Beiträge von Tim96

Ich bin Laie.

Zitat von Vivien

Könnte so eine Untersuchung auch mehr Erkenntnisse über die Krankheit und Ursache für das Ödem geben?

Durchaus. Es gibt sehr viele unterschiedliche Gene, deren Mutation(en) zu einem primären Lymphödem führen.

Zitat von Vivien

dass niemand so genau weiß was im Bein nicht stimmt (wo genau liegt die Abflussstörung, zu kleine Gefäße, zu wenige, defekte Klappen ect)

Wurden bei dir schon einmal bildgebende Verfahren angewandt?

Zitat von Vivien

Mir wurde vor Jahren in der Charité mal von einer Lymphologin gesagt

Am Charité arbeitet Dr. Dr. René Hägerling, der laut Hörensagen sich sehr intensiv mit der Genetik des primären Lymphödems auseinandersetzt. Unter anderem vom ihm als Mitautor stammt auch dieser Artikel: https://www.thieme-connect.com/products/ejour…a-1383-5360.pdf

Zitat von Vivien

Mir wurde vor Jahren in der Charité mal von einer Lymphologin gesagt, dass die Krankheit genetisch sein kann aber nicht muss.

Wenn du mit "die Krankheit" das primäre Lymphödem meinst, so ist diese Aussage falsch. Das primäre Lymphödem ist eine genetisch bedingte Krankheit.

Ja, du hast recht. Ich werde es als Vorschlag einbringen

Zitat von Uli29

Das hinzukommen der Regionalen Vertretung des Herstellers habe ich mit der Bandagistin im Sanihaus besprochen.

Warum kommt sie nicht selbst auf die Idee? Wenn ich auf der Arbeit nicht weiter weiß frage ich doch auch selbst nach Hilfe und lasse das nicht den Kunden machen für mich.

Zitat von Uli29

Was bitte ist eine Kulanzhose???

"Kulanz" wurde im Gespräch erwähnt.

Zitat von Uli29

Wenn die erste Hose nicht passt, wird sie zeitnah reklamiert und eingeschickt

Ist erfolgt. Wobei genau genommen die erste Hose gar nicht erst eingeschickt wurde. Für medi haben Fotos gereicht.

Zitat von Uli29

Empfehlenswert ist, dann mal die Regionalleitung des Herstellers zum Messtermin dazuzubitten

Wüsste nicht wie. Taucht die Regionalleitung von selbst auf, wenn man oft genug reklamiert?

Zitat von Uli29

Und beim nächsten Rezept erkundigt man sich dann vorher bei der örtlichen Selbsthilfegruppe, welches Sanihaus besonders lymphologisch erfahren ist und welcher Mitarbeiter am besten ist!

Gute Idee. Hier in Wuppertal gibt es wohl eine. Die Strumpfversorgung für die Beine war aber recht gut.

Langsam wird es absurd. Habe heute die "Kulanzhose" abgeholt, weil die erste Hose oben zu locker war und ständig abgerutscht ist. Jetzt geht der Bund bis auf den Brustkorb hinauf und hört ein paar Zentimeter unter den Ansätzen der Brustmuskeln auf Das kann doch nicht richtig sein und wurde auch nicht so abgemessen soweit ich mich erinnern kann.

Und Klettverschluss wurde auch vergessen.

Vielleicht sollte ich mal nach Kompressionsbermudahosen von der Stange schauen. Eigentlich habe ich doch total normale Proportionen, vielleicht etwas dünn. Ich verstehe nicht, wie sich jedes Mal Abweichungen von mehreren Zentimetern ergeben.

Ja, Rat von einem Arzt, der Zeit hat, oder Sanitätshaus, wäre sicherlich besser. Aber ich dachte, ich probiere es einfach mal aus. Der Flachstrickstrumpf hat eine offene Spitze. Als Rundstrick habe ich das Produkt von der Stange für Männer von medi gewählt.

Zu Druckschmerzen kommt es nur seitlich am Fuß, wenn der Fuß längere Zeit nicht belastet wird. Zum Beispiel beim längeren Autofahren (mehrere Stunden). Das ist bei mir aber auch nur mit einem Strumpf und Zehenkappe der Fall

Ich probiere gerade aus einen rundgestrickten Unterschenkelstrumpf in KKL 1 von der Stange über meinem flachgestrickten Oberschenkelstrumpf nach Maß zu tragen. Bis jetzt fühlt es sich gut an im rechten Unterschenkel, wo meine Lymphgefäße wohl am allermeisten beschädigt sind. Ist vielleicht aber auch nur Einbildung.

Motivation: Erst vor kurzem habe ich neue Strümpfe nach Maß bekommen. Kurz darauf habe ich meine Diät angepasst, und alle Ödeme sind etwas zurückgegangen (Orphanet: Lymphangiektasie, intestinale primäre). Dadurch ist nun der Kompressionsdruck im rechten Unterschenkel etwas zu niedrig meinem Empfinden nach.

