Hallo Christiana!
Ich musste wie Schnuff für die OP selbst rund 2.000 € zuzahlen. Hinzu kommen natürlich Reise- und ggflls. auch Hotelkosten sowie sonstige Auslagen, wenn man nicht in München wohnt. Ich habe mir auch noch einen Einzelzimmerzuschlag gegönnt.
Viele Grüße
Harald
Moin Schnuff,
ich bin im gleichen Alter wie du und habe 2 1/2 Monate vor dir eine LVA-OP in München - die zweite. Der Verlauf war sehr ähnlich wie bei dir (z.B. auch Planung auf der Grundlage eines Lymph-MRT bei Prof. Pieper), aber ich hatte deutlich bessere Rahmenbedingungen: Ich wohne zwar auch im Norden (Hamburg), hab aber sozusagen immer einen Koffer (und die dazugehörige Schlafgelegenheit) im Raum Karlsruhe. Dorthin wurde ich nach der Entlassung aus der Klinik bequem auf dem Rücksitz eines PKW gefahren, natürlich auch mit adaptiver Kompressionsversorgung. Die ersten gut 4 Wochen verbrachte ich in Nordbaden mit viel Beine Hochlagern, am Anfang auch tägliche Lymphdrainage, und allmählich immer mehr Gehen unter adaptiver Kompression. Scheuerstellen konnte ich erfolgreich mit Bepanthen behandeln.
Im Anschluss hatte ich zum Glück auch noch eine 2-wöchige Entstauungskur in der Feldbergklinik mit täglicher MLD und Bandagierung geplant. Herr Taeger hatte gemeint, das sei optimal - sozusagen als Reha. Vielleicht lässt sich das bei dir auch noch kurzfristig arrangieren?
Das Volumen des operierten Beins war auch bei mir erst überraschend geschrumpft, nahm aber dann wieder zu. Es stellt sich aber nicht wieder der vorherige Zustand ein. Am erfreulichsten und nachhaltigsten: Meine Fibrosen am Oberschenkel (die Anastomose sitzt wenige Zentimeter unterhalb der Leiste) sind nicht ganz weg, aber sind wirklich viel weicher und weniger voluminös geworden.
Bei meiner ersten OP in München waren 2 LVAs am selben Bein gesetzt worden, von denen die eine unten auf dem Schienenbein den Fuß ödemfrei gemacht hatte, die andere aber - innen am Oberschenkel, knapp über der Kniekehle - hat wenig bis nichts bewirkt.
Ich bin trotz der nicht unerheblichen Zuzahlung froh, beide OPs gemacht zu haben. Meine laienhafte Theorie ist: Die Kombination von LVA und KPE bringt´s. Möglicherweise schafft eine gelungene LVA einfach bessere Voraussetzungen für eine erfolgreiche KPE.
Welche Volumenabnahme die zweite OP nach einem halben Jahr gebracht haben wird, kann ich im Mai berichten. Da werde ich mal wieder zu einer ambulanten Untersuchung mit genauer Volumenmessung in der Feldbergklinik sein.
Danke HAMS
Ja, die Messungen im Gefäßzentrum Bahrenfeld wurden bei mir auch an ein paar beliebigen Lokalisationen durchgeführt, so etwas ist völlig wertlos.
Die Volumenmessung in der Földiklinik wird nach der gleichen Methode (4 cm breite Scheibchen, Kuhnke-Formel) durchgeführt. Einzig die Gewichtsschwankungen, die man natürlich von Jahr zu Jahr hat, verschlechtern die Reproduzierbarkeit.
Die Földiklinik führt keine Lymphdrainage vor der Volumenmessung durch , bei Aufnahme und bei ambulanten Terminen. Das führt natürlich dazu, dass diese Messungen dann etwas schlechtere Werte ergeben.
Ich hätte so gerne eine reproduzierbare Möglichkeit zur Volumen- Messung in Hamburg. Aber offenbar gibt es hier nirgendwo ein Perometer.
