Posts by Kunigunde

Bei einer stationären Entstauung kann man auch eventuell IPK ausprobieren (war zumindest in Bad Berleburg bei vielen ein Punkt im Therapieplan).

Ich selber möchte meinen Apparat nicht mehr missen, habe aber keine Lymphknotenentfernung gehabt! Ich kann zwar auch selber lymphen, aber so ist es eindeutig angenehmer, da ich doch schlecht den Unterschenkel und Fuß entstauen kann.

Ich habe vor der Antragstellung verschiedene Geräte zu Hause gehabt und für jeweils 1 bis 2 Wochen ausprobieren können. Dabei habe ich ein genaues Protokoll geführt, um einen eventuellen Erfolg dokumentieren zu können. Das wäre bei einer eventuellen Ablehnung hilfreich gewesen. Wenn ich keinen positiven Effekt verspürt hätte, wäre ich keine Verpflichtungen eingegangen und es wären mir auch keine Kosten entstanden. Also super Service!

Dabei hat sich übrigens auch herausgestellt, dass die Hose von Bösl nicht gepasst hätte (wäre also auf eine Spezialanfertigung raus gelaufen).

Eine LVA habe ich anschließend trotzdem machen lassen. Jedes bisschen Verbesserung genieße ich!

Übrigens fährt meine Kompressionshose aktuell mit in den Urlaub!

Viele Grüße

Kunigunde

Ich habe auch schon diverse Male gehört, dass alles in der Behandlungszeit erledigt sein muss. Von 4 Praxen mit 7 Therapeuten, bin ich mit 2 sehr zufrieden und erfolgreich. Jetzt habe ich bei einer Therapeutin einen Dauertermin.

Mein Tipp: eventuell zweigleisig fahren, damit meine ich, in einer anderen Praxis anmelden und ausprobieren, aber die alte Praxis noch nicht komplett aufgeben.

Denn Lymphdrainage ist nicht gleich Lymphdrainage! Und wenn du in einer anderen Praxis nicht so gute Erfolge hast, nutzt es dir nichts, wenn du länger behandelt wirst. Zum Ausprobieren vielleicht einmalig ein kleines Rezept ausstellen lassen.

Das mit der Lymphklinik würde ich auch in jedem Fall parallel angehen!

Mit freundlichen Grüßen

Kunigunde

Auch von mir vielen Dank!

Bei Ofa steht es auf der Verpackung.

Außerdem bieten einige Firmen einen Erinnerungsservice an.

Ich bestelle jedes halbe Jahr meine 2 Strümpfe. Aussortiert werden sie von mir endgültig dann, wenn sie rutschen oder sich fest anfühlen (Ofa mit Merinowolle).

Tolle Idee!

Aber an welche Adresse?

Hallo jojorog,

ich denke, dass es sinnvoll wäre, sich in einer lymphologischen Klinik vorzustellen und dort eine Reha zu machen. Dort wirst du sicherlich eine ganze Menge über Pflege, Entlastung und Erleichterung erfahren.

Wegen deiner beruflichen Situation würde ich mir Hilfe beim Vdk oder der Gewerkschaft holen. Die haben Fachleute, die einen sehr gut unterstützen.

Viel Erfolg beim Lesen und alles Gute!

Kunigunde

Quote from Michaela1984

Nur zum Verständnis, wer nimmt die Pauschale? ... So wie ich die Beiträge lese, scheint die KK nicht das Thema zu sein, sondern die Branche der Beschaffenden (Sanitätshäuser etc.).

Stimmt und ich werde es in meiner Situation auch nicht ändern können, da sich hier die Pflegedienste wohl abgesprochen haben.

Ärgerlich finde ich es trotzdem: Was nützt einem ein gut verordneter Strumpf, wenn er nicht angezogen werden kann, weil man es sich eventuell nicht leisten kann!

Ich kann inzwischen auch aus einem anderen Bereich berichten, dass an als Patient zusätzlich zur Kasse gebeten wird:

der ambulante Pflegedienst nimmt seit diesem Jahr eine monatliche Servicepauschale von 20,-€. Begründung: bürokratischer Mehraufwand

Da man keine Wahl hat und auf den Pflegedienst angewiesen ist, muss man wohl oder übel 240,- im Jahr zusätzlich einkalkulieren. Was machen dann diejenigen, die das Geld nicht haben?

In NRW kenne ich das Ödemzentrum in Bad Berleburg. Ich bin dort für eine Reha gewesen. Laut Internet soll man sich dort aber auch ambulant vorstellen können.

Vielleicht wäre ja Bad Pyrmont (ev. Bathildiskrankenhaus) eine Möglichkeit? Kenne ich aber nur aus dem Internet.

Viele Grüße

Kunigunde

Danke für eure lieb gemeinten Kommentare. Ihr habt beide recht, aber manchmal ist die Situation komplizierter, als es sich hier mit wenigen Worten darstellen lässt (früher hätte ich genauso geantwortet). Ich werde ab Dienstag noch einmal versuchen mich hier vor Ort schlauer zu machen.

Trotzdem noch einmal vielen Dank und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Danke für die schnelle Antwort, ist aber leider organisatorisch (2 pflegebedürftige Eltern, deswegen zu weit) nicht möglich.

Ihnen auch einen guten Rutsch und ein gutes Jahr 2024!

Die Bilder habe ich als CD erhalten, der Befund wurde sowohl zum Arzt als auch zu mir geschickt.