Werde eine normale stationäre Reha beantragen. Bezüglich Zimmer habe ich keine klare Antwort erhalten. Ich soll es einfach erwähnen, wenn ich die Zusage habe. Den Antrag schicke ich Anfang Dezember raus, damit das 6-monatige Fenster passt.

Hast du manchmal akute Probleme mit dem Lymphödem? Erysipel und sowas sollten die behandeln können, sofern man drauf hinweist. Vielleicht vorher noch neue Strumpfversorgung und etwas für die Nacht.

So hat es bei mir ganz gut funktioniert in der Schweiz damals bei mir. Abgesehen von der Ernährung, was aber hier nicht relevant ist.

Übermorgen bin ich in Hinterzarten. Werde nachfragen an der Rezeption und bei Dr. Oberlin.

Ja, ich bin berufstätig. Gesetzlich versichert.

Wieso macht die Zimmerwahl einen Unterschied? Im Krankenhaus habe ich schon vermerken lassen, dass ich gerne ein Einzelzimmer hätte (als Selbstzahler). In der Földiklinik will ich das auch so machen. Natürlich nur, wenn solche Zimmer überhaupt frei sind.

Bis jetzt lief es bei mir immer über die Rentenkasse. Zuletzt 2013. Von der Anschlussreha habe ich erst vor kurzem erfahren. Für die Földiklinik ist diese Variante aber vermutlich nicht so gut für sie Planung, weil die Anschlussreha erst sehr spät beantragt wird. Normale Reha kann ich schon jetzt beantragen

Hallo zusammen,

nächstes Jahr im Mai werde ich in Göttingen aufgrund einer Lymphflussstörung im Schrittbereich operiert. Reduktionsplastik (zu viel Haut) und Beschneidung (etwas eng). Klar ist, dass ich im Anschluss an die OP und den Krankenhausaufenthalt in eine Lymphklinik gehen werde. Mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit wird das die Földiklinik werden, weil ich dort seit 1999 behandelt werde, wenn auch sehr unregelmäßig.

Nun stellt sich die Frage, wie ich die Reha organisiere. Erfahrung habe ich damit nicht, da es sich um die erste Reha handelt, um die ich mich selbst kümmere. Die letzte Reha fand 2013 statt, und da war ich noch minderjährig.

Normalerweise beantragt man eine Rehe bei der Rentenkasse. Man hat, wenn die Voraussetzungen erfüllt sind, ungefähr alle 4 Jahre Recht auf so eine Reha. Da ich operiert werde, könnte man aber auch eine Anschlussrehabilitation beantragen. Das muss aber wohl über das Krankenhaus laufen, sehr kurzfristig beantragt werden, und geht an die Krankenkasse.

Die Földiklinik hat mir am Telefon den Weg über die normale Rehabilitation empfohlen. Heißt aber auch, dass ich dann erst wieder in ungefähr 5 Jahren die nächste Reha haben werde. Eine Anschlussrehabilitation würde es mir doch ermöglichen bereits z.B. 2028 eine normale Reha durchzuführen. Oder übersehe ich hier etwas?

Habt ihr da Erfahrungen mit? Wie lief es bei euch ab?

Ich habe mich nun heute in der Uniklinik Düsseldorf in der Humangenetik vorgestellt. Es wurde Blut abgenommen. Und es wurden Fotos von meinem Gesicht aus mehreren Perspektiven gemacht mit meinem Einverständnis. Die haben wohl ein neues Tool, dass mit KI einschätzen soll / kann, ob ein Syndrom vorliegt mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit und Sicherheit. Er meinte bei mir sieht das Gesicht eigentlich nicht auffällig auf, aber es können wohl auch kleine Abweichungen von einem normalen Gesicht erkannt werden. Und manchmal haben Menschen ein Syndrom aber nur eines von vielen Symptomen.

Und eine ganze Reihe Datenschutzfreigaben erteilt

Uli29 ist es wirklich so, dass wenn nur ein Bereich des Körpers betroffen ist, es sich automatisch um ein somatisches Mosaik handelt?

Ich gehe mal davon aus, dass wenn die DNA im Blut frei von relevanten Mutationen ist, es keine Keimbahnmutation ist sondern ein somatisches Mosaik und dies dann auch nachverfolgt werden wird.

Kontext: Ich habe neben dem primären Lymphödem in den Beinen auch ein gestörtes Lymphsystem im restlichen Körper. Vor allem im Verdauungstrakt, Wirbelsäule, etc.

Lasse mich unter anderem aufgrund von Familienplanung untersuchen. Und um zu schauen, ob es wirklich eine spontane Mutation ist.

Uli29, danke. Gut zu wissen, dass es auch anders geht.

Griselda, gute Idee.

Vielleicht rutscht es bei mir leichter, weil die Taille und Hüfte gerade wie ein Brett sind. Natürlich nur bis das Gesäß anfängt. Wenn der Umfang hingegen von oben nach unten wächst, erschwert dies das Rutschen.