Ich habe mal bei Christian Konz in Ettlingen (meinem Zweitwohnsitz) eine Perometer-Messung des ganzen Körpers machen lassen. Ich weiß aber nicht, ob man damit auch gezielt das Volumen einzelner Gliedmaßen messen kann.
Alternativ könnte nach Anbietern für eine Bioimpetanz Spectroskopie geschaut werden.
Diese Geräte können auch zur Verl. KO von Volumina und Flüssigkeiten verwendet werden (leider nicht für die Messung von Fibrosen).
Wenn ich die Informationen unter dem Hersteller-Link richtig verstehe, funktioniert die Technik aber nur durch Vergleich mit einer nicht betroffenen Extremität. Wenn ab beide Beine mehr oder weniger betroffen sind? Und für Genital- und andere Ödeme kann es dann ja gar nicht funktionieren. Das gilt allerdings auch für die Methode nach Kuhnke...
Mit welcher Technik wird das Volumen gemessen?
Hast du in Hamburg eine Möglichkeit der Volumenmessung gefunden?
Nein Uli,
beim Zentrum für Gefäßmedizin, wo ich mir Rezepte besorge, Ultraschall-Untersuchungen und auch hausärztliche Behandlungen machen lasse, wird jedes Mal von einer anderen Person gemessen und das m.E. nicht sehr ungenau (zu wenig Punkte). Es kommen dabei auch nicht wirklich plausible Ergebnisse heraus.
Die Messwerte in meiner Graphik wurden alle in der Feldbergklinik von der gleichen Person ermittelt (alle 4 cm ein Umfang) und sie werden in die "Scheibchen"-Formel nach Kuhnke zur Volumenberechnung eingegeben. Entweder zu Beginn und am Ende einer KPE-Kur, oder ambulant. Dazu fahre ich dann ab und zu in den Schwarzwald, lasse eine Lymphdrainage machen, die Messung vornehmen und eine gründlich Untersuchung durch die Chefärztin vornehmen.
Ich möchte eine Bilanz der Auswirkungen von Behandlungsmaßnahmen meines Lymphödems in den letzten 2 1/2 Jahren mit euch teilen:
Dieser Behandlungszeitraum begann ziemlich genau 5 Jahre nach der radikalen Prostatektomie mit Entfernung von 34 Lymphknoten, die zum Ausbruch des 7 Monate später diagnostizierten Lymphödems Stadium II führte. Das linke Bein war nach 4 1/2 Jahren besonders am Oberschenkel bereits fibrosiert und wurde mit Stadium II-III eingestuft. Bis dahin hatte die Behandlung nur in Lymphdrainagen und im Tragen von 3-teiliger Kompressionsversorgung bestanden.
Die drei KPE-Kuren fanden in der Feldbergklinik statt. Nr.1: 3 Wochen, Nr.2: 1 Woche, Nr.3: 2 Wochen (quasi als Reha 1 Monat nach der 2. OP).
Erste LVA-OP: 2 Anastomosen, zweite LVA-OP: 1 Anastomose.
Mittlerweile sind beide Füße bis unter den Knöchel stabil ödemfrei und das rechte Bein auf Stadium I (reversibel) zurückgestuft. Dass das Volumen des rechten Beins um 30%, das des linken Beins aber nur um 24% abgenommen hat, ist sicher auf die Fibrosen zurückzuführen.
Grüße, Harald
Liebe alle,
zunächst ein gutes Neues Jahr für euch und eure Lieben, vor allem Erfolge im Kampf gegen das Ödem!
Gibt es eigentlich noch die Initiative, die gebrauchte Kompressionsversorgungen annimmt, um sie zu einer sinnvollen Weiter- oder Wieder-Verwendung bzw. Umarbeitung in neue Produkte zuzuführen?
Ich würde gern mal wieder ein Paket versenden.
Schöne Grüße aus Hamburg
Harald
5 mal gelympht und 7 mal bandagiert pro Woche ist natürlich ein Pluspunkt für die Feldbergklinik von Asdonk.
Die fast genauso alte , 15 km vom Feldberg entfernt gelegene Földiklinik lympht 4 mal pro Woche und bandagiert 5 mal, bei besonderer Indikation wird häufiger gelympht.
