Beiträge von Vivien

Mittlerweile erwäge ich nochmal eine LVA zu probieren. Ich denke aber dafür sollte noch etwas Zeit vergehen. Auch um abschließend den Erfolg/Misserfolg des Lymphknotentransfers richtig beurteilen zu können. Außerdem liegt meine Hauptproblematik bei der Haut. Ich bin ständig von unterschiedlichen Ausschlägen/ Juckreiz/ Schmerzen betroffen, überwiegend als Stauungsdermatitis diagnostiziert. Obwohl ich mein Bein sehr gut therapiere und das Ödem im Griff habe. Außerdem die Lymphbläschen zwischen den Füßen. Meine Motivation für die OP war weniger eine Umfangsreduktion als vielmehr diese ständigen Ausschläge zu reduzieren. Das ist seit der OP leider auch garnicht besser. Ich hatte im Herbst sogar mein erstes Erysipel.

Das Lymphödem ist im linken Bein. Die Lymphknoten wurden vom rechten Hals in die linke Leiste transplantiert. Unterhalb der Narbe habe ich immernoch Taubheit und leichte Schwellung (also quasi auf der linken Seite des Venushügels), das hatte ich vorher nie. Aber ja, am Hals fühlt sich alles gut an und die Wunde ist auch gut geheilt.

Ich war bei drei unterschiedlichen ChirurgInnen und alle drei wollten unterschiedliche OPs machen und haben sich gegenseitig „widersprochen“. Ich hatte mich unter anderem deshalb für den Lymphknotentransfer entschieden, weil ich zu viel Bedenken vor einer OP am Bein selbst hatte.

Das werde ich!

Der Chirurg hat vor der OP die Erwartungen sehr hoch geschraubt und immer davon gesprochen, dass ich innerhalb weniger Tage schon Verbesserung spüren werde.

Bei der Nachuntersuchung im September war er jedoch weiterhin vom Erfolg der OP überzeugt und meinte ich soll geduldig und zuversichtlich bleiben.

Gut mache ich, danke!

Die OP war im März und ich spüre leider immernoch keine Veränderung im Bein.

Schlimm… das ist ja ein sehr subjektives Gefühl… Ich bin eher nicht so hart im nehmen und es war meine erste OP, deshalb war es für mich schon schlimm. Aber wenn es mit dem Lymphödem Verbesserung gebracht hätte, wäre es das allemal wert gewesen.

Ich war vor circa zwei Jahren mal bei einer Gefäßärztin und sie hat Ultraschall gemacht an verschiedenen Stellen des Beins und alles für gesund befunden. Ob auch in der Leiste erinnere ich mich nicht mehr genau…

Hallo!
Ich habe seit 15 Jahren ein primäres Lymphödem im linken Bein.
In den ersten Jahren hatte ich überwiegend in den heißen Monaten Probleme (Überwiegend durch Ausschläge unter dem Kompressionsstrumpf) Der Winter war mit der Krankheit um einiges leichter.

Nun hab ich aber schon den dritten Winter richtige Probleme, meine Zehen warm zu halten. Selbst wenn ich das Haus nicht verlasse, schaffe ich es kaum, meine Füße warm zu halten und bekomme dann richtig schmerzhafte Frostbeulen, weiße bzw. blaue Zehen. In den Abendstunden kippt das dann und die Zehen werden unendlich heiß und rot und druckempfindlich. Meine Ärztin sagte dass sie das nicht mit dem Lymphödem in Verbindung bringt, sondern auf das Raynauldsyndrom tippt. Wiederum habe ich das am rechten Bein so nicht.

Kennt ihr die Problematik?

Ich nutze die Vibrationsplatte liegend… also ich lege mich vor die Platte auf den Boden und lege die Beine so auf der Platte ab, dass die Füße hinten drüber stehen. Zwischen Platte und Beine lege ich ein Kissen.
So wurde es mir nach meinem Lymphknotentransfer empfohlen. Ich habe tendenziell das Gefühl, dass es gut tut. Aber wirklich positive Ergebnisse kann ich leider nicht verzeichnen.

Ich werde mir dann auf jeden Fall mal einen Termin in der Charité machen. Danke für eure Infos dazu!

Zitat von Tim96

Wurden bei dir schon einmal bildgebende Verfahren angewandt?

Nein bisher nicht. Dazu habe ich in den letzten Jahren auch immer wieder so viele unterschiedliche Meinungen gehört… größter gemeinsamer Nenner war immer, dass man dabei doch auch nur sieht dass es einen Lymphstau gibt aber nicht wodurch er genau verursacht wird. Also die Behandlung keine wirklich neue Erkenntnis bringt. Dazu die Warnung dass sich das Ödem danach häufig verschlechtert.
Da ich zwischen den Zehen zwei Lymphbläschen habe, hatte ich noch zusätzlichen Respekt davor. Weil ja meistens dort Kontrastmittel eingespritzt werden muss.
Aber ich bin eigentlich mittlerweile so weit, einen Termin bei Prof Pieper in Erwägung zu ziehen…

Wie sind eure Erfahrungen mit den bildgebenden Verfahren? Hat es bei jemandem wirklich Veränderungen und genauere Diagnose und Erkenntnisse gebracht?

Ich kann noch die Firma Bär empfehlen. Die sind so breit geschnitten, dass ich mit meinem Fuß genug Platz habe. Barfussschuhe finde ich auch super, nur wenn man das dünne, weiche Fußbett nicht so gut findet, ist Bär eine gute Alternative.

Danke für den Tip.
Ich finde das klingt interessant!
Könnte so eine Untersuchung auch mehr Erkenntnisse über die Krankheit und Ursache für das Ödem geben?
Ich finde es ja nach wie vor unbefriedigend, dass niemand so genau weiß was im Bein nicht stimmt (wo genau liegt die Abflussstörung, zu kleine Gefäße, zu wenige, defekte Klappen ect)

Könnte die Untersuchung auch zeigen ob beide oder nur ein Bein betroffen sind?
Bisher ist bei mir nur das linke Bein betroffen, aber es kann ja niemand vorhersagen ob es im anderen Bein auch irgendwann kommt.

Mir wurde vor Jahren in der Charité mal von einer Lymphologin gesagt, dass die Krankheit genetisch sein kann aber nicht muss. Wenn es bei mir in der Familie nicht vorkam bisher, sei es unwahrscheinlich, dass ich es an meine Kinder weitergeben würde.