Beiträge von KyraK.

Danke, Dr. Markus Killinger für den detaillierten, praxisnahen Einblick! Bisher war die Diskussion hier ja eher theoretisch… Aus Patientensicht finde ich es richtig gut, auch mal zu sehen, was für einen Einfluss (im Positiven wie Negativen) technischer Fortschritt und KI auf die Arbeit behandelnder Ärzte und die Abläufe in der Praxis hat.

Ich finde, dass es leider viel zu oft passiert, dass Patienten und Ärzte aneinander vorbeireden. Da ist alles, was dabei hilft, sich etwas mehr Zeit füreinander zu nehmen, willkommen! 🙂

Spannend…

Ich würde sagen, wer forscht und über den Tellerrand hinausschaut, macht sich in gewisser Weise immer verletzlich… Das gilt im Fall von KI und anderen vernetzten Anwendungen, aber auch bei Ärzten, die sich ja auch manchmal irren oder Lymphödempatienten, die eine Behandlung ausprobieren, die dann vielleicht doch nicht so hilft, wie sie sich das vorgestellt haben. So gesehen ist eine KI doch recht menschlich… 😅

Übrigens finde ich die E-Patientenakte auch keine so schlechte Angelegenheit… Auch eine Möglichkeit, wie mehr Vernetzung zwischen Patienten und Ärzten geschaffen werden kann, sodass Zusammenhänge vielleicht schneller erkannt werden.

Uli29 Wie ist das gemeint? Menschen mit hohem Bildungsabschluss und hohem Alter gehen eher vorsichtig und kritisch mit KI um? Und weniger gebildete, jüngere zählen das Internet zur größten Errungenschaft? Internet ist ja auch nicht gleich KI und andersrum…

Zitat von Uli29

KyraK.

In deinem vorletzen Absatz beschreibst du sehr viele Dinge, die unglaublich wichtig sind in der “Führung” eines Lymphödems. Aber ich komme zu einer anderen Schlussfolgerung: der größte Schatz für unser Lymphödem sind wir Patienten selber!

Unsere Aufmerksamkeit, unser Fachwissen, unsere Gespräche in Lymphie-Selbsthilfegruppen, unser Selbstmanagement: nur wir sehen am Abend, was die unter der Bandagierung eingelegte Pelotte bewirkt hat ! Nur wir empfinden den Schmerz einer zu festen Bandagierung!

Na klar! 😊 welche Maßnahmen ich ergreife und was mir in welcher Situation gut tut, und natürlich auch, was gerade überhaupt machbar ist, entscheide ich selbst und das würde ich auch niemals abgeben (weder an Mensch, noch an KI). Aber um „the bigger picture“ und all die Möglichkeiten, die ich habe, nicht aus den Augen zu verlieren und vielleicht auch neue Aspekte meiner individuellen Erkrankung kennen zu lernen, können mich sowohl eine KI als natürlich auch andere Menschen (wie zum Beispiel hier im Forum 😉) unterstützen.

Diese Diskussion hier ist ja auch deswegen so wichtig, weil wir uns mit KI auseinander setzen müssen, um nicht kopflos und völlig unkritisch irgendwelchen Datensätzen hinterherzurennen.

Das ist auf jeden Fall ein sehr interessantes Thema, das uns auch sicher in Zukunft immer öfter betreffen wird!

Ich finde eure ausführlichen Beiträge dazu auch echt spannend – richtig gut, um sich da mal einen Überblick über die ganzen Möglichkeiten und Kritikpunkte zu verschaffen! 😃

Ich glaube, es geht vor allem darum, die KI in den Bereichen einzusetzen, die sie gut kann – so, wie man ja auch menschliche Experten für bestimmte Bereiche einsetzt.