Vorteil der Földiklinik sind aber die Bandagierungskurse, die über vier Tage gehen. Und dadurch kann man sich halt am Wochenende selbst versorgen.Gegen Zechlin, das ist die andere Asdonkklinik sprach für mich einst die Notwendigkeit des abendlichen Abwickelns.
Muss man sich in der Feldbergklinik auch abends abwickeln?
Moin Uli,
ob es in der Asdonk-Klinik im Bedarfsfall Bandagierungskurse gibt, kann ich dir gar nicht sagen. Ich selbst trage zwischen den Entstauungskuren nur flachgestrickte Kompressionsversorgung 3-teilig, Klasse 2, dickeres Gewebe. Nachts ziehe ich sie aus und schlafe ohne Kompression.
In der Asdonk-Klinik wickle ich die Bandagen vor dem Schlafen im Bett ab, was mit den Ärzten abgesprochen ist. Ich gehe jedoch davon aus, dass manche Patienten auch nachts bandagiert sind.
Wenn man die Bandagen nicht händisch aufwickeln möchte, stehen 2 elektrische Wickelmaschinen zur Verfügung, die ich selbst noch nie genutzt habe. Für einige Patienten übernehmen das Schwestern/Pfleger.
Viele Grüße und alles Gute für dich in 2026!
Harald
Gibt es ansonsten dort im normalen Programm Kurse zur Eigenbandagierung?
Nicht, dass ich wüsste. Es gibt CD´s mit Anleitungen zum Selbst-Management inklusive Bandagierung soviel ich weiß. Und Angehörige sind immer willkommen, bei den Behandlungen dabei zu sein. Das kostet nichts.
Wie häufig wirst du dort pro Woche bandagiert?
Wie oft gelympht?
Die Kliniken haben ja alle Personalmangel und sie werden angewiesen, zu sparen.Deshalb wüsste ich gerne, wie es in der „Nachbar-Klinik“ meiner Klinik gehandhabt wird.
Lieber Uli,
es wird in der Regel 5x pro Woche gelympht und 7x bandagiert. Ich habe mit allen, die Interesse hatten, am vergangenen Sonntag noch eine 1 1/2-stündige extra Behandlung durch Teilnehmer eines MLD-Ausbildungskurses aus Stuttgart. Aber so etwas ist natürlich ein Glücksfall.
Gruß
Harald
Werde eine normale stationäre Reha beantragen. Bezüglich Zimmer habe ich keine klare Antwort erhalten. Ich soll es einfach erwähnen, wenn ich die Zusage habe. Den Antrag schicke ich Anfang Dezember raus, damit das 6-monatige Fenster passt.
Lieber Tim,
ich kann gerade wegen der Frage Einzelzimmer/Doppelzimmer die "Feldbergklinik Dr. Asdonk" empfehlen, in der ich gerade zu einer Reha nach einer lymphovenösen Anastomose bin. Hier wird jeder standardmäßig und ohne Aufpreis in einem Einzelzimmer aufgenommen, es sei denn, man möchte mit einer Begleitperson eines der Doppelzimmer beziehen.
Die FBK ist wesentlich kleiner und familiärer, bietet aber nach meinen Erfahrungen (ich bin das 3. Mal hier) eine sehr gute KPE-Behandlung an. Sie ist die älteste lymphologische Fachklinik und führt seit über 50 Jahren sehr erfolgreich die von Dr. Asdonk entwickelte durch.
Gruß, Harald
Hallo Uli und Ihr anderen,
ich habe gerade den Gesamt-GdB 90% zugesprochen bekommen, aber mein Lymphödem (Grad II-III linkes Bein, Grad I rechtes Bein) wurde nur mit GdB 20 eingestuft. Für meine tatsächliche Behinderung wiegt es allerdings viel schwerer als mein Krebs-Rezidiv, das mit GdB 80 eigestuft ist, und zwei andere Behinderungen (30 + 20).
