Beiträge von Schmitz

Das muss man gar nicht so „perfekt“ denken 🙂

Entscheidend ist nicht die exakt gleiche Uhrzeit oder identische Lichtbedingungen, sondern dass es in etwa konsistent bleibt – z. B. immer morgens nach dem Aufstehen oder abends zu einer festen Routinezeit.

Die KI kann man zusätzlich so nutzen, dass sie sich die individuellen Rahmenbedingungen „merkt“ (Zeitpunkt, Licht, Position etc.) und darauf aufbauend trotzdem sinnvolle Vergleiche zieht. Es geht also eher um relative Veränderungen im eigenen Verlauf als um absolute Perfektion.

Am Ende gilt ganz pragmatisch:

Man kann es einfach ausprobieren – und dann sieht man ziemlich schnell, wie gut es im Alltag funktioniert. Versuch macht klug 👍

Happy Days from Namibia

Stephan

Ich glaube, hier liegt ein Missverständnis vor.

Ich habe in meinen beiden Beiträgen weder ein primäres noch ein sekundäres Lymphödem miteinander verglichen. Der Betroffene mit primärem Lymphödem hat konkret gefragt, ob er auf seine Kompression verzichten sollte.

Meine Antwort darauf war bewusst vorsichtig formuliert: Man kann es nach längerer Zeit (z. B. nach mehreren Monaten) testweise versuchen – jedoch ausschließlich begleitet durch konsequente Messungen und Beobachtung, um objektiv beurteilen zu können, wie sich das Gewebe verhält.

Das war eine individuelle Einschätzung zu einer konkreten Fragestellung – keine pauschale Empfehlung und kein Vergleich unterschiedlicher Lymphödemformen.

Dieses Forum ist aus meiner Sicht kein geeignetes Medium für ausufernde Grundsatzdiskussionen über einzelne Aussagen. Bei Unklarheiten oder abweichenden Einschätzungen kann man mich gerne direkt anschreiben – das halte ich für zielführender.

Am Ende sollte die Bewertung solcher Fragen nicht auf Meinungen beruhen, sondern auf nachvollziehbaren Verläufen, objektiven Messdaten und einer möglichst sauberen Beobachtung – also auf dem, was einer wissenschaftlichen Herangehensweise am nächsten kommt.

Damit ist das Thema für mich an dieser Stelle abgeschlossen.

Meine Aussage bezog sich konkret auf den Beitrag von „kasimir“.
Mir ging es dabei um die beschriebenen Vorgehensweisn bzw. die Tipps, nicht um die grundsätzliche Unterscheidung zwischen primärem und sekundärem Lymphödem.
In diesem Kontext halte ich die Aussage weiterhin für relevant.

....tja, aus eigener Erfahrung kann ich mich nur anschließen, aber es gibt auch Hoffnung für längere Zeiten ohne Bestrumpfung, denn wenn die Muskelpumpe kräftig arbeitet, kann man später nach etwa 9 Monaten mal ein paar Selbstversucge starten.

Ich empfehle selbst Messungen vorzunehmen und das dann zu bewerten, ggfs Fotos mit KI.

Zitat von Iso

Wenn bei einem Lymphbein lediglich der Fuß unbestrumpft bleibt, funktioniert das bei vielen Patienten nicht. Mein Fuß, würde stark anschwellen.

Alternativ würde ich bei einer Strandwanderung die Kompression einmal versuchsweise für ein paar Stunden ganz weglassen.

Das ist ein guter Punkt – bei mir funktioniert das tatsächlich anders, aber mit klarer Einschränkung:

Ich habe eine LVA direkt im Knöchelbereich. Wenn ich mich bewege (z. B. Strandwanderung), arbeitet die Muskelpumpe aktiv mit – und genau dann bleibt mein Fuß auch ohne Kompression erstaunlich stabil, obwohl ich nur bis zum Knöchel bestrumpft bin.

Sobald die Bewegung wegfällt, kippt das System aber. Dann brauche ich wieder die vollständige Kompression inklusive Fuß.

Heißt für mich: Teilkompression funktioniert – aber nur unter Aktivität und nur individuell. In Ruhe ist sie keine Lösung.

Moin, moin,

Tja, eigentlich könnte man da ein Lastenheft erstellen und dann programmieren lassen, da bräucht ich aber noch medizinische Expertise, denn ich kenne nur MEIN Lymphödem und man muss einen großen Markt abgreifen, aber technisch wäre das möglich.