Diagnostizieren lassen wollen, würde ich mich jetzt nicht unbedingt von einer KI – zumindest nicht nur! Denn die ist ja wirklich auch nur immer so gut, wie das Material, mit dem sie trainiert wurde. Das trifft zwar auch auf einen Arzt zu (denn der kann ja auch nicht alle Bücher und Artikel der Welt lesen), aber bei dem habe ich bei der Diagnosestellung wenigstens noch eine menschlich-emotionale Einschätzung. Ob er die nötige Erfahrung und Expertise hat, kann ich da besser sehen, als bei einer KI, die ihre Schlüsse ja im Grunde aus für mich unsichtbaren Datensätzen zieht.

Kann mir aber gut vorstellen, dass die KI auch bei der Diagnosestellung unterstützen kann. Vielleicht wie in dem Beispiel mit dem Hautscreening von Marcus. Vielleicht hätte ein Arzt mit übermüdeten Augen ein bestimmtes Muttermal gar nicht beachtet, wenn die KI nicht durch ein hochauflösendes Foto darauf aufmerksam gemacht hätte. Oder von mir aus auch bei einem Erysipel: Den kleinen Kratzer oder das Pickelchen, oder ein eingewachsenes Härchen hätte der Arzt vielleicht gar nicht gesehen oder nicht als Risiko bewertet. Aber ein KI-Hinweis bewirkt dann evtl., dass der Arzt im Fall eines sehr empfindlichen Patienten schonmal vorbeugend Wundversorgung betreiben oder ein Antibiotikum verschreiben kann, falls es in ein paar Tagen dann doch richtig entzündet ist.

Und ganz besonders hilfreich kann ich mir KI bei der Therapieplanung und Unterstützung im Alltagvorstellen, wie das Sprinter schon sehr gut zusammengefasst hat! Weil KI so gut im Auslesen großer Datensätze ist, würde ich mir da schon Erkenntnisse daraus erhoffen, wie ich konkret in meinem Alltag mit dem Lymphödem umgehen kann. Denn aktuell merke ich, dass da einfach unglaublich viele Faktoren mit rein spielen, wie gut oder schlecht mein Ödem ist: welchen Sport ich mache, welche Auswirkungen dieser lang-, kurz- oder mittelfristig hat, ob ich dabei bandagiert bin oder nur Kompression trage, ob ich den Tag über viel gesessen bin, mein weiblicher Zyklus und Hormonhaushalt, meine Ernährung, Stressfaktoren, wie oft ich wöchentlich zur Drainage gehe, hohe Temperaturen im Sommer, etc. … wer kann das schon alles im Alltag ausprobieren, geschweige denn auswerten und Muster und Zusammenhänge erkennen? Dafür habe ich nicht die Zeit, geschweige denn mein Arzt, wenn ich ihm beschreibe, dass ich da subjektiv schon Zusammenhänge vermute… Eine KI kann das aber schon! Und sie kann mir dann vielleicht sogar hilfreiche Tipps geben, dass mir jetzt evtl. mal wieder Schwimmen im kühlen Badesee gut tun könnte. Oder ich lieber mal die Beine hochlegen soll.

Und vielleicht ergeben sich daraus ja sogar noch Erkenntnisse über Zusammenhänge, die auch für andere Betroffene relevant sind…

Hallo zusammen! 😊

Ich habe eine sehr spezifische Frage zu Bandagierungsmaterialien für die erfahrenen Bandagierer*innen unter euch:

Letztes Jahr hatte ich meine erste intensive MLD-Entstauungsphase und habe zur Bandagierung von meinem Lymphologen einen Materialkoffer von Rosidal verschrieben bekommen. Da hatte meine Physiotherapeutin dann gleich beim ersten Termin angemerkt, dass diese dünnen Schaumstoff-Bandagen zur Polsterung ein bisschen anders sind als früher und jetzt so eine Baumwollstoffschicht auf einer Seite haben, damit man keine separate Baumwollschicht mehr darunter ziehen muss. Eine extra Baumwollschicht (die hatte früher so eine Art Schlauchform, glaube ich) ist in dem Koffer nicht mehr enthalten.

