wurden
Hallo Iso,
Prof. Pieper hat sich bei mir bzgl LVA gar nicht geäußert. Das Kontrastmittel wurde zwischen die Zehen gespritzt. Die Bilder musste ich, ebenso wie den Befund, mehrmals anfordern, hat sich also Wochen/Monate hingezogen.
LG Kunigunde
Ich habe wohl mal wieder eine Pannikulitis am betroffenen Bein. Nach dem ersten Mal hat sich das Lymphödem gebildet, aber es hat bis jetzt niemand einen Zusammenhang hergestellt. Trotzdem mache ich mir natürlich Sorgen, dass das Lymphödem schlechter wird. Hat jemand Erfahrung auf diesem Gebiet? Und wie sieht es mit Lymphdrainage und Kompression aus? Im Moment juckt das Bein ziemlich stark, wenn ich den Strumpf trage.
Vielen Dank für eure Antworten und Grüße
Kunigunde
