Hast Du die Information von Dr Killinger von heute morgen gelesen?
Welche genauen Diagnosen liegen denn bei dir vor? Wie ist dein BMI?
Hallo Uli29! Ja, habe ich gelesen. War eine sehr tolle Info, arbeite mich gerade durch die angegebenen Berichte zu den Studien. Meine Geschichte findest du in einem weiteren Post hier im Verlauf mit einer anderen Patientin.
Viele Grüße
Hallo Kari69! Lieben Dank für die Infos. Ich habe ein sek. Beinlymphödem links, auch nach einer KrebsOP, das nun seit 27 Jahren.
Die ersten 2 Jahre wurde leider nicht gut behandelt, ich wusste es nicht besser. Seit 2001 werde ich in der Feldbergklinik in St.Blasien betreut. chirurgisch ist bei mir leider nichts mehr zu machen. Habe dies gerade ganz aktuell untersuchen lassen. In dem Zusammenhang kam auch das Thema mit der Prophylaxe auf. Ich hatte in den vielen Jahren 4 Erisypele, zwischen den letzten beiden nicht mal mehr 2 Jahre, und beide zu Beginn eines Urlaubs, was aber recht oft passiert. Daher wurde die angesprochene situative Prophylaxe oral mit Penicillin V vorgeschlagen.
Unter den Medikamenten ging es Dir dann also doch besser? Vom Management machst Du ja auch alles was möglich ist.
Ich bin immer froh, auch wenn das blöd klingt, wenn man diese Probleme nicht alleine hat. Daher finde ich auch dieses Netzwerk sehr interessant! Ich würde mich freuen wenn wir uns weiter austauschen.
Viele Grüße
Kari69 darf ich fragen wie Deine Geschichte ist und wie Du auf diesen momentanen Weg der Prophylaxe gekommen bist?
Dr. Markus Killinger vielen herzlichen Dank für Ihre tollen und ausführlichen Erklärungen. Ich werde mich da etwas einlesen. Aber somit scheint der Ansatz der oralen Prophylaxe ja doch da zu sein.
Da hier auch die 250mg auftauchen, denke ich dass diese Studie auch der Ansatz meiner Ärztin ist, ich meine mich zu erinnern dass sie etwas von einer Studie gesagt hat, die sie entsprechend übernimmt. Leider fehlt mir noch der abschließende Bericht dieser Untersuchung.
Auch dazu passt die Lösung der Uniklinik Hamburg von Kari69 berichtet, 2 mal täglich 1/2 , vermutlich 1Mega, das sind dann nur etwas mehr wie die 250mg
Weitere Wege wären schon ein Gewinn, vor allem da auch Kari69 die gleiche Info bekommen hat wie ich heute Morgen auf Nachfragen nach dem Tardocillin. Es ist nicht verfügbar, ja es gibt ein Ersatzprodukt, das aber auch nicht einfach zu bekommen ist.
Auch für solche Fälle sollte man dann Alternativen haben.
Das Thema Heimatnah beschäftigt mich ebenso, ich habe zu aller Problematik noch keinen Arzt gefunden, der mit der iM Gabe Tardocillin Erfahrung hat.
Ich bin ja schon froh, dass ich mittlerweile zwei Ärzte haben die mir Penicillin V in entsprechender Menge verordnen.
Ich werde sehr gerne berichten welchen Weg ich finde .
Nochmals herzlichen Dank 🙏
Viele Grüße
Ich plane das ja nicht aus dem Bauch heraus. Das wurde mir wie gesagt einmal von meiner Lymphklinik und von einer Ärztin u.a. für lymphchirurgische Eingriffe vorgeschlagen.
Da es aber sehr unterschiedlich ist wollte ich hören wie andere Erfahrungen dazu sind. Denn bei beiden war ich nicht die erste die dazu gefragt hat.
Und warum soll denn das Penicillin als Tablette keinen Nutzen haben? Nur weil man es nicht als volle Dosis wie bei einem akuten erisypel einnimmt?
Und ja, natürlich hat das auch Nebenwirkungen.
Uli29 das hat mir als Kurzanwendung noch keiner vorgeschlagen. Es ging dann immer um mehrere Monate. Und das soll ja noch nicht gemacht werden. Ich werde das aber mal ansprechen beim nächsten Termin.
Was mir bei der Spritze generell zu denken gibt, daher bin ich auch einerseits froh dass die eigentlich noch nicht angewandt werden soll, sind die Nebenwirkungen. Wenn die Spritze verabreicht ist, wirkt sie einige Zeit, was sie ja soll, aber auch die Nebenwirkungen. Und die lesen sich ganz schön heftig.
Aber ja, wenn es sein muss, müsste man da durch …
Hallo Herr Dr. Schingale! Vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Ja, die Behandlung mit Tardocillin ist wie gesagt bekannt, soll aber noch nicht angewandt werden. Ich hatte auch Gott sei Dank noch nicht mehrere Erysipele im Jahr, aber jetzt in kürzeren Abständen und vor allem eben in bestimmten Situationen. Dadurch ist zu dem Faktor Stress-Immunsystemreaktion auch noch ein extremer Angstdruck entstanden. Daher wurde diese situationsbedingte Prophylaxe mit Tabletten angedacht.
