Beiträge von Birgit2011

Ich habe schon genug geschimpft…aber sie dachte, dass ihr das im Schatten nicht passieren würde… Grundsätzlich weiß sie Bescheid über die Gefahren, sie hat die Krankheit schon seit vielen Jahren und war auch schon mehrmals auf Reha deswegen. Aufgrund zahlreicher, schwerwiegender anderer Erkrankungen ist es für sie halt leider extra schwierig, sich auf das Lymphödem zu konzentrieren. Gott sei Dank hatte sie über die Jahre aber erst 2-3 Erysipele. Ist selbstverständlich auch zu viel, aber lässt sich nun eben nicht mehr ändern.

Alles klar, vielen Dank im Nachhinein noch für die Rückmeldungen!

Vielen Dank im Nachhinein noch für die prompten Tipps und Infos! Meine Schwester, welche in diesem Fall betroffen war, konnte das Problem dann mit diversen Dermatologen-Besuchen vorerst in den Griff bekommen. (Antibiotikum war bereits in der Urlaubsapotheke vorhanden. Der Fall war nur leider sehr unklar, weil die Beine aufgrund eines leider zugezogenen mittelschweren Sonnenbrands allein schon aufgrund dessen stark erwärmt und schmerzend waren. Letztendlich wurde das Antibiotikum vorsorglich eingenommen und die akute Entzündung ist dann nach und nach abgeklungen.)

Liebe Forums-Mitglieder / –Besucher!

Hat jemand vielleicht Erfahrung, welchen Arzt man bei Verdacht auf ein Erysipel (primäres Bein-Lymphödem) in Wien am besten aufsuchen kann, wenn man schnell Hilfe braucht? Notaufnahmen und Hausärzte haben sich diesbezüglich bisher als äußerst wenig hilfreich erwiesen und und die wenigen Fachärzte, welche sich wirklich mit dem Thema Lymphödem beschäftigen, sind meist nicht kurzfristig erreichbar, beziehungsweise werden die Leistungen mittlerweile zum Großteil auch nicht mehr als Kassenleistung angeboten.

Danke, wenn jemand dazu evtl. aus eigener Erfahrung weiterhelfen kann.

Liebe Forums-Mitglieder / –Besucher!

Kann mir eventuell jemand sagen, ob Löwenzahnwurzel–Tabletten (1 200 mg-Tablette pro Tag) bei einem primären Bein-Lymphödem schädlich sind, oder ob man diese bedenkenlos auch über längere Zeit nehmen kann? Ich habe in der Apotheke nach etwas Stoffwechsel-Anregendem gefragt und darauf hingewiesen, dass ich aber keine klassischen Abnehm-Tabletten haben möchte und auch keine Diuretika nehmen darf und dann diese Löwenzahn-Tabletten bekommen. Nun habe ich aber gelesen, dass Löwenzahn harntreibend ist. Daher bin ich nun verunsichert.

Danke, wenn jemand dazu fachlich weiterhelfen kann.

Liebe Frau Rothhardt,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung! Die Seite lympoedem.at ist mir bekannt und ich sehe mich dort auch immer mal wieder nach Neuigkeiten um.

Liebe Grüße,
Birgit

Liebe Leser,

meine Schwester und ich (aus Wien, Österreich) sind beide von primären Beinlymphödemen betroffen. Ich würde mich gerne nach Möglichkeit mit anderen Betroffenen von primären Lymphödemen aus Wien austauschen, ob/welche Erfahrungen diese mit der WGKK (Wiener Gebietskrankenkasse) zum Thema Kosten der Kompressionsstrumpfversorgung (flachgestrickt, nach Maß, CCL 3) gemacht haben. Die PVA (Pensionsversicherungsanstalt) zahlt zwar zwei Paar während eines Rehabaufenthalts. Danach ist man aber gezwungen, bei der WGKK anzusuchen und die Kosten dafür sind - trotz teilweiser Kostenübernahme durch die WGKK - horrend. Ich musste zuletzt für ein einziges Paar Strümpfe - brauche leider links und rechts Unterschenkelstrümpfe mit Pelotten und separate Zehenkappen links und rechts - rund EUR 600,00 selbst zahlen. Man hat scheinbar ja "sogar" Anspruch auf 2 Paar pro Jahr (als ob andere mit 2 Paar Socken pro Jahr auskommen würden...), aber bei diesen Preisen habe ich nun mehrmals darauf verzichtet und trage meine alten Strümpfe jahrelang (haben schon Löcher) und habe nun nach 4 Jahren wieder um Rehab angesucht - hauptsächlich, damit ich wieder 2 Paar Strümpfe bekomme. Bei Telefonaten mit der WGKK und PVA wird man nur auf die "Vorschriften" verwiesen - es ist kein Millimeter Entgegenkommen zu erwarten (z.B. hatte ich angefragt, ob man eventuell Kosten für nicht in Anspruch genommene andere Leistungen - z.B. für Lymphdrainagen, für die ich mangels geschulter Masseure/Therapeuten bzw. aus Zeitmangel gar nicht mehr ansuche - für die Strümpfe verwenden könnte). Bzw. wäre interessant, ob jemand einen guten Bandagisten / Sanitätshaus in Wien empfehlen kann. Habe da schon schlechte Erfahrungen gemacht.

