Posts by HAMS

Ich möchte Euch meine Erfahrungen mit der LVA bei Prof. Taeger mitteilen:

Die OP war Mitte Mai. Ich war vorher (Anf. Feb.) und nachher (Anf. Okt.) zu ambulanten Untersuchungen und Volumenmessungen in der Feldbergklinik, St. Blasien, wo ich in 2023 eine Entstauungskur gemacht hatte. Visuell hatte ich im Frühsommer den Eindruck, die zwei LVAs am hauptsächlich betroffenen und bereits fibrosierten linken Bein hätten keine Besserung erbracht. Das hatte ich Prof. Taeger auch am Telefon gesagt. Er wies auf das warme Wetter hin und bat mich um etwas Geduld.
Bei der Untersuchung im Oktober kam dann tatsächlich heraus, dass das Volumen des operierten Beins seit der letzten ambulanten Untersuchung 8 Monate zuvor doch um 746 ml (= 8%) abgenommen hat. Da die sonstige Behandlung gleich geblieben war, muss dies im Wesentlichen ein Erfolg der OP in München gewesen sein. Offenbar hat auch das rechte Bein davon profitiert. Es ist fast ödemfrei und wurde von Ödem Grad II auf Grad I herabgestuft.

Dieser Erfolg ermutigt mich, über eine weitere OP nachzudenken, falls die leider anstehende Strahlentherapie meines Rezidivs das Lymphabfluss-System weiter schädigen sollte. Im Hinblick darauf war ich auch bei Prof. Pieper in Bonn (siehe mein letzter Beitrag oben)

Ich habe die gleichen Erfahrungen gemacht, wie Iso und SkaSa:
Man stellte mir den Befund von Prof. Pieper nach 8 Wochen in Aussicht, aber jetzt sind schon 9 Wochen vergangen und ich habe ihn noch nicht.

Ich bin nicht sicher, ob man auch die Home Edition ausprobieren kann. Sie kostet aber auch wesentlich weniger (ca. 1850 im Vergleich zu >3000).

Hallo Uli,

leider gibt´s keinen Händler im Norden.

Ich hatte mich auf eine Internetwerbung bei Physiomed gemeldet und war von denen an einen Händler in Hösbach (K-active, Siegried Breitenbach) weitergeleitet worden.

Gruß

Harald

Quote from Dr. Markus Killinger

Das Gerät funktioniert wirklich gut bei Lymphödmen. In der Wittlinger Klinik und in lmyphlogischen Schwerpunktpraxen wird es schon mehr als 10 Jahre eingesetzt. Hauptanwendung: Fibrosen und Narben, sowie akute (Sportverletzungen).

Es gibt unterschiedliche Programme und bei gutem Ansprechen kaufen sich PatientInnen dieses Gerät auch gerne für die Heimanwendung.

Ich habe mir die "Home Edition" gekauft, weil es mir darauf ankam, dass ich es auf Reisen mitnehmen kann. Die private Krankenkasse hat es bezahlt. Es gibt dafür eigentlich nur Programme für Lipödeme und Lip-Lymphödeme - eigentlich nicht passend für mich. Ich benutze einfach das Programm für Liplymphödeme. Der Händler (selbst Physiotherapeut) meint, das sei in Ordnung.

Was meinen Sie dazu, Herr Dr. Killinger?

Der Link der VodderSchool erlaubt die Suche nach Therapeuten in ganz vielen Ländern, aber erstaunlicherweise fehlen die meisten europäischen Länder - sogar Österreich, dem Ausgangspunkt des Vodder-Netzwerks.

Vielen Dank, das hilft sehr!

Quote

Nicht erst dann, wenn Stadium 2 in Stadium 3 übergeht!

Ich habe meine erste Entstauungskur in einer lymphologischen Fachklinik vor einem Jahr leider erst gemacht, als das Lymphödem im linken Bein bereits Stadium 2 erreicht hatte und fibrosiertes Gewebe aufwies. Aus dem stärker betroffenen linken Bein wurde viel weniger herausgelympht als aus dem rechten (nur 2/3). Und gerade im linken Bein war es nicht sehr nachhaltig. Trotzdem bin ich entschlossen, die KPE möglichst regelmäßig zu wiederholen.
Ein Problem war m.E. aber auch, dass ich in der heißesten Zeit des Jahres dort war. Die Bewegung in Bandagen (vor allem das Bergwandern) war außerordentlich schweißtreibend.
Deshalb plane ich die nächste KPE im Winterhalbjahr, spätestens im Frühjahr.

Liebe Leute,

habt Ihr Erfahrung mit MLD in anderen Ländern?