Inzwischen sind die Schaumstoff-Bandagen teilweise so durchgenudelt (und wir bandagieren immernoch zweimal die Woche nach meinem Drainagetermin), dass ich mir beim letzten Arzttermin ein Rezept für Ersatz verordnen lassen und direkt in der Apotheke bestellt habe. Allerdings habe ich vergessen, das mit der integrierten Baumwollschicht anzumerken, und habe jetzt natürlich prompt die Bandage ohne die Schicht bekommen. 🙄

Jetzt meine Frage: Kann ich die Bandage trotzdem verwenden und damit einfach über meinen Kompressionsstrumpf bandagieren? Meine Physiotherapeutin bandagiert mich so oder so ab und zu über der Kompression aber wir hatten diskutiert, ob nicht vielleicht das Schaumstoff-Plastik irgendwie das Material vom Kompressionsstrumpf angreifen kann, wenn es direkt darauf liegt, oder es allgemein dann sehr schwitzig darunter wird… Hat da jemand Erfahrung mit?

Habe wenig Lust, das Material erst noch zu reklamieren und auf Neues zu warten, weil es ja grundsätzlich schon brauchbar ist… Beim nächsten Mal werde ich auf jeden Fall hinterher sein, dass es genauer auf dem Rezept vermerkt wird…

Danke euch schonmal, falls ihr zu dem Thema Tipps habt! 😊

Das ist schon krass, was im KI-Bereich inzwischen so möglich ist…

Bin jetzt auch kein großer KI-Kritiker, aber sehr großer Fan davon, sie sinnvoll einzusetzen und sinnvoll zu füttern. 😊 Leider seh ich das sehr oft – hat bestimmt auch was mit meinem kreativen Umfeld zu tun –, dass KIs mit sehr viel Ramsch gefüttert werden und dann auch sehr viel Ramsch produzieren… Deswegen hatte ich den Gedanken, dass die eingespeisten Daten doch bestimmt sehr genau sein müssen, um tatsächlich wissenschaftliche Ergebnisse zu erhalten. Aber es einfach als Test und zum ausprobieren zu sehen, ist natürlich auch eine Möglichkeit… Bin auf jeden Fall gespannt, wie sich die Idee weiter entwickelt 😁👍🏼

Das hört sich ja super spannend und innovativ an! 😃

Obwohl ich auch ein paar Punkte dazu kritisch sehe… Zum Beispiel kann ich mir noch nicht so richtig vorstellen, wie das mit den Fotos immer zur gleichen Uhrzeit und bei gleichen Lichtverhältnissen funktionieren soll. Die verändern sich ja zum Beispiel über‘s Jahr und viele Menschen stehen auch nicht jeden Tag zur selben Uhrzeit auf. Das Foto müsste ja dann immer bei rein künstlichem Licht an exakt der gleichen Stelle mit einem wiederkehrenden, immer gleich bleibenden Größenreferenzpunkt erfolgen, damit es für die KI wirklich vergleichbar ist und sie mit den Daten auch verlässlich lernen kann. Da finde ich selbstständig vorgenommene Messungen nach genauer Anleitung z.Bsp. immer direkt nach dem Aufstehen in der selben Position irgendwie doch verlässlicher für eine systematische Datenerhebung…

Um das Lymphödem durchgängig zu dokumentieren und alle Maßnahmen im Alltag unter einen Hut zu bekommen, fände ich so ein Tool wie eine App oder ein Programm aber schon sehr praktisch und könnte mir auch gut vorstellen, dass die KI dann eher bestimmte, individuelle Muster über einen längeren Zeitraum erkennt und Empfehlungen geben kann z.Bsp. bezüglich einem Trainingsplan für fördernde Sportarten, regelmäßigkeit der Lymphdrainage, Bestrumpfung und Bandagierung, die Empfehlung für ärztlichen Rat bei plötzlicher Veränderung etc. (So etwas gibt es ja auch schon für andere Krankheiten, bei denen Selbstmanagement helfen kann, wie für Migräne zum Beispiel…)