Ich mach das relativ oft und es funktioniert erstaunlich gut.....vor allen Dingen ist die Einschätzung und Bewertung einer Hautrötung...Erysipels?? super gut möglich. Da waren sogar manche mei er Ärzte erstaunt.

Viele Grüße

Stephan

Ich formuliere es bewusst etwas zugespitzt: Die Verlaufsbeobachtung beim Lymphödem ist in vielen Fällen erstaunlich unpräzise – und das im Jahr 2026.

Wir diskutieren auf Basis von Aussagen wie: „fühlt sich heute dicker an“ oder „gestern war besser“.

Das ist menschlich nachvollziehbar – aber methodisch schwach.

Ein Lymphödem ist kein statischer Zustand, sondern ein dynamisches System mit:

• zeitabhängigen Schwankungen
• verzögerten Reaktionen (Rebound-Effekte)
• nichtlinearem Verhalten unter Belastung und Kompression
• Und genau solche Systeme lassen sich nicht sinnvoll mit Einzelbeobachtungen bewerten.

Der naheliegende Schritt: systematische Datenerhebung + KI.

Was liegt also näher, als das Problem wie ein Messproblem zu behandeln?

1. Standardisierte tägliche Bilddaten

• gleiche Uhrzeit
• gleiche Position
• gleiche Lichtverhältnisse

Nicht „ab und zu ein Foto“, sondern eine Zeitreihe.

2. KI als Auswertungsinstrument (nicht als Spielerei)

Die KI bewertet nicht „schön oder nicht schön“, sondern:

• relative Volumenveränderungen
• Konturverschiebungen
• Hautveränderungen im Verlauf

Entscheidend: Nicht das einzelne Bild – sondern die Ableitung von Trends.

Warum das überlegen ist

Erst durch eine dichte Zeitreihe werden Dinge sichtbar, die man sonst übersieht:

• Rebound-Effekte nach Entstauung oder OP
• verzögerte Reaktionen auf Belastung (z. B. langes Sitzen)
• tatsächliche Wirkung von Kompression (und nicht nur das Gefühl davon)

Oder anders gesagt: Man sieht nicht mehr nur Zustände – sondern Dynamik.

Ich sehe bei mir z. B., dass nach jeder LVA die Schwankungsbreite deutlich abnimmt, obwohl einzelne Messpunkte kurzfristig wieder ansteigen – genau solche Effekte wären ohne Zeitreihe kaum einzuordnen und würden fälschlicherweise als Verschlechterung interpretiert.

Der eigentlich spannende Punkt: Korrelationen

Wenn man das Ganze mit Kontextdaten kombiniert:

• Aktivität
• Kompressionstyp
• Lymphdrainage

entsteht plötzlich ein Bild: Nicht mehr „was passiert“, sondern „warum passiert es“.

Und ja – auch klinisch relevant

Ein weiterer Aspekt ist die frühere Erkennung von Komplikationen wie einem Erysipel.

Nicht erst dann reagieren, wenn es offensichtlich ist, sondern:

• subtile Rötungen
• lokale Veränderungen
• beginnende Muster im Verlauf

Das ist kein Ersatz für den Arzt – aber eine deutlich bessere Grundlage.

Mein Fazit:

Wer ein Lymphödem langfristig managen will, kommt an strukturierter Datenerhebung eigentlich nicht vorbei.

Alles andere ist – überspitzt gesagt – ein Arbeiten im Blindflug mit gelegentlichen Momentaufnahmen.

KI ist hier kein „nice to have“, sondern ein logischer nächster Schritt.

Happy days

Stephan

Ausgangspunkt: Standard reicht oft nicht aus

Im Verlauf meiner Behandlung habe ich viel ausprobiert und auch bewusst investiert. Dabei wurde mir zunehmend klar, dass Standardlösungen oft an genau den Stellen an ihre Grenzen stoßen, an denen der Alltag beginnt.

Der Versuch, neue Wege anzustoßen

Aus diesem Grund habe ich mich intensiver mit dem Thema auseinandergesetzt und sogar ein konkretes Marketingkonzept für einen speziell angepassten Kompressionsstrumpf entwickelt – mit dem klaren Ziel, Situationen wie barfußes Gehen am Strand praktikabel zu machen.

