Besten Dank für die Rückmeldung.
Posts by Lala
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Und was genau ist der Unterschied zwischen einer ICG-Lymphographie und einer 3-Phasen Lymphszintigraphie (mit 85 und 77 MBq 99mTc-Nanocoll mit SPECT/CT)?
Ich habe ein primäres Ödem an beiden Füssen/Unterschenkeln und bei mir wurde vor Kurzem in Hinblick auf einen allfälligen operativen Eingriff beide Untersuchungen durchgeführt.
Bei der Lymphszintigraphie gab es keine Hinweise auf eine Lymphabflussstörung (Abflussstörung nach Ilmura = 0 / Score nach Kleinhans =1).
Das ICG hat jedoch gezeigt, dass es doch eine Abflusstörung im Bereich der Füsse gibt (je nur eine Lymphbahn pro Fuss).
Vielen Dank für eine kurze Rückmeldung.
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Also eine Zulassung hat das Produkt in den USA (noch) nicht, die Auszeichnung soll die Entwicklung und Prüfung beschleunigen.
Aber ich finde, man darf sich ja auch mal über positive Neuigkeiten freuen..
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Es gibt gute Neuigkeiten zu "LymphoDrain" 😊
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Wenn Du das Gefühl hast, daß das Lymphödem auf die Oberschenkel übergreift, würde ich mal für ca. 2 Wochen an markierten Stellen an den Oberschenkeln (z.B. mit Kugelschreiber) morgens und abends die Umfänge messen und notieren.
Wenn Du dabei Unterschiede feststellst, sind Oberschenkelstrümpfe sicher sinnvoll.
Ansonsten siehe Ausführungen von Kasimir. Vielleicht noch als Ergänzung: rutschende Strümpfe kann man auch mit Hautkleber am Rutschen hindern (bei mir fängt der Strumpf regelmäßig nach ca. 3 - 4 Monaten an zu rutschen, ich komme dann mit dem Hautkleber sehr gut zurecht, bis die neue Versorgung fällig ist).
Besten Dank auch für diese Antwort, das mit dem Ausmessen ist eine gute Idee! Das mit dem Hautkleber wusste ich nicht, schaue ich mir ebenfalls an.
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Hallo Lala,
ob Oberschenkelstrümpfe rutschen oder nicht hängt sehr stark von der Form und Gewebebeschaffenheit des Oberschenkels ab, ebenso verhält es sich mit der Auffälligkeit.
Jeder Hersteller hat zudem Möglichkeiten die Strumpfform der Oberschenkelform anzupassen mit schrägen Abschlüssen, Vorderbeinerhöhung ect.
Dann kommen verschiedene Haftbandarten und Haftbandstücke und Noppen in Frage.
Kein Hersteller hat hier grundsätzlich die ,,beste,, Lösung, das ist sehr individuell und hängt an den körperlichen Vorraussetzungen ebenso ab, wie auch dem was deine Versorgung in deinem Alltag leisten muss.
Grundsätzlich kann in Kombination zu den vorhandenen Kniestrümpfen auch Stulpen ergänzend getragen werden.
Die würden von circa Wadenmitte bis zum Oberschenkel reichen.
Vorteil ist dann, die freie Wahl der Kompressionsklasse und des Materials und die Flexibilität beim Tragen, zudem ist der Zug nach unten und somit die Rutschgefahr etwas geringer.
Nachteil ist, es gibt noch einen Rand bereich mehr, der sichtbar ist und der gut angepasst werden.
Es kann den Einstieg in die längere Versorgung mit Oberschenkelstrümpfen vielleicht erleichtern.
Leichtere Oberschenkelstrümpfe und die Kniestrümpfe drüber sind ebenfalls machbar, um die Stabilität im unteren Bereich zu erhöhen und oben flexibel zu sein.
Kannst Du dir auch Oberschenkelstrümpfe aus deinem Material Juzo Expert KKl 2 vorstellen oder kommt das nicht in Frage ?
Ganz herzlichen Dank für diese ausführliche Antwort. Ich werde mir alle Optionen anschauen. Und ja, ich kann mir die Juzo Expert als Oberschenkelstrumpf vorstellen.
Liebe Grüsse
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Guten Tag zusammen
Ich habe ein primäres Lymphödem in den Beinen beidseits, mit Betonung auf Fuss/Unterschenkel. Trage Kniestrümpfe Juzo Expert Kl 2.
Weil ich teilweise Spannungsgefühle in den Oberschenkeln habe, überlege ich mir, auf Oberschenkelstrümpfe umzusteigen.
Eine Strumpfhose möchte ich wenn es geht vermeiden, insbesondere in Hinblick auf den Sommer.
Habe aber nun gelesen, dass Oberschenkelstrümpfe häufig rutschen können und einen sichtbaren Abdruck unter dem Po machen.
Gibt es jemanden, der/die gute Erfahrung mit Oberschenkelstrümpfen hat und wenn ja, von welcher Marke?
Besten Dank.
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Infrarotlicht verbessert die Mikrozirkulation und beugt damit einer Fibrosierung der Haut und der Faszie vor. Danach unbedingt gleich bandagieren. Wer Angst vor Wärme hat nicht versuchen, wer allerdings im Sommer die Sonne liebt kann die Infrarotkabine nutzen.
Besten Dank für diese Rückmeldung Dr. Schingale.
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Danke für alle Rückmeldungen - mir war nicht bewusst, dass es sich nicht um typisches Rotlicht handelt.
Ich schaue mir das mal näher an, evtl. gibt es ja auch andere, preisgünstigere Hersteller.