Zu guter Letzt: Meine Schwester hat sich leider einen Fußpilz eingefangen. Nun hat sie Angst, dass die nötige Salbe den Kompressionsstrumpf angreift - die Stelle liegt unter den Zehenkappen. Sie trägt die Strümpfe aus Verzweiflung (weil die Beine so dick sind) auch in der Nacht (Selbstbandage schafft sie nicht, bzw. schafft sie es auch nicht, dazu außer Haus zu gehen...). Meiner Meinung nach gibt es keine Alternative - sie muss die Salbe verwenden, auch wenn der Strumpf vielleicht etwas darunter leidet. Mittlerweile hat sie zumindest eine flüssige Lösung zum Auftragen bekommen, welche hoffentlich weniger vom Strumpf aufgenommen wird. - Danke auch hierzu für Erfahrungsberichte!

Liebe Grüße,
Birgit

Sehr geehrter Herr Dr. Martin, liebe Anghi,

vielen Dank für die Rückmeldungen! Da ja leider bei den diversen Arztterminen für solche Fragen oft zu wenig Zeit bleibt, ist es sehr hilfreich, hier Erfahrungen austauschen zu können.

@ Anghi: Danke, auch dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg! Habe gesehen, dass du ja schon einiges mitgemacht hast. Da muss ich echt auf Holz klopfen - bisher geht's mir ja Gott sei Dank relativ gut. Wirklich bewundernswert zu lesen, was du schon alles gemeistert hast (vor allem da du ja auch eine Familie hast)!!! Ich wünsche dir, dass das noch junge Jahr weiterhin viel Positives für dich bereithält!

Liebe Grüße,
Birgit

Hallo liebe Forums-Teilnehmer,

kann vielleicht jemand über Erfahrungen mit diesen Themen berichten?:

• Zu erwartender Krankheitsverlauf im späteren Alter bei einem primären hereditären Beinlymphödem (Nonne-Milroy-Syndrom), welches im Teenageralter erstmals aufgetreten ist? Gibt es Erfahrungen darüber, wie oft in solch einem Fall tatsächlich eine Verschlechterung bis hin zur Elephantiasis auftritt bzw. Begleiterkrankungen (z.B. Krebs) begünstigt werden? Bzw.: kommt es häufig vor, dass sich bei diesem Krankheitsbild das Ödem in späteren Jahren auf andere Körperbereiche ausweitet (z.B. plötzlich auch an den Händen auftritt)? Oder positiver formuliert: Gibt es viele Patienten mit solch einem Lymphödem, welche - mit entsprechender richtiger und halbwegs disziplinierter Behandlung - über viele Jahre einen brauchbaren Zustand ihrer Beine erhalten können? (Sprich: vielleicht irgendwann auch ihre Pension noch halbwegs genießen können...)
• Weiters macht mir das Thema Vererbung Kopfzerbrechen.
• Darüberhinaus wäre es interessant, wenn jemand über Erfahrungen mit der Wiener Gebietskrankenkasse (WGKK) zum Thema Selbstbehalt bei der Strumpfversorgung berichten könnte. Vielleicht gibt es hier einen Tipp um die Kosten zu minimieren bzw. damit die Krankenkasse mehr übernimmt? Ich musste zuletzt rund EUR 400,00 für eine Versorgung selbst dazuzahlen (hatte je einen Unterschenkelstrumpf für mein linkes und rechtes Bein inkl. Pelotten und Zehenkappen erhalten; wobei jeder Strumpf und jede Zehenkappe einzeln gerechnet wird - ich muss also 4 x Selbsbehalt für eine Ausstattung zahlen). Das summiert sich also auf rund EUR 800,00 pro Jahr, wenn ich nur zwei Komplettausstattungen erhalte. Finde es sehr kontraproduktiv, wenn sich dann jemand aus finanziellen Gründen vielleicht die Pelotten oder Zehenkappen nicht verschreiben lässt, welche aber sinnvoll sind (oder vielleicht ganz auf die Strümpfe verzichtet).
• Abschließend noch eine letzte Frage betreffend Rehabilitationsaufenthalt. Ich war 2007 bereits auf Reha in Wolfsberg und soll nun wieder kommen. 2007 habe ich den Antrag bei der Pensionsversicherungsanstalt eingereicht und die Bewilligung damals auch relativ problemlos erhalten (dankenswerterweise hatte mir damals jemand den Tipp gegeben, dass ich das auch über die PVA machen kann, da diese das scheinbar einfacher bewilligt, als die WGKK; die PVA hat damals auch die Kosten für die ersten Strumpfausstattungen nach der Reha komplett - ohne Selbstbehalt - übernommen; danach durfte ich die Strümpfe laut meinem Sanitätshaus aber nur mehr über die WGKK einreichen, welche mich nun aber hunderte von Euros selbst bezahlen lässt - siehe oben). Jedenfalls habe ich nun im Forum gelesen, dass es scheinbar auch vorkommt, dass man nach Tirol geschickt wird, auch wenn man um einen Rehaaufenthalt in Wolfsberg in Kärnten ansucht. Ich möchte aber unbedingt nach Kärnten, weil mich die Ärzte dort schon kennen bzw. Wolfsberg einen sehr guten Ruf hat. Gibt es einen Tipp, wie ich schon im Vorfeld vermeiden kann, woanders hingeschickt zu werden? In den Begleitbrief zum Rehaantrag schreibe ich natürlich auch nochmals, dass Wolfsberg für mich am meisten Sinn macht und hoffe, dass das berücksichtigt wird.

Sorry für die Textflut, aber wenn man mal anfängt, merkt man erst, wie umfangreich die einzelnen Themen sind....

Freue mich über jegliche Rückmeldung!

Schönen Abend noch,

Birgit