Beiträge von Vivien

Hallo Kaiserschmarrn,

Das muss eine enorme Belastung sein und das Trauma bzw die ständige Angst vor dem nächsten Ausbruch kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich bin (toi toi toi) noch nicht so Erysipel geplagt und hatte mein erstes Erysipel im letzten Herbst. Allerdings sind die Symptome seitdem kaum zurückgegangen. Im Zehenbereich und am Vorderfuß wo das Erysipel war, habe ich immernoch -komischerweise erst in der zweiten Tageshälfte- Hitze, Brennen, Rötung und Schmerzen. Ich experimentiere mit unterschiedlichen Zehenkappen, manchmal hilft es, manchmal nicht. Meine Lymphologin sagt, dass die Wundrose zu einer Verschlechterung und Veränderung der Blut und Lymphgefäße geführt hat und das Bein jetzt nochmal richtig intensiv entstaut werden muss. In dieser Phase bin ich gerade, mal sehen ob das Veränderung bringt.

Ich musste im Zuge dieser Beschwerden manchmal an ein ganz anderes medizinisches Erlebnis denken.
Vor Jahren litt ich unter einer chronischen Blasenentzündung, die sogar vor dem Lymphödem entstanden war. Kein Antibiotikum konnte helfen. Irgendwann habe ich kapituliert und mich mit den Schmerzen und viel Wasser trinken abgefunden. Dann war ich aufgrund einer Entzündung in der Nase eine Woche im Krankenhaus und bekam eine Woche hochdosiertes Antibiotikum. Und ein erstaunlicher Nebeneffekt war, dass die Blasenentzündung verschwunden war und nie mehr zurückkam. Es brauchte anscheinend eine ganz andere Dosis als die vom Urologen verschriebene orale Einnahme.
Daran muss ich im Bezug auf das Erysipel denken.

Könnte es auch sein dass doch immer eine kleine Anzahl von Bakterien zurückbleibt, die nicht durch Entzündungswerte dargestellt werden kann, aber zur erneuten Ausbreitung führt. Oder in meinem Fall für einen dauerhaft leicht schwelenden Entzündungszustand?

Insofern wäre der Vorschlag das nächste Erysipel per Infusion und stationär zu behandeln ja evtl ein Hoffnungsschimmer.

Herzliche Grüße,

Vivien

Das ist ja eine tolle Idee, wie du dir die zugeschnitten hast. Die „Spitzen“ schiebst du dann quasi zwischen die Zehen?
Danke für die Bilder und die gute Idee!

Mein Lymphpad auf dem Fußrücken setzt vorne mehr oder weniger direkt hinter den Zehen an und geht leicht geschwungen bis vor den Knöchel. Die Pads sind mit einem kleinen doppelten Mullschlauch ummantelt, dann hat man Baumwolle auf der Haut. Bei mir ist das wichtig, weil meine Haut leider sehr schnell mit Exzemen reagiert.

Diese Art von Pad ist bei mir das A und O zur Entstauung des Fußes, sonst bekomme ich einen sehr dicken Fuß.
Was mich allerdings stört ist, dass zwischen Zehen und der Kompression der Zehenkappe und dem beginnenden Pad immer ein kleiner Spalt ohne nötigen Druck bleibt. Da haben sich bei mir auch schon Lymphbläschen gebildet.

Hat da jemand eine Lösung?

Ich würde dir den Feinwaschgang empfehlen. Der hat beim Waschen mehr Bewegung als die Wolle (da diese sonst verfilzen würde) und reinigt somit glaube ich etwas besser. Wenn dein Feinwaschgang nicht schleudert kannst du die Strümpfe nach der Wäsche in ein Handtuch einrollen.

Mittlerweile erwäge ich nochmal eine LVA zu probieren. Ich denke aber dafür sollte noch etwas Zeit vergehen. Auch um abschließend den Erfolg/Misserfolg des Lymphknotentransfers richtig beurteilen zu können. Außerdem liegt meine Hauptproblematik bei der Haut. Ich bin ständig von unterschiedlichen Ausschlägen/ Juckreiz/ Schmerzen betroffen, überwiegend als Stauungsdermatitis diagnostiziert. Obwohl ich mein Bein sehr gut therapiere und das Ödem im Griff habe. Außerdem die Lymphbläschen zwischen den Füßen. Meine Motivation für die OP war weniger eine Umfangsreduktion als vielmehr diese ständigen Ausschläge zu reduzieren. Das ist seit der OP leider auch garnicht besser. Ich hatte im Herbst sogar mein erstes Erysipel.

Das Lymphödem ist im linken Bein. Die Lymphknoten wurden vom rechten Hals in die linke Leiste transplantiert. Unterhalb der Narbe habe ich immernoch Taubheit und leichte Schwellung (also quasi auf der linken Seite des Venushügels), das hatte ich vorher nie. Aber ja, am Hals fühlt sich alles gut an und die Wunde ist auch gut geheilt.