Ich muss das bis zum 4.9. bestätigen. Ich frage mich aber, ob eine Chance besteht, ein Kennzeichen auf den Ausweis zu bekommen, der berücksichtigt, dass ich nicht lange stehen oder mit dem Unterschenkel in der Senkrechten sitzen kann, ohne dass die Beine anschwellen. Das ist vor allem beim Bus und Bahn Fahren ein Problem. Ich muss aus familiären Gründen sehr viel Bahn fahren, und zwar immer für 5-8 Stunden. Dafür buche ich immer 1. Klasse, weil ich dort bessere Chancen habe, mein linkes Bein (auf den Koffer) hoch zu lagern. Gehen ist hingegen nicht mein Problem. Ich muss ja aus bekannten Gründen sogar viel unter Kompression gehen. "G" ist daher wohl nicht passend.
Es gibt ein Kennzeichen "1 Kl", aber das gilt nur für "schwer kriegsbeschädtigte" Menschen, was auf mich nicht zutrifft.
Wie sind Eure Erfahrungen in dieser Hinsicht?
Ich habe seinerzeit auch mehrere Wochen die Beine hochgelagert und wenig belastet. Aber ich habe auch mindestens zwei Wochen täglich Lymphdrainage bekommen (natürlich unter sorgfältiger Aussparung der OP-Wunden).
So hatte ich die Verhaltensmaßregeln verstanden - offenbar falsch?
Liebe Leute,
ich habe vor 15 Monaten eine LVA-OP an meinem linken Bein machen lassen - über 5 Jahre nach der Diagnose meines sekundären Lymphödems (nach radikaler Protatektomie mit Lymphadenektomie). Es wurden 2 Anastomosen gelegt, eine am unteren Ende des Schienenbeins, eine etwas oberhalb des Knies an der Innenseite des (schon vorher deutlich fibrosierten) Oberschenkels.
Die untere LVA hat dazu geführt, dass mein Fuß stabil ödemfrei ist.
Die obere scheint weniger geholfen zu haben. Jedenfalls ist der Erfolg weniger evident. Aber das Beinvolumen ist insgesamt nachhaltig reduziert. Man kann also sagen, dass durch die OP mein Ödemstatus sich nachhaltig verbessert hat.
Ich bereue meine Entscheidung nicht. Ob ein weiterer Versuch sich lohnen würde, weiß ich allerdings nicht. Immerhin ist meine Prostata-OP nun mittlerweile 7 Jahre her.
Hallo allerseits,
Mir wird immer mal wieder von Therapeuten-Seite gesagt, dass der Bund meiner Unterhosen etwas einschnürt und dadurch den Abfluss durch die oberflächlichen Lymphgefäße behindert. Ich kann mir zwar schwer vorstellen, dass dies unter der Kompressionshose auswirkt, weil die ja weit über den Bund (über den Bauchnabel) reicht, aber ich möchte es dennoch gern ausschließen.
Ich trage fast nur Unterhosen in Slipform, weil sich die Hosenbeine bei der Boxerform von unten aufrollen, wenn ich die Bermuda drüber ziehe.
Weiß jemand, wo man Unterhosen in Slipform ohne Bund kaufen kann? Bei der Boxerform scheint dies einfacher zu finden sein. Es kann ja keine Lösung sein, Unterhosen so zu dehnen oder so oft zu waschen, bis der Bund "ausgeleiert" ist. In einem für Kompressionsversorgung spezialisierten Sanitätshaus konnte man mir nur die Empfehlung geben, nach "seamless"-Unterhosen mit Elastan-Anteil zu suchen. Aber auf den Abbildungen im Internet sieht es bei Slips immer so aus, als wenn die einen Bund haben, der mehr Spannung hat als der Rest vom Gewebe.
Bin für alle nützlichen Hinweise dankbar!