Dieses Konzept habe ich an mehrere, auch namhafte Hersteller geschickt.
Eine Rückmeldung habe ich darauf nicht erhalten – nicht einmal eine kurze Einordnung.
Für mich war das ein klares aber fatales Signal:
Die Lücke zwischen Versorgungskonzept und gelebtem Alltag ist größer, als sie sein sollte.

Eigene Initiative statt Stillstand

An diesem Punkt hätte man aufhören können.
Ich habe mich entschieden, weiterzugehen.

Ich begann, bestehende Kompressionskonzepte zu hinterfragen, anzupassen und im Detail weiterzuentwickeln – jedoch bewusst innerhalb der regulären Versorgung und in Abstimmung mit Fachleuten, unter anderem mit Unterstützung einer Schneiderei meines Vertrauens.

Es ging dabei nicht um grundlegende Veränderungen oder neue Versorgungsformen.

Es ging um kleine, gezielte Anpassungen, die im Alltag einen entscheidenden Unterschied machen.

Der Wendepunkt: Praxis statt Theorie

Dieser Schritt ist nicht naheliegend. Man versteht ihn erst, wenn man merkt, dass das, was einmal selbstverständlich war, plötzlich nicht mehr funktioniert – und wie sehr man sich genau das zurückwünscht.

Erst in der Zusammenarbeit mit zwei engagierten Sanitätshäusern konnte ich schließlich mein Ziel erreichen:

Ich kann heute mit Kompression stundenlang barfuß am Strand laufen – und danach entspannt in der Strandbar sitzen.

Die eigentliche Herausforderung: das Detail

Die entscheidende Schwierigkeit liegt nicht im Gehen selbst, sondern danach: den Kompressionsstrumpf über einen noch feuchten, sandigen Fuß anzuziehen.

Hier habe ich eine für mich zentrale Lösung entwickelt – die auch meine gesamte Versorgungsstruktur geprägt hat:

Ich habe mich bewusst für ein mehrteiliges, modulares System entschieden:

• einen Hauptstrumpf vom Knöchel bis zum Oberschenkel,
• einen separaten Knöchelstrumpf,
• sowie ursprünglich eine Zehenkappe.

Zum Glück konnte ich nach der ersten LVA auf die vollständige Zehenkappe verzichten.
Heute nutze ich nur noch einen funktionalen Rest – ein gezielt abgeschnittenes Teil eines Strumpfes, das genau dort unterstützt, wo es noch notwendig ist.

Diese Aufteilung ermöglicht es mir, die einzelnen Komponenten gezielt und unabhängig voneinander anzulegen – genau das ist unter realen Bedingungen der entscheidende Vorteil.

Für das Anziehen nutze ich zusätzlich eine Anziehhilfe aus einem extrem glatten, reißfesten Material (Tyvek-ähnlich).

In Kombination mit der offenen Fußlösung kann ich den Fuß nicht hineindrücken, sondern kontrolliert durchziehen – und anschließend die einzelnen Kompressionsmodule sauber positionieren.

Das reduziert Reibung, verhindert Verkanten und macht aus einer mühsamen Prozedur einen klar reproduzierbaren Ablauf..

Weiterentwicklung: geschlossene Lösung

Inzwischen habe ich das System weiterentwickelt und für mich auf ein neues Niveau gebracht:

Ich nutze heute zusätzlich eine geschlossene Kompressionssocke mit integrierten Pelotten. Ob diese Pelotten nach der dritten LVA langfristig noch notwendig sind, ist aktuell offen – das werden die nächsten Tests zeigen.

Auch für diese Variante habe ich eine passende Lösung gefunden:
eine spezielle Anziehhilfe für geschlossene Systeme.
Das Handling ist etwas fummeliger als bei der offenen Variante, aber im Alltag praktikabel.

Interessant ist dabei auch eine Erfahrung am Rande:
Kein Hersteller war bereit, eine geschlossene Kompressionssocke mit einem kleinen, funktionalen Schlitz im Vorfußbereich (ca. 3–4 cm) umzusetzen – selbst nicht gegen einen deutlichen monetären Aufpreis.

Fazit

Was daraus entstanden ist, ist kein klassisches Hilfsmittel, sondern ein individuell abgestimmtes System, das sich an meinen Alltag anpasst – und sich kontinuierlich weiterentwickelt.