Ich bin im Oktober zum Wandern in Österreich (Osttirol). Da scheint es kein so großes Problem zu sein. Ich werde Euch gern über dortige Erfahrungen berichten.

In den Niederlanden scheint die Manuelle Lymphdrainage auch auch relativ verbreitet (und qualitativ recht gut) zu sein - habe ich gehört.

Aber wie sieht es in anderen Ländern aus? Skandinavien, Großbritannien, Frankreich usw.? Osteuropa wird vermutlich schwierig sein, auch sprachlich, oder?

Und Nordamerika?

Bin gespannt auf Eure Erfahrungen!

Im kosmetischen und Wellness-Bereich werden ja auch Lymphdrainagen angeboten. Natürlich können die genauso wenig wie die unterstützende "Behandlung" durch eine(n) angelernte(n) Angehörige(n) die regelmäßige medizinische Lymphdrainage geprüfter Therapeut*innen ersetzen. Aber sind sie schädlich?

Ich vertraue meiner Gattin mittlerweile mehr, als einem IPK-Gerät. Ich kann wenigstens versuchen, ihr Erfahrungen weiter zu geben, die ich als Patient vieler verschiedener professioneller Personen gesammelt habe.

Nur würde sie gern mal einen Kurs machen.

Ich meine mich zu erinnern, dass beim Aachener Selbsthilfetag, den ich online verfolgte, die Hilfe von Angehörigen zwischen den MLD-Behandlungen recht positiv beurteilt wurde.

Weiß jemand von seriösen Lymphdrainage-Kursen für Angehörige?

Natürlich geht es nicht darum, die professionelle MLD durch Behandlung von Angehörigen zu ersetzen, sondern nur zu ergänzen. Ich bin weit davon entfernt, die Qualifikation einer Physiotherapeutin oder eines Physiotherapeuten mit Zusatzausbildung für medizinische Lymphdrainage gering zu schätzen. Aber ich denke, dass eine Angehörige oder ein Angehöriger wenigstens besser als ein Apparat die individuellen Erfordernisse beim zu Behandelnden berücksichtigen kann - z.B. vermeiden kann, dass ein Ödem, das durch die Entfernung von Lymphknoten hervorgerufen wurde, aus dem Bein in den Genitalbereich verschoben wird.

Ich bin jedenfalls nach anfänglichem Interesse an IPK und einem kurzen Test skeptisch geworden. Und gerade erfahrene Physiotherapeut*innen, die meine spezielle Problematik kennen, haben mir von der IPK abgeraten. Sie halten aber die häusliche Unterstützung durchaus für sinnvoll.

Mein PSA-Wert hat knapp 6 Jahre nach der Prostatektomie mit Lymphknotenentnahme in mehreren aufeinander folgenden Messungen die Grenze zum biochemischen Rezidiv überschritten. Er steigt noch langsam, aber leicht beschleunigt - auf jeden Fall nicht linear. Ich habe den üblichen Empfehlungen folgend ein PSMA-PET/CT-Scan machen lassen, der ohne Befund blieb. D.h. es gab kein Signal, das anzeigt, wo das PSA gebildet wird. Eine punktgenaue Bestrahlung der PSA-Quelle ist daher nicht möglich. Das war zu befürchten, weil auf diesem PSA-Level nur in 20% der Fälle etwas zu sehen ist.

In dieser Situation wird normalerweise "auf Verdacht" die sogenannte Prostata-Loge bestrahlt, also nicht ein Punkt, sondern eine Region - und zwar eine, in der bei mir das Lymphsystem ohnehin geschädigt ist (Lymphödem Grad II im gesamten linken Bein und Genitalbereich.

Meine sehr erfahrene und kompetente Physiotherapeutin hat mich gewarnt, dass dabei weitere Lymphknoten und Lymphbahnen zerstört werden und das Ödem sich erheblich verschlechtern könnte. Sie hat das bei mehreren Patienten mit ähnlicher Vorgeschichte beobachtet.

Immerhin stellt sich ja jetzt die Frage, welches Risiko ich eher vermeiden möchte - das der verpassten Chance einer Heilung oder das einer deutlich schlechteren Lebensqualität.

Gibt es unter Euch jemanden, der vor einem ähnlichen Dilemma steht oder stand? ?

Danke vielmals, ich habe den Schlüsselanhänger bekommen, und finde ihn sehr schön!

Quote

Falls noch Interesse an einem Schlüsselanhänger besteht, schickt uns eure Adresse.

Ich würde mich auch über einen Schlüsselanhänger freuen, am liebsten mit Aufdruck #WirSindViele. Meine Adresse ist bekannt (Absender des Pakets mit der 5-Jahres-Kompri-Sammlung aus Hamburg).