Harald
Ich gehe davon aus ,dass Sie eine lymphologische Therapie erhalten. Meine Empfehlung ist , übereinstimmend mit den Lymphologen und Oncologen, dass die Therapie der Tumorerkrankung Vorrang hat. Danch dann eine Phase 1 der KPE/ML stationär
Danke Herr Dr. Martin,
ja, ich bin seit über 6 Jahren in lymphologischer Behandlung, habe auch stationäre KPE und eine LVA-OP gehabt. Mein Ödemstatus ist dank regelmäßiger MLD und viel Bewegung unter Kompression recht stabil. Aber ich befürchte eben ein sprunghaftes Fortschreiten nach einer erneuten Bestrahlung, wenn diese großräumig den gesamten Lymphabflussbereich erfasst.
Ich habe mein sekundäres Lymphödem (2. Grades im linken Bein, 1. Grades im rechten) seit über 7 Jahren infolge einer radikalen Prostatektomie mit Entfernung von 34 Lymphknoten. Wegen eines durch PET/CT nachgewiesenen Lokalrezidivs musste ich mich von Mitte Dez. 24 bis Mitte Feb. 25 einer Strahlentherapie unterziehen. In Absprache mit dem Strahlentherapeuten ließ ich nur die Prostataloge gezielt bestrahlen, und nicht wie üblich den gesamten Lymphabflussbereich im Becken, weil ich einen weiteren Schub beim Lymphödem befürchtete. Ich war mir des Risikos bewusst, dass der gestiegene PSA-Wert nicht nur durch das Lokalrezidiv hervorgerufen sein könnte, sondern auch durch Metastasen, die noch zu klein waren, um im PET/CT erkennbar zu sein.
8 Wochen nach Ende der Strahlentherapie legt der PSA-Wert nun tatsächlich nahe, dass die Krebszellen nur zu 2/3 zerstört worden sind. Das würde wohl bedeuten, dass wirklich Metastasen vorhanden sind. Wenn sich das bestätigt und der PSA-Wert wieder steigt, wäre eine der Optionen eine Bestrahlung bisher nicht bestrahlter Bereiche mit dem o.g. Risiko einer Verschlechterung des Lymphödems.
Gibt es unter den Prostatakarzinom-Patienten in dieser Community vielleicht jemanden, der vor einem ähnlichen Dilemma stand?
Ich möchte Euch meine Erfahrungen mit der LVA bei Prof. Taeger mitteilen:
Die OP war Mitte Mai. Ich war vorher (Anf. Feb.) und nachher (Anf. Okt.) zu ambulanten Untersuchungen und Volumenmessungen in der Feldbergklinik, St. Blasien, wo ich in 2023 eine Entstauungskur gemacht hatte. Visuell hatte ich im Frühsommer den Eindruck, die zwei LVAs am hauptsächlich betroffenen und bereits fibrosierten linken Bein hätten keine Besserung erbracht. Das hatte ich Prof. Taeger auch am Telefon gesagt. Er wies auf das warme Wetter hin und bat mich um etwas Geduld.
Bei der Untersuchung im Oktober kam dann tatsächlich heraus, dass das Volumen des operierten Beins seit der letzten ambulanten Untersuchung 8 Monate zuvor doch um 746 ml (= 8%) abgenommen hat. Da die sonstige Behandlung gleich geblieben war, muss dies im Wesentlichen ein Erfolg der OP in München gewesen sein. Offenbar hat auch das rechte Bein davon profitiert. Es ist fast ödemfrei und wurde von Ödem Grad II auf Grad I herabgestuft.
Dieser Erfolg ermutigt mich, über eine weitere OP nachzudenken, falls die leider anstehende Strahlentherapie meines Rezidivs das Lymphabfluss-System weiter schädigen sollte. Im Hinblick darauf war ich auch bei Prof. Pieper in Bonn (siehe mein letzter Beitrag oben)
Ich habe die gleichen Erfahrungen gemacht, wie Iso und SkaSa:
Man stellte mir den Befund von Prof. Pieper nach 8 Wochen in Aussicht, aber jetzt sind schon 9 Wochen vergangen und ich habe ihn noch nicht.
Ich bin nicht sicher, ob man auch die Home Edition ausprobieren kann. Sie kostet aber auch wesentlich weniger (ca. 1850 im Vergleich zu >3000).
