Beiträge von Tim96

Ich habe mich nun heute in der Uniklinik Düsseldorf in der Humangenetik vorgestellt. Es wurde Blut abgenommen. Und es wurden Fotos von meinem Gesicht aus mehreren Perspektiven gemacht mit meinem Einverständnis. Die haben wohl ein neues Tool, dass mit KI einschätzen soll / kann, ob ein Syndrom vorliegt mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit und Sicherheit. Er meinte bei mir sieht das Gesicht eigentlich nicht auffällig auf, aber es können wohl auch kleine Abweichungen von einem normalen Gesicht erkannt werden. Und manchmal haben Menschen ein Syndrom aber nur eines von vielen Symptomen.

Und eine ganze Reihe Datenschutzfreigaben erteilt

Uli29 ist es wirklich so, dass wenn nur ein Bereich des Körpers betroffen ist, es sich automatisch um ein somatisches Mosaik handelt?

Ich gehe mal davon aus, dass wenn die DNA im Blut frei von relevanten Mutationen ist, es keine Keimbahnmutation ist sondern ein somatisches Mosaik und dies dann auch nachverfolgt werden wird.

Kontext: Ich habe neben dem primären Lymphödem in den Beinen auch ein gestörtes Lymphsystem im restlichen Körper. Vor allem im Verdauungstrakt, Wirbelsäule, etc.

Lasse mich unter anderem aufgrund von Familienplanung untersuchen. Und um zu schauen, ob es wirklich eine spontane Mutation ist.

Uli29, danke. Gut zu wissen, dass es auch anders geht.

Griselda, gute Idee.

Vielleicht rutscht es bei mir leichter, weil die Taille und Hüfte gerade wie ein Brett sind. Natürlich nur bis das Gesäß anfängt. Wenn der Umfang hingegen von oben nach unten wächst, erschwert dies das Rutschen.

Alles gute Punkte. Bis zur OP sind es leider noch fast genau 6 Monate. Zeit zum planen ist also da. Und ich werde vorher auch noch in Bonn vorstellig.

Ich wollte dich noch was fragen, Uli29: Wie stabil sitzt deine Bermudahose? Rutscht sie runter, wenn du dich vorbeugst? Ich habe das Gefühl, dass ich die Hose hinten regelmäßig wieder hochziehen muss. Vorne rutscht es auch leicht, bleibt am Ende aber doch noch knapp über dem Bauchnabel stehen.

Zitat von Uli29

Was genau wird operiert?

Reduktionsplastik (u.a. zu viel Haut) und Beschneidung (etwas eng) aufgrund von Genitallymphödem bei Prof. Felmerer in Göttingen und im Anschluss Reha. Am Ende wirds also in jedem Fall weniger eng in der Bermudahose

Zitat von Uli29

Manchmal muss postoperativ der Wundbereich ausgespart bleiben.

Ok, ich habe den Aspekt mit "wäre hilfreich bei" tatsächlich einfach angenommen. Die Aussage basiert also nicht auf den Infos eines Arztes oder so.

Vielen lieben Dank für deine professionelle Einschätzung. Hilft mir in jedem Fall. Ich werde in dem Bereich wegen meines Lymphödems nächstes Jahr operiert und eine gut sitzende Hose wird da denke ich sehr wichtig sein.

Zitat von kasimir

Hallo Tim96,

es ist eine Überlegung wert ggf auf den Eingriff zu verzichten, da eine Unterbrechung des Gestricktes auch immer den zirkulären Druck unterbricht , vor allem wenn auf das weichere Cosy umgestiegen wird.

Hi kasimir, weißt du, wie eng Kompressionshosen im Schritt bei Männern sein sollen? Meine Beraterin im Sanitätshaus meinte, dass sie nur ganz selten Männer haben. Jetzt mache ich mir sorgen, dass ich irgendwas abdrücke, weil alles an den Körper gedrückt wird.

Und den Eingriff werde ich weglassen. Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, wozu man den Eingriff braucht, bis auf teilweise erleichterten Toilettengang.

Und dank eines Hinweises von Uli29 werde ich mir als Hygieneversorgung medi cosy besorgen. Den Luxus habe ich, weil es meine erste Hosenversorgung ist.

Antwort von kasimir findet sich hier: RE: User mit Kompressionsstrümpfen ist hier ein Thema. Teil 2

Stört die Elypse im Stehen?

Das mit der Wechselversorgung ist eine gute Idee. Ich habe es versäumt mir zwei Stück verschreiben zu lassen, obwohl es meine erste Hose ist. Weißt du, ob man die Wechselversorgung auf zwei Rezepte aufteilen kann?