Da sie Dosierungsvorschläge jedoch sehr unterschiedlich sind, wollte ich hier mal nach Erfahrungen fragen.
Sind die erwähnten venenaktiven Medikamente oder diese Enzyme in Deutschland nicht verfügbar? Weil Sie konkret die Verwendung in osteuropäischen Ländern ansprechen? Eine solche Behandlung wäre doch wenn ich es richtig verstehe sehr sinnvoll um das Lymphsystem bei einem Ödem zu unterstützen?
Hallo! Ich habe das Thema nochmal neu aufgegriffen, da die vorhandenen Beiträge dazu doch schon recht lange her sind.
Und auch zu meiner jetzige Frage finde ich nicht wirklich eine Antwort.
Nach nun mehreren Erisypelen, die letzten leider immer in Nach-Stress-Situationen bzw. im Urlaub (dazu habe ich hier viele gleiche Erfahrungen gehört, was mich positiv stimmt, damit nicht alleine zu sein) habe ich diverse Ärzte, auch meine Fachklinik, nach einer Prophylaxe gefragt. Die Spritze mit Tardocillin ist bekannt, dazu soll aber noch abgewartet werden.
Es geht nun um eine kurzzeitige und situationsbedingte Prophylaxe mit PenicillinTabletten, sprich wie auch im Akutfall mit Penicillin V. Start ca 1 Woche vor der Situation. Dosierung : Vorschläge sehr unterschiedlich:
1 x 1 1,5 Mega pro Tag
oder alle 2-3 Tage 250 mg (dazu muss dann eine 1 Mega geteilt werden)
Wie gesagt sehr unterschiedliche Empfehlungen, aber beide von Fachärzten.
Wie ist denn hier die Erfahrung? Welche Dosierungen werden genommen?
Hallo Uli! Auch damit war ich nicht vor einem Erysipel konfrontiert. Und dass man sich nicht wirklich erklären kann, warum das Erysipel kommt, macht es noch schlimmer. Denn dann könnte man ja versuchen was dagegen zu tun bzw Sachen zu vermeiden.
Hallo Kaiserschmarrn! Auch hallo allen anderen! Ich kann Dich sehr gut verstehen und habe bei Deinem Beitrag trotzdem positiv gedacht, da es endlich einmal jemandem noch ähnlich geht wie mir. Klingt komisch, aber das Thema wann Erysipele auftreten ist bei mir genau gleich. Mein erstes kam nach ganz schlimmen privaten Verlusten. Alle danach immer dann wenn ich abschalten könnte, kurz vor oder im Urlaub. Daher habe ich mittlerweile das gleiche Trauma. Ich traue mich nicht mehr, in Urlaub zu fahren. So wirklich geht nur niemand auf die Situation ein. Immer werde ich nach Verletzungen gefragt. Nein, hatte ich noch nie sichtbar als Auslöser. Ich will jetzt versuchen diesem Ansatz nach Stress und Psyche nachzugehen und hoffe da auf Hilfe. Das Thema Dauerantibiose ist da, aber ich will das so lange wie möglich vermeiden. Ansonsten bin ich weiter gespannt ob sich hier im Netzwerk nicht doch noch weitere finden, denen es ebenso geht. Liebe Grüße
Das ist ein sehr interessantes Thema, welches mich mit fast der gleichen Geschichte momentan sehr beschäftigt. Daher lese ich hier mit und bin sehr gespannt ob es Antworten gibt .
Hallo Uli! Ich bin jetzt nicht sicher ob ich deine Frage richtig verstehe. Zuerst habe ich den Termin in Bonn zu der MRL. Erst damit kann wohl die Ärztin den Zustand des Lymphsystems beurteilen. So wie ich es verstanden habe, muss eine gewisse Funktion noch vorhanden sein. Was an Untersuchung oder Technik im Falle bzw vor der OP noch kommt, weiß ich nicht.
Ich wurde auch für eine mögliche LVA zuerst dorthin zur Untersuchung verwiesen, und habe dort auch schon einen Termin bekommen.
Vielen Dank für die schnelle Info. Dann habe ich das doch richtig interpretiert bzw. somit ist auch die Empfehlung der Fachklinik sinnvoll, nach der ja auch bei sicherem Anschlagen des Penicillin sowohl MLD als auch Kompression wieder aufgenommen werden und somit ja auch keine strikte Bettruhe mehr angesagt ist.
Hallo! Wie sind denn hier die Meinungen, Erfahrungen und Handhabung zu einer einer Verwendung von Heparin während eines akuten Erysipels. Meine Ärzte sind unterschiedlicher Meinung. Meine Fachklinik empfiehlt es nicht grundsätzlich, in diversen Abhandlungen gibt es schon Empfehlungen dazu, allerdings ist mir nicht klar, ob das nur für schwere Fälle gilt, die auch stationär behandelt werden müssen.