Oder auf den Punkt gebracht:
Nicht die Theorie entscheidet – sondern das, was im echten Leben funktioniert.

Happy days

Stephan

Das stimmt – und genau deshalb ist es ja sinnvoll, sich bewusst für den Weg zu entscheiden, der zur eigenen Situation passt.

Es gibt sehr gute Spezialisten ohne Zuzahlung. Gleichzeitig gibt es aber auch hochspezialisierte Verfahren oder sehr erfahrene Operateure, bei denen zusätzliche Kosten entstehen.

Beides hat seine Berechtigung – entscheidend ist die informierte Entscheidung, nicht die Erwartung, dass alles gleichermaßen abgedeckt ist.

...Ja, absolut – und das ist auch ein wichtiger Punkt.
Die Beiträge zur Krankenkasse sind erheblich, keine Frage – und der Arbeitgeberanteil kommt ja noch oben drauf.
Gleichzeitig zeigt sich in der Praxis aber, dass eben nicht jede Form von Spezialisierung oder jede innovative Behandlung vollständig abgedeckt ist.
Das ist kein Widerspruch, sondern Teil des Systems: Eine solide Grundversorgung für alle – und darüber hinaus gibt es Bereiche, in denen zusätzliche Expertise auch zusätzliche Kosten bedeutet.

Ich halte das für eine grundlegende Frage der Haltung.
Als Betroffener habe ich im Austausch mit anderen immer wieder erlebt, dass der Wunsch nach „kostenlos“ sehr verständlich ist – aber oft an der Realität vorbeigeht.
Natürlich wäre es ideal, wenn niemand für medizinische Leistungen bezahlen müsste. Die Realität ist jedoch eine andere: Exzellente Medizin, Erfahrung und Spezialisierung entstehen nicht im luftleeren Raum.
Am Ende muss sich jeder ehrlich fragen, welchen Wert die eigene Gesundheit hat – und welchen Preis man bereit ist, dafür zu tragen.
Gesundheit ist kein Privileg, sondern ein Geschenk.
Und genau deshalb sollte man sie nicht als selbstverständlich behandeln.

Exakt - das ist alles dabei,

Anti-Brumm Forte / Tropical Edition

Antibiotika für 2 fache Anwendung falls Erysipel

Desinfektionsmittel, LSF 50 + Sonnenschutz

....und lange stabile Hosen...

Herzlichen Dank für den Hinweis!

....ich bin demnächst "leider" für mehrere Wochen in Afrika/Namibia und es wird Anfang Juli werden.

Das wird aber auch ein HÄRTETEST fürs Bein, aber da muss das durch...ich bin selber gespannt auf die Messreihen....

Moin Marcus,

vielen Dank für Deine Rückmeldung – freut mich sehr.

Als Physiker kann ich natürlich nicht aus der medizinischen Perspektive argumentieren, aber ich versuche, mich möglichst tief in die Thematik einzuarbeiten. Grundsätzlich bin ich eher jemand, der neugierig und ohne große Vorbehalte auf Dinge schaut.

Für mich ist „abwarten“ oft die schlechteste Option – ich bin eher im Handlungsmodus (sagen wir: eher Doppio Espresso als Chai Latte). Das ist medizinisch sicher nicht immer lehrbuchkonform, aber es entspricht meiner Herangehensweise.

Da ich fast täglich messe, sehe ich aktuell einen leichten Rebound-Effekt, der sich gerade wieder stabilisiert. Interessant ist dabei, dass die Schwankungsbreite insgesamt deutlich abgenommen hat.

Ich werde das weiter beobachten und in einigen Monaten gerne ein Update geben – dann auch mit erweiterten Messdaten.

Happy Days
Stephan

Hallo Uli,

vielen Dank für Deine Fragen.

Ich hatte eine wiederholte Tumorerkrankung, weshalb 2008 die iliakalen Lymphknoten entfernt werden mussten. Im Anschluss erfolgte eine etwa 9-wöchige Chemotherapie.

Die lymphologische Betreuung war über viele Jahre hinweg eher lückenhaft. Einen spezialisierten Lymphologen hatte ich zunächst nicht. Erst später habe ich einen Ansprechpartner gefunden – dort bestand durchaus Verwunderung darüber, dass ich frühzeitig eigenständig Kontakt zu einem Operateur aufgenommen habe.