Und auch Rötungen fotografisch zu dokumentieren, finde ich gut. Da kann ich mir die Erysipel-Erkennung anhand von Bildern durch KI besser vorstellen, als das Erkennen von Umfangsschwankungen oder einer Gewebelockerung…

Was ich auf jeden Fall, richtig toll finde, Stephan, ist, wie du deine Lymphödem-Erkrankung so ausführlich und wissenschaftlich dokumentierst, und sie dann auch noch nutzt, um daraus solche Ideen zu generieren! Das ist irgendwie ein sehr schöner Weg, damit umzugehen… Ich habe Kommunikationsdesign studiert und mir selber schon sehr oft überlegt, ob ich mein Lymphödem auch irgendwie in dem verarbeiten kann, was ich beruflich tue, sodass es mich nicht nur bei der Arbeit behindert, sondern mir und anderen auch in Zukunft hilft, damit zu leben! Und das finde ich, machst du richtig gut, Stephan! 😃

Zitat von CR1

Hallo KyraK. ja bitte berichte. Denn ist immer wieder sehr interessant wie die Betroffenen sich entscheiden.

Werde ich auf jeden Fall! 😊

Hallo zusammen,

Ich finde das gerade sehr interessant hier! Das Thema LVA bei primärem Lymphödem scheint ja schon sehr umstritten zu sein… Ich habe auch ein primäres Lymphödem im linken Bein (besteht schon seit 8 Jahren, wurde aber erst letztes Jahr richtig diagnostiziert und seitdem entsprechend behandelt) und ich überlege mir gerade, zumindest mal die Möglichkeit einer LVA in Erwägung zu ziehen und mich bei durchführenden Ärzten vorzustellen – auch weil ich mir erhoffe, durch die dafür benötigten Voruntersuchungen etwas genauer herauszufinden, was die Ursache für mein Ödem ist (also ob abbrechende oder nicht genügend Lymphgefäße oder -knoten, etc.). Die Hoffnung, durch eine LVA auf Kompression und Drainage verzichten zu können, mache ich mir allerdings nicht. Ich glaube, das ist auch etwas, was in meinem Umfeld oft nicht so richtig verstanden wird; dass man nur den richtigen Sport zu machen braucht oder die eine, richtige Behandlungsmethode finden muss, oder die richtige Ernährung/Gewicht braucht und dann geht das Ödem schon wieder weg… Ich fürchte, so funktioniert das nicht. 😬 Eine Verbesserung durch eine LVA würde ich mir aber schon wünschen und eben, dass der optische und gefühlte Unterschied zum rechten Bein besser wird und mir Sport, Röcke und Schuhe tragen, etc. wieder mehr Spaß machen. Ich freue mich also über Berichte, wie es in den individuellen Fällen gelaufen ist und welche Verbesserungen sich bei euch eingestellt haben oder eben auch nicht… Und werde natürlich auch berichten, was man in meinem Fall herausfindet und ob eine LVA bei mir überhaupt in Frage käme. 😊

Hmmm, spannende Antworten auf jeden Fall… 🤔 Scheint ja auch echt relativ individuell unterschiedlich zu sein. Vielleicht ist es bei mir auch eine Kombination aus viel warme Flüssigkeit auf einmal und Salzgehalt… Hab nach Suppe schon auch immer schnell das Gefühl, einen Wasserbauch zu haben.

Ich kann ja wirklich mal die Ein-Frau-Studie starten 😉 Interessiert mich schon, ob nur meine Essgewohnheiten einen Unterschied machen!

Hallo zusammen,

Mal eine auf den ersten Blick vielleicht etwas seltsame Frage zum Thema Lymphödem und Ernährung: Kennt ihr das, dass das Essen von Suppe akute (also sogar noch während dem Essen auftretende) Auswirkungen auf euer Lymphödem hat?