Zitat von Uli29

Kannst du die Bermuda hinten noch etwas mehr hochziehen?

Nicht wirklich. Ein wenig schon, aber bei Bewegung rutscht sie rasch wieder in die "Normalposition", wo sie recht sicher sitzt.

Fragst aufgrund der Falten zwischen Gesäß und Oberschenkelrückseite?

Zitat von Uli29

Hast du eine Kniekomfortzone? Ich hatte sie nur einmal, am besseren Bein ( Medi Cosy in kkl2), das mach ich nie wieder, da ist mir zu viel Material in der Kniekehle.

Ja. An beiden Beinen. Das erste Mal seit ungefähr 2015. Ich habe mich diesmal dazu entschieden, weil sich in den Kniekehlen schon irgendwie braune / orangene Verfärbungen gebildet haben. Ich erhoffe mir hier mit den Funktionszonen weniger Druck. Ich sitze sehr viel. Mein präferierter Sport ist Fahrradfahren. Bis jetzt gefällt es mir.

Ich habe mal nachgeschaut. Ich habe folgendes: Funktionszonen: Tragekomfort für Kompressionsstrümpfe | medi

Knie-Funktionszone: Entlastung bei Sport und Bewegung

Zitat von Uli29

Am schlechten Bein kommt es laut Frau Prof Földi überhaupt nicht in Frage, dort trag ich Medi 550 in Kkl3. Das Problem ist, dass die Komfortzone nur Kkl2 hat, mir würde das Knie damit anschwellen.

Schade. Also schade, dass bei dir die Komfortzonen nicht helfen.

Aktuell muss ich sagen sind meine Ödeme plötzlich in einem sehr guten Zustand. Ich habe ja Orphanet: Lymphangiektasie, intestinale primäre neben primären Lymphödemen. Habe nun meine Diät deutlich verschärft in dem ich langkettige Fettsäuren auf < 10 g pro Tag reduziert habe. Ich hätte nicht gedacht, dass es so einen großen Unterschied macht. Ich bereue, mich nicht früher damit auseinandergesetzt zu haben. Ist vielleicht aber auch nur Einbildung die Verbesserung meiner Ödeme oder es liegt kein kausaler Zusammenhang vor.

Ich habe mir nun neben meinen normalen Unterhosen einige weitere Arten von Unterhosen bestellt und konnte diese nun vergleichen. Ich bin männlich, groß, und schlank. 191 cm, 75 kg.

1. Boxershorts. Zu viel Stoff. Geht gar nicht.
2. Boxerbriefs. Solche Unterhosen trage ich seit über 10 Jahren. Am Gesäß eigentlich in Ordnung. Aber der Stoff an den Beinen rutscht hoch. Vielleicht liegt es auch an dem Material dieser Unterhosen. Recht dünn. Aber durchaus eng.
3. Slips. Deutlich besser als die Boxerbriefs. Anders als gedacht bleibt der Stoff am Gesäß wo er soll. Zumindest bei mir. Bis jetzt rutscht nichts, ich habe aber auch noch keinen Sport in den Slips + Bermudahose betrieben.
4. Tanga oder sowas. Hier ist das Gesäß komplett frei. Das "Rückenband" verläuft in der Gesäßfalte. Die Bänder sind schmaler. Einen Vorteil gegenüber Slips sehe ich nicht. Nachteile aber auch nicht.
5. Keine Unterhose. Fand ich persönlich nicht angenehm. Das Material von mediven 550 ist schon deutlich rauer als normale Unterwäsche.

Empfehlen kann ich also alles zwischen Slips und abwärts Richtung weniger Stoff, exklusive keine Unterwäsche.

Alle Unterhosen haben gemein, dass sie Abdrücke hinterlassen. Ist aber bei mediven 550 KKL 2 wohl kaum zu vermeiden.

Kleines Update: Vermutlich ist ein breites dünnes Band besser als ein schmales und schlimmstenfalls dickes Band. Das spricht eher für Slips. Die Tangas die ich nun besitze, gehen eher in Richtung schmal und dick.

Bei meiner Ödematisierung ist das vermutlich nicht so relevant, da das Volumen, wie ich nun herausgefunden habe, extrem von meiner Waldmann-Krankheit und damit meiner Diät abhängt. Aktuell esse ich unter 10 g LCT-Fett am Tag und viele Ödeme sind "verschwunden".

Was vlt. für Tanga spricht: Das schmale Band muss ich nach dem Hochziehen der Bermudahose nicht mehr korrigieren und glattstreichen. Am Ende ist es auch eine Frage der persönlichen Vorlieben.

