Beiträge von PeterSchwartz

Oh man, das hat mich diese Woche so rausgehauen.

Ich habe beim Angiologen eine Verordnung erhalten. Die DAK will meinem Hausarzt seine Möglichkeiten aufzeigen, wie er MLD und Kompression verschreiben kann und wir sollen ausprobieren. Da hab ich jetzt am 26. einen Termin zur Besprechung.

Ich bin bei Schwimmen und Übungen total eingebrochen. Das Ergebnis sind wieder stärkere Schmerzen, Hautveränderung und Schwellungen. Leiste spannt außen wie verrückt und die Füße drücken. Ständig nur klarer Urin. Zum Glück hab ich keine Waage da. Bin bestimmt bei 60kg angekommen.

Ich hoffe sehr, dass ich dort Klarheit und darauf aufbauend eine Versorgung erhalte.

Zitat von Uli29

Aber ich habe es richtig in Erinnerung, dass du diesen Sommer ein KM-MRT bei Prof. Pieper in Bonn hast?

Ist das die erste Bildgebung der Lymphgefäße bei Dir?

Ich bin gespannt auf das Ergebnis und hoffe, dass es eine sichere Diagnose und eine causale Therapie geben wird.

Bei mir hat es 12 Jahre gedauert zwischen Beginn der Symptome und Diagnosestellung.

Ja, im August kann ich nach Bonn.

Lymphszintegrafie hatte ich bereits, aber das klappt wohl nicht gut beim Penis. Ergebnis war Lymphabflussstörung/Hypoplasie.

12 Jahre ist eine lange Zeit. Ich weiss nicht, wie ich das durchhalten soll.

Wenn die Tagesklinik mir nichts bringt, werde ich wahrscheinlich erstmal zu meinen Eltern ziehen, weil ich mir die Stadt einfach nicht mehr leisten kann.

DAK

So geht das seit September 2023 immer weiter.

Sehr geehrter Herr Schwartz,

aufgrund der von Ihnen geschilderten Beschwerden im Genitalbereich

empfehlen wir Ihnen, sich zur weiteren Diagnostik und Therapie an einen

Facharzt für Urologie zu wenden.

Bitte haben Sie Verständnis, dass wir die Behandlung in unserer Praxis

nicht fortführen können.

Ihre Patientenakte können Sie selbstverständlich nach vorheriger

Terminvereinbarung bei uns abholen. Ein digitaler Versand erfolgt nicht.

Für die weitere Behandlung ist die Vorstellung bei einem Urologen

ausreichend.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. med. xxx

Hausarzt:

Nach interner Rücksprache sehen wir uns da eigentlich nicht zuständig bzw. liegt das schlicht nicht in unserem Fachbereich. Sollte die Verordnung bisher über einen Gefäßmediziner erfolgt sein, bitten wir Sie das weiterhin darüber zu regeln wenn irgendwie möglich.

Ich war heute guter Dinge, auf dem Weg zum Gefäßarzt, Termin machen für nach dem MRT und Verordnung für Kompression abholen.

Nach einer Stunde warten wird mir mitgeteilt, dass ich kein Patient mehr in der Praxis bin. Begründung? "Der Arzt weiß nicht, was wir für Sie tun könnnen." Verordnung für Kompression? Gibts für mich auch nicht mehr.

Wow, jetzt gibt es keine Quelle mehr für das einzige, was mir aus dem Bereich klar geholfen hatte. Lifehack anyone?

Es ist so zersetzend, wenn man keine klare (respektive klar abrechenbare) Erkrankung hat.

Die letzten drei Jahre haben mich innerlich zerfressen. Irgendwie habe ich mich damit abgefunden, dass meine Arbeit und Wohnung noch dieses Jahr den Bach runter gehen. Ich habe mich entschlossen, erstmal Zeit in einer Schmerz- und Psychosomatikklinik zu verbringen.

Ich kann im August nach Bonn. Die Föliklinik ist ratlos bzgl. einer Behandlung und vergibt keinen Termin.

Vielen Dank für die Adressen und Empfehlungen. Ich bin grade sehr gerührt, dankbar und hoffnungsvoll.

Reguläre Facharztpraxis / Zentrum für Gefäßmedizin (wo die Thrombose festgestellt wurde)

Ich war mal im Harvey Gefäßzentrum der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim und dort wurde ich von Dr. Herold gründlich untersucht und er konnte die Thrombose nicht mehr finden. Vielleicht ist es eine gute Idee dort nochmal mit aktualisiertem Sachstand aufzutauchen.

Falls du andere Einrichtungen empfehlen kannst, bin ich offen.