Ich habe ein (höchstwahrscheinlich) primäres Lymphödem an einem Bein und häufig, wenn ich Suppe esse, habe ich das Gefühl, dass das betroffene Bein und insbesondere die Zehen und der Vorfuß direkt stärker anschwellen und auch warm und leicht juckig werden. So richtig rausgefunden, woran das liegt, habe ich noch nicht. Wenn es eine Brühe (also Gemüsebrühe oder Fleischbrühe) ist, ist es meistens stärker, bei Creme-Suppe nicht so stark und manchmal auch gar nicht. Manchmal tritt es auch auf, wenn ich Thai-Curry esse, da aber eher sehr selten.

Eventuell könnte es auch am Salzgehalt liegen? Koche aber generell eher sehr salzarm…

Vielleicht hat hier ja noch jemand das gleiche Problem oder weiß sogar, woran das liegt?

Leider mag ich Suppe wirklich unheimlich gerne und Flüssigkeitszufuhr ist ja eigentlich nie ein Fehler – grade bei Lymphödem… Also drauf verzichten würde ich sehr ungern…

Liebe Grüße!

Vielen Dank für die guten Tipps, Natha!

Solche selbst zugeschnittenen Pelotten habe ich auch – allerdings trage ich die bisher nur mit Bandagierung und nicht zusammen mit dem Strumpf… Meinst du, dass ich einfach mal versuchen kann, die unter meine Bestrumpfung zu schieben, um zu gucken, wie es sich anfühlt?

Meine Idee war halt echt, dass ich die Pelotten dann zumindest am Anfang je nach Tagesform und Schuhmodell rein oder rausmachen kann, um mich dran zu gewöhnen… Habe ehrlich gesagt auch wenig Lust, mir deswegen ein komplettes Set neue Schuhe zuzulegen – grade so feste, höher geschnittene Schuhe wie meine Wanderstiefel komprimieren meinen Knöchel eigentlich schon ganz gut, da würde ich nicht noch extra Pelotten drin tragen wollen. Bei knöchelfreien Sommerschuhen oder welche, die im Knöchelbereich weiter sind, wär das aber auf jeden Fall eine Option…

Hallo zusammen,

Habe ein vermutlich primäres Lymphödem im linken Bein, das zwar schon seit knapp 8 Jahren besteht, aber diesen Sommer erst diagnostiziert wurde (wilde Geschichte, ich weiß…) und bin deshalb noch ziemlich frisch im Flachstrick-Game. Habe nach meiner 4-wöchigen Entstauungsphase jetzt seit ein paar Wochen meine erste Versorgung und zwar den mediven cosy in kkl 2 mit offener Spitze, seitlicher Naht und aktiver Kniezone (ich glaube, so heißt das; auf der Knievorder- und Knierückseite ist das Gestrick so geriffelt) und die dazu passenden Zehenkappen in Kkl 1. Insgesamt komme ich damit echt ganz gut klar, selbst das Anziehen geht inzwischen eigentlich fix.

Und die Zehenkappen lieb ich ja! Damit werden die Zehen besser entstaut, als es meine Drainage-Therapeutin mit der Bandagierung hinbekommen hat. Das einzige, was mich in manchen Schuhen noch stört, sind die geschlossenen Spitzen der Zehenkappen. Je nachdem, wie eng die Schuhe vorne sind, drücken die Nähte vorne außen am großen und am kleinen Zeh. Werde bei der nächsten Versorgung auf jeden Fall die offenen Zehenkappen ausprobieren, auch wenn die Dame im Sanitätshaus eher davon abgeraten hat. Hätte auch gerne im Sommer bisschen mehr Belüftung, ehrlich gesagt…

Außerdem bin ich am Überlegen, ob ich mir für die nächste Versorgung Pelotten am Knöchel verordnen lassen soll. Der Knöchel läuft bei mir halt immer am meisten zu… Sowohl meine Drainage-Therapeutin als auch die Dame vom Sanitätshaus haben es mir deshalb empfohlen. Mein Arzt hingegen meinte, ich soll mich erstmal an die Versorgung gewöhnen und dann können wir schauen, wie wir aufstocken oder anpassen können.

