Danke Dr. Martin für Ihre Antwort.
Mein Hausarzt, auch lymphologisch geschult meinte auch das der Bauch ja die ganzen Jahre mit gelympht wurde und es mir immer gut getan hat.
Ich bin auch sehr gespannt was bei der Untersuchung rauskommt.
Ich hoffe sehr, daß man mir helfen kann.
Hallo, nochmal Frage an die Experten!
Nachdem ich jetzt den CT-Bericht mit der Diagnose bei der Physiotherapie vorgelegt habe, möchten sie den Bauchraum nicht mehr mit lymphen.
Was ja eigentlich nicht einer guten Entstauung entspricht. Hals und Bauch gehören ja dazu.
Kann die Lymphdrainage da etwas schädigen? Schlimmer werden lassen?
Ich befürchte, das mein Hausarzt, der die Lymphdrainage verordnet, das auch nicht so genau weiß.
Die Physiotherapie möchte aber ein ärztl. Okay.
Freue mich auf Antworten.
LG in die Gruppe und alle Admins
Herzlichen Dank Dr.Martin.
Habe erst am 30.September dort einen Vorstellungsvermögen bekommen.
Berichte danach meine Erfahrungen.
Herzlichen Dank für die schnellen Antworten.
Ich habe nur 2 Jahre nach der Thrombose Marcumar genommen.
Musste es absetzen als ich eine akute Hepatitis hatte, die sich später als Autoimmunhepatitis heraus stellte.
Bin seitdem mit Kompression und Lymphdrainage gut eingestellt.
Heparin bei Bedarf.
Mir wurde das Angiologieklinikum Arnsberg empfohlen. Dr. Lichtenberg.
Gibt es dazu Erfahrungen?
Hallo, ich bin vor vielen Jahren hier im Forum aktiv gewesen. Dann war meine Situation lange relativ stabil.
Ich hatte 2006 eine Beckenvenenthrombose mit zusätzlichen Thrombosen im linken Bein.
Gleichzeitig Entfernung der Gebärmutter und Lymphknoten in der linken Leiste.
Das führte letztlich zu einem Lymphödem im linken Bein.
Zusätzlich habe ich einige Autoimmunerkrankungen gesammelt.
2008 war ich zur Reha in der Földiklinik.
Ich bin in der Leitung einer Lymphselbsthilfe.
Soweit zu mir.
Seit ca. 2 Jahren steigerten sich bei mir unklare Bauchschmerzen.
Gleichzeitig oft Schmerzen im linken Hüftbereich.
Zunächst wurde Gastroenteorologisch untersucht, Gynäkologisch.
Überall gab es kleine Befunde, die es aber nicht erklärten.
Jetzt im Mai dann endlich ein CT Bauchraum.
Da stellte der Radiologie ein Beckenvenenkongestionssyndrom fest.
Das erklärt alle meine Beschwerden.
Gibt es hier Erfahrungen damit?
Behandelt wird es mit einer Sklerisierung.
Die Frage ist geht das überhaupt bei einer verschlossenen Beckenvene.
Die Schmerzen sind oft unerträglich und kein Schmerzmittel zeigt Wirkung.
Aufgrund meiner weiteren Erkrankungen muss ich auch sehr vorsichtig sein.
Wenn, dann möchte ich mich an den besten Spezialisten wenden.
Vielleicht gibt es Erfahrungen und Ratschläge
LG Foxy
Ah...Hamburg!
Ja viel Glück, Uli!
Wende dich auch an das Städtische Büro für Selbsthilfe.
Die helfen dir.
Gibt es in Hamburg bestimmt auch.
LG
Ja....das könnte auch sein, Dr. Martin!
Aber viele Lip-oder Lymphpatienten, wohl hauptsächlich, wir weiblichen möchten dem allgemeinen Schönheitsbild entsprechen.
Die Gesellschaft hat das Bild festgelegt. Jung, sportlich, schlank!