Gruß

Harald

Da habe ich ja eine interessante Korrespondenz in Gang gesetzt.

Meine Physiopraxis wird das Gerät der Patientin mit und an ihr ausprobieren. Sie gehen nicht davon aus, dass es die MLD ersetzt - höchstens ergänzt, und damit haben sie vermutlich recht. Ich glaube, das ist auch nicht der Anspruch des Herstellers.

Aber ist es eine Alternative zur IPK (z.B. Lympha-mat oder Lymphy Press)? Oder auch eher eine Ergänzung zur Behandlung der Fibrosen?
Ich nehme an, dass Krankenkassen nicht sehr offen für eine Erstattung sind...

Hallo in die Runde,

hat irgendjemand schon von "Deep Oscillation" (Tiefenoszillation) gehört? Es soll laut Herstellerangaben antifibrotisch und Fibrosierungen vorbeugend wirken.

Eine Patientin meiner Lymphdrainage-Praxis, die viel auf Reisen ist (auch dort, wo keine Lymphdrainage erhältlich ist), hat sich das Gerät in Dänemark beschafft und ist sehr angetan davon. Die Therapeutin bestätigt, dass ihr fribrosiertes Gewebe deutlich weicher geworden ist.

In der Tat, es handelt sich um eine Rectusdiastase! Sie war weniger ausgeprägt schon lange da, vielleicht sogar seit der Kindheit. Das ist die Diagnose eines Visceral- und Gastrochirurgen. Wenn die konservative Behandlung nicht zum Erfolg führt, kann nach seinen Aussagen auch ein minimalinvasiver Eingriff helfen.

Ungeklärt ist für mich noch die Ursache (die klassischen Ursachen fallen aus), also auch die Frage, ob die eine Lymphdrainage, bei der außergewöhnlich viel und m.E. zu viel Druck bei der Bauch-Tiefendrainage ausgeübt wurde. Der zeitliche Zusammenhang spräche dafür. Es gab auch nichts, was sonst die Diastase hätte auslösen können.

Ich bitte erst einmal bei der Lymphdrainage, die Trennlinie zwischen den Rectusmuskeln (Linea alba) zu schonen.

Ist das Risiko, eine Hernie durch die Bauch-Tiefendrainage zu erleiden, bekannt?

Ich gehe morgen zu einem Chirurgen wegen Verdacht auf eine Bauchwandhernie, die m.E. durch zu viel Druck bei der Bauch-Tiefendrainage aufgetreten ist.

Ich hatte die Physiotherapeutin, die vor längerer Zeit bei Fölldi ausgebildet worden war, das erste Mal und äußerte mich zunächst lobend darüber, dass sie so intensiv an der Öffnung der axialen Abflusswege arbeitete. Dadurch motiviert widmete sie sich beim zweiten Mal besonders intensiv meinem Bauch.

Anders, als ich es es gewohnt war, forderte sie mich aber nicht auf tief einzuatmen, sondern drückte einfach in den Bauch und hielt den Druck aufrecht. Als ich dann gegen ihren Druck einatmete und wieder ausatmete, drückte sie tiefer und dies noch ein bis zwei weitere Male. Diese Tiefendrucktechnik wiederholte sie bestimmt an 7-8 Stellen im Bauchraum.

Ich kannte diese Technik nicht und vertraute auf die Erfahrung der Therapeutin. Aber in der Nacht wachte ich mit Druckgefühl, leichten Schmerzen und Übelkeit auf. Als ich (etwas panisch geworden) meinen Bauch anschaute, stellte ich fest, dass sich ein vertikaler Wulst unterhalb des Brustbeins bildete, sobald ich die Oberbauchmuskulatur anspannte.

Seitdem weise ich die ausführende Person vorsichtshalber an, die Bauch-Tiefendrainage wegzulassen.

Gibt es bei jemandem ähnliche Erfahrungen?

Danke!

Ich kann die Strümpfe erst im Juni versenden, weil ich derzeit nicht zu Hause bin.

Viel Erfolg noch für Euer Projekt!

Danke allerseits!

Habe gerade nach der Versandadresse für die Fertigung der "Macht Mut" Schlüsselanhänger gefragt.

Wegen der Bermudas frage ich in der Feldbergklinik an, wo ich vor einem Jahr zur KPE war. Hätte ich eigentlich selbst drauf kommen können, weil ich dort auch eine Leih-Bermuda bekommen hatte. Man hatte mir allerdings gesagt, dass sie von einer fehlerhaften Anfertigung stammte.