Alles gute Punkte. Bis zur OP sind es leider noch fast genau 6 Monate. Zeit zum planen ist also da. Und ich werde vorher auch noch in Bonn vorstellig.

Ich wollte dich noch was fragen, Uli29: Wie stabil sitzt deine Bermudahose? Rutscht sie runter, wenn du dich vorbeugst? Ich habe das Gefühl, dass ich die Hose hinten regelmäßig wieder hochziehen muss. Vorne rutscht es auch leicht, bleibt am Ende aber doch noch knapp über dem Bauchnabel stehen.

Zitat von Uli29

Was genau wird operiert?

Reduktionsplastik (u.a. zu viel Haut) und Beschneidung (etwas eng) aufgrund von Genitallymphödem bei Prof. Felmerer in Göttingen und im Anschluss Reha. Am Ende wirds also in jedem Fall weniger eng in der Bermudahose

Zitat von Uli29

Manchmal muss postoperativ der Wundbereich ausgespart bleiben.

Ok, ich habe den Aspekt mit "wäre hilfreich bei" tatsächlich einfach angenommen. Die Aussage basiert also nicht auf den Infos eines Arztes oder so.

Vielen lieben Dank für deine professionelle Einschätzung. Hilft mir in jedem Fall. Ich werde in dem Bereich wegen meines Lymphödems nächstes Jahr operiert und eine gut sitzende Hose wird da denke ich sehr wichtig sein.

Zitat von kasimir

Hallo Tim96,

es ist eine Überlegung wert ggf auf den Eingriff zu verzichten, da eine Unterbrechung des Gestricktes auch immer den zirkulären Druck unterbricht , vor allem wenn auf das weichere Cosy umgestiegen wird.

Hi kasimir, weißt du, wie eng Kompressionshosen im Schritt bei Männern sein sollen? Meine Beraterin im Sanitätshaus meinte, dass sie nur ganz selten Männer haben. Jetzt mache ich mir sorgen, dass ich irgendwas abdrücke, weil alles an den Körper gedrückt wird.

Und den Eingriff werde ich weglassen. Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, wozu man den Eingriff braucht, bis auf teilweise erleichterten Toilettengang.

Und dank eines Hinweises von Uli29 werde ich mir als Hygieneversorgung medi cosy besorgen. Den Luxus habe ich, weil es meine erste Hosenversorgung ist.

Antwort von kasimir findet sich hier: RE: User mit Kompressionsstrümpfen ist hier ein Thema. Teil 2

Stört die Elypse im Stehen?

Das mit der Wechselversorgung ist eine gute Idee. Ich habe es versäumt mir zwei Stück verschreiben zu lassen, obwohl es meine erste Hose ist. Weißt du, ob man die Wechselversorgung auf zwei Rezepte aufteilen kann?

Zitat von Uli29

Kannst du die Bermuda hinten noch etwas mehr hochziehen?

Nicht wirklich. Ein wenig schon, aber bei Bewegung rutscht sie rasch wieder in die "Normalposition", wo sie recht sicher sitzt.

Fragst aufgrund der Falten zwischen Gesäß und Oberschenkelrückseite?

Zitat von Uli29

Hast du eine Kniekomfortzone? Ich hatte sie nur einmal, am besseren Bein ( Medi Cosy in kkl2), das mach ich nie wieder, da ist mir zu viel Material in der Kniekehle.

Ja. An beiden Beinen. Das erste Mal seit ungefähr 2015. Ich habe mich diesmal dazu entschieden, weil sich in den Kniekehlen schon irgendwie braune / orangene Verfärbungen gebildet haben. Ich erhoffe mir hier mit den Funktionszonen weniger Druck. Ich sitze sehr viel. Mein präferierter Sport ist Fahrradfahren. Bis jetzt gefällt es mir.

Ich habe mal nachgeschaut. Ich habe folgendes: Funktionszonen: Tragekomfort für Kompressionsstrümpfe | medi

Knie-Funktionszone: Entlastung bei Sport und Bewegung

Zitat von Uli29

Am schlechten Bein kommt es laut Frau Prof Földi überhaupt nicht in Frage, dort trag ich Medi 550 in Kkl3. Das Problem ist, dass die Komfortzone nur Kkl2 hat, mir würde das Knie damit anschwellen.

Schade. Also schade, dass bei dir die Komfortzonen nicht helfen.

Aktuell muss ich sagen sind meine Ödeme plötzlich in einem sehr guten Zustand. Ich habe ja Orphanet: Lymphangiektasie, intestinale primäre neben primären Lymphödemen. Habe nun meine Diät deutlich verschärft in dem ich langkettige Fettsäuren auf < 10 g pro Tag reduziert habe. Ich hätte nicht gedacht, dass es so einen großen Unterschied macht. Ich bereue, mich nicht früher damit auseinandergesetzt zu haben. Ist vielleicht aber auch nur Einbildung die Verbesserung meiner Ödeme oder es liegt kein kausaler Zusammenhang vor.