Wenn man das mit normalen Mitteln nicht erreichen kann, ........Pech!
Hungern mit diversen Mittelchen,....vergebens!
Operieren,........wer kann das bezahlen? Und wie lange hilft das?
Ich bin für Schicksal annehmen und in der Gruppe oder im Forum angagieren.
Andere haben auch Probleme.
@Uli.....wo wohnst du denn? Niedersachsens Hauptstadt? Da gibt es glaube ich eine Gruppe.
Sonst besuche uns auf unserem nächsten Symposium.
Hallo Uli,
ich bin da ganz bei dir. Ich stehe auch zu meiner Erkrankung, angagiere mich in einer Selbsthilfegruppe und habe auch keine Scheu meine Bestrumpfung zu zeigen.
Aber im Alltag möchte ich nicht angeglotzt werden und im Job auch nicht. Wertvolle Zeitverschwendung jedem die Story zu erzählen.
Die Energie kann mann besser für konkrete Öffentlichkeitsarbeit einsetzen.
Ich schau mir die Kollektion mal an.
Ansonsten hoffe ich darauf, das diese total enge Röhrenform der Hosen endlich unmodern wird.
Marleneform gefällt mir besser.
Vielleicht müssen wir auch nur einen Designer finden, der die Kompressionsstrumpfhose zum neuen Highlight in der Mode macht. Mal bei Lagerfeld oder Kretschmer anfragen.
Die Osnabrücker Lymphselbsthilfe bedankt sich bei allen Besuchern und Referenten.
Es war wieder ein reger Austausch von Informationen und Erfahrungen zum Thema Lip-Lymphödem.
Wir freuen uns schon auf die nächste Veranstaltung.
Wenn die Planung abgeschlossen ist, werde ich hier berichten.
Im Namen der Gruppe.
Foxy
Hiermit möchte ich alle Interessierten zum Symposium
LIP-& LYMPHÖDEM
Samstag 10.09.2016
11.00 - 16.00 Uhr
Volkshochschule Osnabrück, 4. Etage
Bergstr. 8
Es wird viele interessante Vorträge geben.
Genauere Informationen und Anmeldungen
bis zum 07.09.2016 bitte an
Helma Morganti
morganti1@gmx.de
Die Selbsthilfegruppe freut sich auf viele Interessierte.
Ich gebe auch hier gerne weitere Auskünfte
Foxy
Danke Dr. Martin für den Hinweis.
Leider ist die Lymphologin hier nicht mehr tätig. Hole mir aber einen Termin in Münster.
MfG
Foxy
Danke für die Hinweise!
Das mit dem Spray werde ich ausprobieren. Danke Leah.
Einlagen benutze ich schon. Helfen aber in der Nacht nicht.
Dehnungsübungen mache ich auch und T'ai Chi.
Meine Frage sollte sich an gleichfalls Betroffene richten und vielleicht noch Ratschläge ob sich eine bessere Entstauung positiv auswirken kann.
Schönen Tag!
Foxy
Hallo, ich habe aufgrund einer rheumatischen Erkrankung (Sjögrensyndrom), in meinem lymphgeschädigten Bein eine dauerhaft entzündete Achillessehne. Im anderen Bein auch, aber nicht so stark.
Hatte 2006 eine Beckenvenenthrombose, Entfernung der Gebärmutter und seitdem ein Lymphödem.
Bekomme regelmäßig Lymphdrainage und trage Kompression.
Der Orthopäde hat einen Stau von Flüssigkeit an der Achillessehne diagnostiziert. (War mir klar)
Die Rheumatologen versuchen die richtige Medikation zu finden. Höher dosiert Corison hilft sofort. Immunsupression auch. Vertrage ich aber nur schlecht.
Aber meine Angst ist das die Sehne reißt. Was soll ich dann machen? OP am Thrombosebein, geht das? Ist das nicht sehr gefährlich?