Ich hab gehört, dass es auch Pelotten gibt, die nicht komplett eingenäht sind, sondern je nach Bedarf aus dem Strumpf rausgenommen werden können. Das wäre ja vielleicht auch eine Option, dann könnte ich sie rausnehmen, wenn es zu viel wird und mich langsam dran gewöhnen… Hat damit schon jemand Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße,

Kyra

Klar, dass komplett individuelle Beratung schwierig ist, kann ich mir gut vorstellen – ich dachte auch eher, dass man selbst (und am Besten auch in Absprache mit dem Arzt) kommunizieren muss, was genau beim individuellen Lymphödem sinnvoll oder eher kontraproduktiv sein könnte und sich dann bisschen Hilfestellung durch die Beratung holt. Vor allem, wenn man wie ich keinerlei Ahnung von den Geräten, Übungsmöglichkeiten und deren Wirkung hat… 😉

Das mit der Verordnung für „Krankengymnastik am Gerät“ ist eine gute Idee, Uli29 , danke! 😃 Spreche ich auf jeden Fall das nächste Mal beim Hausarzt an!

Ja, Spaß und Motivation sind echt ein Faktor… Aktuell mache ich relativ konsequent 3-4 mal die Woche eine halbe Stunde Yoga (tut mir übrigens sehr gut, auch um runter zu kommen) und gehe ab und zu joggen. Und spazieren und Wandern sowieso… Aber mir geht’s echt oft auch so, dass ich gern ein bisschen Abwechslung hätte, deswegen freu ich mich über gute Tips 😊

Hallo zusammen,

Ich finde das Thema tatsächlich auch sehr interessant, da ich auch schon einmal überlegt hatte, mit Kiesertraining zu starten und selber Beinlymphödem-Betroffene bin. Bisher hab ich mich aber noch nicht wirklich getraut (auch wegen der Krafttraining-Sache) und aktuell ist es auch nicht so praktisch, da bei mir keine Filiale in der Nähe ist.
Soviel ich weiß, bekommt man beim Kiesertraining am Anfang relativ ausführliche, therapeutische Beratung. Zugegebenermaßen kann ich mir aber vorstellen, dass die Qualität davon je nach Standort ziemlich variieren kann – wahrscheinlich je nach dem, an wen man da gerät und wie das vor Ort gehandhabt wird…

Was ich an Kiesertraining spannend finde ist, dass da wohl sehr schonend und gezielt Muskelgruppen trainiert werden können, die individuell schwächer ausgeprägt sind (Meine Mutter hat es zum Beispiel nach einem Riss im Meniskus geschafft, ohne OP und nur mit Kiesertraining ihre Kniemuskulatur drumrum so zu stärken, dass sie seitdem komplett beschwerdefrei ist). Bestimmt auch ganz gut für Leute mit schwachem Bindegewebe oder zur Stärkung der Muskelpumpe… Aber, dass es – über die Vorteile von Bewegung hinaus – für‘s Lymphödem konkret was bringt, kann ich mir noch nicht so richtig vorstellen.

Vielleicht kann man die ganzen Regeln für Sport mit Lymphödem, die Griselda und kasimir geschrieben haben, nochmal konkret erwähnen, wenn man sich am Anfang des Trainings beraten lässt? Dann können die Trainer einem da vielleicht auch helfen, die Geräte so einzustellen, dass es nicht zu anstrengend wird oder von bestimmten Übungen abraten, die das Bein zu sehr belasten, oder so?

Keine Ahnung, vielleicht ist da auch ausprobieren einfach das Beste ; )

Freue mich auf jeden Fall auch über Berichte, falls du es testest, Garch!

Liebe Grüße,
Kyra