Ich war bei drei unterschiedlichen ChirurgInnen und alle drei wollten unterschiedliche OPs machen und haben sich gegenseitig „widersprochen“. Ich hatte mich unter anderem deshalb für den Lymphknotentransfer entschieden, weil ich zu viel Bedenken vor einer OP am Bein selbst hatte.

Das werde ich!

Der Chirurg hat vor der OP die Erwartungen sehr hoch geschraubt und immer davon gesprochen, dass ich innerhalb weniger Tage schon Verbesserung spüren werde.

Bei der Nachuntersuchung im September war er jedoch weiterhin vom Erfolg der OP überzeugt und meinte ich soll geduldig und zuversichtlich bleiben.

Gut mache ich, danke!

Die OP war im März und ich spüre leider immernoch keine Veränderung im Bein.

Schlimm… das ist ja ein sehr subjektives Gefühl… Ich bin eher nicht so hart im nehmen und es war meine erste OP, deshalb war es für mich schon schlimm. Aber wenn es mit dem Lymphödem Verbesserung gebracht hätte, wäre es das allemal wert gewesen.

Ich war vor circa zwei Jahren mal bei einer Gefäßärztin und sie hat Ultraschall gemacht an verschiedenen Stellen des Beins und alles für gesund befunden. Ob auch in der Leiste erinnere ich mich nicht mehr genau…

Hallo!
Ich habe seit 15 Jahren ein primäres Lymphödem im linken Bein.
In den ersten Jahren hatte ich überwiegend in den heißen Monaten Probleme (Überwiegend durch Ausschläge unter dem Kompressionsstrumpf) Der Winter war mit der Krankheit um einiges leichter.

Nun hab ich aber schon den dritten Winter richtige Probleme, meine Zehen warm zu halten. Selbst wenn ich das Haus nicht verlasse, schaffe ich es kaum, meine Füße warm zu halten und bekomme dann richtig schmerzhafte Frostbeulen, weiße bzw. blaue Zehen. In den Abendstunden kippt das dann und die Zehen werden unendlich heiß und rot und druckempfindlich. Meine Ärztin sagte dass sie das nicht mit dem Lymphödem in Verbindung bringt, sondern auf das Raynauldsyndrom tippt. Wiederum habe ich das am rechten Bein so nicht.

Kennt ihr die Problematik?

Ich nutze die Vibrationsplatte liegend… also ich lege mich vor die Platte auf den Boden und lege die Beine so auf der Platte ab, dass die Füße hinten drüber stehen. Zwischen Platte und Beine lege ich ein Kissen.
So wurde es mir nach meinem Lymphknotentransfer empfohlen. Ich habe tendenziell das Gefühl, dass es gut tut. Aber wirklich positive Ergebnisse kann ich leider nicht verzeichnen.

Ich werde mir dann auf jeden Fall mal einen Termin in der Charité machen. Danke für eure Infos dazu!

Zitat von Tim96

Wurden bei dir schon einmal bildgebende Verfahren angewandt?

Nein bisher nicht. Dazu habe ich in den letzten Jahren auch immer wieder so viele unterschiedliche Meinungen gehört… größter gemeinsamer Nenner war immer, dass man dabei doch auch nur sieht dass es einen Lymphstau gibt aber nicht wodurch er genau verursacht wird. Also die Behandlung keine wirklich neue Erkenntnis bringt. Dazu die Warnung dass sich das Ödem danach häufig verschlechtert.
Da ich zwischen den Zehen zwei Lymphbläschen habe, hatte ich noch zusätzlichen Respekt davor. Weil ja meistens dort Kontrastmittel eingespritzt werden muss.
Aber ich bin eigentlich mittlerweile so weit, einen Termin bei Prof Pieper in Erwägung zu ziehen…

Wie sind eure Erfahrungen mit den bildgebenden Verfahren? Hat es bei jemandem wirklich Veränderungen und genauere Diagnose und Erkenntnisse gebracht?

Ich kann noch die Firma Bär empfehlen. Die sind so breit geschnitten, dass ich mit meinem Fuß genug Platz habe. Barfussschuhe finde ich auch super, nur wenn man das dünne, weiche Fußbett nicht so gut findet, ist Bär eine gute Alternative.

Danke für den Tip.
Ich finde das klingt interessant!
Könnte so eine Untersuchung auch mehr Erkenntnisse über die Krankheit und Ursache für das Ödem geben?
Ich finde es ja nach wie vor unbefriedigend, dass niemand so genau weiß was im Bein nicht stimmt (wo genau liegt die Abflussstörung, zu kleine Gefäße, zu wenige, defekte Klappen ect)

Könnte die Untersuchung auch zeigen ob beide oder nur ein Bein betroffen sind?
Bisher ist bei mir nur das linke Bein betroffen, aber es kann ja niemand vorhersagen ob es im anderen Bein auch irgendwann kommt.

Mir wurde vor Jahren in der Charité mal von einer Lymphologin gesagt, dass die Krankheit genetisch sein kann aber nicht muss. Wenn es bei mir in der Familie nicht vorkam bisher, sei es unwahrscheinlich, dass ich es an meine Kinder weitergeben würde.