Hallo alle,

vor etwa sieben Jahren begannen bei mir nach einem Radunfall (heftiger Schlag von unten in Damm/Skrotum) unerklärliche Schmerzen und Missempfindungen in dem Bereich.

Im September 2023 ist nach GV ein Gefäß am Glans hervorgetreten. Kurz davor hatte ich einen weiteren Radunfall mit einer großflächigen Schürf- bis Fleischwunde am Gesäß. Das Gefäß ist mit Flüssigkeit gefüllt und ähnelt einer Blase. Der Urologe, bei dem ich zuerst war, hat mit beiden Daumen ungefragt versucht, es zum Öffnen zu bewegen. Das hat nicht funktioniert und extreme Schmerzen verursacht. Alle weiteren urologischen Interventionen waren mal mehr mal weniger gründliches Abtasten, was immer zur heftigen Schmerzen bis zu zwei Wochen anhaltend geführt hat. Mir wurden sämtliche Kortison haltigen Salben verschrieben und zur Ruhe und Karenz geraten. Das Gefäß ist langsam zurück gegangen. Missempfindungen (ähnlich dem Gefühl eingeschlafener Füße) und Schmerzen (im Zenit wie eine Rasierklinge in Damm und Glans) in Glans, Schaft, Skrotum und Damm sind geblieben.

Ich habe dann angefangen auf Anraten vom Hausarzt Gefäßärzte und Schmerztherapeuten aufzusuchen. Die Gefäßärzte haben anfangs verhärtete Lymphbahnen und einen leicht geschwollenen Lymphknoten in der Leiste (rechts) diagnostiziert und waren eher ratlos. Im Februar 2024 hat ein Gefäßarzt eine Thrombose im Schaft festgestellt. Ich habe auf Anraten so viel Sport gemacht, wie ich nur konnte und mit Kompression (Pilotte für Schaft und Glans) begonnen.

Die Thrombose ist verschwunden. Meine ganzen Symptome nicht.

Trotz massivem medical gaslightning habe ich nicht aufgegeben und weiterhin Fachärzte aufgesucht. Ohne Ergebnisse.

Bei GV oder Selbstbefriedigung tritt das Gefäß immer wieder hervor und es kommt zu Lymphadenopahien im Bereich des Schafts sowie zu Verletzungen der Haut in kürzester Zeit. Sowie starken, tagelang anhaltenden Schmerzen. Besonders nach Orgasmus/Samenerguss sind die Lymphbahnen tagelang verhärtet.

Nach einer Lymphszintegraphie der Beine und des Beckens wurde eine Hypoplasie und Lymphabflussstörung diagnostiziert.

An der Versorgung hat sich nichts geändert. Ich habe als Selbstzahler mehrfach eine manuelle Lymphdrainage wahrgenommen, was mir sehr geholfen hat.

Zur Versorgung der Dauerschmerzen besuche ich regelmäßig das Marienhospital in Herne für einen Pudendus Block mit Botox. Das hilft mir ganz gut. Sexuelle Aktivitäten sind mir dennoch unmöglich. Medikation ist Pregabalin, Tramal und Amitryptalin.

Ich war einmal in der Urologischen Klinik in München Planegg, weil es im Haus eine Lymphchirurgie gibt. Dort war das Fazit "Sie haben das so gut unter Kontrolle, da machen wir nichts.".

Der behandelnde Gefäßchirurge in Frankfurt ziert sich vor dem Bereich und meint, es gibt keine Lösung für mich. Er versorgt weiter mit Kompression, Drainage sieht er keine Notwendigkeit.

Meine Suche nach Ärzten, die mich versorgen könnten, ist ein ewiges Hin- und Hergeschiebe von Uro zu Gefäß, zu Neurologie und wieder von vorne.

Die Haut um das Gefäß ist immer gerötet und verdickt. Egal welche Salbe ich einsetze. Langes Stehen oder Sitzen sind unmöglich. Sauna und andere Hitze sind schlecht. Rauchen, Aökohol und schlechte Ernährung triggern es genauso.

Ich versuche täglich Übungen für den Beckenboden und die Lymphe zu machen, was mir sehr hilft. Schwimmen tut mir auch sehr gut.

Ich bin 38 Jahre alt und habe de facto keine Sexualität mehr und bin im Alltag stark eingeschränkt, was mir extrem auf die Psyche geht. Durch das lange medical gaslightning habe ich vor jedem neuen Arzt Panik und Ängste.

Ich suche nach einer besseren Versorgung im Raum Frankfurt und dem Rhein-Main-Gebiet.

Natürlich bin ich auch für alle anderen Tipps und Ratschläge dankbar.

Liebe Grüße und gute Besserung