Direkt nach dem KM-MRT gab es eine Kurzbesprechung, wobei mir die entstandenen Bilder gezeigt wurden

Hallo Iso,

Prof. Pieper hat sich bei mir bzgl LVA gar nicht geäußert. Das Kontrastmittel wurde zwischen die Zehen gespritzt. Die Bilder musste ich, ebenso wie den Befund, mehrmals anfordern, hat sich also Wochen/Monate hingezogen.

LG Kunigunde

Ich habe wohl mal wieder eine Pannikulitis am betroffenen Bein. Nach dem ersten Mal hat sich das Lymphödem gebildet, aber es hat bis jetzt niemand einen Zusammenhang hergestellt. Trotzdem mache ich mir natürlich Sorgen, dass das Lymphödem schlechter wird. Hat jemand Erfahrung auf diesem Gebiet? Und wie sieht es mit Lymphdrainage und Kompression aus? Im Moment juckt das Bein ziemlich stark, wenn ich den Strumpf trage.

Vielen Dank für eure Antworten und Grüße

Kunigunde

Ich trage gerne einen bunten Strumpf (habe schon die verschiedensten Farben ausprobiert). Aber eigentlich nur für mich, da ich fast immer lange Hosen trage. Für meinen Medi in Abendrot hatte ich mir passende Kniestrümpfe stricken lassen, damit ich im Sommer auch mal eine dreiviertel Hose tragen kann. War mir in diesem Jahr aber zu bunt und es war ja eh seltener gaaanz heiß

Ich bin von Medi (ist mir zu fest und ich habe Probleme mit dem oberen Rand sowie in der Kniekehle) zu Ofa (mit Merinowolle: ganz tolles Hautgefühl, aber dadurch, dass es so weich ist, klappt es am oberen Rand mal mehr und mal weniger) und Juzo (Empfehlung der Klinik in Bad Berleburg) gewechselt.

Mit Medi hatte ich auch das Problem, dass ich, trotz gleicher Maße, einen komplett falschen Strumpf bekommen hatte.

Ein Nachtrag zu meiner LVA:

ich habe mich inzwischen in Borken operieren lassen. Heute war ich zur Kontrolle (6 Wochen post OP). Bei meinem Unterschenkel war heute morgen der Umfang genauso wie beim nicht betroffenen Bein! Auch der Oberschenkel war 1 cm dünner. Das Gewebe war im kompletten Bereich weich! Bisher also ein richtig guter Verlauf! Jetzt ist der Plan, dass ich die nächste Kontrolle in 6 Wochen habe. Solange auf jeden Fall weiter Strumpf tragen und Lymphdrainage. Sollte die Entwicklung weiter so positiv laufen, darf ich ganz langsam die Tragedauer reduzieren bzw die Lymphdrainagen von 2 auf 1 mal die Woche reduzieren!

Bis jetzt bin ich froh, dass ich die OP habe machen lassen. Ich hoffe, dass es so gut weiter geht.

Nachtrag zur Kostenübernahme:

Nachdem ich die vorhandenen Arztbriefe und eine persönliche Stellungsnahme eingereicht hatte, ging es von Seiten der Debeka sehr schnell mit der Zusage und Überweisung.

Die Beihilfe hat sofort ohne Probleme überwiesen.

Bis jetzt bin ich übrigens mit dem OP-Erfolg sehr zufrieden. Habe das Gefühl, dass das Bein deutlich leichter ist. Vor allem bei den zunehmenden Alltagsbelastungen kann ich es deutlich merken. In einer Woche ist die nächste Kontrolle. Bin dann gespannt, ob sich das auch bei den Messungen bemerkbar macht (laut Eigenmessung und Physio, ja) und wie es weiter geht. Ich hoffe, dass sich alles noch weiter zum positiven entwickelt bzw eine weitere OP im Bereich Knie oder Hüfte/Becken möglich ist.

Also zur Zeit: OP jederzeit wieder!

Das sehe ich ganz genauso!

Da ich aber wirklich alles probiert habe, habe ich mich für diesen Weg entschieden.

Wie gesagt, ich werde weiter berichten.

Ich hatte auch in Erwägung gezogen, zu Dr. Taeger zu fahren. Aber da aus familiären Gründen das alles nicht so einfach zu organisieren ist, habe ich zunächst mit ihm telefoniert. Dabei wurde mir Dr. Seidenstücker in Düsseldorf empfohlen. Diese habe ich auch als Zweitmeinung in Anspruch genommen. Bei ihr war ich dann vom geplanten Ablauf enttäuscht (um nicht entsetzt zu sagen!). Mein Arzt hier vor Ort hatte mir schon vorher (ebenso wie mein Onkologe) einen Arzt in Borken empfohlen. Der ist es dann auch geworden.

Der hat übrigens meine Bitte nach einer Zweitmeinung voll unterstützt!

Finde ich u.a. ein gutes Kriterium für die Arztwahl. Er nannte mir auch sofort eine ganze Reihe von Namen, wo ich hätte hingehen können.

Zu den Abrechnungsproblemen:

Er meinte heute, dass eine Abrechnungsnummer existiert.

Wenn diese Aussage richtig ist, wird die Beihilfe problemlos zahlen und dann muss die Debeka ebenso zahlen.

Ich werde berichten.

Übrigens, das Bein ist zur Zeit ca 1 cm dünner. Allerdings durfte ich bis jetzt ja auch noch nicht sooo viel laufen. Ich hoffe, dass es so bleibt, wenn ich ab heute wieder mehr laufe!

Viele Grüße

Kunigunde