Ich habe ein paar Fotos gemacht und geteilt: RE: User mit Kompressionsstrümpfen ist hier ein Thema. Teil 2

Hier Fotos von meiner neuen Strumpfversorgung. Mein Sanitätshaus hat mich gebeten Fotos für medi zu machen. Da ich im Internet kaum Fotos von Herren mit Hosen gefunden habe, teile ich die Fotos auch hier. mediven 550. Oberschenkelstrümpfe KKL 2 und 3. Pelotten beidseitig beide Beine. Bermudahose KKL 2. Herrenschnitt ohne Eingriff. Überhöhung. Slipform. Anthrazit (Beine). Marine (Hose). Männlich, > 190 cm, 75 kg, schlank.

Ich bin mir nicht sicher, wie fest die Hose im Schritt sein muss. Bei mir ist sie ziemlich fest. Es ist meine erste Hose. Die Dame im Sanitätshaus hat gemeint, dass sie nur wenig Erfahrung mit Männern haben.

Leider ist der Kontrast zwischen Kompressionsversorgung und Haut / Wand sehr stark. Details schlecht zu erkennen.

Mich würde interessieren, ob die Hose gut und richtig sitzt? Vielleicht gibt es hier neben mir Männer, die Hosen tragen?

Ich bin Mitte November bei Dr. Oberlin

Ok, danke für den Hinweis. Der einzige praktische Vorteil eines Eingriffs ist wohl, dass man im Stehen pinkeln kann, ohne die Hose(n) runterzuziehen? Sonst fällt mir kein anderer Grund ein. Vielleicht übersehe ich etwas.

Größere Frage ist für mich aktuell der Sitz im Schritt. Das Sanitätshaus hat mich gebeten für Medi Fotos zu machen. Die kann ich ja dann auch im Forum teilen

Also die Hose sitzt ganz gut. Trotz des festeren Materials von mediven 550 im Vergleich zu mediven cosy. Aber für das Geschlechtsteil ist sehr wenig Platz da. Es wird alles komprimiert. Ob das so gewollt ist, kann ich nicht einschätzen.

Der fehlende Eingriff stört mich nicht wirklich.

Der Schritt sieht jedoch anders aus, als erwartet. Links die Erwartung, recht die Realität.

Ich kann die Info von der medi-Seite ja mal ausdrucken und im Sanitätshaus nachfragen.

Stadium 1/2 (glaube ich, war noch nicht bei Dr. Oberlin diesbezüglich) und sehr wechselhaft. Und auch nur an der Hüfte und nicht im Gesäß selbst. Es hängt wohl stark mit der Malformation im Bauch zusammen.

Aktuell passe ich meine Diät ziemlich drastisch an und daher schwillt es gar nicht mehr an seit 2 Tagen.

Nein, mir wurde vom Sanitätshaus leider mediven 550 verpasst, obwohl im Rezept cosy stand. Jetzt soll ich die Hose trotzdem testen bzgl. Maße und Sitz.

Die Hose, die ich nun trage, verfügt über ein festes Taillenband. Genauso wie die Hose von Uli29. Sitzt gut.

Inzwischen stehe ich übrigens in Kontakt mit Dario und einigen weiteren Betroffenen. Ich werde hier im Forum aber natürlich weiter aktiv bleiben

Wie empfohlen war ich war gerade nochmal im Sanitätshaus.

• Die HMN und das "mediven cosy" im Rezept wurde ignoriert, weil angenommen wurde, dass sich meine Ärztin geirrt hat und ich mediven 550 möchte, so wie an den Beinen auch.
• Warum der Eingriff fehlt und auf der Rechnung steht, dass es sich um eine Damenhose (fehlendes "H") handelt, ist unklar.

Wir sind dabei verblieben, dass ich zumindest den Sitz ungefähr 1 Woche lang teste und mich dann nochmal melde. Vielleicht möchte ich doch bei mediven 550 bleiben. Werde mich aber definitv melden. Ich habe mich extra für die cosy-Variante entschieden, damit der Strumpf in sitzender Position, in der ich mich täglich über 10 Stunden befinde, weniger einschneidet. Zum Glück ist das Ödem in dem Bereich noch sehr wechselhaft. Daher nehme ich an, dass das nachgiebigere Material von cosy ausreichend ist.

Wenn Histamin "schlecht" ist, weil es die Gefäße erweitert, ist dann Koffein "gut", weil es die Gefäße verengt? Ich mag Kaffee, und das wäre ein guter Grund, mehr Kaffee zu trinken