Zur akuten Verschlechterung am 31.07.2024:
Eine umfassende spezifische lymphologische Diagnostik im unmittelbaren Anschluss fand zunächst nicht in der Tiefe statt, wie man es sich retrospektiv wünschen würde. Der Fokus lag dann relativ schnell auf der weiteren therapeutischen Strategie.

Nach der ersten LVA habe ich an einer ambulanten Entstauung (KPE Phase 1) teilgenommen. Der Effekt war jedoch nur kurzfristig – bereits nach wenigen Tagen war der Zustand des Beins wieder vergleichbar mit dem Ausgangsniveau vor der KPE.
Vor diesem Hintergrund war mein Interesse an einer erneuten intensiven Entstauungsphase eher gering.

Eine strukturierte Schulung zur Eigenbandagierung habe ich in dieser Form nicht durchlaufen.

Rückblickend würde ich sagen, dass ich über lange Zeit relativ allein mit dem Thema war.
Ohne die weitere operative Therapie und die Betreuung durch Prof. Dr. Taeger möchte ich mir den heutigen Zustand ehrlich gesagt nicht ausmalen.

Viele Grüße
Stephan

1. Ausgangssituation

• Diagnose: sekundäres Lymphödem
• Ursache:
  Lymphknotenextirpation links iliakal (Entfernung von 7 Lymphknoten, 2008)
• Erstmanifestation des Lymphödems:
  ca. 2010, initial plötzliches Auftreten im Sommer
• Initialer Verlauf:
  • Stadium 1
  • nach Beginn mit manueller Lymphdrainage (MLD) und
    Rundstrick-Kompressionsstrumpf (bis Knie) gut unter Kontrolle
• Langzeitverlauf:
  • über viele Jahre stabil und gut kompensiert
• Lokalisation:
  • linkes Bein
• Kompressionstherapie:
  • über Jahre Versorgung mit Rundstrick-Kompressionsstrümpfen
  • subjektiv für die damalige Situation ausreichend
• Alltagssituation über lange Zeit:
  • geringe bis kaum spürbare Einschränkungen
  • gute Kontrollierbarkeit
  • keine relevante Progression über viele Jahre

2. Plötzliche Verschlechterung

Nach über viele Jahre stabilem Verlauf kam es am 31.07.2024 zu einer abrupten Veränderung:

• Situation:
  während einer Autofahrt plötzliches Anschwellen des linken Fußes
• Initiale Veränderung:
  • deutliche Umfangszunahme um ca. 2–4 cm
  • betroffen zunächst Fuß und Unterschenkel (Wade)
• Weiterer Verlauf in den Folgetagen:
  • Ausbreitung der Schwellung auf den Oberschenkel
  • damit erstmalig ein Befall des gesamten Beins
• Charakter der Schwellung:
  • weich / eindrückbar
  • tagesabhängige Schwankung
  • morgens geringer, im Tagesverlauf zunehmend

3. Entscheidungsfindung und Operateurswahl

Nach der akuten Verschlechterung begann ich, mich intensiv mit operativen Therapieoptionen auseinanderzusetzen.

• Recherche:
  systematische Suche nach Operationsmethoden und spezialisierten Zentren (u. a. über ResearchGate / Fachpublikationen)
• Kontaktaufnahme u. a. mit:
  • Holger Engel (Ethianum)
  • Christian Taeger (Widenmayer 16)
  • Johannes Zeller (Uni Freiburg)
• Auffällige Unterschiede:
  • Antwortzeiten an der Universitätsklinikum Freiburg im Bereich von mehreren Tagen
  • Antwortzeiten bei Prof. Dr. Taeger und Prof. Dr. Engel im Bereich von wenigen Stunden

Definierte Auswahlkriterien

Ich habe für mich konkrete Qualitätsmerkmale festgelegt:

• Durchführung und Verfügbarkeit von Lymphangiographie vor Ort
• intraoperative Lymphangiographie als Standard
• nachweisbare Erfahrung in der LVA-Chirurgie
• Vernetzung mit spezialisierten Lymph-MRT-Zentren, insbesondere
  • Claus Pieper an der Universitätsklinikum Bonn

Ergebnis der Auswahl

Unter diesen Kriterien blieb für mich letztlich Prof. Dr. Taeger als bevorzugte Option übrig.