Was kann ich zur noch besseren Entstauung tun?
Da mein Lymphödem seit Jahren recht gleichförmig ist, bekomme ich keine stationäre Entstauung.
Aber niemand beachtet das Gesamtpacket meiner Erkrankungen.
Zusätzlich habe ich auch noch eine Autoimmunhepatitis.
Besonders, wenn ich Nachts aufstehe, ist die Sehne so kurz, das ich gar nicht laufen kann.
Danke für jeden Rat!
Foxy
Hallo Dauli,
ich war schon häufig mit Bestrumpfung zur Therapie im Krankenhaus.
Meist gibt es in Krankenhäusern mit Therspiebehandlung einen Waschraum.
Frag doch mal nach.
Viel Erfolg bei der Schmerztherapie!
Und beim Strümpfe trocknen!
LG
Foxy
Hallo,
also, das finde ich auch seltsam. Sind die Mitarbeiter der KK vor Weihnachten milder gestimmt?
Und der kalte graue Januar macht sie zu "eiskalten" Ablehnern?
Welche Zeiten sind dann im weiteren Jahresverlauf gut oder schlecht?
Ich bin erstmal froh, diesmal eine Zweitbestrumpfung zu bekommen!
LG
Foxy
Hallo Isarkiesel!
Danke für deinen Beitrag. 2 komplette Bestrumpfungen bekomme ich immer im Jahr. Also halbjährlich eine.
Aber eine Erst-und Zweitbestrumpfung zusammen habe ich sonst nur nach klinischer Entstauung bekommen.
Aber..........tata..... gestern kam die Genehmigung ohne Nachfrage. Immer wenn man sich vorher verrückt macht klappt alles. Bloß wenn man nicht damit rechnet gibt es Probleme.
Diesmal habe ich mich für einen farbigen Winter entschieden. 1x dunkeiblau, 1x aubergine.
Danke nochmal an alle!
Foxy
Danke, für eure Beiträge.
Ich bin leider keine so gute Näherin. Habe erstmal gestopft. Rezept ist jetzt bei der Krankenkasse.
Eine Zweitverordnung habe ich sonst immer nur nach stationärer Entstauung bekommen.
Aus hygienischen Gründen hat mir noch nie ein Arzt ein Zweitrezept gegeben. Nicht einmal, nachdem ich eine Pilzinfektion hatte.
Allerdings ist mein langjähriger Facharzt vor 2 Jahren weggezogen und eine neue Fachabteilung befindet sich noch im Aufbau. Hausärzte sind meist überfordert.
Aber, es kann nur besser werden.
Schönes Wochenende
Foxy
Herzlichen Dank erstmal für die Ratschläge!
Werde versuchen das passende Garn zu bekommen in meinem Sanitätshaus. Da es ja die Nahtstelle unterm Fuß ist muß ich nur versuchen keine Druckstelle zu produzieren.
Zweitbestrumpfung ist bei der Kasse zur Genehmigung.
Bitte Daumen drücken!
LG
Foxy
Habe gerade meine neue Bestrumpfung erhalten. Und genau an dem Tag hatte ich ein großes Loch unterm Fuß meiner 1/2 Jahr alten Bestrumpfung. Die muß ich ja nun weiter im Wechsel tragen.
Womit kann man den Strumpf stopfen oder wie löse ich das Problem?
Will zwar versuchen mal eine Verordnung zur Zweitbestrumpfung zu bekommen (Maßänderung u.s.w),
aber das dauert ja und bis dahin?
Also, hat jemand einen Tip? 
LG
Foxy
Gern geschehen prima-lisa!
Vielleicht hast du ja auch mal Lust zum Treffen unserer Selbsthilfegruppe zu kommen.
Jeden 3. Mittwoch um 18.00 Uhr im Haus der Gesundheit, Osnabrück, Hakenstraße.
LG
Foxy
