Das ist auch mit ein Grund, warum eine stationäre Entstauung gerade zu Beginn einer Lymph -Erkrankung gut ist, neben dem medizinischen.
Micpt, bei dir steht ja leider noch keine Diagnose, deshalb fände ich diese Anlaufstellen für Orphane Disease gut.
Begonnen vor jetzt knapp 5 Jahren mit der Hauterkrankung, dann ca. 1/2 Jahr später das mit den Lymphödem in beiden Beinen welche aber zuerst garnicht und dann erst von Dr. Ure in Wolfsberg vor 19 Monaten erkannt wurde.
Daraufhin 3 Wochen REHA diesen Sommer ebendort.
Leider vollkommen ergebnislos!
Sowohl während der REHA, als auch jetzt.
Nachtkompression und Tagstrümpfe bringen so gut wie kein Ergebnis.
Zudem kann ich die massgefertigten Tagstrümpfe nur max. 3 Stunden tragen da ich dann tw. extreme Schmerzen bekomme.
Nachtkompression geht etwas besser, wenn ich aber Pech habe muss ich diese auch nach 4-5 Stunden abnehmen.
Dazu kommt noch dass lt. Dr. Ure das Tragen der Kompression und Tagstrümpfe kontraproduktiv ist - wegen der Hauterkrankung.
Das Verwirrendetste an allem ist, dass zuerst die Hauterkrankung da war und dann erst das Lymphödem - normalerweise umgekehrt!
So kommen alle bisher konsultierten Spezialisten zum Schluß, dass ich jetzt dringend die Sache mit der Haut abklären muss.
Denn das Lymphödem - wenn es eines ist - würde wenn die Ursache der Hautveränderung bekannt ist, mit großer Wahrscheinlichkeit abklingen bzw. besser werden.
Diagnosen wurde in den letzten 6 1/2 Jahren etliche gestellt, bewahrheitet hat sich bisher (leider) nur das mit der Schilddrüse.
Für alle anderen Beschwerden welche ich aktuell habe, gibt es entweder keine schlüssigen Befunde oder Diagnosen, oder sind gerade verschiedene Institutionen dabei welche zu erstellen.
Bzgl. der seltenen Krankheiten, wie schon geschrieben bekam ich sehr schnell gestern noch eine Antwort, mal sehen wie das hier weitergeht.
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