Liebe Grüsse
Lala
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Danke für eure Rückmeldungen.
Ich habe unter anderem in diesem Blog von der Rotlichttherapie gelesen, aber auch auf anderen (nicht wissenschaftlichen) Seiten: https://fightlymphedema.com
Ich dachte zuerst, dass es sich um versteckte Werbung für ein Produkt handelt, aber der Blog besteht schon länger und es werden auch andere Ansätze besprochen, die die Beschwerden lindern können (u.a Ernährung und Bewegung).
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Handelt es sich um den Hiwamat?
In Kombination mit MLD?
Nein, den Hiwamat kenne ich nicht..
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Guten Tag
Hat jemand Erfahrung mit Rotlicht-Therapie bei Lymphödemen? Habe nichts darüber via Suchfunktion gefunden.
Im Internet (auf englischsprachigen Seiten) gibt es einige positive Berichte betreffend Reduktion der Schwellung und Steigerung des Wohlbefindens, die Studienlage ist jedoch, soweit ich das beurteilen kann, uneindeutig.
Liebe Grüsse und allen einen guten Wochenstart.
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Danke für eure Rückmeldungen!
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Hallo zusammen
Zur Haarentfernung an den Beinen bei einem Lymphödem gibt es ja schon einige (jedoch ältere) Threads.
Ich möchte mir die Haare mit Diodenlaser oder IPL an einer Stelle entfernen lassen, wo ich kein Lymphödem habe - in der Bikinizone/Leiste, wo es ja aber viele Lymphknoten gibt.
Hat das auch schon mal jmd mit Beinlymphödem gemacht, gibt es dazu Erfahrungswerte?
Ich habe ein primäres Lymphödem unterhalb der Knie (mild, Schwellung geht über Nacht zurück)
LG
Lala
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Hallo 🤗
Einige Infos zur Studie findet man hier: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04858230
Aber eine richtige Veröffentlichung hab ich auch nicht gefunden 🤷🏽♀️
Scheint aber schon seriös zu sein das Ganze, das Startup ist ein Spin-off der EPFL in Lausanne (Schweiz).
LG
Lala
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Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und das ist aufgrund deiner Erkrankung auch völlig nachvollziehbar.
Ich würde mich nicht entmutigen lassen, dass Besserung möglich ist und eine Beratung bzgl. LVA in Anspruch nehmen.
Ich bin ja keine Expertin und kann die Studien, die es bisher zu den Operationen gibt nicht abschliessend beurteilen aber ich habe gelesen, dass durch die Operationen eine Besserung der Beschwerden sowie in gewissen Fällen auch eine Reduktion der Kompressionstherapie möglich ist.
Und wegen Sterbehilfe.. Bist du in psychologischer Beratung? Vielleicht kannst du dir dort Unterstützung holen um mit der Erkrankung besser zurechtzukommen (auch wenn es nicht einfach ist, das ist mir völlig bewusst).
Ich hatte wegen meinem unertäglichen Genitallymphödem am Penis auch vor, eine LVA machen zu lassen.
Die Einlagen/Pelotten in diesem Bereich sind für mich nicht akzekptabel und auch sehr unbequem. Bandagierungen am Penis sind noch schlimmer und absolut untauglich im Alltag. Mit dem ebenso belastenden Lymphödem am Bein komme ich mit der der Einbein-Kompressionsbestrumpfung so einigermaßen klar.
Ich hatte nun die Hoffnung, dass durch eine LVA die Schwellungen am Penis zurückgehen und ich auf diese beschissenen Einlagen verzichten kann.
Nun hat mir Dr. Schingale mit seiner Aussage, dass man die MLD nach einer LVA eventuell verringern kann, die Kompreesion allerdings nicht, diese Hoffnung genommen und ich werde das mit der LVA wohl nicht machen.
Da macht mir mein Sterbehilfeverein, bei dem ich jetzt schon über 1 Jahr Mitglied bin, wesentlich mehr Hoffnungen.
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Freue mich für dich über den guten Verlauf der OP! Ich werde wohl im nächsten Jahr eine LVA machen lassen.
Ein Nachtrag zu meiner LVA:
ich habe mich inzwischen in Borken operieren lassen. Heute war ich zur Kontrolle (6 Wochen post OP). Bei meinem Unterschenkel war heute morgen der Umfang genauso wie beim nicht betroffenen Bein! Auch der Oberschenkel war 1 cm dünner. Das Gewebe war im kompletten Bereich weich! Bisher also ein richtig guter Verlauf! Jetzt ist der Plan, dass ich die nächste Kontrolle in 6 Wochen habe. Solange auf jeden Fall weiter Strumpf tragen und Lymphdrainage. Sollte die Entwicklung weiter so positiv laufen, darf ich ganz langsam die Tragedauer reduzieren bzw die Lymphdrainagen von 2 auf 1 mal die Woche reduzieren!
Bis jetzt bin ich froh, dass ich die OP habe machen lassen. Ich hoffe, dass es so gut weiter geht.
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Ich trage schon lange Kompressionsstrümpfe mit angenähter Zehenkappe (von Juzo) und habe keine Probleme beim Anziehen.
Mit getrennten Zehenkappen hab ich kaum Platz in den Schuhen.
LG
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Besten Dank Herr Dr. Killinger für Ihre Rückmeldung.
Scheinbar wird derzeit eine Vorstudie für Armlymphödeme durchgeführt, bis das Produkt auf den Markt kommt (wenn überhaupt) dauert es aber sicher noch lange..