• Termin zur Erstvorstellung:
  innerhalb von 3 Wochen (Mitte September 2024) möglich

Klinische Entscheidungsdynamik

Im Gespräch stellte mir Prof. Dr. Taeger die Frage: „Wann hätten Sie Zeit für die Operation?“ Meine Antwort war: „Falsche Frage – wann ist der nächstmögliche OP-Termin?“ D

Damit war das Eis gebrochen.

• Ergebnis:
  • OP-Termin innerhalb von 4 Wochen
  • Durchführung Mitte Oktober 2024
    

4. Erste LVA und unmittelbarer Verlauf

• Lokalisation der ersten LVA:
  distal, oberhalb des linken Innenknöchels

Situation vor der Operation

• ausgeprägte Schwellung im Bereich des Fußrückens
• Schuhe tragen war deutlich eingeschränkt und teilweise eine Qual

Unmittelbarer Effekt nach der ersten LVA

• deutliche Abschwellung des Fußrückens
• Schuhe konnten wieder problemlos getragen werden

👉 Für mich war das der erste klar wahrnehmbare funktionelle Effekt der Operation.

Kompression und Umstellung der Therapie

• Versorgung vor der Operation:
  • zwei übereinander getragene Rundstrick-Kompressionsstrümpfe
  • insgesamt keine klare, leitliniengerechte Steuerung der Kompression
• Zu diesem Zeitpunkt:
  • keine Kenntnis über die spezifische Bedeutung von Flachstrick beim Lymphödem
• Aufklärung durch Dominik Taeger:
  • gezielte Information zur geeigneten Kompressionstherapie
  • klare Empfehlung zur Umstellung auf Flachstrick
• Umsetzung:
  • Verordnung über den Hausarzt
  • Versorgung im Sanitätshaus mit
    • Flachstrick-Kompressionsstrümpfen, Klasse 2
    • mit Kniekomfortzone

Verlauf unter angepasster Therapie

• nach der ersten LVA:
  • deutliche Reduktion des Fuß- und Beinumfangs
• nach Beendigung der CIRCAID-Versorgung und Rückkehr zu Rundstrick:
  • erneute Zunahme des Beinumfangs
• differenzierte Beobachtung:
  • Fuß blieb dauerhaft schlank
  • Fesselbereich hingegen weiterhin bzw. erneut problematisch

5. Zweite LVA (September 2025)

Zitat

„Andere trinken Chai Latte – ich bin eher der Doppio Espresso Typ.“

Indikation und Zielsetzung

• erneute Vorstellung bei Prof. Dr. Taeger
• Ziel: durchgängigen lymphatischen Abfluss über das gesamte Bein herstellen
• Entscheidung für eine zweite LVA, um den proximalen Abfluss zu verbessern

Organisation und Durchführung

• erneut klare Fokussierung auf einen frühestmöglichen OP-Termin
• zeitnahe Terminierung analog zur ersten Operation
• Lokalisation der zweiten LVA:
  • oberhalb des Knies
  • Innenseite des linken Beins

Postoperativer Verlauf

• Unterschenkel:
  • nur geringe bzw. kaum relevante Volumenreduktion
• Fesselbereich:
  • deutliche und klinisch relevante Reduktion
  • Umfang von zuvor ca. 25–27 cm auf 23,5–24,5 cm
• Fußrücken:
  • unverändert schlank im Vergleich zum Zustand nach der ersten LVA
  • keine Zehenkappen mehr erforderlich

👉 subjektiv „unvorstellbare“ Verbesserung

Funktionelle Auswirkungen

• Schuhe / Stiefeletten wieder tragbar
• Wiederaufnahme von sportlicher Aktivität (Joggen)
• durch angepasste, innovative Kompressionsversorgung:
  • zeitweise barfuß gehen (z. B. am Strand) wieder möglich
• Belastbarkeit:
  • Wanderungen von 25–35 km problemlos möglich

Differenzierte Beobachtung

• nach längerer Belastung:
  • leichte Belastungsödeme in beiden Beinen (nicht nur links)

👉 Hinweis auf eine systemische bzw. belastungsabhängige Komponente, nicht ausschließlich lokal lymphatisch

6. Erweiterte LVA / lymphknotengestützte Rekonstruktion (Leiste)

Ausgangsgedanke

• Ziel: durchgängiger Abfluss über das gesamte Bein
• eigene Überlegung: zusätzliche LVA im Oberschenkel, ggf. Y-Split einer Lymphbahn oder vergleichbare Erweiterung
• erneute Vorstellung bei Prof. Dr. Taeger

Operatives Konzept

• Vorschlag von Prof. Dr. Taeger:
  • venöse Anbindung eines verbliebenen Lymphknotens (inguinal)
• Begründung:
  • seit ca. 18 Monaten bestehende Verschlechterung
  • Risiko einer progressiven Schädigung der Lymphbahnen bei anhaltendem Stau

👉 klare Empfehlung: zeitnahe operative Umsetzung

Durchführung

• Operation zeitnah umgesetzt
• Zugang über die Leiste
• Schnittlänge ca. 6–8 cm
• Ziel: zusätzlicher Abfluss über den Lymphknoten in das venöse System

Früher postoperativer Verlauf

• in den ersten 2 Tagen:
  • keine messbare Umfangsveränderung
  • subjektiv zunächst enttäuschend
• Einordnung:
  • lymphatische Reaktionen postoperativ oft verzögert und nicht linear

Weiterer Verlauf

• ab dem 3. postoperativen Tag:
  • deutliche Reduktion des gesamten Beinumfangs
• Fesselbereich:
  • Reduktion auf unter 23 cm Umfang
  • nur noch 8–12 mm Differenz zur Gegenseite
  • Pitting Ödem am Knöchel verschwunden, - einfach weg!

👉 funktionell nahezu symmetrischer Zustand, auch wenn keine vollständige Heilung

Segmentale Veränderungen

• Fessel bis unterhalb Knie:
  • deutliche Entstauung
• Wade:
  • Umfangsreduktion um ca. 1–2 cm
• Oberschenkel:
  • Umfangsreduktion um ca. 2–3 cm
• über und unter Knie:
  • Reduktion um ca. 5 mm
• geschätzter Gesamtvolumenverlust (segmental):
  • ca. 0,5 Liter

Einordnung

• Effekt erstmals über alle Segmente des Beins hinweg sichtbar
• besonders ausgeprägt distal (Fessel), aber auch proximal messbar
• spricht für eine funktionell verbesserte Abflusskette

7. Zusammenfassung und persönliche Einordnung

• In meinem Verlauf ist mir aufgefallen, dass die Möglichkeiten der LVA-Chirurgie auch im ärztlichen Umfeld unterschiedlich bekannt und eingeordnet werden.

• Eine Aussage, die mir im Gedächtnis geblieben ist:

  Zitat

  „Sie sind ein interessanter Patient – Sie machen die Dinge zuerst, die wir normalerweise zuletzt machen.“

• Für mich zeigt das, dass zwischen klinischer Praxis und aktuellen operativen Möglichkeiten zum Teil noch eine Lücke besteht. (persönliche Einschätzung)

Erfahrungen mit behandelnden Ärzten

• Mein Hausarzt hat sehr offen reagiert:

  Zitat

  „Da muss ich passen – keine Ahnung. Aber klären Sie mich auf und zeigen Sie mir die Ergebnisse.“

• Auch aus urologischer Sicht wurde deutlich, wie relevant das Thema ist, da sekundäre Lymphödeme dort häufiger auftreten und die therapeutischen Optionen oft begrenzt sind.

Persönlicher Umgang mit dem Lymphödem

• Ein Lymphödem gilt nach aktuellem Stand als nicht heilbar.
• Für mich bedeutet das jedoch nicht, den Zustand einfach zu akzeptieren, sondern ihn aktiv zu managen.
• Ich bin heute so nah an einem funktionell unauffälligen Zustand wie nie zuvor – näher geht es kaum.

Abschlussgedanke

"....aber jeden Morgen unter der Dusche sehe ich mein Bein und ich bin verdammt nah dran an einer Heilung, viel näher geht es wohl nicht mehr und ziehe meinen Flachstrickstrumpf an....

....my leg has its story but my courage writes the next chapter....

Der Inhalt kann nicht angezeigt werden, da Sie keine Berechtigung haben, diesen Inhalt zu sehen.

Der Inhalt kann nicht angezeigt werden, da Sie keine Berechtigung haben, diesen Inhalt zu sehen.

P.S: GMW - Gleitender Mittelwert
P.P.S. Da ich fast jeden Tag messe und Tagebuch führe, kann ich jede Änderung am Umfang begründen, Wechsel der Strumpfversorgung, Lymphdrainage, lange Wanderungen oder andere körperliche Aktivitäten,